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  #1  
Alt 12.12.2004, 19:30
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Standard medulläres Mamma-Ca. - Umfrage

Hallo,

aus eigenem Interesse und dem hier gelesenen würde ich gerne eine Umfrage zum Thema medulläres Mamma-Ca. starten.

1. Lautete die Diagnose sofort auf medulläres Mamma-Ca. (oder was wurde sonst festgestellt)?
2. Wer hat den Knoten entdeckt?
3. Wie lautet das Grading (pt, G, N, M)?
4. War der Knoten auf der Mammographie, beim Ultraschall, bei der Kernspin sichtbar?
5. Wie lange ist die Diagnose her und wie geht es Euch heute?
6. Wie alt ward Ihr bei Diagnosestellung?
7. Hat jemand einen Gentest durchführen lassen und wie lautete das Ergebnis?

Danke für Antworten.

Gruß,

Mona.
  #2  
Alt 12.12.2004, 20:16
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Standard medulläres Mamma-Ca. - Umfrage

Hallo Mona,
ich hatte vor 6 Jahren einen gentest machen lassen, daraufhin war ich in einem screening, der krebs wurde bei einem MR entdeckt( bei der mammographie sah man nichts ), 5mm groß, g3 ,keine lk befallen, ich bekam anschließend strahlentherapie und brachy, und bin seitdem, das ist 2 jahre her, frei.
Ich bin 45 jahre alt, es geht mir gut Lg Mariename@domain.de
  #3  
Alt 13.12.2004, 11:20
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Standard medulläres Mamma-Ca. - Umfrage

Hallöle,
Bin echt froh überhaupt mal was über medulläres
Mamma-Ca gefunden zu haben.Bin noch ein absuluter Frischling.Im März 2004 Knoten selber ertastet -Gyn meinte abklären -Radiologe -Diagnose :Zyste.Fühlte mich den ganzen Sommer irgendwie nicht besonderst wechselte zu einer Frauenärztin,diese machte Ultraschall und an Hand des Befundes des Radiologen Stellte Sie fest das die "Zyste" von 0,6mm auf 1,4mm gewachsen ist.Sofort Termin bei einem anderen Radiolgen-Hochgeschwindigkeits Stanz-Biopsie-Befund innerhalb 2Tagen da- Maligner Tumor.
Op am 21 9.04 ,am 28.9.04 Nachresektion Befund:
1,5mm gerringgradig differenziertes,medulläres Mamma-Carzinom pT1c pn0/15 M0 .Habe mir auch noch gleichzeitig beim 2Op die Eierstöcke entfernen lassen,da meine Schwester (jetzt 45)
vor 5 Jahren BK erkrankte und dieses Jahr Eierstockkrebs bekamm. Ich bin im August 40 geworden.Meine Rezeptoren sind negativ HER-2-neu negativ KI 67 mit hoher Proliferationsrate
Therapie: 6x FEC Chemo (die 4 habe ich jetzt Donnerstag) plus Bestrahlung.
Für mich ist es eigendlich klar das wir diese Gen besitzen ,ich weis nur noch nicht wie ich damit umgehen soll.
Liebe Grüße aus dem Schwarzwald Petra.name@domain.de
  #4  
Alt 13.12.2004, 11:51
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Standard medulläres Mamma-Ca. - Umfrage

Hallo Petra

Bei mir(32) war es genauso. Im April 03 ertastete ich selbst einen Knoten in der linken Brust. Bin sofort zu FA und der diagnostizierte eine Zyste. Als dieses Ding aber plötzlich zu wachsen begann, habe ich darauf bestanden, dass es rauskommt. Es stellte sich raus, das es auch ein medulläres Mamma-Ca. ist. Der Tumor war 2,5 cm gross und Lymphknoten waren nicht befallen. Irgendwie habe ich ja schon bemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt. Hatte plötzlich so komische Sachen wie kreisrunder Haarausfall. Du hast ja geschrieben, dass Du Dich nicht besonders fühltest. Hattest Du irgendwelche Anzeichen?Hab ja auch gehört, dass beim MMC die Tumorabwehr sehr hoch ist.Was imer das auch heissen mag?! Naja, wie auch immer ich hatte dann 4xEC Chemo, 4xCMF und 28 Bestahlungen. Heute geht es mir sehr gut und ich bin auch immer sehr interessiert etwas über das medulläre Mamma-Ca zu lesen. Bei mir in der Familie gibt es übrigens keinen einzigen Krebsfall. Ich weiss also nicht, ob es bei mir genbedingt ist.
Liebe Grüsse Anita
  #5  
Alt 13.12.2004, 15:48
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Hallo Anita

Wie klein doch die Welt sein kann -es ist ja schon merkwürdig wenn man so im Internet forscht das sich viele Geschichten ähneln und sehr oft die Frauen die Inniziative ergreifen bevor es die Ärzte tun. Ich fühlte mich so ausgelaugt ,merkte das meine Energien schwinden da ich sonst eher ein "Hans Dampf in allen Gassen war".Selbst mein Mann und meine besten Freunde bemerkten das ich nicht so war wie immer
Aber das beste war der Hausarzt: Burn-out-Syndrom ; typisch mit 40 ich soll mal einen Gang niedriger schalten.Beim joggen auf meiner Hausstrecke merkte ich auch die weniger werdende Kontition, ich ärgere mich heute noch das ich nicht hartnäckiger bei den Ärtzten
aufgetreten bin.
Interesant sind ja auch die Chemo Therapien
mal 4 ,mal 6 ,mal 8 ,oder auch kombiniert und das bei gleichen Befunden. Ist mir ein Rätsel?
Ich freue mich für dich das es dir jetzt gut geht,werde es dir nachmachen wenn du erlaubst!
Grüße von Petra
  #6  
Alt 13.12.2004, 17:56
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Hallo Petra
Ich habe fast die gleiche Diagnose wie du, auch
medulläres Mammacarcinom, 2,5 cm, G3 , kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen , geringgradig differenziert,Rezeptoren sind negativ ,HER-2-neu negativ mit hoher Proliferationsrate. Meine Diagnose war 2002.
Mich interessiert sehr, wie es dir geht nachdem die
Eierstöcke entfernt wurden, da ich es auch vorhabe, aber mir viele abraten, wegen Hormonen usw.
Ich bin 43 Jahre alt und wohne in der Nähe von Karlsruhe.
Liebe Grüße
Claudia
  #7  
Alt 13.12.2004, 19:02
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Hallo Claudia,
darf ich ich Dir von meiner Eierstockentfernung berichten ?
Mein Hausarzt hat mir geraten, schon vor der Op pflanzliche Mittel zu nehmen, Agnukliman, Isoflavone und Melbrosia.
Ich war trotzdem im Wechsel , aber wie ich glaube , nicht so stark wie die Mitpatienten. Allerdings kamen nach ca. 2 Monaten Depressionen dazu, ich scheute mich nicht Antidepressiva zu nehmen, und so kam ich ganz gut über die Runden. Das ist jetzt 2 Jahre her und ich spüre, daß sich der Wechsel dem Ende zuneigt. Für mich hat es sich gelohnt, dies ohne Hormone zustehen, zumal ich den Eierstockkrebs vergessen kann.Lg Marie
  #8  
Alt 13.12.2004, 19:29
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Hallo Marie
Danke für deine Information. War es bei dir notwendig, daß die Eierstöcke entfernt wurden, oder
wolltest du es selber aus Angst. So ist es nämlich bei mir, wo nix mehr ist , kann auch nix wachsen.
Mein Arzt meint nur, es wäre nicht notwendig, man
kann sich schließlich nicht alle Organe entfernen
lassen nur wegen der Angst?????
Liebe Grüße
Claudia
  #9  
Alt 13.12.2004, 19:45
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Grüß Dich Claudia,
Die Eierstockentfernung habe ich ja beim 2 Op mitgemacht, ehrlich gesagt ohne groß zu überlegen,die nackte Angst hat mich dazu getrieben -wie erwähnt durch die erkrankung meiner Schwester.Ich wollte nicht auf einer Zeitbombe sitzen.DieFamilienplanung ist bei uns abgeschlossen unsere Söhne sind fast 15 (voll pupertär) und 10. Nebenwirkung: Hitzewallung die mich aber jetzt im Winter nicht arg stört.Ich muß aber gestehen angenehm sind diese Hitzeattacken gerade nicht,aber im vergleich zur Chemo -ein Klacks! Es liegt wohl bei mir in der Natur das ich finde es gibt immer noch was schlimmeres. Wenn die Chemo und die Bestrahlungen vorbei sind und die Hitzewallungen anhalten werde ich wohl dem Rat meiner Gyn befolgen und das Medikament: Klimadynon pflanzliches Mittel probieren.Schmerzen oder sonstige Beeindrächtigungen habe ich nicht .Narben 4 klitzekleine die nicht stören. Mit der Lust wird es wohl noch etwas dauern ich schiebe das aber auf die Chemo da ist frau ja nicht unbedingt fit für.
Hattest Du auch Chemo / Bestrahlung?
Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
liebe Grüße Petra
Ach so,bin aus der Nähe von Offenburg
  #10  
Alt 13.12.2004, 20:16
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Hallo Petra

Klar konntest du mir helfen, ich werde es auf jeden
Fall nochmal mit meinem Arzt durchsprechen, bin ja schließlich auch schon 43 und die Wechseljahre kommen sowieso (grins).
Ja, ich hatte 4x EC Chemo und 36 Bestrahlungen, hab alles sehr gut vertragen, sogar die Chemo bis auf ein bißchen Übelkeit, trotzdem will ich nieeeeee wieder eine!!!!
Die Prognose eines med.Mca ist ja eigentlich ganz gut, da er sehr groß werden kann, bevor er Metastasen bildet. Hört sich gut an , oder ???
Liebe Grüße
Claudia
  #11  
Alt 14.12.2004, 01:07
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Hallo junge Frauen,

seitdem das Krebs-Kompass-Forum schon zwei Beiträge verschmäht hatte und diese auch noch verschwunden sind, versuche ich es nochmal und fasse ich mich kurz.
Meine Geschichte: 18.07.2004 Knoten selbstertastet, Regel abgewartet - Knoten immer noch da. Ultraschall und Mammographie ergaben Verdacht auf Fibroadenom (ca 1.4cm) und einen 2. nichttasbaren Befund in der anderen Brust (ca 2 cm ) ebenfalls Verdacht auf Fibro. Habe geradezu auf eine Stanzbiopsie bestehen müssen beim tastbaren Knoten, rauskam dabei: invasives Ductales Karzinom, G2, Her2-Neu 0 (das war Freitag der 13. Aug.). Die Brustsprechstunde im Krankenhaus aufgesucht, der Arzt wollte gleich die andere Seite mitoperieren ohne vorher per Stanze abzuklären - das wollte ich nicht. Nächstes Brustzentrum aufgesucht Stanze beim nichttasbaren Befund gemacht und herauskam: Fibroadenom. Also wurde Gott sei Dank nur eine Brust operiert und mir dadurch unnötiges Narbengewebe in der gesunden Brust erspart (was ja späteres Abtasten, Mammographie usw. erschweren kann). 1.09.04 Brusterhaltende OP mit Wächterlymphknotenentnahme. 12.09.04 mein 35. Geburtstag. 14.09.04 Histobericht vom Pathologen: Atypisches medulläres Mammakarzinom, G3, pT1c (12 mm), NX, MO, Hormonrezeptoren Positiv, Ki67 80% (also hohe Proliferationsrate), HER2-Neu 2+ FISH-Test negativ.
NX heißt kein Lymphknotenstatus, weil die scheinbaren Wächter-Lymphknoten sich in der Pathologie als gesundes Brustgewebe herausstellten ( kommt selten vor). Eine 2. OP zur klassische Axillasektion habe ich abgelehnt, weil es doch sehr wahrscheinlich ist, dass die Lymphknoten frei sind und trotzdem nicht auszuschließen ist, dass Krebszellen unterwegs sind. Die Therapie wäre die gleiche geblieben, nämlich: 6 x FEC, Bestrahlung 28+5, Anti-Hormontherapie Tamoxifen und Zoladex.
Die Chemo habe ich nicht gemacht, weil ich nicht dahinter gestanden hätte. Nun habe ich noch 4 Bestrahlungstermine und die Möglichkeit einer Endokrine-Therapie. Im Januar habe ich ein Termin zur Gentestberatung beim familiären Brustkrebs. Das ist jetzt erst möglich seitdem ich selbst erkrankt bin, obwohl meine Mutter 2000 mit 58 Jahren am inflammatorisches Mammakarzinom gestorben ist und ihre Mutter mit 37 Jahren am BK gestorben ist. Aber weil erst bei mindestens zwei Verwandten 1. Grades (z.B. Mutter, Tochter, Schwester oder man selbst) ein Gentest finanziert wird, war das vorher nicht möglich.
Puuh, jetzt ist der Beitrag doch wieder lang geworden, dabei wollte ich bloß zu den sieben Punkte der Umfragen beitragen.
Was schon auffällt - aber scheinbar den Ärzten nicht bewusst ist, ist das geradezu junge Alter beim medullären Mammakarzinom. Oder ist das jetzt bloß ein Zufall, dass sich nur Frauen mit medu-Ka. im Alter von 30- 43 Jahren melden?
Ist hier jemand mit atypisch medullären Mammakarzinom?
Liebe Grüße
Chris
  #12  
Alt 14.12.2004, 11:26
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Hallo,
ich hatte vor 10 Jahren auch ein medulläres Karzinom, 3 cm, G3, hormonrezeptorennegativ. Mein Tumor war in einer Zyste.
Ich war damals 42 Jahre alt. Ich bekam Bestrahlung und gleichzeitig 4 x Novantron als Chemo. Nach der Bestrahlung bekam ich 4 x EC-Chemo. Meine Lymphknoten wurden erst 10 Monate nach der 1. OP entfernt. Sie waren alle frei.
Den Knoten hatte ich selbst getastet, 3 Monate nach der Krebsvorsorge.
Ich fühle mich heute gesund. Ich wünsche Euch alles Gute.
Brigitte
  #13  
Alt 14.12.2004, 13:09
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Hallo Chris,
Tja, die frage mit dem Alter habe ich mir auch schon gestellt.Werde mal am Donnerstag im Krankenhaus (habe dann Chemo) nachforschen.Willst du den Gentest für dich oder hast du vieleicht noch Geschwister oder Töchter? Ist Endokrine gleich Hormontherapie?
Da du ja positive Rezeptoren hast ,hast du ja eine Möglichkeit mehr an Behandlung.Atypisches MC sagt mir leider auch nichts.
Liebe Brigitte, schön das es dir gut geht -mit deinem Bericht machst du uns ja richtig gute Hoffnung wünsche Dir und nätürlich auch allen betroffenen mit MC noch viele -zig Jahre
Gruß Petra
  #14  
Alt 15.12.2004, 20:37
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Hallo Claudia !
Die Eierstöcke habe ich mir aufgrund der intensiven Bitte meiner Ärztin entfernen lassen. Meine Vorgeschichte :
Gentest vor 6 Jahren, da wurde mir die Entfernung schon empfohlen , aber ich war damals nicht reif genug dafür, aber nach der Diagnose Bk 2002, meinte meine Ärztin, "jetzt ist Schluß mit lustig", zum einen weil man die Eierstöcke nicht so genau untersuchen kann, zum anderen sinkt angeblich das Risiko eines Rezidivs um 40 %, wegen des Hormonentzugs. Angenehm sind die Wechselbeschwerden nicht, aber ich nahms eher gelassen.
Wie schon erwähnt mit pflanzlichen Mitteln und Antidepressiva und Sport.
Keine Angst mehr vor Eierstockkrebs, keine Regel mehr- auch nicht unangenehm...
Meine Einstellung generell: Egal, zu welcher Entscheidung ich mich durchringe, ich stehe dazu, ohne zu hadern und wankelmütig zu sein.
Hab mich übrigens auch gegen die Chemo entschieden.
LG Marie
  #15  
Alt 15.12.2004, 20:41
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Hallo Claudia !
Nochwas möchte ich dazusagen, daß ich es überheblich finde, von einem Mediziner so eine Aussage zu hören. Genauso finde ich die Meinung unverschämt - na dann auch gleich die Gebärmutter- , Meine "Mutter" habe ich mir behalten, zwecks meines Empfindens als Frau. Und bin sehr froh daß ich sie noch hab. Lg Marie
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