Morbus Hodgkin

Hier findetihr viele Infos www.daniela-homepage.de.vu

Hallo,

kennt jemand von Euch einen Arzt in München der sich auf die Behandlung von Morbus Hodgkin spezialisiert hat ? Mir wurde vor 10 Tagen ein Lymphknoten im Mediastinum entfernt - Befund: alles ok. Mit dieser Diagnose (schwarz auf weiß) wurde ich entlassen; einen Tag später erhielt ich den Anruf eines Professors der mit mitteilte das nichts ok sie da ich weiter hinten noch einen großen Lymphknoten hätte den man auch gerne noch rausoperieren wolle (frage mich warum man das nicht gleich getan hat). Da mein Vertrauen diesen Ärzten gegenüber noch mehr als geschwunden ist (der eine behauptet er hätte den größten Lymphknoten samt Thymusdrüse entfernt - der andere - Nichtoperateur - behauptet das Gegenteil) möchte ich mir noch eine zweite Meinung einholen. Es wäre toll wenn mir jemand von Euch hier weiterhelfen könnte.
Liebe Grüße und alles Gute !
MonikaMonikaMOM@aol.com

hat heute erfahren dass sie krank ist. Ich war mit ihr beim Arzt,habe es hautnah miterlebt.
Ich bin ebenso verzweifelt wie sie und ich werde sie morgen früh ins Krankenhaus bringen.
Wir wissen es jetzt seit heute 18°° Uhr und ich war die ganze Zeit bei ihr und habe mich zusammengerissen. Jetzt bin ich daheim und am Ende.....
Wenn ich genaueres weiß dann bin ich froh über jeden der mit mir über sie spricht und mir hilft ihr zu helfen.
Danke
Andreaname@domain.dename@domain.de

bin zotal verwirrt und schaffe es nicht meine Mailadresse einzufügen
dann eben so:

Stauffer.Andrea@freenet.de

[Cocolady]

Hallo Andrea!

Wenn du magst, kannst du mir gerne scheiben... Ich hatte letzes Jahr MH und bin jetzt wieder gesund!

Liebe Grüsse und alles Liebe, Corinna
Auf meiner HP findest du auch ganz viele Infos über MH (adyy steht im Profil)

coco.harder@web.de

Hallo an Alle

Habe seit 4 Wochen Lymphknoten und es besteht Verdacht auf die Hodgkin-Krankheit. Da meine Mitbewohnerin vor 2 Jahren die Hodgkin-Krankeheit hatte mochte ich fragen ob jemandem Aehnliche Faelle bekannt sind. Ausserdem tun mir sehr stark die Muskeln weh. Hatte jemand dieses Symptom bei Hodgins? Naechsten Dienstag erst wird mir eine Biopsie gemacht. Ausserdem habe ich starke Muskelschmerzen.???

Vielen Dank
sanamey@yahoo.com

An Monika aus München!

du kannst dich freuen,du hast einen der besten Onkologen Deutschlands in deiner Nähe.Dr.Herbert Kappauf,82319 Starnberg,Oßwaldstr.1a,Tel.08151\559302.
Ich komme aus Nürnberg und hatte das Glück ihn als Arzt zu haben,bis er leider nach Starnberg umgezogen ist!Du kannst mir glauben,daß du keinen besseren und vertrauenswürdigeren finden wirst!name@domain.de

Hallo an alle!

Mein Vater hat seit über 2 Jahren MH. Beim ersten Mal hatte er eine Chemo bekommen, die leider unterbochen werden musste, weil er sie ganz schlecht vertragen hatte und eine abschliessende Strahlentherapie. Danach hatte er drei Rückfälle im Abstand von drei Monaten, die jeweils mit einer Strahlentherapie unter Kontrolle gebracht werden konnten. Für eine weitere Chemo kommt er laut Aussage der Ärzte nicht in Frage, weil er seit der ersten einen Lungen- und Herzschaden zurück behalten hatte. Im letzten Jahr war dann erst mal Ruhe und wir dachten alle erleichtert, dass es vorbei sei. Vor 4 Wochen wurde allerdings festgestellt, dass die Milz befallen ist, die nun nächste Woche entfernt wird. Und seit einer Woche hat er einen "Knubbel" am Schlüsselbein.
Wie sind denn eure Erfahrungen mit immer wieder kehrenden Rezidiven? Können wir doch noch die Hoffnung haben, dass der MH endgültig verschwindet? Dazu muss ich sagen, dass er niemals den MH an der gleichen Stelle hatte, sondern an 7-8 total verschiedenen Stellen. Es belastet uns alle sehr und ich wünsche mir für meinen Vater, dass er den Krebs besiegt.

An Sil
Bei mir wurde 1997 das erste mal MH festgestellt,dann galt ich zwei Jahre lang als geheilt!Anfang 2000 wurde dann ein Rezidiv festgestellt.Nun befinde ich mich seit 4 Jahren in Behandlung!Es wurden durch die Chemos zwar immer wieder Remissionen erzielt,die aber nie lange anhielten.Die Knoten waren bei mir auch nie an den gleichen Stellen.Das mit dem Entfernen der Milz ist laut der Ärzte die ich kenne nicht mehr üblich,weil nutzlos!Es wird wohl im Fall deines Vaters in Erwähgung gezogen,weil dieser Herzschaden vorliegt.Aber es sollte erst die allerletzte Möglichkeit bleiben.Vielleicht wäre auch eine geringer dosierte Chemo möglich.Bei mir muß nun auch eine geringere Dosis angewandt werden,weil durch die vielen Chemos mein Knochenmark keine stärkere mehr verträgt!Leider muß ich sagen,das sich meine Ärzte einig sind,daß der MH bei mir nie mehr ganz verschwinden wird!Nun gilt es damit zu leben,und eine lebenwerte Balance zwischen Chemo und Remission zu erreichen.

Hallo Michael,

auch ich habe/hatte MH. Das erstemal im Jahr 2001. Ende 2003 dann das Rezidiv ( an der selben Stelle )
Meine Ärzte haben mir die Hochdosis mit Stammzellentransplantation geraten, da eine schwächere Dosis keinen langanhaltenden Erfolg bringen würde.
Hast Du immer nur Chemo und Bestrahlung bekommen? Oder auch die Stammzellen - Prozedur?

Weiterhin alles Gute für Dich, Bianca

Hallo Bianca,
Ich habe in den vergangenen vier Jahren so ziemlich alles bekommen was greifbar war!Die erste Therapie 2000 war eine klinische Studie die auch eine Hochdosis Therapie mit anschließender Stammzellen Behandlung beinhaltete.Die habe ich auch super vertragen,und es war auch ca.ein viertel Jahr gut.Danach folgte ein Rezidiv dem anderen!Dazwischen immer neue Chemos und zwei Bestrahlungen.Wobei die Bestrahlungen völlig umsonst und für mich sehr schlecht verträglich waren.Die erste habe ich abgebrochen und die zweite,zwei Jahre später hat auch nichts gebracht.
Auch für dich alles Gute,Michael

ich jetzt auch
Mitte Januar 2004 habe ich mit Hilfe einer Ýnfrarot Akupunktur nach 35 Jahren das Rauchen aufgehört. Vor ca. 4 Wochen hat man mir eine geschwollene Lymphdrüse am linken unteren Hals entfernt und vor 4 Tagen bekam ich dann den pathologischen Befund der dann war "positiv". CD 20 (20 %) CD 30 (10%) der Probe.
Was mich jetzt interessiert ist folgendes: Ých fühle mich prima... mir fehlt nichts. Etwas müde aber sonst OK.
jetzt soll ich die ComputerTomographie, Knochenmarkbiopsie,
Ulatraschall und die ganzen Blutuntersuchungen machen lassen damit die Aerzte dann einen Kemoplan erstellen können.
Die Entnahme ist jetzt schon 4 Wochen her. Was hat sich zwischenzeitlich veraendert? Mir geht es gut. Kann man das nur an einer neuen geschwollenen Lymphdrüse messen. Ých habe aber keine geschwollene Lymphdrüse mehr. Die KemoTherapie soll hier in Antalya (Türkei) an der Universitaetsklinik durchgeführt werden.http://hastane.akdeniz.edu.tr/ Ých bin 48 Jahre alt maennlich. Glauben kann ich das alles noch nicht so richtig. Ých fühle mich irgendwie im falschen Film. Alle die ich darauf anspreche sagen einfach nicht daran denken....ha ha..80-90 % werden wieder. Also lieber Jürgen beiss die Zaehne zusammen und durch...wird schon wieder.
Ých glaub einmal so richtig drauflos weinen müsste drin sein....morgen muss ich mir erstmal eine Überweisung an die Uniklinik besorgen..die Woche drauf werden wir dann hoffentlich mit den ganzen Untersuchungen anfangen können. Bin ja hoffentlich noch nicht zu spaet....Wenn ich abends ins Bett gehe brumts bei mir immer im Ohr....kennt das jemand. Hatte ich früher nicht.
Jetzt habe ich aber Luft abgelassen..mein Gott...wer soll das alles lesen .....erstmal tschüss Jürgen

Hallo Ihr !!

..jetzt melde ich mich auch mal wieder.

Stecke jetzt im 5 Zyklus BEACOPP 21 esk. -
bis zum 4. war eigentlich ... bis auf extremen Horror vor der Tagesklinik (wg. dem Kaffégeruch !!!! dort ..würg, kotz) alles, mehr oder weniger, erträglich.

Nur Freunden und Bekannten, "spiele" irgendwie immer die Starke vor :-((
jetzt kann nicht mehr, heule sogar nicht vor meinem Freund, weil doch eigentlich, wirklich nicht alles so schlimm ist...
sitze dann allein im Bad.........

Nur auf einmal :-(((
Heute bin z.B. in der Klinik, vorm Arztzimmer in Tränen ausgebrochen. Mag einfach nicht mehr :-((( .. und dann bin weg, dann ruft der später an und ich musste wieder hin, wg. zu wenig Trombos usw., ... echt so nervig....

Nächste Woche, fängt vielleicht dann meine angeblich letzte Chemo (nach Studie HD15) an. Hab so Angst, weil es nach der 5. so krass war.... Dabei hab mich davor so riesig gefreut, dass bald alles vorbei ist ...
..aber dann noch Strahlen? und dann das Risiko, das was wiederkommt ...?=???????
Könnt Ihr mir viell. sagen, wie Bestrahlung abläuft ???
Ist die denn in den meisten Fällen notwendig ?? Was habt Ihr für Erfahrungen ??

Habe nodulär-sklerosierenden MH 3B mit Risikofaktoren ...
und lt. CT nach der 4. Chemo, waren ca. 70% weg.

Oh je. Werde wirklich langsam ungeduldig :-(((
..würd so gerne endlich wieder normal leben ....

Wünsch Euch alles, alles Gute und viel Kraft und wäre über Meldungen von Euch dankbar !!!

Hallo Jasmin,

bei mir wurde im Juli 2003 Morbus Hodgkin 2B diagnostiziert. Ich bin in der Studie HD14. Am 15. Januar hatte ich meine Abschlußuntersuchung. Scheint alles weg zu sein, jedenfalls fühle ich mich prächtig. Und das wirst Du auch bald!

Den letzten Chemozyklus ziehst Du auch noch durch. Dann wirst Du erstmal 3-4 Wochen in Ruhe gelassen, um dann anschließend mit der Bestrahlung weiterzumachen. Die wird dem Hodgkin den Rest geben.

Bestrahlung tut nicht weh. Lediglich die bestrahlten Hautpartien können ein wenig röten und jucken (so war es bei mir). Aber im Vergleich zur Chemo ist das wirklich ein "Klacks", so empfand ich es.

Nach der ersten Bestrahlung war ich total müde und niedergeschlagen, aber irgendwie schien sich mein Körper mit der Zeit daran gewöhnt zu haben. Ich habe 15 Sitzungen à 2 GY bekommen, von Mitte November bis Anfang Dezember.

Dann war alles vorbei und ich habe erst mal das Leben genossen: Du wirst sehen, dein Körper wird sich ganz schnell wieder erholen. Heute mache ich wieder 90 Minuten Dauerlauf, vor 6 Monaten habe ich keine 10 Treppenstufen am Stück gehen können.

Eine Arbeitskollegin hatte MH Stadium 4 B vor 12 Jahren. Die ist auch wieder gesund geworden.

Also, durchbeissen! Wenns dir scheisse geht, gehts dem Arschloch Hodgkin umso beschissener. Daran habe ich immer gedacht und das erfüllte mich mit Genugtuung. Du schaffst das! Halt uns bitte auf dem Laufendem! Danke.

Weiterhin viel Erfolg für dich. Wenn Du gesund bist wird das Leben umso schöner für dich. Dann bist du anderen Menschen klar im Vorteil. Das ist die Belohnung für die Tortur: Ein schönes intensives Leben.

Und was die Angst vor einer Wiedererkrankung betrifft: Damit kann man wirklich gut leben, es ist nicht so schlimm wie man am Anfang denkt. Sich dich dann einfach als vorgewarnt und vorbereitet: die Nachsorge-Untersuchungen werden dir Sicherheit geben. Und: Ich empfehle Dir unbedingt psycologische Unterstützung! Die habe ich auch in Anspruch genommen - hat mir sehr geholfen, da man viele Dinge in einem ganz anderen Licht sieht. Ohne die psychologische Hilfe wäre ich heute nicht so guter Dinge.

Wünsche Dir alles Gute und dem Hodgkin alles Schlechte!

An Jasmin
Leider kann dir niemand definitiv sagen ob die Bestrahlung nötig,richtig und wirksam ist.Genauso wenig wenig kann man davon wie andere es vertragen darauf schließen wie du sie vertragen wirst!Ich habe die Bestrahlung schlechter vertragen als die Chemos.Soweit ich weiß ist es der übliche Weg nach Abschluß der Chemo eine Bestrahlung anzuschschließen,um die Wirkung zu konsilidieren.Natürlich ohne Garantie!Allerdings verschlechtert man durch diese Kombitherapie seine Heilungschancen bei einem Rezidiv!Es ist und bleibt aber deine Entscheidung!

Laß dich trotzdem nicht unterkriegen
Gruß Michael