Knochenmetastasen??

Hallo Susanne,
kannst Du mir Deine Email-Adresse mitteilen? Ich möchte Dir dann den Verlauf der Krankheit meiner Frau schildern.
Liebe Grüsse
Wolfgangname@domain.de

hallo wolfgang ,meine e.mail lautet: vanessabruns@hotmail.com liebe grüsse susanne

Hey Silke, meine Knochenmetastasen von 2001 sind gut im Griff. Die im Beckenkamm ist im Knochenszinti nicht mehr zu sehen und Die im LWS und in der Schulter sind friedlich. Habe aber seit Februar eine neue Meta in der Rippe und wie beschrieben evtl eine winzigkleine im Brustbein, die jetzt allerdings Schmerzen bereitet, aber nicht ständig. Naja, ansonsten geht es mir gut und ich mach das beste draus. Bin noch bei einer Homöopathin und bei einer Psychologin. Lasse mir außerdem Fußreflexzonenmassage geben und bin in einer Bachblütentherapie. Demnächst will ich noch einen Heilpraktiker aufsuchen und einen Zahnarzt der sich in alternativ Medizin auskennt, um evtl. Störfelder in den Zähnen zu finden. Leider muß ich das alles selber bezahlen, aber das ist mir meine Gesundheit wert. Und wir
a l l e werden den Kampf gewinnen. Denn das Leben ist schön und wir werden leben!!!!!!!!!
In diesem Sinne einen schönen Sonntag wünscht Dir Inca.
PS. Lübeck ist eine schöne Stadt. Wir waren auch schon in Travemünde, Grömitz u.Timmendorfer Strand.

Hallo Ihr Lieben!
Warum hört man denn gar nichts mehr von Euch? Ich möcht so gern wissen, wie ihr mit euren Knochenmetas zurechtkommt! Vielleicht auch mal wieder von einer hören, die seit Jaaahren damit LEBT! Meine Gedanken fahren mal wieder Achterbahn mit mir. Ich versuche zwar sie so oft wie möglich zu verdrängen, aber dennoch sind sie da: die Angst vor dem "wie" werde ich weiterleben, Schmerzen?, Therapien? Tod?...
HAbe ich knapp 3 Wochen erste NAchuntersuchung seit im April die Knochenmetas festgestellt wurde. Habe rieeesige Angst!
Viele Liebe Gruße
Silke

Hallo liebe Silke,
hier ein Lebenszeichen von mir :-)
Was du beschreibst kenne ich sehr gut, diese riesige Angst. Vielleicht beruhigt es dich etwas, dass bei den meisten (meines Wissens)die Angst weniger und die Hoffnung und Zuversicht mehr wird.
Ich habe jetzt ein Jahr rum (seit der Behandlung der ersten Knoschenmetastase) und durfte gerade letzte Woche "Vollremission" auf meinen Papieren lesen. Ich traue mich zwar auch noch nicht an ein Wunder zu glauben, aber ich bin auf jeden Fall sicher, dass ich noch lange Zeit für ein schönes, ausgefülltes Leben habe.

Silke, ich wünsche dir, dass sie dir bei der Nachuntersuchung aufbauende Dinge sagen. Ich wünsche dir auch, dass deine Angst weniger wird (ich weiss auch nicht, ob es nur ein Zwischenhoch ist bei mir, aber meine Angst ist wirklich nicht mehr so sehr schlimm).

Wie geht es deiner Familie, speziell deiner Tochter?

Liebe Grüsse,
Heike

Hallo Heike,Du hattest mir im Juni von Deiner Metas im Sternum geschrieben.Deine Symptome waren identisch mit meinen. Nachdem nun endlich letzte Woche(!) ein Kernspin gemacht wurde, hat sich herausgestellt, daß auch mein Sternum von einer metas ganz betroffen ist.Zuvor wurden noch CT`s gemacht, die aber nicht zeigten, daß das ganze Sternum schon befallen ist. Mein Onkologe gab mir nur neue Schmerztabletten, nach dem die Schmerzen unerträglich wurden. Da ich in einer Gemeinschaftspraxis bin und mein Onkologe in Urlaub ist, bin ich dann (zum Glück) zu seinem Kollegen. Der verordnete mir gleich ein Kernspin und Schmerztropfen, die auch helfen. Die Schmerzen sind ja wirklich unerträglich. Nun habe ich wohl diese Woche einen Termin mit einem Strahlentherapeuten. Allerdings wollen wir nächste Woche für 1Woche in den Urlaub. Mein Onkologe meint, ich soll ruhig die Woche fahren, es ist ja auch Lebensqualität, aber das ok soll der Strahlentherapeut geben. Wieviele Bestrahlungen hast Du denn bekommen? Evtl. soll ich danach noch eine Chemo bekommen.
Da ich ja seit 3 Jahren schon Aredia( jetz Zometa) bekomme, ist es auch dem Onkologen etwas unklar, warum sich die Metas so durch den Knochen gefressen hat. Wünsche Dir noch einen schönen Tag. und alles Gute von Inca

Hallo Ihr!

Heike, es freut mich sehr, von dir zu lesen, dass man anscheindend tatsächlich lernen kann, mit der Angst umzugehen! Und wie gern würde ich in zwei Wochen wie du von einer Vollremission lesen!!!!!!!!!! Aber ich glaube fast - wenn das mein Mann lesen würde, würde er wieder sagen: ich soll positiv denken!!- das es bei mir nicht so ganz klappen wird, denn ich hatte in fast allen BWS- und LWS -Knochenwirbeln Metas. Bei dir hört es sich so an, als sei es "nur" die eine im Sternum gewesen oder?
Du schriebst hier einmal, dass du auch mit Schmerzen dienen kannst. Sind das "nur" die im Sternum gewesen, oder merkst du auch so deine Knochen? Ich habe das Gefühl, seitdem ich wieder in die Wechseljahre geschickt wurde und mich ja eine ZEit wegen der Bruchgefahr des 5.LWKs wirklich schonen mußte, dass mir sehr schnell die Knochen schmerzen, wenn ich ein wenig Hausarbeit oder Gartenarbeit gemacht habe. Ausserdem komme ich enorm schnell ins schwitzen. Kennst du das auch?
Meine Tochter ist mir eine wahre Freude. Sie lenkt mich viel ab und ich versuche einen ganz normalen Alltag zu verbringen, nehme mir aber auch häufiger die WOche zum Kaffee und Klönen etwas mit meiner Schwester, meiner Mutter oder einer Freundin vor.
Leider kann Sarah immer noch nicht allein stehen und laufen, so dass ich sie noch viel tragen muß. Das strengt mich schon noch ganz schön an. Und manchmal wenn ich mit meiner Tochter lache oder schmuse, werde ich traurig, da ich merke, dass ich nicht einfach nur geniesse sondern immer diese traurigen Angst machenden Gedanken mit im Kopf habe!
Wie geht es den anderen ?
Inca, Martina, Edith... wie gestalltet ihr den Tag?

Viele liebe Grüsse und einen guten Tag wünscht Euch Silke

Hallo Silke, Ich drücke Dir die Daumen, daß Deine Nachuntersuchungen positiv verlaufen. Ich habe auch eine Meta, die sich jetzt im ganzen Sternum ausgebreitet hat. Die Schmerzen waren unerträglich. Bekomme jetzt Schmerztropfen, die sehr gut helfen. Demnächst folgt eine Strahlentherapie. Aber die Angst ist immer da. Besonders schlimm muß es ja auch für die Mütter sein (so wie bei Dir) die noch kleine Kinder haben. Klar für jeden, der Krebs hat, ist es furchtbar. Aber mir tut es in der Seele weh, wenn Mütter diese Krankheit haben, die ihre Kinder aufwachsen sehen wollen. Ich drücke Dir gaaanz fest die Daumen.
Ich verbringe meinen Tag , wenn ich nicht gerade beim Arzt bin, mir radeln, lesen, Kreuzworträtseln, seele baumeln lassen, Ergometer fahren, spazieren gehen oder im Internet
surfen z.B.Krebsforum. Meine Kinder sind erwachsen und mein Mann in Altersteilzeit. Ich bin 52 Jahre, Enkelkinder sind leider noch nicht da. Kinderlachen ist ja soo was herrliches!!!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute, verlier nicht den Mut. (Ist immer leicht gesagt, ich weiß)Ich wünsche Dir noch jede Menge Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Ich sende Dir sonnige Grüße Inca

Hallo Silke,
du hast schon Recht, ein wenig einfacher habe ich es mit dem Hoffnung haben. Ich habe nichts über deine Knochenmetastasen gewusst, nur das du eine/mehrere hast. Ich habe nur die eine im Sternum.
Ja, ich hatte sehr starke Schmerzen bevor ich bestrahlt wurde und ja, ich habe auch so recht heftige Knochen-, Muskelschmerzen (weiß nicht genau, wo und was da immer weh tut :-))
Auch schwitzen tue ich sehr gern! Was mich aber mehr nervt sind meine kribbligen Hände und Füße, die mich Nachts oft nicht schlafen lassen. Aber ich möchte mich nicht zu doll beschweren, ich arbeite wieder und kann mit Abstrichen ein gutes Leben führen.

Silke, ich habe dir vorher beschrieben, dass ich die Ängste kenne. Auch das Traurig werden in sehr glücklichen Momenten kenne ich. Ich habe das z.B., wenn ich sehr intensive Momente mit meinem Freund erlebe.
Kennst du es auch, dass du sehr glücklich sein kannst? Das du denkst, du bist die Glücklichste der Welt?
Für mich sind meine Traurigkeit und mein Glück (ich meine die Gefühle) miteinander verbunden. Ich glaube, ohne das eine kann ich das andere nicht haben (sagt mein Gefühl). Und ich möchte dieses intensive Glück und freuende mich immer besser mit der Traurigkeit an, die auch befreiend sein kann.
Ich meine aber dabei nicht Angst, sondern Traurigkeit - auch die über meine Erkrankung. Im Gegensatz dazu kann ich mit der Angst auch nur schwer leben.
Silke, sagst du bitte kurz Bescheid, wie dein Ergebnis ist??


Hallo Inge oder Inca (ich weiß nicht, ob ihr eine oder zwei Personen seid),
ich würde dir auch raten, dass du fahren sollst. Auf jeden Fall dann, wenn du den Urlaub trotz Schmerzen noch genießen kannst. Ich hätte das damals irgendwann nicht mehr gekonnt, war froh, wenn ich noch Luft bekam.
Ich habe nicht mehr im Kopf, wie viele Bestrahlungen es waren, ich habe es mir leider nicht aufgeschrieben. Ich würde mal schätzen 25-30.
Ich habe keine Chemo bekommen, aber das ist bei jeder Frau anders. Mein Onkologe meinte, er würde mir im Moment abraten, sagte aber auch klar, er wüsste nicht, ob es die beste Entscheidung wäre. Ich habe mit Herceptin angefangen und zu dem Antihormon Zoladex bekomme ich jetzt noch Femara (Arometasehemmer) und nicht zu vergessen zur Knochenstärkung Zometa. Da ich jetzt ein Jahr ohne neu erkannte Metastasen bin glaube ich fest daran, dass dieses die optimale Behandlung für mich ist im Moment.

Liebe Grüße an euch beide,
Heike

Hallo Heike und Inca!
Ich danke Euch für die lieben Worte! Sie tun mir so gut und mir kommen gleichzeitig die Tränen .Ich freue mich über soo viel Verständnis, dass bekomme ich sonst kaum. Nur von drei gaaanz lieben Freundinnen und meiner Familie,besonders meiner Zwillingsschwester , die vor 10 Jahren an Leukämie erkrankt war (ich konnte ihr mein Knochenmark spenden). Traurig macht mich manchmal, dass ich von der Familie meines Mannes so gar kein Gespräch bekomme. Ich will ja gar kein Mitleid, sondern nur etwas Mitgefühl, Verständnis. Aber wenn wir dort sind, geht es nur um das süsse Enkelkind bzw. Nichte. Es wird einfach "heile Welt" gespielt. Nun überlege ich scon , ob ich am Sonntag(Schwiegermutter hat Geburtstag) etwas sage, auch in Bezug auf meine bevorstehenden Untersuchungen?!

Heike, dass mit den kribbelnden Händen habe ich auch. Mir schlafen dann auch die beiden mittleren Finger ein und es schmerzt bis sie wieder Gefhl haben bis in den Unterarm. Hattest du es auch schon 1/4 Jahr nach Einnahme der Tabletten?

Also nochmal vielen Dank für die Worte und fürs Daumen drücken!

Muss Schluss machen, Sarah möcht mit ihren Fingerchen gern "mitspielen"!
Liebe Grüsse Silke

Hallo Heike,
ich habe auch den Her 2 neu 3+++, und bin in die
Hera Studie =gerutscht= eigentlich bin ich sehr froh darüber, das Herceptin vertrage ich sehr gut und arbeite auch wieder meine 8 Stunden.

Erschrocken hat mich jedoch Dein Satz, das das Herceptin irgendwann nicht mehr wirkt.......
Ich habe eigentlich gehofft, das nach 2 Jahren in der Studie alle kleinen Krebsbiester abgestorben wären.

Aber...wie man in Köln sagt.... et kütt wie et kütt.

Wir müssen auf uns achten und uns informieren und
hoffen das wir an Ärzte geraten die dieser Krankheit ebenfalls den Kampf angesagt haben.

Alles Liebe

Helga

Hallo Heike!
Gestern war nun mein Tag, d. h. er war es nicht. Die Untersuchungsergebnisse sind nicht befriedigend! Die Metas in der BWS - die nicht mehr bestrahlt wurde- sind gewachsen , auch mein Tu-Marker ist gestiegen. SChei.......
Ich bin so unendlich traurig. War gestern abend noch bei meinem Prof. Er will nun als letzte Hormontherapie das Faslodex für 3 Monate ausprobieren. wird auch dies nicht helfen muss ich Txol-Chemo mit Herceptin über mnd. 12 Wochen bekommen. Ich will das nicht!!!!
Ich muß ständig weinen, wenn ich nur daran denke. Außerdem fallen mir dann wieder die langen Haare aus und man soll ganz schön heftige KNochenschmerzen bekommen. Außerdem ist doch dann bald Weihnachten, ich habe so sehr gehofft, es bis dahin erstmal alles im Griff zu haben. Warum???? Mist, ich könnt nur weinen, aber da ist doch noch meine kleine Maus. Sie sieht mich an, streichelt mich und sagt "ei", wenn sie mich so traurig sieht, da kommen gleich nochmal die Tränen . Wer gibt mir MUT, ich bin soo weit unten....

[Rita]

liebe silke, mei, du arme maus. sooo schrecklich was dun nun wieder erleiden musst. aber trösten kann man fast nicht. du musst da durch, so schwer es auch ist. aber ich schicke dir ganz viel kraft und mut, du wirst das schaffen und auch diese zeit wird vorbei gehen. deine kleine wird dir diese kraft geben. nimm dir zeit, für dich und wehr dich nicht zu fest, das kostet nur unnötige energie. du musst und darfst dich auch fallen lassen, in deinem elend. ich denke ganz fest an dich, auch wenn ich aus der schweiz bin und du gar nicht weisst wer ich bin.
also ganz, viel, viel kraft und mut, halte durch, du wirst das schaffen. ich denke an dich!!! es ganzes liäbs grüessli us de schwiiz rita

Hallo,

meine Frau hat auch die Taxol-Chemo mit Herceptin gemacht. Es war deutlich weniger belastend als die vorhergehende EC-Chemo. Die sporadischen Knochenschmerzen hat sie mit NUX VOMICA gut in den Griff bekommen.

Viele Grüße
Ernst

Liebe Silke,

es tut mir sehr leid dass du noch nichts Besseres hören konntest!
Aber kämpfe tapfer weiter, du bekommst das sicher in den Griff!!!
Und nicht so viel Angst vor der Taxol! Meine Mama bekommt zur Zeit EC, in ihrem Zimmer liegen immer noch 2 Andere die Taxol bekommen. Die Ärztin und auch die Frauen selber haben bestätigt, dass die Taxol im Normalfall viel verträglicher ist als die EC! Und vor allem dass sie prima Wirkungschanchen hat!
Und weine ruhig ab und zu. Das gehört auch dazu. Als meiner Mama die Haare ausgingen war das auch furchtbar für sie, sie hat oft geweint. Sie sieht sich nicht mal selber ohne Prücke im Spiegel an. Aber mittlerweile geht es ihr wieder viel besser. Und du schaffst das ganz genauso!
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute,
Kerstin
P.S.: Sarah ist ein wunderschöner Name!