Nicht kleinzelliger LK und Studie

[monika2007]

Hallo alle,
das Forum gibt einen stillen Trost, dafür danke!

Im Dez. hat man bei meinem Vater (70) LK im Endstadium (t4n3m1) festgestellt. Er war immer ein sehr starker Mann und ließ sich nie etwas anmerken. Jetzt ist er sehr schwach, aber immer noch versucht er mich aus seiner Krankheit rauszuhalten. Er liegt z.Z. mit Lungenentzündung im Krankenhaus und will keinen Besuch. Soll ich das wirklich respektieren? Wir wohnen ca. 1,5 Std. Autofahrt auseinander und wahrscheinlich will er mir nur den Weg ersparen, aber vielleicht meint er es auch ernst. Ich weiß nicht, wie ich mich verhalten soll...

Nun aber zu meiner eigentlichen Frage:
Man hat ihm angeboten, in einer Studie mitzumachen. Da werden entweder Gemcitabin und Docetaxel oder Carboplatin/Gemcitabin, beide jeweils kombiniert mit Cetuximab eingesetzt. Kennt einer von euch diese Studie (wäre wohl ein grosser Zufall) oder hat Erfahrung mit den eingesetzten Mitteln?

Und ich hab noch eine Frage:

Mein Vater hat eine Patientenverfügung, dass keine lebenserhaltenden Maßnahmen bei ihm durchgeführt werden sollen. Wie ist das mit Beatmungsgeräten? Ich hab ja keine Erfahrung, aber ich kann mir vorstellen, dass ein Beatmungsgerät bei dieser Krankeit schnell notwendig sein könnte.

Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen

Alles Liebe und viel Kraft für uns alle

Monika2007

[Liz und Willy]

Liebe Monika

Es tut uns sehr leid, dass auch du und deine Familie vor allem aber dein Paps nun auch betroffen sind von Lungenkrebs.

Zu den Studien können wir leider nichts beitragen, da Willy nur Cisplatin als Erstchemo hatte in Kombination mit Bestrahlung, danach Op.

Zur Patientenverfügung hingegen können wir was sagen. Das Beatmen eines Patienten ist immer eine künstliche Lebensverlängerung und wird eigentlich mit einer PatientenVerfügung (PV) ausgeschlossen d.h. es darf nicht durchgeführt werden. Eine Beatmung wird nur dann durchgeführt - trotz PV - wenn für die Ärzte ersichtlich ist, dass es ausschliesslich vorübergehend durchgeführt wird. Bei Lungenkrebs im Endstadium wird im normalfall nicht mehr beatmet wenn eine PV vorliegt.

Versuch mit den Ärzten zu sprechen evtl. mit dem Pflegepersonal bezüglich Besuchsverbot deines Vaters. Wenn es darum geht dir den "weg" zu ersparen, versuch deinem Paps klar zu mahcen, dass der Aufwand des Weges in deiner Entscheidungkompetenz liegt. Wenn es darum geht, dass er selber schon weiss oder spürt, dass er nicht mehr viel Zeit hat, dann versuch mit ihm zu reden um ihn die Bedeutung der Besuche für euch alle kalrzulegen. Hierbei können die Docs und das Pflegepersonal behilflich sein einerseits in dem dir mitgeteilt werden kann wie der Stand der Dinge überhaupt ist, aber auch als Vermittler zwischen dir und deinem Paps. Oft hören Patienten auf das med. Personal besser als auf Verwandte. Das Gespräch und im Gespräch beliebn ist ein sehr wichtiger Faktor.

Wünschen dir viel, viel Kraft für die kommende Zeit

LG s'Doppelpäggli

[tinchen71]

Liebe Monika,

ich kann Liz und Willy nur beipflichten, oft lassen sich Kranke von "Fremden" mehr sagen und erklären, als von den Angehörigen.
Mein Mann (T4 N3 M1 nicht operabel) hat an einer Studie teilgenommen, in seinem Fall hat sie ihm leider nicht genützt. ABER, wie wir bis heute wissen, hat sie ihm auch nicht geschadet. Ich meine, das es einen Versuch wert ist.
Allerdings muss dein Vater auch wollen, denn es stehen dann viele Untersuchungen für die Statistik an, kann ein wenig stressig sein.
Mein Mann hatte als erste Chemo Gemcitabin und Docetaxel, Nebenwirkungen waren erträglich, jedoch war mein Mann nicht von einer Lungenentzündung vorbelastet. Es wurde auch eine Verkleinerung des Tumors erreicht. Ich habe gehört das Gemcitabin/Docetaxel besser verträglich sein soll , als Chemo mit Platinverbindungen. Sprecht es vielleicht mal bei den Ärzten an.
Viele Grüsse und alles erdenklich Gute für Euch, Christina.

[monika2007]

Danke für eure Antworten!

Die Lungenentzündung ist etwas besser geworden und wenn alles klappt, wird mein Vater am Dienstag entlassen. Er möchte, dass ich bis dahin mit meinem Besuch warte. Das kann ich respektieren. Aber er sagt, er will vieles mit mir besprechen und das macht mir Angst. Er hat sogar schon seine eigne Beerdigung organisiert. Es ist so grusslig. Wie kann man, auch als Angehöriger, nur mit dieser Situation zurecht kommen. Es ist entsetzlich.

Ich wünsche uns allen Kraft

Monika2007

[tinchen71]

Liebe Monika,

das hört sich doch ganz gut an, das Dein Vater das Gespräch mit Dir sucht. So kannst Du schon einmal anfangen herauszufinden, was er eigentlich möchte. Ich finde die Wünsche eines Krebspatienten sollten immer so weit wie nur möglich respektiert werden. Bei Deinem Vater ist die Diagnose noch sehr frisch, daher ist es vollkommen normal, das er auch an den Tod und die damit verbundenen Dinge, wie Beerdigung etc.denkt. Du hast selbst geschrieben, das er immer der Starke war, also möchte er sicher gerne alles mitbestimmen was in Zukunft mit ihm passiert.
Versucht Euch noch eine schöne Zeit zusammen zu machen. Es kann niemand sagen, auch kein Arzt, wie lange er noch da ist. Falls er an der Studie teilnimmt , verbessert es vielleicht auch seine Lebensqualität, so das evtl.noch gemeinsame Unternehmungen gemacht werden können...
Es ist sehr schwer zu akzeptieren, mein Mann hat die Diagnose (ebenfalls Stadium 4 / er ist 58 Jahre alt) seit September 05, es gibt Tiefs für uns aber nach einer Weile auch wieder bessere Zeiten in denen der Krebs nicht 24 Stunden am Tag allgegenwärtig ist.
Ich wünsche Euch viel Kraft für Euren Weg.
Viele Grüsse, Christina.

[divana]

Hallo Monika!!

Bei meinem Vater wurde im November auch Lungenkrebs festgestellt. Stadium IV ... T2N2M1. Inoperabel und auch eine Bestrahlung war nicht möglich.
Er bekommt nun auch Chemo + diese Studie mit Cetuximab.
Er ist jetzt im 2.Zyklus der 1.Chemo und es wurden am Anfang des 2.Zyklus ja Röntgenaufnahmen gemacht .... Ergebnis: der Tumor ist geschrumpft!!
Ob es an der Chemo liegt oder an der Studie ... das kann natürlich niemand sagen.
Aber es ist eine Hoffnung und ich drücke Euch ganz fest die Daumen das es bei Deinem Papa bergauf geht!!

Liebe Grüße
Diana

[monika2007]

Hallo Divana,

das freut mich für deinen Vater!

Mein Vater wurde jetzt aus dem Krankenhaus entlassen. Mit der Chemo hat er noch nicht angefangen. Am Sonntag werde ich ihn besuchen.

Alles Liebe und viel Kraft für uns alle

Monika2007