Glioblastom IV -und alles ändert sich

[Carmeta]

Hallo zusammen,
auch bei uns hat diese Krankheit zugeschlagen.
Und nachdem ich hier einige Zeit leise mitgelesen habe möchte ich mich nun ein wenig aktiver einbringen.
Denn ich habe, als ich vor einigen Jahren mit dem Rauchen aufgehört habe, festgestellt, dass es gut tut sich mit Menschen auszutauschen, die in der gleichen oder einer ähnlichen Situation sind.
Mein Partner (54 Jahre) erhielt im Mai 2012 diese grausame Diagnose.
Wir waren am 12. Mai auf der Rückfahrt unseres Urlaubs in Italien, als er, als Fahrer, auf der Autobahn seinen ersten epileptischen Anfall erlitt.
Ich möchte nicht auf die Einzelheiten eingehen - wir sind irgendwie von der Autobahn runter, mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus und erhielten dort nach einem CT die Info, das "irgendwas" in seinem Kopf sei.
Man gab ihm Keppra und ich durfte ihn mitnehmen - auf eigene Gefahr.
Wir sind dann in zwei Etappen nach Hause gefahren und am nächsten Tag ins Krankenhaus, wo wir am 15. Mai die Diagnose Glioblastom Multiforme WHO IV erhielten.
Eine Woche später sind wir dann zur Vorstellung in der Tumorsprechstunde in der Uniklinik D'dorf gewesen und am 20. Juni wurde mein Partner operiert, nachdem er bis zu diesem Zeitpunkt bereits Ausfälle der rechten Körperhälfte und leichte Sprachprobleme zu verkraften hatte.
Bereits einen Tag nach der OP wurde intensiv - bis zu 3 Stunden täglich - mit Physio und Sprachtherapie begonnen, da es zu einer Hemiparese und einer Aphasie gekommen war - durch Tumor und OP.
Anfang Juli ging es nach Hause, wo ich, bedingt durch unser "Netzwerk" bereits vieles in die Wege geleitet hatte, damit er zu Hause zurecht kam, wie z.B. Rollstuhl, Pflegebett, Badewannenlifter, usw.
Auch viele Anträge waren schon auf den Weg gebracht, denn ich bin in der glücklichen Lage als Schwerbehindertenvertreter unserer Firma über viel Infomaterial und auch gute Kontakte zu verfügen.
Im Juli begann die sechswöchige ambulante Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal und zu Hause bekam und bekommt er immer noch dreimal pro Woche Physiotherapie und zweimal pro Woche Sprachtherapie.
Im September ging es zur Anschlussheilbehandlung, wo mein Partner wieder eine gewisse Unabhängigkeit durch gutes Training erhielt, auch wenn er durch seine halbseitige Lähmung im Rollstuhl sitzt.
Ich reduzierte meine Arbeitszeit auf 6,5 h täglich, um ihn nicht zu lange alleine lassen zu müssen.
So waren wir guter Dinge und voller Hoffnung, als im Oktober das nächste MRT anstand - doch wieder war etwas zu sehen.
Da es nicht eindeutig war schickte man meinen Schatz zum PET - und dort war grausam klar zu sehen, dass der Tumor erneut gearbeitet hatte und gewachsen war.
Ende November wurde erneut operiert und Gliadel-Wafers eingesetzt, die ca. 4 Wochen wirken - zum Glück mit nur geringen Verschlechterungen von Mobilität und Sprache sowie Problemen mit seinem Kurzzeitgedächtnis.
Bereits vier Tage nach der OP ging es nach Hause, wo mein Schatz sich erst einmal von einer Bronchitis erholen mußte, die er sich in der Klinik eingefangen hatte.
Während dieser Zeit wurden die Vorbereitungen für die weitere Behandlung getroffen.
Da er nicht auf Temodal anspricht wird nun mit Avastin versucht, dem Tumor Paroli zu bieten.
Am 28. Dezember war die erste Infusion, die nun im 14-Tage-Rhythmus erfolgen sollen.
Müde ist mein Schatz dadurch und auch ein wenig kraftloser - ich hoffe, das wird sich in den nächsten Tagen legen.
Wir sind beide sehr positiv eingestellt, auch wenn manchmal die Traurigkeit bei uns Platz nimmt - doch auch das gehört für uns dazu.

So, jetzt habe ich erst einmal erzählt, was mir so einfiel.
Ich würde mich freuen hier aufgenommen zu werden und mich mit euch austauschen zu können.

Ich wünsche allen ein gutes Jahr 2013.
Carmeta

[Seestern09]

hallo carmeta,

es tut mir leid für euch/dich/deinen partner, dass auch ihn so ein hartes und schreckliches schicksal eingeholt hat. ich habe es 2012 alles selbst bei meiner mama mit erlebt. sie war ja auch erst 48. ach, es war grausam. und nun sitze ich 2013 hier und kann gar nicht glauben, dass sie nicht mehr bei mir ist. ich hätte nicht gedacht, dass es so schnell geht. wir waren auch sehr positiv gestimmt, auch meine mama hatte noch eine unglaubliche kraft und positive energie, obwohl sie auch vieles nicht mehr selbst richtig machen konnte. aber diese hoffnung ist das einzige, was man hat und woran man sich auch unbedingt festhalten sollte. daher finde ich es gut, dass ihr so positiv gestimmt seid. ich drücke euch die daumen, dass das jahr 2013 für euch ein (den umständen entsprechenden) gutes jahr wird. nutzt jede sekunde, verschiebt nichts und macht noch alles, was ihr noch machen wollt, sofern das möglich ist.

ich hoffe für euch, dass euch noch viel zeit geschenkt wird...... (ich wollte meiner mum zum 48. geburtstag eine karte schenken, auf der drauf steht, dass ich ihr zeit wünsche. ich hab es aber nicht gemacht, da ich es irgendwie so traurig fand. vllt hätte ich es doch machen sollen?)

liebe grüße
seestern

[Carmeta]

Vielen Dank ihr Lieben für die nette Begrüßung.
Ja, wir sind alle irgendwie verbunden durch diese schreckliche Erkrankung.
Es tut gut zu wissen, das man nicht ganz alleine ist - und wir werden, wie du es so schön geschrieben hast Seestern09, versuchen, nichts auszulassen, jeden Tag, der einigermaßen gut ist, miteinander zu geniessen.
Geht nur nicht immer, denn ich muß halt auch arbeiten.

Letzte Woche Freitag hat mein Partner seine erste Avastin-Infusion erhalten - seitdem ist es mit seiner Kraft ganz schön zurückgegangen.
Er schläft sehr, sehr viel und der rechte Arm, der nach der Reha doch wieder einiges an Funktion aufwies, ist total "schlapp".
Mittwoch war ich den ersten Tag seit Ende November arbeiten - mittags rief mein Schatz an, ob ich kommen und ihm helfen könne, ins Bett zu kommen.
Gestern hat er es alleine probiert - nach der Reha konnte er alle Transfer perfekt - und saß zwei Stunden auf dem Bett, bis ich von der Arbeit kam, da er die Beine nicht hoch ins Bett brachte.
Heute bin ich mittags wieder nach Hause, da sowohl die Physiotherapeutin als auch meine Nichte, die mir freitags im Haushalt hilft, anriefen und sagten, es ginge ihm gar nicht gut.

Ich frage mich nun - liegt es am Avastin - oder ist es doch das fehlende Cortison - es wurde ab dem 11. Dezember ausgeschlichen.
Wir sind hierbei von 12mg/Tag auf nun 0,5mg/Tag angekommen.
Ich werde nachher meine Schwester fragen, wenn sie nach meinem Schatz schaut - sie ist Ärztin und wird mir sicher etwas dazu sagen können.
Ausserdem wird ab nächste Woche eine Freundin stundenweise bei uns sein, so dass ich ein wenig beruhigter zur Arbeit fahren kann.

Manchmal fällt es sehr schwer positiv nach vorne zu schauen - das gebe ich ehrlich zu.
Doch meinem Schatz würde ich das niemals sagen oder zeigen.
Er braucht auch meine Kraft um zu kämpfen.

Ich wünsche euch allen ein ruhiges, angenehmes Wochenende.
LG Carmeta

[Carmeta]

Puuuh, es lag wohl wirklich am Ausschleichen des Cortisons, dass es meinem Partner nicht gut ging.
Nach Rücksprache mit der Onkologin und dem Neurochirurgen habe ich gestern das Cortison auf 3mg/Tag erhöht - und es ist kaum zu glauben, es ging ihm bereits abends besser.
Im Sommer hatte die Klinik Cortison von heute auf morgen abgesetzt und nach zehn Tagen (mit Bestrahlung und Chemo) hatte mein Schatz einen massiven Einbruch und mußte eine Cortison-Infusion bekommen.
Doch dieses Mal konnte ich kaum glauben, dass es daran liegen konnte, als er immer müder wurde.
Heute ist er wieder richtig fit, nur die Mobilität wird wohl noch ein paar Tage hinterher hinken.
Ich bin einfach nur glücklich, dass es ihm besser geht und geniesse nun einen schönen Abend mit ihm.
LG Carmen

[Carmeta]

Hallo Gabriela,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Ich habe bereits einiges hier leise mitgelesen, auch in deinen Berichten habe ich gestöbert und schon einiges Interessantes und evtl. Passendes für uns gefunden.
Es ist schön, dass es euch möglich ist, so viel Zeit gemeinsam mit einander zu verbringen.
Das ist bei uns leider nicht möglich - ich gehe arbeiten und da wir nicht miteinander verheiratet sind, werde ich dies auch weiterhin machen.
Doch die Arbeitszeit reduziert habe ich - und mein Arbeitgeber bietet mir immer die Möglichkeit bei Arztbesuchen oder Untersuchungen meinen Schatz zu begleiten.
Egal, wann ich komme, egal, wann ich gehe - und wenn es meinem Partner nicht gut geht habe ich die Möglichkeit von zu Hause aus zu arbeiten.
Wir nutzen ebenfalls jede freie Minute, um zusammen zu sein - und das ist gut so.

Momentan hat mein Schatz wieder eine gute Phase.
Nach der Infusion verschläft er mehr oder weniger zwei Tage und dann wird er stetig fitter.
Nur sein Husten ist hartnäckig.
Nachdem ein Ultraschall des Herzens keinerlei Probleme gezeigt hat - Gottseidank - wird nun, falls der Husten nicht weichen will, ein CT der Lunge gemacht.
Unsere Onkolgin möchte ausschließen, dass aufgrund einer Herzschwäche oder von anderer Seite (ich meine gelesen zu haben, das dies auch vom Hirn ausgehen kann) Wasser in die Lunge gekommen ist.

Wir geniessen jeden Tag, der für ihn gut verläuft - wie wohl alle hier.

Liebe Grüße aus Aachen
Carmen

[Carmeta]

Liebe Gabriela,
ich denke, wir sind ähnlich "gepolt" - ich sehe meinen Partner und seine Wünsche auch an erster Stelle - aber tun wir das nicht alle?
Es ist so wichtig, dass sie sich auf sich selber konzentrieren können ohne die Probleme des Alltags noch zusätzlich bewältigen zu müssen.
Diesen Puffer bieten wir ihnen - und ich merke, wie gut es meinem Schatz tut sich auf die Erhaltung bzw. Verbesserung seiner Lebensqualität konzentrieren zu können.
Ich sehe es als völlig normal an, dass er egoistischer im Durchsetzen seiner Wünsche geworden ist - ich unterstütze ihn da zu 100%, denn unseren Partnern bleiben wahrscheinlich keine 20 oder 25 Jahre mehr um all das zu tun, was sie möchten.
Ich gebe dir auch vollkommen recht, dass die Menschen zu bedauern sind,die niemanden haben, der sie unterstützt, auffängt, festhält - das tut weh und ist sehr traurig.
Liebe Gabriela, du gibst mit deinen Worten vielen Menschen Hilfe und Mut - ich wünsche euch, dass ihr weiterhin viele schöne gemeinsame Tage erleben dürft.
Liebe Grüße und einen schönen Abend aus dem recht kühlen Aachen ( bei euch ist es sicher noch kälter - übrigens eine wunderschöne Stadt).
Carmen

[Monika Rasch]

Hallo Carmeta,
wie geht es Deinem Partner ?
Ich mache mir etwas Sorgen, weil Du schon lange nicht mehr geschrieben hast.

[Carmeta]

Hallo Monika, Hallo Gabriela,

ich muß mich ganz doll bei euch entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Doch da ich berufstätig bin komme ich oftmals nicht zum Schreiben, auch wenn ich es gerne möchte.
Denn es sieht ja nicht nur immer schlecht im Leben aus und das möchte man auch gerne mit euch teilen.

Nachdem mein Schatz zu Beginn des Jahres recht schlapp war und wir mit 3 mg Cortison/Tag für Besserung und Stabilität sorgen konnten habe ich nun täglich eine gute Freundin für 2 Stunden engagiert, die sich um meinen Partner kümmert.
So war und ist sicher gestellt, dass er nicht all zu lange allein sein muß, denn dreimal die Woche kommt die Physiotherapeutin und zweimal die Logopädin - da sind die "Leerzeiten" nicht ganz so lange für ihn.
Sollte es irgendwann nötig werden, wird unsere Freundin ihn auch länger betreuen, denn da wir nicht miteinander verheiratet sind bin ich auf meine Arbeit angewiesen.
Er wird jeden Tag stabiler, geht jeden Tag ans Motomed und da wir nun in einem Raum den Handlauf haben hat er auch dort sein Training aufgenommen.
Auch das Sprachtraining kommt nicht zu kurz.

Und dann mußten wir Ende Januar zum Kontroll-MRT - ihr könnt euch vorstellen, wie unsere Wegbegleiter heißen: Hoffen und Bangen.
Da immer nur dienstags Tumorsprechstunde ist mußten wir eine Woche aufs Ergebnis warten - eine schwierige Zeit, wie ihr alles aus eigener leidvoller Erfahrung wißt.
Dienstag also meinen Schatz sehr früh wecken müssen, was er gar nicht mag und wieder ab nach Düsseldorf.
Dort gab es, endlich, nach mehr als 8 Monaten, eine positive Nachricht für uns.
Der Tumor ist an fast allen Stellen rückläufig, nur an einer Stelle ist gleicher Stand, aber kein Wachstum zu erkennen.
Wir haben uns so sehr gefreut - natürlich wissen wir, dass immer und zu jeder Zeit wieder ein Rückschlag kommen kann (und wohl auch kommen wird), doch wir haben gelernt, den Moment des Glücks zu schätzen.
Und das tun wir - haben den Tag genossen - für mich war es ein besonderes verspätetes Geburtstagsgeschenk.
Es gibt uns weiteren Auftrieb und Mut nie aufzugeben.

Nun hatte uns beide direkt im Anschluß die Virusgrippe erwischt und so konnte ich euch erst jetzt diese gute Nachricht mitteilen.

Vielen, lieben Dank für eure Fürsorge - es ist nicht selbstverständlich für mich.
Und gelobe Besserung - und werde öfter hier reinschauen.

Einen schönen Abend allen hier im Forum.
Carmen

[Monika Rasch]

Das hört sich doch gut an und so soll es bitte auch noch lange bleiben.