Erst Chemo, dann OP. Wer hat die gleiche Methode mitgemacht?

[josch]

Hallo, Laurasmama,

ich kann Dich sehr gut verstehen.
Meine Diagnose-triple negativ,T2,N2a,L1,M0, hatte ich fast genau vor einem Jahr. Wurde operiert, bekam Hammerchemo und Bestrahlung. Meine Kleine ist 4 1/2!
Und vor einer Woche war ich bei meiner Onkologin, weil ich meine Leber deutlich tasten konnte.....tja, Lebermetas. Ich bin noch im Staging-die Knochen sind zwar frei aber ich befürchte, das die "Baustelle" größer ist, als wir uns das im Moment vorstellen können. Morgen hab ich Kopf-MRT und hoffe darauf, das ich nach der Tumorkonferenz am Mittwoch endlich was höre.
Aufgeben darfst Du nicht-das sagt sich so einfach und selbst hören möchte ich sowas eigentlich auch nicht-aber es ist ganz wichtig für Dich und Dein Kind!!!
Egal was noch kommt, macht es euch schön. Eine positive Einstellung bewirkt mehr als Medikamente. So habe ich meine 1.Chemo mit Bravour überstanden und bestimmt auch die, die noch kommt.
Was Frauen wie wir durch machen müssen, ist das grausamste was man sich überhaupt vorstellen kann.Aber man findet einen Weg, damit umzugehen.
Ich habe meiner Tochter nur erzählt, das ich wieder krank bin und nichts weiter-aber sie versteht auf ihre Weise ganz genau was los ist. So beantworte ich ihre Fragen nach dem Himmel und wie man da lebt so, das sie keine Angst haben muß.
Bleib stark-fühl Dich gedrückt!
LG,Jo!

[szabo regina]

Liebe Laurasmama! Josch hat recht wir dürfen nicht aufgeben. habe auch lebermetastasen und lungen auch seit letzten September. dann habe ich gleich mit Taxol chemo angefangen bis Januar und die Schei... ist geschrumpft auf meine leber. ich weiss das ist am anfang eine sehr grosse schock habe auch gedacht 2-3 monate und sterbe ich. aber die anderen frauen hier haben recht es gibt doch viel möglichkeiten für die lebermetas. du kannst mir auch gerne PN schreiben wenn du frage hast. ich wünsche dir viel kraft!!! Josch wie geht es dir momentan? LG. Regina

[josch]

Liebe Regina, lieb das Du fragst-aber mir geht es nicht gut.
Hatte gestern das letzte Staging-Kopf-MRT und warte jetzt darauf, das man mir sagt, wie es weiter geht. Leider merke ich ganz deutlich, wie das auf meiner Leber explosionsartig wächst. Und ich huste........man,man, man, ich habe halt Angst.
Ich mache viele Dinge die mir Spaß machen und vorallem mit meiner Tochter-und-vielleicht kennst Du das ja auch, sehe ich zu, das ich alles "fertig" mache.Alle Bilder,Handarbeiten usw. die ich angefangen habe, mach ich zu Ende, Papierkram, über den nur ich Bescheid weiß......usw.Das beruhigt mich immens und ich bin dabei abgelenkt. Außerdem bin ich gut zu mir-ich esse alles, worauf ich Lust habe und trinke abends mein geliebtes Glas Rotwein-so etwas geht unter Chemo ja leider nicht!!
Hoffentlich bekomme ich morgen "Lagebericht"!!

Schönen Abend!!

Jo!

[szabo regina]

Liebe Jo! phu weiss ich gar nicht was ich schreiben(sagen) soll aber eins ist sicher wir denken ähnlich. wie merkst du das mit lebermetas? hast du schmerzen? wie lange hast du schon die diagnose(metas diagnose)? warum machen sie jetzt MRt von deinem kopf? sorry so viele fragen... übrigens bin wie du ich esse und trinke alles worauf ich lust habe und gönne mich viel mehr als vor diagnose... hoffe bekommst du gute ergebnisse von MRT ich denke an dich!!! bitte schreib uns wenn du etwas weisst. LG. Regina

[bifi65]

@laurasmama: Deine Geschichte hat mir Schauer über den Rücken laufen lassen! Der Gedanke, meine Tochter vorzeitig verlassen zu müssen, macht mich auch immer wieder fertig, da nützen die besten Vorsätze zum Durchhalten nix

Ich denke an dich und hoffe sehr, dass eine Therapie gefunden werden kann, die dir hilft!!! Immerhin haben wir im Gegensatz zu anderen Krebsarten relativ viele Therapieoptionen und Medikamentenauswahl.
Da muss jetzt was dabei sein!!! Auf die Viecher mit Gebrüll!!!
Meine Daumen sind ganz fest gedrückt!

Alles alles Liebe, auch an alle anderen von Birgit

[josch]

So, komme gerade von den Onkologen!
Die Lebermeta is 5!! cm groß und noch ein unklarer Befund nebendran. Lunge frei (warum ich husten muß....? unklar, bitte,bitte Bronchitis!) und Knochen auch. Im Kopf gibt es auch einen unklaren Befund- vll. ist es von meinem Schädelbasisbruch letztes Jahr-wird in ein paar Wochen kontrolliert.
Ab morgen gibt´s Chemo (Xeloda) in Tablettenform und alle 3 Wochen Avastin-Infu.
Hab mir alles viel schlimmer ausgemalt-aber mal ehrlich, schlimmer als Krebs gibt´s kaum was anderes. Hoffe, das wir jetzt dem sch... Kerl gehörig einheizen!!
@regina
ich habe keine Schmerzen.Leider kam die Diagnose aufgrund meines eigenen Tastbefundes-vor 2 Wochen. Das Ding sitzt relativ weit unten am Leberlappen-ich kann das mit meinen Rippen fühlen...brrrr, grausam. MRT Kopf wird eigentlich routinemäßig gemacht, wenn nach Fernrezidiven gesucht wird und vorallem bei Triple Negativ.
@laurasmama
wie geht es Dir denn?Weißt Du schon wie es therapiemäßig weitergeht??
Bin mal gespannt, was sie Dir vorschlagen-der Verlauf bei uns beiden ist sehr ähnlich-nur "vorher" /"nachher" Chemo als Unterschied.Hast Du einen Gentest gemacht?
Was mir gerade Mut macht, ist das ich von einer Frau gelesen habe, die bei TN BK Lungenmetas bekam und man diese in den Griff bekam-sie lebt heute (2!!!Jahre danach) immer noch!!!
Also, nicht den Kopf in den Sand stecken...........!!!!

LG,Jo!!

[LaurasMama]

Hallo!
Danke für Eure starken Worte, die mir helfen in dem Sinne, dass ich weiß, es gibt Leute die einen verstehen und das Gleiche mitmachen (leider)... Das tut irgendwie gut...

Danke Josch für Deine nette Nachricht. Bei uns ist es ja wirklich verblüffend ähnlich... Was Avastin und Xeloda angeht, das kenne ich überhaupt noch nicht. Bei mir ist jetzt erstmal 3 Monate carboplatin mono angesagt. Alle 3Wochen. 1 davon hab ich schon hinter mir. Die haben sie mir gleich 1 Woche nach meiner Ablatio drauf gehämmert. Außer, dass es mir 3 Tage nicht gut ging und schwach war, habe ich bis jetzt keine Nebenwirkungen und lt. Ärzte sollte das auch so sein bzw. bleiben. Gut verträglich also. Und falls die Chemo anschlägt, dann bekomme ich diese eine geraume Zeit weiter. Keine Ahnung wie lange. Der Arzt meinte, ich solle mich schon mal auf "lebenslange Chemos" einstellen. Danke auch... aber hauptsache man lebt. Das ist das Wichtigste. Ich halte Dir ganz dicke die Daumen, dass bei Dir die Chemo auch gut anschlagen wird... Warum ich "auch" schreibe..?? Ganz einfach, ich bin gerade der festen Meinung, dass die jetzige Chemo hilft und alles Böses vernichtet!!! Jawohl!!! Und bei Dir soll sie das gefälligst auch!!! Es wird bestimmt alles gut!! Ich bin gerade in so einer Phase "es wird alles gut", keine Ahnung wieso. Vielleicht liegt das an den Anti-Deppressiva, die ich bekomme? Ich weiß es nicht. Jedenfalls denke ich mir halt auch, dass das Leben doch einfach nicht so gemein sein kann, dass man als Mama´s von so kleinen Kindern sterben muss. Wir müssen einfach Glück im Unglück haben. Was anderes kommt einfach nicht in Frage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[bifi65]

Liebe Lauras Mama,

es ist schön zu lesen, dass es dir stimmungsmäßig besser geht !!! Ich finde, jedes Lachen unterstützt Körper und Immunsystem und das kann ja nur gut sein!
Im Gegensatz zu euch habe ich (noch) keine Metastasen, aber die "Chance" darauf ist schon groß (Lymphangiosis carconimatosa, Lymphknotenbefall, G3, Her2neu+++) Hoffe, bis dahin ist noch lange Zeit...

Zum Thema Statistiken hab ich mir neulich auch mal Gedanken gemacht und ich finde: Wir sind die zukünftige Statistik - also setzten wir mal alles dran, dass die Zahlen besser werden :-) , (inzwischen gibt es doch zunehmend mehr Therapiemöglichkeiten)!!!
Ansonsten glaube ich nur an Statistiken, die ich selbst gefälscht habe und ein Bettler und ein Millionär haben auch jeder eine halbe Million (das hab ich hier irgendwo geklaut )

@alle anderen
Ich hoffe, dass es euch unter eurer Therapie möglichst gut geht, alles anschlägt und wie josch ging es mir auch, Papiere fertig machen, Zeit mit dem Töchterchen verbringen und sich selbst was gutes tun, dann ist der Kopf irgendwie freier.

LG, Birgit

[Jule66]

Zitat von bifi65

Zum Thema Statistiken hab ich mir neulich auch mal Gedanken gemacht und ich finde: Wir sind die zukünftige Statistik - also setzten wir mal alles dran, dass die Zahlen besser werden :-) , (inzwischen gibt es doch zunehmend mehr Therapiemöglichkeiten)!!!

Hallo,
genau so ist es.Beim kölner BK Kongress im Januar sagte ein Prof.,dass ,wer 2012 an BK erkrankt,eine 80% ige Chance auf Heilung hat.
Und dann fügte er hinzu...die anderen 20% wollen wir auch noch.
Da ist was dran-wer jetzt neu erkrankt,geht mit ganz anderen Voraussetzungen in die Therapie,sprich mit einer Vielzahl an (neuen)Medikamenten.
LG,Jule

[LaurasMama]

Hallo Birgit (bifi)!
Seit wann hast Du Brustkrebs? Hast Du gerade Behandlungen?
Frage nur interessehalber!
Ja, Du hast recht, wir sind zukünftige Statistik. Aber man selbst sucht halt eben auch immer einen Anhaltspunkt. Und das ist manchmal, gerade wenn man einen triple negativ hat, der ja nicht soo oft vorkommt wie die hormonabhängigen, dann ist man da schnell drin gefangen in diese Suche nach Statistiken, die dann halt auch schon teilweise paar Jahre älter sind und somit nicht gerade aufbauend.
Aber stimmt, mir gehts stimmungsmäßig wieder besser. Hilft ja nichts. Gerade wenn man ein Kind zu Hause hat. Du weißt ja auch wie das ist... Ich muss sagen, erstmal freue ich mich, dass das Monster (leider auch meine Brust) weg ist und ich wieder ganz ganz viel unternehmen kann mit meiner Kleinen und dadurch auch wieder auftanken kann. Vorher hatte ich nämlich permanent starke Tumorschmerzen, seit fast einem Jahr. Von dem her ist es jetzt richtig befreiend.

Und dass Du Metastasen kriegst.... einfach davon ausgehen, dass man auch mal Glück im Unglück hat und ärztl. Befunde auch einfach mal links liegen lassen und das Leben genießen, so weit die evtl. körperlich vorhandenen Einschränkungen es zulassen. Bei mir ist es so, dass die Haare wieder zu wachsen anfangen, dass ich keine Schmerzen mehr habe, also hab ich kurzerhand erstmal beschlossen für mich selbst nicht mehr krank zu sein. Mal schauen, ob ich das so aufrecht erhalten kann

[bifi65]

Hallo LaurasMama,

ich habe seit November 2011 BK, hormonnegativ übrigens. Mach grade Chemo, dann kommt Ablatio beidseits (auf meinen Wunsch und Aufbau will ich auch nicht), dann Strahlen und dann Warten auf laaaangweilige Nachsorgen...
Mit Metas zu rechnen, ist aber meine Strategie, besser mit der Krankheit umzugehen und gut auf mich zu achten - wenn es noch 40 Jahre bis dahin dauert, ist ja nicht schlimm...

Und - ich mache es genauso wie du - weigere, mich krank zu fühlen, solange es mir gut geht

Es geht gefühlsmäßig sowieso rauf und runter, da sollte man das "oben" sein doch genießen!!! Und eine Kanne Glück gieße ich für alle hier aus!

Alles Liebe, Birgit

[josch]

Hallo zusammen!!
Es ist so ruhig geworden hier!
@laurasmama
wie geht´s Dir denn.Zeigt die Chemo den versprochenen Erfolg?

LG,Jo

[LaurasMama]

Hallo josch... ja stimmt, ist ruhig geworden... Bin im Moment einfach nur am Überlebenskampf und allem drum und dran...
Die carboplatin chemo hat nicht angeschlagen. Ich bekam vor 3 Wochen ca. starke Leberschmerzen, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Eine CT hat dann ergeben, dass ich in den letzten zwei Monaten 10 - 11 neue Lebermetastasen bekommen habe. Eine liegt zentral an der Leberkapsel, darum die Schmerzen. Mache Schmerztherapie die auch anfängt zu helfen. Die Chemo wurde nun abgebrochen, bekomme nächste Woche wieder Ärzte der Klinik sagten mir, falls die nächste Chemo wieder nicht anschlagen sollte habe ich noch eine Überlebenszeit von 3 Monaten bis allerhöchstens 1 Jahr. Es sieht sehr schlecht aus. Mein Mann und ich sind so verzweifelt, das Gefühl ist kaum zu ertragen. Vor allem weiss ich nicht wie ich das nur ansatzweise meiner 5 jährigen Tochter klar machen soll oder ob ich sie irgendwie darauf vorbereiten kann. Ich weiss es nicht.
Ich bekomme nächste Woche Xeloda in Tablettenform plus Avastin. Die Ärzte meinten es könnte wirken, wobei die Studien noch nicht ausgereift sind bei triple negativen Mammakarzinomen die metastasieren. Ich bin am Ende!

Hat jemand schon von Hyperthermie gehört bei Lebermetastasen oder hat jemand schon mal irdendwas anderes, vielleicht "aussergewöhnliches" mal zufällig gelesen oder gehört über Behandlungsmethoden? Bin gerade auf der Suche nach jedem erdenklichen Strohhalm.....

[szabo regina]

Liebe Laurasmama! es tut mir so leid für dich. ich mache auch Xeloda therapie 1 zyklus habe schon gemacht. ob hilft oder nicht wegen meine lungen und lebermetas sehen wir in paar wochen. sche... krebs ich hasse so!!! habe auch eine 5 und 3 jährige tochter weiss auch nicht wie ich das ihnen erklären soll es ist alles so schwierig!!! wünsche dir nur das beste das die chemo anschlägt!!! Josch wie geht es dir? Liebe Grüsse an euch! Regina

[bifi65]

Liebe LaurasMama,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, mir stehen die Tränen in den Augen...
Das aber auch nichts anschlagen will Es ist so schrecklich und so ungerecht, gerade seinen Kindern gegenüber - so ein Schei...!!!!!

In Punkto Therapie kann ich dir leider keine Tipps geben, Xeloda plus Avastin ist wohl die Kombination der Wahl, aber da kenne ich mich nicht gut genug aus.

Tja, und die Kinder - es zerreißt einem das Herz... Ich weiß nicht, ob es einen Weg gibt, sie "vorzubereiten". Mein Weg war, meiner 13-jährigen Tochter zu erzählen, dass die Möglichkeit bestünde, früh zu sterben, aber dass ich mich so lange es geht, dagegen wehren werde. Aber bei so kleinen Kindern wie euren (Regina, deine sind ja auch noch so klein, seufz) - ich habe keine Ahnung, welche Worte die "richtigen" wären...

Ich habe mir ein hübsches Tagebuch besorgt und werde, wenn die Situation danach ist, quasi einen "Brief" an meine Tochter schreiben. Wie sehr ich sie liebe und wie stolz ich auf sie bin, dass ich ihr für die Schule die Daumen drücke und sie tröste, wenn mal was nicht so läuft - so in der Richtung...
Dann hat sie etwas "schwarz auf weiß", was ihr bestätigt, dass ihre Mutter immer für sie da ist.

In unserer Familie und in meinem Freundeskreis gibt es drei Frauen, die ihre Mütter auch sehr früh verloren haben. Wir haben uns schon sehr intensiv über diese Situation unterhalten. Alle drei waren unabhängig voneinander gesagt, dass - bei aller Traurigkeit - später das Gefühl geliebt worden zu sein, ihnen die Basis für ein eigenes, glückliches Leben gegeben hat.
Und wenn meine Tochter eins weiß, dann, wie sehr sie geliebt wird, auch wenn bei uns die Fetzen fliegen (Pubertät...)

Hmmm, ich hoffe, ich bin dir (euch) jetzt nicht zu nahe getreten, es ist ja auch ein so schwieriges Thema...
Auf jeden Fall wünsche ich euch so sehr, dass die Therapien anschlagen, die NW auszuhalten sind und dieser Sch....... sich mal auf den Rückweg macht!!!

Alles alles Liebe von Birgit