Metastasen

Hallo an Claudia und an alle anderen,

ich habe mich jetzt ein bisschen hier im Forum
eingelesen und bin doch erstaunt darüber, daß
es so viele Betroffene gibt. Und wie ich ver-
mute, sehr viele junge M-Patienten. Eure Bei-
träge sind sehr informativ und sehr optimistisch. Ich finde es toll, wie Ihr Euch
gegenseitig austauscht, stützt und tröstet.
Vielleicht kann auch ich davon profitieren.

1999 wurde bei mir ein Turmor in der Lunge festgestellt. Ein Lungenlappen wurde entfernt,
Diagnose: malignes Melanom - Metastase.
Darauf hin hatte ich in GÖ sehr viele Unter-
suchungen, jedoch ohne Ergebnis: der Primär-
tumor wurde bis heute nicht gefunden.
2002 und 2003 erneute OPs, diesmal waren die
Metas im Dünndarm. Meine Interferon-Therapie
habe ich abgesetzt. Nun muss ich mir überlegen,
wie es weitergehen soll. Ich informiere mich
gerade über die Dendritische Zellen Impfung.
Vielleich hat jemand Infos für mich. Ich habe
gelesen, daß Ute dieses Verfahren ausprobiert hat.
Ich wünsche allen gute Besserung

Liebe Bärbel,
das tut mir leid. Ich wünsche dir viel Mut und Kraft zum kämpfen. Mit den Therapiemöglichkeiten kenn ich mich leider nicht so aus, aber da bekommst du bestimmt noch von anderen Forumlern Informationen. Ich denke auf alle Fälle das du im Forum gut aufgehoben bist und daraus profitieren kannst!!!! GIB DIE HOFFNUNG NICHT AUF!
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!!!
Tschüss bis bald
Claudia

Liebe Bärbel,
neben dem Versuch, für den Du Dich entschlossen hast, lohnt es sich in jedem Fall, die Anregungen, die hier immer mal wieder zur Stärkung der Abwehrkräfte und zur Stabilisierung des Immunsystems erwähnt wurden, zu Herzen nehmen. U.a. findest Du eine Reihe von Anregungen unter der Adresse www.biokrebs.de - da besonders auch in den Broschüren, die Du Dir per pdf-Datei runterladen, aber wie ich finde, besser bestellen kannst. Such Dir raus, was Dich anspricht, nicht alle Möglichkeiten sind für jeden Patienten das Richtige, jeder muß seinen eigenen Weg daraus zusammenfinden.

Um diese Hinweise nicht immer wieder neu aufschreiben oder lange hier im Forum suchen zu müssen, habe ich Lust, sie unter einer extra Überschrift zu kopieren. Wie könnten da ja alle zusammen eine solche Sammlung anlegen. Dann kann man neue ForumsleserInnen immer darauf hinweisen und sie können die Infos und guter Erfahrungen von uns schnell finden.

liebe Grüße von Birgit

Hallo
Ich bin soeben auf diese Seite gestossen.
Auch ich sitze im selben Boot wie die meisten von Euch. Ihr schreibt immer von Chemotherapie und eigendlich nie von einer Kombination Chemo/Biotherapie (Interleukin).Mir hat diese sehr
belastende Therapie das Leben bis jetzt um sicher vier Monate
verlängert. Im Moment geht es mir sehr gut doch die Keule sitzt im
Nacken.
Um was für eine Chemo handelt es sich bei euch?
Mir hat man gesagt man könne nichts Ausrichten nur mit Chemo alleine.
Seit Februar bin ich aus der Klinik und geniesse meine Familie
jeden Tag so gut es halt eben möglich ist.
Ich bin froh habe ich diese grosartige Chance erhalten und mag gar nicht an mein weiterses Schicksal denken.

liebe Grüsse an alle
Kurt

Hallo Kurt,
ich bekam eine Interferontherapie. Es war genau das Intron a/2b! Mußte sie aber nach 15 Monaten abbrechen, da ich die Nebenwirkungen nicht vertrug. Lebe aber mit dieser Entscheidung sehr gut. Nun soll noch von mir Tumorgewebe getestet werden, ob ich für eine Impfung in Frage komme, im falle, daß ich noch mal Metastasen oder ein Rezidiv bekomme. Und ich muß noch eine HLA Volltypisierung machen lassen.
Alles gute und viele Grüße von,
Christian

Hallo Christian
Danke für deine Antwort. Ich hoffe das Du an einer Impftherapie teilnehmen kannst, soviel ich weis ist das das einzige was nich t belastet und gute Wirkung zeigt.

lieber Gruss
Kurt

Hallo an alle,
ich hätte da mal wieder ne Frage. Wenn ich immer was von Hautmetastasen lese bekomme ich wieder Angst. Kann mir vielleicht einer Sagen wie man Hautmetast. merkt oder feststellt?
Danke schön.
liebe Grüße von claudia

Hallo Forumschreiber und -leser,
brauche dringend Tips, Hinweise, Ratschläge und Erfahrungen bei der Behandlung von Metastasen, speziell Lungenmetastasen. Hinweise auf Kliniken, Rehas, Chemos, Erfahrungshinweise. Werde natürlich auch bisheriges Forum durchstöbern. Wäre aber trotzdem schön, wenn Ihr Euch meldet. Habe unter Ruprik 'Lungenmetastasen' mich schon gemeldet (vielleicht bitte mal durchlesen?!)

Bitte bitte meldet Euch.

Danke
Christine

Hallo!
Ich bin sehr verzweifelt und weiß nicht mehr weiter! Ich hoffe ich finde hier jemanden, der mir weiter helfen kann, in welcher Form auch immer!
Aber es geht eigentlich auch weniger um mich, sondern viel mehr um meine Mutter! Bei ihr wurde im März ein Gehirntumor festgestellt, welcher dann in der Uni-Klinik Essen operativ entfernt worden ist. Es stellte sich dann heraus, dass es sich um eine Metastase das malignen Melanoms handelt. Nachdem sie sich von der Operation erholt hatte ging es schon fast wieder gut, sie konnte sogar wieder laufen, ich war so glücklich!
Ab Anfang April bekam sie dann Bestrahlung, aber das ganze Drama begann dann nach Ostern, denn sie bekam zwei epileptischen Anfällen. Danach konnte sie wieder nichts und war wieder halbseitig gelähmt. Die Ärzte meinten zunächst, dass sich im Kopf Wasser gesammelt hat und wieder auf das Gehirn drückt, deswegen bekommt sie Kortison. Vielleicht sind durch die Anfälle auch Gehirnzellen beschädigt worden, welche vermutlich nicht wieder reparabel sind, was bedeutet, dass die Lähmung entweder von alleine wieder weg geht oder das andere Gehirnzellen neu antrainiert werden müssen.
Dann haben sie ihr jetzt zwei Muttermale entnommen, aber die waren nicht bösartig, sie können den Primärtumor nicht finden. Letzte Woche haben uns die Ärzte gesagt, dass der Hautkrebs nicht sichtbar ist und das sie ihn nicht finden können, aber er ist sehr bösartig und hat wahrscheinlich schon andere Organe befallen. Das schlimmste ist, dass er mir gesagt hat, dass er meiner Mutter nicht mehr als noch 6 Monate gibt. Er scheint sie schon jetzt aufgegeben zu haben, aber das kann und will ich nicht wahr haben. Sie wollen jetzt noch eine Chemotherapie mit Temodal machen, da diese die geringsten Nebenwirkungen haben soll. Aber meine Mutter weiß auch noch nicht wie schlecht es um sie steht, aber wir wollen es ihr sagen, auch wenn ich nicht weiß wie sie das verträgt, denn sie ist jetzt schon sehr viel am weinen und verzweifelt. Es geht ihr auch von Tag zu Tag schlechter, jetzt ist sie sogar am Tropf.
Hat jemand von euch schon Erfahrung mit Temodal, es ist ja noch nicht zugelassen und wir von der Krankenkasse nicht bezahlt. Ich würde sie auch gerne in eine Privatklinik oder ähnliches verlegen, wo sie besser gepflegt wird, denn ich möchte nicht, dass sie in dem Krakenhaus bleibt, wenn sie wirklich nicht mehr viel Zeit hat. Kennt jemand gute Adressen? Oder hat jemand Erfahrung mit Homöopathie, denn ich weiß nicht, ob eine Chemo wirklich sinnvoll ist, wenn keine Chance auf Heilung besteht!
Ich hoffe irgend jemand kann mir weiter helfen oder mir Tipps geben, denn ich will sie nicht einfach wie die Ärzte aufgeben, sondern jede Chance nutzen.

Vielen Dank fürs zuhören und Danke für jede Hilfe,

Isabell

Hallo Isabell,

bezüglich Deiner Fragen kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Aber ich würde Dich gern an meinen Erfahrungen teil haben lassen.
Mein Vater hatte auch ein malignes Melanom, das aber gefunden wurde und das auf alle anderen Organe gestreut hat. Bei ihm ging es nach der Diagnose auch sehr schnell bergab (siehe meine Beiträge weiter vorn hier im Forum).
Bei ihm war es auch so, daß die Ärzte ihm nicht gesagt haben, wie es um ihn steht. Meine Mutter mußte sich nun entscheiden, was sie macht. In Absprache mit uns Kindern hat sie sich dann entschieden, daß sie es meinem Vater nicht erzählt. Er hatte auch ziemliche Depressionen und war den ganzen Tag nur noch am Weinen. Und da dachten wir es sei besser so.
Das Dumme daran war nur, daß sein Hausarzt meinte, er müsse es wissen und dann hat er es ihm - ohne Absprache mit den Klinikärzten und ohne Absprache mit uns - erzählt. Und das war das dümmste was er machen konnte. Mein Vater hat wirklich gegen sein Schicksal gekämpft, aber nachdem er es erfahren hat, was wirklich los ist, hat er sich dermaßen gehen lassen und wurde von Tag zu Tag depressiver. Plötzlich war kein Kampf mehr zu erkennen, er hat sich völlig seinem Schicksal ergeben. Und es hat dann auch nicht mehr lange gedauert, bis er dann gestorben ist.
Ich wollte Dir jetzt keine Angst machen, bitte nicht falsch verstehen. Ich wollte Dir bloß deutlich machen, daß Du Dir wirklich noch mal überlegen solltest, ob Du es Deiner Mutter erzählen möchtest.
Die Ärzte hatten meinen Vater auch schon von Anfang an aufgegeben. Deshalb haben sie ihn auch gar nicht in der Klinik behalten. Nach der letzten OP, als sie dann auch sicher waren, daß sämtliche Organe befallen sind, haben sie ihn nach Hause geschickt. Diese Entscheidung war für uns absolut nicht nachvollziehbar, weil es für uns auch einem Todesurteil gleich kam. Jetzt aber im Rückblick sind wir alle froh - froh, daß sie ihn nicht noch länger gequält haben, als unbedingt nötig und froh, daß er seine letzten Tage in seiner vertrauten Umgebung erleben konnte.
Ich weiß nicht, inwiefern es für Deine Mutter noch Hoffnung gibt. Vielleicht solltest Du Dir aber überlegen, ob Du sie nicht auch nach Hause holst, um Dich dort noch intensiv mit ihr beschäftigen zu können. Meinem Vater haben sie noch 1 Jahr gegeben und in 3 Wochen war schon alles vorbei. Und wie gesagt, im Nachhinein waren wir sehr glücklich und dankbar, daß wir die Zeit noch nutzen konnten.
Ich hoffe, daß mein Beitrag jetzt nicht das Gegenteil von dem bewirkt, was ich ausdrücken wollte. Ich wollte Dich nicht noch weiter runterziehen, aber es ist einfach ein sehr sehr schreckliches Thema.
Ich drücke Dir und Deiner Mutter die Daumen, daß ihr doch noch eine Methode findet, damit es ihr besser geht.
Alles Gute
Janette

Liebe Isabell,
die schwierigste Situation bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung ist die Metastasierung und hier besonders die ins Gehirn. Es ist dann i.d.R. mit nur noch mit sehr wenig Überlebenszeit zu rechnen. Bei Deiner Mutter kommt erschwerend der unbekannte Primärtumor dazu, der, solange er nicht raus ist, ungehindert weiter streuen kann. Die Ärzte sind erfahren genug zu wissen, daß die Medizin hier nichts mehr ausrichten kann.
Der Gedanke, Deine Mutter aus dem Krankenhaus rauszuholen ist sicher der beste im Moment, denn was soll sie sich dort, wenn keine tumorspezifische Behandlung erfolgt. Zuhause in ihrer vertrauten Umgebung fühlt sie sich sicher am besten. Aber könnt Ihr das angesichts der gesundheitlichen Problematik (epilept. Anfälle. Lähmung, usw) bewältigen? Möglicherweise wäre eine gutes Plegeheim oder sogar ein Hospiz angemessener.
Sehr problematisch in dieser Situation fände ich, wenn Ihr über den Kopf Eurer Mutter hinweg entscheiden würdet, was gut für sie ist und ihr die Wahrheit über ihren Zustand vorenthalten wolltet. Ihr nehmt ihr damit die Chance, Dinge zu regeln oder anzusprechen, die ihr vielleicht noch wichtig sind.

Ich glaube für alle Betroffenen ist mit das Schlimmste, vom Arzt nicht wahrheitsgemäß aufgeklärt zu werden. Also versuche, einen guten Weg zum Gespräch mit ihr zu finden und zeig' ihr, daß Du für sie da bist.
Für einen Arzt ist es übrigens auch immer die schwierigste Situation, wenn er einem Patienten die Aussichtslosigkeit von weiteren Behandlungsversuchen erklären muß. Ich finde es sehr verantwortlich, wenn ein Arzt genau diesen Schritt schafft und nicht aus Feigheit, die Wahrheit auszusprechen noch eine belastende Therapie verordnet, von der er weiß, daß sie ohnehin nur negative Nebenwirkungen hat, aber nicht die gewünschte Verbesserung bringt. Ein Arzt gibt nicht leichtfertig einen Patienten auf.
Diese plötzlich und unerwartete Erkrankung ist für Euch alle sicher ganz schwierig. Nutzt sie im Sinne Eurer Mutter, sie ist diejenige, deren Wünsche jetzt im Vordergrund stehen. Holt Euch gegebenenfalls Unterstützung (Beratung, Informationen über gute Einrichtungen zur Versorgung, etc)- z.B. von einer Krebsberatungsstelle.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles gute
Gruß von Birgit

Lieber Sascha,
die Befürchtung, die Du bezüglich eines Selbsthilfegruppenkontaktes hast, kenne ich gut. Trotzdem möchte ich Dich nochmal zu einer Unterstützung ermutigen - Du kannst ja auch mal einen Psychologenkontakt aufnehmen, der ist jedenfalls nicht runterziehend - . Allgemein herrscht das Vorurteil vor, in SHGen würde man nur noch weiter runtergezogen. Woher das all die Leute, die nie da waren nur?
I. d. R. findest Du in einer solchen Gruppe viele Leute, die schon lange mit ihrer Erkrankung durch sind und das sind die entscheidenen Leute, an deren positiven Beispiel man sich gut festhalten kann. Leider gibt es kaum Melanompatienten in solchen Gruppen, aber das ist auch garnicht wichtig. Wichtig sind die, die schon länger trotz ihrer Diagnose leben und die Erfahrungen, die sie gemacht haben.
Wenn Dir das zu kribbelig ist, versuch's doch mal mit einem Kontakt zu einer Krebsberatungsstelle, das sind meiner Meinung nach die kompetentesten und erfahrensten Leute im Umgang mit Krebspatienten. Die Krankenkasse genehmigt 5 Probesitzungen, innerhalb Du entscheiden kannst, ob Du mit dieser Person zurechtkommst oder nicht.
Entscheide Dich, ob Du es mal wagen willst oder ob Du Dich weiter mit Deiner Angst quälen willst - hier im Forum wirst Du Deine Angst behalten, dazu ist die Unterstützung nicht kompetent (weil nicht professionell) genug. Das Forum zieht mehr runter als einer Selbsrhilfegruppe, weil hier in der Regel nur akut Betroffene mit einander kommunizieren. Wichtig für Dich/für alle sind aber positve Beispiele.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
wie erfahre ich Adressen von Krebsberatungsstellen in meiner Nähe? Gibt es dort i.d.R. lange Wartezeiten, bis man einen Termin erhält? Welche Voraussetzungen müssen da sein, damit man so eine Beratung in Anspruch nehmen kann?

Liebe Grüße
Christine

Liebe Christine,
die Deutsche Krebsgesellschaft hat eine Auflistung der verschiedenen Krebsberatungstellen, evtl. sind sie auch im Telefonbuch oder auch unter www.google.de unter der Stichwort- und Ortseingabe zu finden. Soweit ich weiß ist die Beratung kostenfrei, hinsichtlich der Wartezeiten ist es evtl. von Beratungsstelle zu Beratungsstelle verschieden - aber in jedem Fall sind die Leute auf akuten Gesprächs- und Unterstützungbedarf eingerichtet, sodaß ich von keine großen Wartezeit ausgehe. In manchen größeren Städten gibt es Kontakt- und Informationsstellen für Beratung und Selbsthilfe - manche nennen sich KISS oder KIBIS KISS - auch die können Auskunft geben.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit, hallo Janette!

Ich bin euch beiden sehr dankbar für eure Informationen. Leider habe ich gerade so wenig Zeit, denn wir haben einen Termin mit dem Arzt meiner Mutter. Wir wollen heute mit Ihr reden und sie über ihre Situation aufklären, aber wir werden es sehr behutsam machen und ihr nicht sagen, dass sie nur noch wenige Monate oder Wochen hat, sondern ihr nur verdeutlichen, dass sehr ernst um sie steht. Denn ich denke, ein bißchen Hoffnung ist immer und diese soll sie nicht verlieren, sondern känpfen, aber dennoch auf alles vorbereitet sein. Ich hoffe, dass diese Entscheidung richtig ist.

Ich werde euch später oder morgen noch mehr schreiben, denn ich muß jetzt leider los!

Viele Grüße,
Isabell