Ich brauche eure Hilfe Bitte

[Arda]

Hallo,

auch ich bekam bis vor kurzem Zometa. Nun ist mein Kreatininwert so hoch, dass es abgesetzt wurde. Das Zometa zählt zu den Bisphosphonaten, die sich im Körper anlagern, also nicht abgebaut werden. Sie bilden so etwas wie eine Schutzhülle um die Knochen. Vorsicht ist bei Zahnbehandlungen geboten, denn der Kieferknochen wird brüchig davon. Das hat mir allerdings mein Onkologe nicht gesagt und mein Zahnarzt hat nicht nachgefragt. Also immer selber sich informieren und bei den Ärzten sich rühren.
Leider kann ich auch keine Wanderungen mehr machen, oder gar Spaziergänge.

Liebe Gabi, bald werdet ihr wohl zu Hause ein Wettlaufen veranstalten?

Grüße, Arda

[Kaffeetante]

Hallo Arda

stimmt..aber ich werde trainieren..

Das mit dem Kiefer ist richtig..deshalb bekomme ich Bondronat. Ist besser für den Kiefer.
Auf grund von mehreren Knochenmetas wurde in grosser Runde beschlossen das Bondronat erst einmal monatlich gegeben wird....für wie lange wissen sie noch nicht.
Gruss Gabi

[Kaffeetante]

Hey Ihr Lieben

Nach langem hin und her frage ich euch ---

Arda hat ja angemerkt das Bondronat sowie auch Zometa vom Körper nicht abgebaut wird...es stärkt die porösen Knochen und macht sie geschmeidig. Schützt vor Knochenmetas...so sagte man mir das! Ist das jetzt richtig oder nicht?
Vor allem was mich jetzt interessiert...Wie lange sollte man diese Infusionen machen lassen ohne schaden zu nehmen?
Dachte eigentlich das meine Gelenkbeschwerden auf andere Dinge zurück zuführen sind...bin aber jetzt nach einigen Recherchen aber ziemlich verunsichert...hm habt ihr Erfahrungen oder andere Aussagen eurer Ärzte??
Dachte eigentlich bis dato ich tue meinen Knochen was gutes...bin jetzt nicht mehr so sicher.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Gabi,

ich kann Dir da nicht viel weiter helfen. Meine Freundin mit Brustkrebs bekommt schon seit Jahren Bondronat. Nun zu den Gelenken, die Fingergelenke tun mir manchmal weh, dass ist sicher eine Arthrose. Aber vor ca. 6 Wochen hat mir am rechten Handgelenk eine Stelle sehr weh getan. Wollte Dr. ST. danach fragen, aber es war wieder weg. Seit gestern tut es wieder sehr weh und die Haut ist dort auch gerötet. Ich denke dann immer gleich an eine Metastase. Aber vielleicht ist es ja doch harmlos. Ich gehe ja diese Woche zum Onkologen vielleicht kann er dort ja mal ein CT machen. Mal sehen was das ist. Welche Gelenke tun Dir denn weh? Bei Sutent hatte ich mehr Gelenkschmerzen.

Ich wünsche Dir morgen einen schönen Tag und keine Schmerzen.

[Marie-F]

Liebe Gabi,

zu Zometa kann ich Dir vielleicht ein bißchen weiter helfen.

Fredi wurde 3 1/2 Jahre mit Zometa behandelt, 1 Infusion pro Monat. Er hatte eine Metastase im Becken, die bei der ersten CT-Kontrolle nicht erkannt wurde. Auf seinen zunehmenden Schmerzen wurde er vom Orthopäde mit Spritzen behandelt (er meinte, es käme vom Ischiasnerv...). Da es nicht half, wurde 2 Monate später nochmal eine CT gemacht. Die Metastase war in dieser Zeit stark gewachsen. Dann 4 Bestrahlungen dann sein Sturz bei dem er sich das Becken brach und gehbehindert wurde. Dann weitere Bestrahlungen. Wir haben uns zusätzlich informiert und in Großhadern hat ihm eine Ärtzin Zometa verschrieben. Er hat die Infusionen sehr gut vertragen und hatte jedesmal danach das Gefühl, dass er sein Bein immer besser belasten kann. Es wurden zwar dann Metastasen in der Lunge festgestellt, aber bei der Beckenmetastase ist das Progressionswachstum sehr schnell gestoppt worden.

Liebe Grüße

Marie

[Kaffeetante]

Hallo ihr Lieben

Meine Schmerzen waren zur der Zeit das ich 2 Rippenmetas hatte sehr sehr schlimm..nach Bestrahlung fast weg..
Seit her Bondronat..von 5 Doc`s war einer dagegen..der Nierenspeziallist.

Jetzt bekomme ich es einmal im Monat.....seit Jan.
Seit kurzen habe ich Gliederschmerzen..Füsse, Knie und Hände sind besonders betroffen.
Der Rippenbogen war durch die Meta gebrochen...und jetzt hat sich Knochen wieder teils regeneriert..
Blut wird regelmässig kontroliert..ich weiss das meine Beckenknochen auch einiges von ihre Flexibilität eingebüst haben..
Ein Knochenszinigram wurde auf Nachfragen abgelehnt...Wäre kein Anlass.
Eigentlich vertraue ich meinem Doc(Fox) sehr.Er hat echt Ahnung und sieht mich als komplett Person...Hatte auch einige Doc`s die einen auf ein Körperorgan reduzieren...Wie damals.."Herr Doktor die Niere ist fertig!"
Oder beim Ultraschall" Sie haben aber einen schönen Darm"..Darauf meine Frage...Bekomm ich den auch als Kette?
Die war total beleidigt

Gruss Gabi

[Kaffeetante]

Hallo alle zusammen

Hatte gestern einen Termin in der Uni und habe die Gelegenheit bei Schopfe gepackt und meinen Arzt mit Fragen gelöchert...

Also auf die Frage ob Bondronat gefährlich ist ,,,Nein, beschwerden tretten erst ab dem 3 bis 4 Jahr auf..Vorausgesetzt es besteht keine Blutergebnisse die davon abraten diese Infusionen weiter zu geben.

Unterschied Zometa-Bondronat,,,Bondronat ist bei Patienten die Probleme mit ihrem Kiefer haben besser von der zusammensetzung aber der Unterschied ist nur minimal..

Zusatzwirkungen,,, Neben effekt von Bondronat sowie Zometa, beide beeinflussen den Tumor positiv. Verhindern das wachstum und die Neubildung von weitern Metas. Ist wohl in einer Studie als Zufallsendeckung erwiesen worden.

Wie kann ich diesen prozess positiv unterstützen,,,,,,, Auf meinen Calziumhaushalt achten. Also meinte er jeden Tag oder jeden zweiten Tag eine Braustablette Calzium trinken. Wäre nie verkehrt.

Gruss Gabi

[Salatblatt]

Hallo, die Biophosphonate sind nicht ohne, Mein Vater hatte niemals Probleme mit den Zähnen. Nach einem halben Jahr mit einer monatlichen Zometainfusion hatte der Zahnarzt die grandiose Idee eine Parodontosebehandlung zu starten und seitdem wächst kaum etwas zu. Der Kiefer ist nekrotisch und musste schon an vielen Stellen abgetragen werden. Löcher im Kiefer sind enorm schmerzhaft. Eine befreundete Zahnärztin hat mir von einem Zahnarzt erzählt, der seinen Krebspatienten die mit Phosphonaten anfangen wollen ,unbedingt dazu rät die Zähne ziehen zu lassen. Kling mir etwas zu drastisch aber nicht jeder Zahnarzt ist sensibilisiert. Deshalb ist es so wichtig Eingriffe vom Kiefernchirurgen unter massiver Antibiotikagabe vornehmen zu lassen. Wir sind jetzt schlauer. Leider. Es trifft wohl nicht immer nur die anderen...
lieben Gruß
Salatblatt

[Arda]

Hallo Ihr Lieben,

am Freitag war eine Veranstaltung in Wiesbaden mit dem Bisphosphonat "Pabst" Prof.Dr. (da ich daraufhingewiesen wurde, dass ich den Arztnamen nicht so oft nennen darf, habe ich ihn unten mit Vornamen aufgeführt). Ich war leider selbst nicht dort, aber eine Freundin hat mir schon teilweise berichtet. Ich schreibe schon mal, was ich bisher erfahren habe, den Rest dann in dieser Woche.

Alle Studien wurden mit Zometa gemacht. Danach sieht es so aus, als ob Zometa geeignet sei, Knochenmetastasen am Wachstum zu hindern. Es müsste über 5 Jahre gegeben werden. Allerdings hat es Nebenwirkungen, von denen wurde hier ja schon berichtet, wie z.B. Grippegefühl, Kieferknochennekrose, schlechter Nierenwert.

Der Arzt (man bemerke: kein Namen angegeben!!) hat eine Arbeitsgruppe gegründet, deren e-mail Adresse bekomme ich noch, dorthin kann man sich mit Fragen wenden.



Vorerst war´s das.

Grüße,Arda


Ergänzung: Prof.Dr.Ingo Diel ist zwar Gynonkologe, sagt aber Knochenmetastasen sind Knochenmetastasen egal was der Ursprungstumor für einer war. Es gibt im net ein Interview mit ihm, das sich über google leicht finden lässt (leider, liebe Gitti, habe ich die genaue Adresse vergessen und hatte es etwas eilig, deshalb habe ich sie nicht herausgesucht).
Den Rest des Vortrags wie geschrieben, später in der Woche.

[Arda]

Hallo,
endlich möchte ich mein Versprechen einlösen.
Untersuchungen mit Bisphosphonaten, sie wurden alle mit Zometa gemacht, haben ergeben, dass bei Frauen, die wegen Osteoporose behandelt wurden und Zometa bekamen, weniger pathologische Mikrobrüche auftraten. Bei statistischer Auswertung von Sterbefällen durch NierenCa wurden bei 25% Koochenmetastasen festgestellt. Durch Zometa werden Mikrometastasen und Tumoreinzelzellen abgetötet. Die Behandlung mit Zometa ist also sinnvoll. Sie soll nicht länger als 5 Jahre dauern. Alle bisherigen Studien gehen allerdings nicht über 3 Jahre hinaus. Bei schon vorhandenen Metastasen soll monatlich eine Infusion gegeben werden. Prophylaktisch eine Infusion 2mal im Jahr, wird allerdings nicht von der Kasse bezahlt.
Die versprochene Adresse bezieht sich nur auf Brustkrebs und gynäkologische Erkrankungen. Wer sie dennoch habe möchte kann mir eine Nachricht schicken. Wer Fragen zu den Bisphosphonaten hat, kann sich direkt an den Prof.Dr.Ingo Diel wenden: diel@spgo-mannheim.de

Grüße, Arda

[Kaffeetante]

Hallo Arda

Find ich klasse das Du nachhackst....das ist doch mal eine gute Aussage.
Danke das du uns diese Info mitteilst...beruhigt mich schon sehr denn das deckt sich mit der Aussage meines Arztes Puh...

Eine Frage wäre da noch...nach diesen 3-5 Jahren darf man eigentlich nach einer Pause diesen Zyklos wiederholen??? Und ist die Wirkung die gleiche???

Naja denke auf alles wird man wohl keine Antwort haben...
Wünsche allen noch ein schönes Rest WE.

Gruss Gabi


Ps.Birdie werde ich tun...danke

[Marita P.]

Hallo Arda,

werde gleich mal mit meinem Onkologen sprechen, was er von der Prophylaxe hält. Könnte ich mir auch für mich vorstellen.

[Arda]

Liebe Gabi, liebe Marita,

da keine der Studien älter als 3 Jahre ist, weiß man nicht, ob eine Wiederholung sinnvoll ist. Bei Fragen könnt Ihr euch ja auch direkt an Dr.D. wenden, denn er sagt ja bei Knochenmetastsasen ist der Primärtumor egal.

Euch alles Gute wünscht, Arda

[Kaffeetante]

Danke dir von Herzen

Liebe Marita...da ich ständig diese Rechnungen bekomme weiss ich das eine Infusion 450.€ kostet..Für viele nicht erschwinglich....
apro pro...Was ist mit Petra---melde dich doch bitte mal bei uns..Gehts Dir gut??

Bei mir stehn am 1 OKT die neuen Bilder an...habe echt Schiess..man weiss ja nie.

Gruss Gabi

[Kaffeetante]

Guten Abend zusammen

Habe eben einen Anruf von der Uni erhalten....Hammer oder mein Doc schläft wohl nie.
Alles im grünen Berreich..alles kleiner.
Bin ich erleichtert...wenn man bedenkt das man mir im Januar nicht den leisesten Hauch einer Chance gegeben hat.

Heute Nacht kann ich gut schlafen...wünsche ich jedem anderen auch..

Gruss eine glückliche Gabi