prognose bei zweitem rezidiv ?

hallo an das forum!

ich bin sehr interessiert an überlebensprognosedaten
bei frührezidiven.

kann mir jemand helfen?

meine frau hat nun - trotz chemo und strahlen -
das zweite rezidiv innerhalb von neun monaten,
allerdings hat sie ein inflammatorisches mamma-ca.

wir möchten uns gern darauf einstellen können, wieviel zeit uns in etwa noch miteinander bleibt.
und die ärzte mauern allesamt und lassen uns im ungewissen hängen.

wenn jemand genauere daten hat, bitte melden.

herzlichen dank!!

robert

Lieber Robert,
ich hatte auch 2001 ein inflammatorische carcinom.Bekam Chemo und Bestrahlungen. Wo sind bei deiner Frau den die Rezidive?Hat sie Knochenmetastasen ? bei mir wurden 2002/2003 die erste Metastase festgestellt.Die nächsten folgten dann 2004. Auch ich habe bisher keinen Arzt gefunden der mir sagt wie lange ich noch leben werde. Ich denke dafür ist der Krankheitsverlauf
auch zu verschieden.Kann den deine Frau keine Therapie mehr machen?Ich bekomme zur Zeit wieder Chemos.Und es geht mir gut dabei.Vielleicht meldest du dich nochmal Gruß Elli

Lieber Robert,

mit den Prognosen ist es so eine Sache: sie basieren auf Statistiken und Mittelwerten und sagen über den individuellen Einzelfall rein gar nichts aus; denn den Durchschnittspatienten gibt's nicht. Außerdem sind die Therapien, die heute zum Einsatz kommen (insbesondere mit Taxanen, Aromatasehemmern und Herzeptin)um ein Vielfaches potenter als diejenigen, auf denen die Studien, die den Prognosen zugrunde liegen, beruhen. Kurz: vergesst die Prognosen!

Wenn ich dich richtig verstehe, hat deine Frau ein Lokalrezidiv (Narbenrezidiv?) an der Brust und keine (Knochen oder Organ-) Metastasen. (Stimmt das?) Die sind nach Aussage meines Radioonkologen durch Bestrahlung recht gut in Schach zu halten. Er (mein Radioonkologe) hat Patientinnen, deren Lokalrezidive er schon während zehn Jahren immer mal wieder erfolgreich bestrahlt, (was mich persönlich sehr beruhigt). Anders ist es bei Metastasen.

Ich hatte selber ein inflammatorisches Mamma-Ca. (ED 04/2002). Ich wurde mit Chemos und Bestrahlung behandelt und nehme bis heute Aromatasehemmer. Es geht mir gut, und ich habe mir vorgenommen 75 Jahre alt zu werden und meine Enkelkinder noch zu sehen... Prognose hin oder her! ;-))

Für den zu erwartenden weiteren Verlauf der Krankheit wäre es eher wichtig, ob deine Frau befallene Lymphknoten hatte oder nicht, wie der Hormon- und Her2-neu Status und wie das Grading waren. Aber auch hier gibt es Patientinnen, die mit schlechten Karten länger überleben als solche mit bessern.

Lieber Robert, genieße das Leben mit deiner Frau, so lange es geht und ohne euch mit dem "Wie-Lange?" zu belasten. Möge es länger und schöner sein, als ihr es je geahnt hättet!

Alles Liebe für dich und deine Frau
viola

vielen dank, elli und viola, für eure antworten.

nein, meine frau kann keine chemo mehr machen und das inflammatorische mamma-ca ist nun innerhalb von neun monaten schon zum dritten mal wieder da.
es hat weder auf chemo noch auf bestrahlung reagiert. hormontherapie und herceptin greifen bei meiner frau auch nicht.

sicher genießen wir unser leben, soweit es unter den einschränkungen, die ihr der krebs mittlerweile auferlegt, möglich ist -
trotzdem könnt ihr vielleicht verstehen, dass ich als partner mich quäle, ihr dabei zuzusehen, dass sie zusehen muss, wie der krebs sich immer weiter ausbreitet.

gruß,
robert

Lieber Robert,

als langfristige, ehrlich besorgte Leserin glaube ich, deinen/euren Fall wiederzuerkennen (Mascha). Mein Eindruck ist folgender:

Deine Frau WILL aus irgend einem tieferen (psychischen) Grund NICHT gesund werden, bzw. möglichst lange überleben. Nach unzureichend kurzem Versuchen hat sie, ihrer innern Stimme gehorchend, eine üblicherweise wirksame Chmotherapie abgebrochen, ein Rezidiv erhalten und sich dann darauf versteift, dass sie KEINE Chemo "machen kann" und auch alles andere (Strahlen, Anti-Hormone, Herzeptin) bei ihr unwirksam sei.

Mal ehrlich: Hat dir irgend ein seriöser Onkologe bestätigt, dass man nichts mehr machen kann? Aus den Postings scheint es so, als habe sie noch nicht einmal Metastasen. Wir kennen das hier alle: die Chemotherapieen sind mühsam und beschwerlich und... und ... und... Man fühlt sich elend, geschwächt und deprimiert. Manche erhalten nicht genügend Begleitmedikation gegen die Nebenwirkungen. Aber wenn man sich schließlich durch alles durchgekämpft hat, hat man auch ein wenig das Gefühl, stark zu sein, einen kleinen Sieg über diese Scheißkrankheit errungen zu haben. Nicht wenige Glückliche haben danach tatsächlich viele Jahre oder sogar für immer Ruhe.

Über eines ist man sich einig: Der 'Geist' muss mitmachen. Wer die Therapie innerlich mental bejaht und Chemo, Stahl und Strahlen als Verbündete im Kampf gegen den BK sieht, hat weitaus bessere Chancen zu siegen. Und "Wer nicht kämpft, hat schon verloren"...!

Meiner Meinung nach benötigt deine Frau DRINGEND professionelle Hilfe auf der psychischen Ebene. - Warum ist es für sie so wichtig, dass bei ihr einfach "nichts hilft", sie "nicht kann", ihr Körper ihr alle möglichen negativen Signale gegen Therapie und Ärzte schickt...?? Wen will sie wofür bestrafen? Sich selbst oder vielleicht dich?

Ich wünsche euch beiden so sehr, dass die rigide Therapieabwehr deiner Frau durchbrochen werden kann und sich ihr Blick von der ängstlichen Fixierung auf das bevorstehende Ende (Prognose?? Wie viel Zeit bleibt uns noch?) auf das ÜBERLEBEN wendet. Vielleicht kannst du ihr dabei helfen, indem du dich selber über die Therapiemöglichkeiten kundig machst (sprich mit den Ärzten, recherchiere im Internet, frage hier im Forum!) und deiner Frau zeigst, dass das Leben lebenswert ist. Auch mit krankheitsbedingten Einschränkungen.

Lasst euch helfen! Es ist höchste Zeit für eine wirksame Therapie. Ein (zwei, drei) Rezidiv(e) ist (sind) kein Todesurteil!

Seid ganz lieb gegrüßt
von
einer ehrlich besorgten BK-Kollegin

Lieber Robert,
wer hat eigentlich gesagt,das bei deiner Frau keinerlei Therapien mehr zu machen sind?Diebehalndelnden Ärzte?
Sollte das der Fall sein,würde ich mir alle Befunde aushändigen lassen(das Recht habt ihr) und mir dann eine Zweitmeinung einholen.Ich kann mir nicht vorstellen,das da das
letzte Wort bereits gesprochen wurde.Vielleicht schreibst du mal ,wo ihr wohnt. Ich denke das dir dann jemand irgend einen nennen kannst,wo du eine Zweitmeinung einholen kannst.
Ihr dürft nicht aufgeben,denn das Leben ist so schön.

Liebe Grüße und Kopf hoch
Elli

Hallo liebes Forum,
wie ist das eigentlich mit dem Budget, wenn es um Krebskranke geht? Gibt es da ein Extra-Budget oder können sich die Ärzte da auch ganz schnell rausreden, dass das Budget dies und das nicht hergibt?

Und wo erfährt man eigentlich was über die Schwerbehinderung? Was bringt es einem, wenn man das macht? Und vor allen Dingen wie geht man da vor?

Ich denke mal, dass das Versorgungsamt dafür zuständig ist oder ist das falsch?

Viele Grüße
Nicky

danke elli, wir geben nicht auf, keine sorge.
meine frau insbesondere nicht. sie weiß gar nicht, dass ich hier poste. während ich versuche, mir hier mut zu holen, startet sie derweil ein neues leben, voll seelischer energie und liebevoller zu mir denn je.
elli, sie kann aus anderen gesundheitlichen gründen keine chemo mehr machen - und beide rezidive haben sich nicht entwickelt, weil sie die chemo abbrechen musste, sondern weil ihr tumor weder auf die chemo noch auf die bestrahlung reagierte, sondern munter weiter wuchs. und das wissen wir von mehreren ärzten - wir wissen auch, dass ihr kein onkologe garantieren könnte, dass eine andere chemo bei ihrem tumor anschlüge und selbst mit chemo stünden die chancen für sie zu überleben bei 10%.
also wozu sollen wir riskieren, dass sie an einer anderen chemo noch früher gehen muss als sie es mit dem tumor tut??
wir wollen das leben genießen, elli, aus vollen zügen - ich bin es, der so gerne sicherheit hätte über die dauer. ich weiß, das ist dumm. vielleicht typisch männlich.
trotzdem danke elli, für dein mutmachen, danke !!

aber was du, unbekannte "bk-kollegin", mir geantwortet hast, ist ein ziemlicher hammer - mal ganz abgesehen davon, dass weder ich noch meine frau nichts mit einer sogenannten mascha zu tun haben.
wie kannst du solche dinge über eine dir unbekannte frau schreiben? wie kannst du dich erdreisten, in einer solchen weise über MEINE frau zu sprechen, von der du überhaupt nichts weißt???
es ist nicht sehr hilfreich, derart mit den ängsten hilfesuchender zu spielen!!! und dass du wirklich besorgt um meine frau bist, davon kann ja wohl kaum die rede sein - wohl eher davon, dass du deine eigenen ängste in unserem fall gespiegelt siehst und
dich und deine entscheidung für chemo nun rechtfertigen willst vor dir selbst, indem du meine frau als psychisch gestörte hinstellst, die nicht gesund werden und mich für etwas bestrafen wolle.
verzeih den ausdruck, aber so eine dampfende KACKE!!
offensichtlich ist es nicht erwünscht, hier auch mal seine verzweiflung auszudrücken - nein, es muss alles immer schön friede, freude, eierkuchen sein.
brustkrebs heißt nun mal, dass man nicht nur überleben kann, sondern sich auch aufs sterben vorbereiten muss - kannst du damit nicht umgehen,
unbekannte "bk-kollegin"???

mit empörten grüßen
robert

Hallo Robert,
kann dir mit keiner Prognose und keinem Ratschlag helfen.
Als ich das posting der BK-kollegin las, hoffte ich, dass sie deine Frau und die Situation kennt. Da dies ja wohl aber nicht der Fall ist, bin ich entsetzt über solche postings.
Ich wünsche dir noch eine wertvolle und lebenswerte Zeit mit deiner Frau. Geniesse mit ihr den Moment.
Gruss
Brigitte K.

hallo robert

ich bedaure auch sehr, dass gewisse leute sich sehr viel anmassen! Ich möchte mich im Namen vieler BK-Patientinnen dafür bei dir und deiner frau entschuldigen!!
Habt Ihr noch eine Zweitmeinung eingeholt? Es gibt doch soviele Chemos, da müsste eine doch greifen!! Selbst habe ich seit 12 Jahren immer wieder mit Rückfällen zu kämpfen (jetzt Knochenmet) aber ich gebe nicht auf.(Ich hatte auch schon 3 Rückfälle in einem Jahr) Ich kriege jetzt eine Kombination von Medikamenten, danebst habe ich mir einen ganzen Therapeutenstrauss zusammengestellt. (Psychotherapie, Holopathie )ein Mix aus Akkup.u.Homöpatie mittels PC-Programm)
Cranio-Sacral und Heiler)Seit 3 Wo habe ich alle Milchprod. von meinem Speiseplan gestrichen, weil ich das Buch "das Leben in deiner Hand"von Jane Plant gelesen habe. Ich meditiere sehr viel und mache all das was mir Freude macht! Z.B. fliege ich in zwei Tagen nach Japan um meinen Mann zu besuchen, dert z.Zt. dort arbeitet! Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft und Mut!!!
Kennt Ihr das Buch von C. Simonton? Es geht um Imagination, man stellt sich ganz fest vor, dass
Fresszellen durch die Blutbahnen gehen (z.B. Fische, Hunde, Krieger, bei mir sind es Engel) und alle Krebszellen beseitigen und abtransportieren) auch die Heilmeditation nach Victor Philippi (du findest ihn im Internet) finde ich sehr heilsam. ) Ich hoffe euch mit diesen Angaben ein wenig zu unterstützen.
Ganz herzlich christina

Lieber Robert,
zuallererst muss ich dir einmal sagen,das ich den Hut vor deiner Frau ziehe. Sie scheint ja eine wahnsinnig starke und mutige Person zu sein.Ich kann auch sehr gut verstehen das ihr keine weitere Chemo mehr machen lasst,da das ja auch immer eine Einschränkung der Lebensqualität bedeute(meistens jedenfalls). Und bei 10% Überlebenschance (wenn ich das richtig gelsen habe)würde ich auch drauf verzichten.Ich denke ihr macht es richtig geniesst das Leben in vollen Zügen.
Macht all das wozu bisher keine Zeit war.Macht die Reisen die ihr schon immer mal machen wolltet,sagt die Dinge die bisher immer ungesagt geblieben sind.Kurz gesagt versucht etwas "Normalität" in euer Leben zu bringen.Ich weiß das das sehr schwer ist.Ich meine auch nicht die Normalität die vor der Erkrankung da war. Denn die wird es vermutlich nicht mehr geben.
Das du gerne wissen möchtest ,wie viel Zeit euch noch bleibt
kann ich sehr gut verstehen. Aber ich denke du solltest dich nicht mit der Frage"Wie lange noch"belasten. Genieße mit deiner Frau das HEUTE und versucht nicht an das morgen zu denken. Ich weiß das ist wahnsinnig schwer aber vielleicht klappt es ja.Falls es deiner Frau irgendwann in weiter Ferne schlechter gehen sollte und sie möchte mit dir über das eine Thema sprechen höre ihr zu und versuche ihre Gedanken und Wünsche verstehen.Aber bisdahin wird es noch hoffentlich recht lange dauern.
Lieber Robert ,ich hoffe ich habe dich nicht verletzt mit dem was ich geschrieben habe.Das täte mir sehr leid.
Ich wünsche dir und deiner Frau noch eine lange gemeinsame Zeit ,ganz viel Kraft und Mut für alle Dinge die noch auf euch zukommen werden.

ganz,ganz liebe Grüße
Elli

hoffentlich klappts diesmal mit dem Abschicken

liebe brigitte, liebe cristina und vor allem liebe elli !!!

wie ihr seht, kann ich nicht schlafen heute nacht.

ganz herzlichen dank für euer mitgefühl, euer verständnis und euer mutmachen!!!!!!!!

ja, elli, meine frau ist ein ganz besonderer mensch - das macht den gedanken, sie zu verlieren, ja so schwer.
und nein, elli, gerade du hast mich gewiss nicht verletzt - es war die unbekannte "bk-kollegin", die mich wütend gemacht und, ich gebe es zu, auch verletzt hat, obwohl ich mir mal vorgenommen habe, mich von solchen menschen niemals verletzen zu lassen.
aber gerade im zusammenhang mit krebs reagiert halt jeder mensch auf seine weise.

euch allen weiterhin viel mut und kraft und ausdauer
bei eurem kampf!!! und männer, die stärker sind als ich.

robert
(mit unmännlichen tränen in den augen über so viele frauen, die so unheimlich stark sein müssen)

Lieber Robert,
muss mich doch schon wieder zu Wort melden, kann doch einfach meine grosse Klappe nicht halten.
Ich denke jeder Mensch ob Mann ob Frau hat das Recht auf seine Weise auf diese Sch...krankheit zu reagieren.Der eine legt eine gewisse Art von "Galgenhumor" an den Tag,der andere wird
unheimlich wütend und dadurch vielleicht ungerecht anderen Menschen gegenüber und der dritte weint halt.Ich finde Trännen ausserdem überhaupt nicht unmännlich.Mein Mann hat auch mit mir zusammen geweint wenn es mir mal nicht gut ging.Es gab allerdings dann auch wieder Zeiten,wo wir dann auch wieder zusammen lachen konnten.Es war auch bei uns (wie bestimmt bei vielen anderen auch)eine Achterbahn der Gefühle.Ich persönlich halte Gefühle für sehr ,sehr wichtig den unsere Gesellschaft ist doch schon arm an Gefühlen.
Lieber Robert,ich halte dich ganz gewiss nicht für ein"Weichei"(der Ausdruck stammt von meinen Töchter-muss jetzt wohl in sein)sondern für einen sehr liebevollen und sensiblen Menschen.Deine Frau kann stolz auf dich sein,so ein Exemplar an ihrer Seite zu wissen.Es gibt bestimmt auch welche von der anderen Sorte.
Oh,hoffentlich bin ich jetzt keinem Mann von der anderen Sorte auf den Schlips getreten.Täte mir echt leid!!!!!
Ich hoffe das du diese Nacht etwas besser schlafen und etwas Ruhe finden kannst.Denn ich denke Deine Frau braucht dich und
du brauchst deine Frau.
Leider kann ich dir nur moralische Unterstützung anbieten.
Also " nur keine Hemmungen" wenn es dir mal nicht so gut geht .
Einfach melden . Irgendwer wird dir antworten.
Und dann hoffentlich qualifiziert.
Bis dann,und einen schönen Tag wünsche ich Euch beiden noch

Ganz liebe Grüße
Elli
.

hallo elli,
melde dich doch bitte mal via email bei mir.....
danke verena

Lieber Robert,
komme gerade aus Bad Bergzabern zurück. Dort wurde eine photodynamische Therapie u.a. durchgeführt. Habe selbst innerhalb einem jahr BK mit Ablatio und jetzt das 2. Lokalrezidiv. Habe 4xFEC, 4 xTaxol und 28 Bestrahlungen hinter mir. Das 1. Rezidiv kam nach 4xFEC. Im Moment bekomme ich noch Herceptin und Navelbine.
Die Tel-Nr. von der Klinik ist 06343/705 0. Dort kannst du morgens zischen 9 und 10 Uhr mit einem Arzt sprechen. Nähere Infos unter www.biomed-klinik.de
Ich wünsche euch viel Erfolg
Sanne40