Tumorboard kann sich nicht entscheiden - Chemo ja oder nein

[Lakritze]

Hallo liebe Mitstreiterinnen,

bisher habe ich hier still mitgelesen und versucht, mithilfe der vielen Erfahrungsberichte und Infos etwas Licht in meine Fragen und Unsicherheiten zu bringen.

Ganz kurz zu meiner Krebskarriere: Ich bin 46 Jahre, Ende März einen kleinen Knoten ertastet, nachdem meine Mutter, die im Ausland lebt ihre BK-Diagnose bekam, ich panisch einen Termin beim Gyn ausgemacht.
Dann ging alles ganz schnell: am 01.04.14 Stanze (das Ergebnis war leider kein Aprilscherz), 04.04.14 alle notwendigen Untersuchungen (Knochen, Leber, Lunge) - zum Glück alles frei, am 09.04.14 noch MRT der Brust, da man einen zweiten Herd vermutete, ihn aber auch mit MRT nicht fand.
Am 10.04.14 OP brusterhaltend links. Tumorgröße 1,24 x 1,2 x 1,3 cm, zwei Lymphknoten wurden mit entfernt, die nicht befallen waren.

Hier die Tumordaten aus der Stanze: Anteile eines mäßig differenzierten invasiv-lobulären Mammakarzinoms (ILC, G2), ER Allred-Score 8/8, PgR Allred-Score 8/8, HER2-Score: 0, p53: 10%, Ki-67:25%, Luminal B.

Am 28.04.14 war Tumorboard. Am 30.04.14 war die Besprechung, wie es bei mir weiter gehen soll.
Ich war sehr aufgeregt, da mir schon im Vorfeld gesagt wurde, es würde "auf der Kippe stehen", ob ich Chemo brauche oder nicht. Für Chemo würde vor allem der Ki-67-Wert sprechen.
Naja, am 30.04.14 sagte man mir dann, dass sich das Tumorboard nicht entscheiden könne und eine neue histologische Untersuchung angefordert hätte. Das Ergebnis der neuen Histologie sei auch gerade gekommen und "sehe nun viel besser aus" , jetzt muss sich das das Tumorboard noch einmal anschauen.

Ich habe dann nach einem zusätzlichen Test gefragt und bekam den Onkotype DX empfohlen, der auch schon in Auftrag gegeben wurde. Allerdings kann es mir blühen, dass ich ihn teilweise selber zahlen muss, da die KK das nicht standardmäßig übernimmt.

Hmm... am 14.05.14 habe ich jetzt einen neuen Termin und hoffe, dass das Tumorboard zu einer Entscheidung gefunden hat und auch das Onkotype-Ergebnis da ist.
Ich grüble halt und mache mir so meine Gedanken. Ist das denn normal, dass je nach histologischer Untersuchung ein anderer ki-67- Wert herauskommt?
Und wie entscheide ich mich, wenn weiterhin keine eindeutige Empfehlung ausgesprochen wird?
Mit Bestrahlung und Hormontherapie als Aussicht fühle ich mich schon beladen genug - andererseits möchte ich kein Risiko eingehen

Kennt das Eine von Euch?
Wie soll ich mich entscheiden?

Ich bin sehr verunsichert..

Danke fürs Lesen .. ist lang geworden

[Pee]

Hallo liebe Lakritze,

das ist eine schwere Entscheidung vor der du da stehst ... Und leider kann dir auch niemand zu etwas raten, denn jeder Fall ist ganz indivduell und ob du von einer Chemo profitierst, können dir sogar die Ärzte nicht versprechen.

Warte mal die neuen Ergebnisse ab, ich habe schon ganz oft gehört, dass bei histologischen 2.-Befundungen auf einmal andere Ergebnisse rauskamen (was ich auch nicht unbedingt beruhigend finde ).

Auch der Onkotype wird nochmal ein paar neue Werte auswerfen.

Ich hatte den bei meiner Erst-Diagnose auch machen lassen, da kam z.B. raus, dass ein Wert (Topoisomerase II-alpha), der für eine Anthrazyklinhaltige Chemo die "Angriffsfläche" bildet, bei mir ganz niedrig war und daher solch eine Chemo nicht in Betracht kam.

Ich würde an deiner Stelle die neuen Werte abwarten, dann schauen, was das Tumorboard dir vorschlägt und dann mit den ganzen Werten noch für eine Zweitmeinung in ein anderes Brustzentrum gehen - das steht dir auf jeden Fall zu.

Und dann kannst du nur nochmal ganz bewußt in dich hinein spüren und deine eigene Entscheidung treffen... Ist echt blöd, dass man so eine Entscheidung, wo es für einen selber gefühlt um "alles " geht, dann irgendwie doch alleine treffen muss. Aber dein Bauchgefühl wird dir bestimmt den richtigen Weg zeigen - vertraue darauf und steh dann zu deiner Entscheidung.

Alles Gute für dich,
Petra

[Märchenfrau]

Hallo Lakritze,
bei einer Neubefundung können tasächlich neue Daten rauskommen, weil der Tumor ja nicht überall gleich ist.
Bei mir wurde auch ein Onkotype gemacht (der hat aber ne ganze Weile gedauert) und die Kasse hat ihn nicht bezahlt (ich musste 150 Euro zahlen)
Bei mir waren es statistisch gesehen auch 3% Benefit durch die Chemo. Ich habe mich für die Chemo entschieden, weil ich dachte : 3% sind 3 ganze Frauen und wenn ich zu denen gehöre hat mir die Chemo zu 100% geholfen. Danach hatte ich noch Bestrahlung und jetzt Antihormontherapie.
Du mußt zu deiner Entscheidung stehen-egal, wie das Ergebnis ist!
Alles Gute

[Twyla]

Hallo Lakritze,

mein Tumor ist Deinem sehr ähnlich (Tumorgröße 1,3 cm, invasiv lobuläres Karzinom, Luminal B, pT1c, pN0sn, cM0, L0, V0, R0, Her2neu:0, Ki67:10%, G2,
Östrogenrezeptor: 8 Progesteronrezeptor:0).
Man hat mir wegen des "niedrigen" Ki67 von 10% keine Chemo gegeben; außerdem bin ich schon mit 49 Jahren seit 2 Jahren postmenopausal. Da ich mich zu einer beidseitigen Ablation entschieden habe, wurde auch keine Bestrahlung gemacht. Therapie ist eine AHT mit Tam.

Das ist wirklich schwierig zu entscheiden. Jeder von uns ist ja auf Sicherheit bedacht. Ich habe auf mein Bauchgefühl gehört. Meine Onkochirurgin wollte eine brusterhaltenden Therapie mit Bestrahlung, aber ich nicht. Mein Bauch war absolut dagegen, denn ich hätte mit Brust nur noch mehr Angst gehabt.

Jeder Krebs und jede Patientin sind einzigartig.

[Wamper]

Ich würde mir eine 2. Meinung einholen. Ich bin als Studienassistentin für eine Brustkrebsstudie an der Uni Düsseldorf zu ständig und sehe, wie sorgfältig hier das Für und Wider einer Chemotherapie abgewogen wird. Da ich die Spätschäden einer Chemotherapie erlebe, finde ich das auch angemessen.
Mit bestem Gruß Doro

[Lakritze]

Hallo,

vielen Dank für Eure Tipps und Einschätzungen.

Mittlerweile hat sich das Tumorboard entschieden und die Ergebnisse des Onkotype liegen auch vor. Die Tumordaten unterscheiden sich nach der histolog. Untersuchung doch in wesentlichen Punkten von denen der Stanze - der Ki-Wert liegt nun bei 10% (das ist mir zwar suspekt, aber gut - schinbar ist so ein Tumor kein homogenes Gebilde..)

Das Tumorboard hat mir von einer Chemo abgeraten und ich werde diesem Rat wohl folgen.
@ Märchenfrau: laut Onkotype liegt mein benefit bei einer Chemo aus so um die 3-4%. Für mich überwiegen da ganz klar die Nachteile.

Ich hoffe, ich habe mich richtig entschieden...

Ich bin nun einen Schritt weiter und warte auf meine Stralentherapie, zusätzlich noch Tamoxifen. Auch wurde mir zu einem Gentest geraten, weil meine Mutter auch an Brustkrebs erkrankt ist (zeitgleich mit mir - was für ein Zufall..)

Ich dachte eigentlich, ich werde auch regelmäßig hinsichtlich Metastasen durchgecheckt, also Knochenszinti, Lungenröntgen, Sono des Oberbauches. Letzten Mittwoch war ich im NCT in Heidelberg und bekam die Auskunft, "dass das nicht mehr gemacht wird" da es die Frauen nur wuschig machen würde und es nicht immer von Vorteil sei, eine Metastase sehr früh zu finden
Auch würden heutzutage keine regelmäßigen Blutuntersuchungen auf Tumormarkern mehr gemacht.

Ich solle regelmäßig meine Brust bei meiner Frauenärztin untersuchen lassen und weitere Untersuchungen nur in Verdachtsfällen durchführen lassen.

Naja... nicht dass ich mich drum reiße, regelmäßig Szintigramme und Röntgens über mich ergehen zu lassen. Aber ich habe doch Angst vor Metastasen. Ich dachte, wenigstens nach einem Jahr läßt Mensch sich noch einmal genau untersuchen.
Ich lese hier auch immer wieder, dass solche Untersuchungen gemacht werden.
An wen wende ich mich?
Mein Hausarzt ist ein Schlurch - null Engagement - ich sollte ihn austauschen

Soll ich mir einen Onkologen suchen, der mich da betreut und noch einmal berät?

An welchen Arzt wende ich mich, wenn ich z.B. wegen der Strahlentherapie Nebenwirkungen habe, oder ich etwas haben will, um das ganze besser zu überstehen.
Wie gesagt - mein Hausarzt scheint wenig Ahnung zu haben und auch keine Lust, sich damit zu beschäftigen.

Irgendwie hänge ich ziemlich in der Luft

[Oli 76]

Such dir einen guten Hausarzt, auch wenn es vielleicht etwas dauert, bis du ihn findest!
Mein Hausarzt macht bei mir jeden Monat Sono von Leber und Oberbauch, Nieren und Galle.
Nimmt Blut ab und gibt mir Überweisungen, wenn ich Knochenschmerzen/Rückenschmerzen habe! Er kümmert sich um meine Narben, wenn sie entzündet sind, fragt immer nach meinem befinden, bei ersten Anzeichen von Depression oder Angstzuständen würde er mich sofort weiter über weisen!
Er Testet mich regelmäßig auf den MRSA Keim, den das KH mir bei der ersten OP mitgegeben hat!
Während der Chemo hat er mich im Labor warten lassen, nicht im über füllten Wartezimmer!
Er ist im Kontakt mit dem KH, meinem Gyn, dem Onkologen, dem BZ, ......

Finde es schon wichtig, das man einen Arzt hat, der einen ernst nimmt!

LG Oli

[Landleben]

@Lakritze

Also ich kann nicht nachvollziehen,dass keine Tumormarker regelmäßig gemacht werden. Ich hatte meine GebärmutterOP vor 4 Jahren und noch immer werden bei mir Blutuntersuchen gemacht, regelmäßig, zuerst alle 3 Monate ,jetzt halbjährlich, auch werde ich regelmäßig ,die ersten Jahre jährlich zur Mammografie geschickt. Bei mir werden die Untersuchen in einem KH gemacht,in dem ich auch operiert wurde.
Würde einen Onkologen aufsuchen, da bist Du sicher gut aufgehoben, wichtig ist, dass man zu einem Arzt vertrauen hat und alles Fragen kann, was für einem wichtig ist, denn es geht um Dein Leben.

Alles Gute !
Landleben

[juttam15]

Hallo Lakritze,

wenn Du zusätzlich zu einem Onkologen gehst, kann es schon sein, dass der mehr macht als Dein HA oder Gyn, einfach auch deshalb, weil er mehr abrechnen kann.

Ich habe einen Gyn und eine HÄ. Ich gehe alle drei Monate zu meinem Gyn zur Nachsorge: Befundgespräch und körperliche Untersuchung. Außerdem jedes halbe Jahr Mammografie und US (betroffene Brust und jährlich nicht betroffene Brust). Mehr ist in der Nachsorge laut Leitlinien nicht vorgesehen, wenn keine Beschwerden vorliegen.

Wenn Du liest, dass bei Frauen mehr gemacht wird, so nennen manche Frauen dies die "graue Nachsorge". Manche Frauen haben auch ein höheres Risikoprofil (G3, triple negativ, nodal-positiv), da kann es Sinn machen, dass man mehr macht.

Mein Gyn nimmt sich sehr viel Zeit für Gespräch und Untersuchungen und überweist mich sofort, falls was ist. Ich vertraue ihm und das ist mir wichtig.

Tumormarker gehören auch nicht zu den Routineuntersuchungen und mein Gyn hält nichts davon. Ich habe jetzt schon zweimal von Frauen gelesen, bei denen Metas entdeckt wurden, ihr TM war die ganze Zeit normal.

[Norma]

Hallo Lakritze,

ich kann dir nur raten, einen Onkologen aufzusuchen. Es stimmt, dass das Budget der Onkologen weitaus höher liegt als das bei den Hausärzten der Fall ist.

Als ich Ende 2001 erkrankte, stand ich auch vor dem Dilemma: Hausarzt zu bequem (Rezept und fertig) und Gynäkologin mit grundsätzlicher Überweisungs-Phobie (Budget, Budget...)

Ich landete dann bei einer internistischen Onkologin und bin dort sehr zufrieden.

Auch so lange Zeit nach der Diagnose ist die Tumormarkerbestimmung immer noch Routine. Das Staging erfolgt im 3-Monats-Rhythmus; wobei der Tumormarker jetzt nur noch halbjährlich ermittelt wird.

Keine Ahnung, warum die Nachsorge bei BK so unterschiedlich abläuft.
Irgendwie scheinen die Ärzte freie Hand zu haben, wie sie die handhaben?

Also: Überlegs dir. Ich plädiere für einen Onkologen.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann