Ich bin fix und fertig

[Mori]

Hallo.
Ich bin leider ein eher stummer Mitleser und oft fehlen mir hier auch die Worte und ich denke, wie ich mit den verschiedenen Situationen umgehen würde. Habe lange nachgedacht, sofern das ging, aber habe mich dazu entschlossen auch mal zu schreiben.
Heute bin ich fix und fertig und heule mir die Augen aus.
Nach meiner Anfangsgeschichte im 12/07 hatte ich im April 10 einen Lympknoten in der rechten Leiste, der Auffällig war. Er wurde direkt mit weiteren Lymphen entnommen. Sie waren aber alle zum Glück sauber. Es wurde auch ein MRT und ein CT gemacht. MRT ohne Befund und CT zeigte drei Lungenherde. Große Panik brach aus und wir ließen auf Raten unseres Hausarztes und Lungenarztes ein PET machen. LT. PET keine Metas.
Wir waren beruhigt und es lief alles wie gehabt. Im Oktober 10 war die normale Untersuchung in der Uni. Tumormarker, Haut ok. Lympknoten in der rechten Leiste vergrößert, aber ansonsten nicht auffällig. Uns wurde freigestellt, ob wir noch ein VergleichsCT von der Lunge machen möchten. Klar haben wir gesagt. Ja, und heute kam der Hammer. Die drei Lungenherde sind um 2 mm gewachsen und es sind weitere neue Aufhellungen dazu gekommen. Nun soll ich am Freitag ein neues CT vom kompletten Bauchraum bekommen und nächste Woche ein MRT vom Kopf. Es wird auch gerade überprüft, ob ich in eine Studie (Plexikon ?) genommen werde. Wenn nicht, soll ich eine BHD (?) Chemo bekommen. Hat das schonmal jemand gemacht? Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Alle sind fertig und ich weiß nicht, wie ich es meinen Kindern sagen soll.
Habe tierische Angst, daß alles zu schnell geht.
Bisher konnte ich auch relativ gut die ganze Sache verarbeiten, aber grade bin ich an einem Punkt, wo ich nicht weiß, ob ich das kann. Ich will nicht aufgeben, aber irgendwie bin ich kraftlos...

Gruß Mori

[Mori]

Hallo.

Wollte mich mal wieder melden und freudige Nachrichten mitteilen.
Hatte ja nun wieder zwei Durchgänge Chemo und nun die neuen Bilder. Die Biester die ja bei letzten mal schon auf 4 mm geschrumpft waren werden nun von der Radiologen nur noch als Pünktchen beschrieben. Also wieder ein Rückgang. Mensch ich bin soooooo froooooooh
Jetzt bekomme ich noch zwei Durchgänge und wieder neue Bilder und wenns so gut bleibt werden auch zum Glück die Abstände erstmal verlängert. Die letzten zwei Chemos haben mich doch sehr geschafft (starke Übelkeit).
Ich freu mich .....
Jetzt quäle ich mich erstmal mit einer anfliegenden Grippe rum, aber lieber die als die Biester

LG Mori

[ellispirelli]

Hallo Mori, hab gerade Deinen ganzen Thread durchgelesen und freue mich sehr für Dich! Herzlichen Glückwunsch zu den tollen Bildern!
Kann mir vorstellen, WIE erleichtert Du bist!

Liebe Grüße
Elli

[Zottie]

Hallo Mori,

PERFEKT!!!!! Mach die Dinger fertig!!!

[Florida-Moni]

Hallo Mori,

wie genial ist das denn.......

[Katrin*]

Das hört sich fast zu schön an!!!
Ich hoffe, mein nächster check ist ebenso erfolgreich!

Alles Gute weiterhin!
Katrin

[Zottie]

Hi Mori,

Glückwunsch!!! Freue mich sehr für euch - mach weiter so!
Zottie

[Graziella]

Hall Mori

auch ich freue mich für dich! - Mach weiter so und gib ja nicht auf!

ich wünsche dir viel, viel Kraft!!

Liebe Grüsse

Graziella

[Jürgen1969]

Hallo Mori,

gerne schliesse ich mich an.
Das freut mich sehr für Dich

[engel1404]

Hallo,

will dir Mori erst mal zu diesem guten Ergebnis gratulieren!

Ich war jetzt auch lange Zeit nicht mehr hier im Forum.

Mir ging es in der letzten Zeit nicht so gut ,körperlich wie auch physisch, die neue Therapie mit den Tabletten Vemurafenib haben mir doch ganz schön zugesetzt mit Nebwenwirkungen.Muß am Dienstag wieder nach Köln zur Besprechung auch wegen CT Ergebnis,bin gespannt und auch ein wenig nervös.

Trotz das ich eh schon Morpium einnehme wegen Bandscheibe hatte ich ganz schöne Gliederschmerzen,Hautaussschlag und sehr starker Juckreiz und bin nur müde sowei schlapp.physisch bin ich im moment in einer Null Bock Phase
,habe für nichts Lust. Hatte euch ja schon mal geschrieben das ich sehr schlecht gehen kann ,da habe ich vor ca.zwei wochen von der Neurologin die Diagnose Polyneuropathie (Nervenstörung) bekommen,es ist mittlerweile so schlimm bei mir das eder Schritt weh tut ,ich bekomme einen Rollator und für längere strecken einen Rolstuhl,-Antrag gestellt bei der Krankenkasse.



Zudem bin ich zur zeit sehr oft am weinen ,denn der tod von meinem Schatz im Mai tut immer noch sehr weh und ich frage mich ob es das alles war mit 46 Jahren.
Ich muß auch lauter daran denken was er wohl gefühlt hat oder ob er überhaupt was mitbekommen hat-oder was wir noch alles machen wollten oder ich Ihm sagen wollte,jetzt gehts nicht mehr.
Das Blöde ist ich habe hier in NRW keinen Pyschologen mit dem ich darüber sprechen kann,mache das also nehr oder weniger mit mir selber aus. Bei oder mit meiner Tochter will und kann ich nicht darüber sprechen
,die haben schon so viel für mich gemacht bzw.tun es noch,dann will ich ihnen mit meiner Deppri auch nicht noch kommen.
Normalerweise war ich immer der Typ der alles mit sich selber ausgemacht hat und immer stark war aber jetzt ....................

Mein Doc hat eine Reha für mich beantragt,warte auf Antwort vom Träger,wäre vielleicht ganz gut für paar Tage weg zu sein,zumal ja inder Reha auch physisch behandelt wird.
Denke tut meiner Familie (Tochter ,Schweigersohn,zei Enkelkinder) bestimmt auch gut wenn ich paar Tage weg bin.
Frage mich manchmal ob sie es nicht schon bereut haben, mich zu ihnen zu holen,ich bin Ihnen auf jeden Fall dankbar denn sonst wäre ich verloren.
Versuche auch so gut es geht ihnen nicht auf die Nerven zu gehen.


So jetzt habe ich Euch genug zu getextet,aber es tat sau gut wieder mal alles von der Seele zu schreiben.


LG
Tina

[Mori]

Hallo

Erstmal Wünsche allen ein frohes neues Jahr
Nach wieder 8 Wochen hatte ich gestern mein mrt und ct. Hatte irgendwie ein mulmiges Gefühl und hatte dann heute meinen Termin zur Besprechung und neuen Tablettenübergabe.
Ergebnis war dass das Mrt weiterhin ohne Befund und das Biest in der Leber 1 mm geschrumpft ist und in der Lunge Stillstand ist.
Mir ist ein Stein von Herzen gefallen. Auch die Haut ist ok.
Das einzige was mir zu schaffen macht ist der Haarausfall und die zeitweise Müdigkeit, aber wenn es hilft nehme ich es natürlich in kauf.
Drücke allen für die anstehenden Ergebnisse und Untersuchungen auch die Daumen für gute Ergebnisse.

LG mori

[Mori]

Hallo.

Ich gebe mir Mühe durchzuhalten und weiter zu kämpfen. Wenn ich meine Kinder ansehe, fange ich direkt an zu heulen. Das ist das schlimmste für mich. War grad nochmal bei meinem Hausarzt, aber ich muß halt wieder an den Punkt kommen, an dem ich positiv denken und weitermachen kann. Habe ein paar Beruhigungstabletten bekommen. Mal sehen, ob ich mir gleich eine nehme.
Hoffe ich bekommen sie irgendwie bekämpft oder wenigstens gestoppt.

Ja, das ist mein kleiner eigenwilliger, aber doch netter Hafi. Habe ihn von Fohlen an und nun ist er schon 14

Gruß Mori

[ozeanauge]

Hallo Ihr Lieben,
falls Ihr das Glück habt und Euer Tumor eine BRAF - Mutation aufweist.....dann entschließt Euch ganz schnell für die Studie "Plexxikon". Ok, die Chance ist 50 zu 50, aber was ich hier in der Klinik erlebe mit diesem Medikament ist der Hammer. Wir haben 5 Patienten mit PLX behandelt alle Patienten haben Leber-, Lunge und weitere Organmetastasen.....alle sind nach kürzester Zeit metastasenfrei. Ich bin so froh, dass ich aus der Sicht eines "Helfenden" auch mal positive Erlebnisse habe und das tut verdammt gut und motiviert weiter am Melanom zu arbeiten.
Übrigens.....die Studie ist leider nur bis zum 10.11.2010 offen, aber weitere Studien mit dem Wirkstoff sind in der Warteschleife.
Allen alles erdenklich Liebe
Ozeanauge

[Pferdchen]

Liebe Mori,

ich schicke dir mal ein ganz dickes Kraftpaket und drücke ganz feste die Daumen für deine weitere Behandlung!

Viele liebe Grüße

Michaela

PS: ich habe gleich 3 so sture Ponys im Stall stehen...nur haben die Puscheln an den Füßen ( Tinker).

[Mori]

Hallo.

Danke für die Nachrichten.

Ozeanauge, : Deine Mail hat mir etwas Hoffnung gegeben, falls ich dieses Medikament bekommen würde. Bist Du ein Arzt? Du schreibst, daß die Studie am 10.11. schließt, aber die Uni, bzw. irgendein Labor in Bonn (?) will mein Gewebe nun Untersuchen und dann soll entschieden werden, ob ich in die Studie komme. Platzt da nun mein Hoffnungsschimmer, da das ja nun nicht mehr bis zum 10.11. erledigt ist? Ich hoffe so sehr auf das Medikament.

Pferdchen: Hallo und vielen Dank für Dein Kraftpaket. Das kann ich wirklich sehr gut gebrauchen. Stehe grad irgendwie in der Luft und versuche wieder an den Punkt zu kommen "normal und Lebenslustig" weiterzumachen. Zur Zeit klammere ich mich an die Familie und habe leider nicht Kraft um mich um mein "Stures Pony" zu kümmern. Das macht nun erstmal eine gute Freundin. Aber ich habe so ein schlechtes Gewissen...

Gruß Mori