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  #1  
Alt 01.05.2005, 10:11
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Standard Rektumkarzinom - Stoma oder nicht ?

Hallo,
bei mir (36) wurde vor 3 Wochen ein sehr tief sitzendes Rektumkarzinom (, fast an „Linea dentata“ reichend, 2 cm, „knapp“ T3, keine Metastasen) diagnostiziert. Nachdem wir den ersten Schock einigermassen verdaut haben stellt sich nun die Frage über die weitere Therapie.
Ich habe 2 Vorschläge, zwischen denen ich nun entscheiden muss……toll, wenn man eigentlich gar keine Ahnung hat !
Die erste Klinik schlägt eine Darmverlegung, anschliessend eine zweiwöchige Radiotherapie und dann die OP (vollständige Entfernung des Schliessmuskels und Anlage eines definitiven Stomas) vor. Nachdem wir uns damit eigentlich schon abgefunden hatten ergab sich völlig überraschend eine zweite Meinung….
Nummer zwei beginnt mit einer sechswöchigen kombinierten Radiochemotherapie (täglich),
dann erneute Untersuchung und OP. Der Chirurg sieht die Möglichkeit, eventuell „erhaltend“ zu operieren (falls die Tumorsituation sich verbessert hat und ein Sicherheitsabstand von ca. 1 cm vorliegt). Er würde nur den inneren Schliessmuskel entfernen und aus dem Darm eine Art „Reservoir“ anlegen.
Nach der OP für ca. 3 Monate ein Stoma und dann die Zurückverlegung. Nach seiner Aussage kommen ca. 80 % der Patienten gut damit zurecht, nur bei Durchfall/flüssigem Stuhl gibt es „kein Halten mehr“…..
Da er nur die operative Seite beurteilt würde es mich jetzt einfach interessieren, ob jemand praktische Erfahrungen mit einer solchen Art von OP hat und was sonst noch so auf uns zurollt. Vor allem die Radiochemo macht mir wirklich Angst……wie sonst so vieles in den letzten Wochen.
Vorab schon mal danke für eure Infos,
Grüsse
Tom
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  #2  
Alt 01.05.2005, 14:40
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Jutta Jutta ist offline
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Beiträge: 3.459
Standard Rektumkarzinom - Stoma oder nicht ?

Hallo Tom,

Im grunde ist der Behandlungsablauf standardmäßig. Nur, daß keiner der Chirurgen ohne vorherige Operation das genaue Ausmaß des zu entnehmenden Gewebes wirklich 100% ig einschätzen kann.

Ich möchte zuerst gerne die 2. Möglichkeit ansprechen, nur Entfernung inneres Schließmuskels, von der ich persönlich nicht viel halte. Diese Methode ist mit einem sehr großen Risiko der Inkontinenz verbunden. D.h. im Klartext, jedes Mal, wenn Dein Stuhlgang weich, breiig oder flüssig ist, spürst Du den Abgang nicht! Dein Darm wird nach der Behandlung sehr wahrscheinlich Monate brauchen um sich wieder zu „normalisieren“, da Chemo sowie auch Radiotherapie die Schleimhäute angreifen.

Die 1. Möglichkeit hört sich im Moment recht radikal an, birgt dennoch gewisse Sicherheiten, durch die komplette Entfernung. Sie ist jedoch der Standard mit sehr hohen Heilungschancen. Oftmals kann so entfernt werden, daß ein Stoma nur vorübergehend angelegt werden muß. Der Gedanke, ein Leben mit einem Stoma entsetzt viele Menschen, was aber nicht sein muß, wenn Du die Möglichkeit hast, Dich mental darauf einzustellen. Ich kenne viele Menschen, die nach Behandlungsabschluß und Regenerationszeit weiterhin ein gutes Leben führen.

Wenn Du hier im Thread Dich etwas mehr durchliest, wirst Du über die Radiotherapie, sowie die verschiedenen Chemos einiges nachlesen können. Doch Du darfst nie vergessen, daß jeder Körper anders reagiert. Beide Behandlungsmethoden haben ihre Nebenwirkungen, mal mehr mal weniger, sind jedoch bei guter Vorbereitung gut im Griff zu halten.

Was m.E. auch sehr wichtig ist, daß Du Vertrauen in den Arzt und vor allem in die vorgeschlagene Behandlung hast, er/sie Dir alles genaustens erklärt, und sich die Zeit für Dich nimmt.

Ich hoffe, Dir ein wenig weitergeholfen zu haben.

Liebe Grüße
Jutta
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  #3  
Alt 02.05.2005, 07:17
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Standard Rektumkarzinom - Stoma oder nicht ?

Hallo Tom,
ich kann Jutta nur beipflichten, dass Risiko einer Inkontinenz ist sehr hoch. Das es aber auch ein Lebenswertes Leben mit Stoma gibt, kannst du auf www.stoma-welt.de erfahren.

Alles Gute für dich
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  #4  
Alt 02.05.2005, 23:26
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Standard Rektumkarzinom - Stoma oder nicht ?

Hallo Tom,
bei meinem Mann wurde 5/2003 ebenso ein tiefsitzendes Rektum-Ca festgestellt: Er war damals 35 Jahre und hatte aber auch schon eine Lebermetastase. Bei ihm wurde auch zuerst eine Chemo speziell gegen die Lebermetastase gemacht. Anschließend folgten 9 Wochen Dauerchemo und paralell 6 Wochen Bestrahlung. Dies alles wurde ambulant gemacht. Er hatte diese Therapie recht gut vertragen. Ausser Müdigkeit ging es ihm recht gut. Diese Therapie war genau im Sommer 2003, der ja so bullig heiß war, z. T. bis 40°C. Da waren wir Gesunden ja fix und fertig. Oktober 2003 wurde er auch mit der Frage konfrontiert Komplett-Schließmuskel-Entfernung oder Teil-Erhaltung? Er hatte sich nach langer Rücksprache mit unserem Chirurg für Komplett-Entfernung entschieden. Der Chirurg meinte, wenn er für sich entscheiden müßte, würde er für Komplett stimmen. Die Gefahr, das was an Krebs zurück bleibt wäre zu groß. Bei meinem Mann hat es sich genau so herausgestellt. Nach der OP war klar, es waren auch Lymphknoten befallen und im Randgebiet waren auch noch aktive Krebszellen. Also wäre die Komplett-Entfernung eh notwendig gewesen. Jedoch war schon nach 3 Monaten die Leber-Op geplant. Somit wäre ihm die Zeit davon gelaufen. Denn bei so recht großen OP`s braucht der Körper auch eine Erholungszeit. Zum Leben mit Stoma kann ich als Ehefrau nur sagen: Mein Mann lebt, und dieses Stoma gehört mittlerweile dazu. Mein Mann hat es als Rettungsanker akzeptiert. Er wollte LEBEN und deshalb ist ea okay. Sicher gibt es Einschrenkungen, er hat sich bisher nicht ins Schwimmbad getraut oder oben ohne ist vorbei. Aber wirkliche "Missgeschicke" wie bei Inkontinez kennt er nicht. Wir haben einen mittlerweile 4-jährigen Sohn, der geht ebenso ganz natürlich damit um.

Ich wünsche dir, den Mut und Kraft für deine Entscheidungen. Drücke dir ganz fest die Daumen.

Alles Liebe
hoppit
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  #5  
Alt 03.05.2005, 00:10
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Standard Rektumkarzinom - Stoma oder nicht ?

Hallo Tom!
Die Entscheidung kann ich Dir auch nicht abnehmen, kann aber wie meine Vorschreiber sagen, es gibt auch ein Leben mit Stoma.Ich lebe seit 4 1/2 Jahren damit und es geht mir gut.Meine Situation war Deiner ähnlich.Glaub mir mit Stoma lebt es sich auf jeden Fall besser als mit Windeln.Ich geh auch schwimmen und hab da null Probleme, verreise auch öfter, hab auch schon Flugreisen gemacht und die Versorgung des Stomas geht mit der Zeit in Routine über wie Zähneputzen oder Brille aufsetzen.Selbst wenn mir mal eine Panne passiert(ich esse sehr undiszipliniert)ist es auch nicht so schlimm, weil ich mich ja vorn am Bauch leichter reinigen kann als hinten am Po, hab ja alles im Blickfeld...
Ich wünsch Dir noch alles gute und drück Dir die Daumen
LG Waltraud
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  #6  
Alt 03.05.2005, 00:48
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Standard Rektumkarzinom - Stoma oder nicht ?

Hallo lieber Tom,
hatte 2001 ein Analkarzinom, Analkanalkarzinom, wurde behandelt mit Erhalt des Schließmuskels. 6 wöchige Radio/Chemotherapie. Ist gut durchzuhalten bis auf das Wundsein im Analbereich. Ich rate Dir jedenfalls zu dieser Therapie, sollte nicht geheilt werden, kannst du immer noch alles entfernen lassen. Rede einfach nochmals mit dem Arzt der dir diese Methode vorgeschlagen hat. Siehe auch meine Berichte: Analkarzinom, Analkanalkarzinom. Metastasen hatte ich ebenfalls keine, auch keine befallenen Lymphknoten.
Bin leider zur Zeit selten im Forum da ich mich beruflich selbständig gemacht habe und es mir an Zeit fehlt.
Bei Fragen kannst Du mich aber auch per e-mail kontaktieren, da schaue ich etwas öfters rein, jetzt kommt ja auch der Feiertag am kommenden Donnerstag.
"Kopf hoch und gute Besserung!"
meine Adresse: cayaero@web.de
Liebe Grüße Carölchen
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  #7  
Alt 04.05.2005, 19:02
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Standard Rektumkarzinom - Stoma oder nicht ?

Hallo alle zusammen,
recht herzlichen Dank für eure Rückmeldungen.
Hatte gestern nochmal nen Termin beim Doc (der die erste Therapie vorgeschlagen hat). Er hat mir nochmal erklärt, das Risiko einer erhaltenden OP sei einfach höher, es besteht einfach die Gefahr, dass der Tumor wiederkommt weil zu wenig Tumorgewebe entfernt wird. Sollte sich am Ende heraustellen, das ich nach erhaltender OP inkontinent wäre, ist das Anlegen eines definitiven Stomas dann auch deutlich riskanter (man muss ja dann durch vernarbtes, strahlengeschädigtes Gewebe schneiden ...Blindflug bzgl. Nerven, Harnleiter usw.)
Momentan sehe ich daher die starke Tenden zum Stoma, das scheint mir das Vorgehen einfach klarer und absehbarer.
Aber wer weiss, ich habe noch bis Montag Zeit zum überlegen......
Grüsse
Tom
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  #8  
Alt 10.05.2005, 21:45
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Standard Rektumkarzinom - Stoma oder nicht ?

Hallo Tom

Habe Dein Thread erst jetzt entdeckt, da ich nicht mehr immer ins Darmkrebs-Forum reinschaue.
Vielleicht bin ich zu spät und Du hast Dich schon für ein endgültiges Stoma entschieden?
Habe über meinen Fall schon im Febr./März im Thread Analkarzinom von Carölchen berichtet.

Lebte nach Radio-Chemo 8 lange Jahre mit einem temporären Stoma, da mein innerer Analmuskel der Bestrahlung zum Opfer gefallen war.
Doch heute kann ich dank SNS (sakrale Nervenstimulation)ohne Stoma leben! Das ist ein Schliessmuskelschrittmacher, der mir im Januar 2004 von Herrn Prof. Buchmann am Zürcher Stadtspital Waid implantiert wurde. Von einem Aussengerät aaus kann man das SNS an- und ab und höher und tiefer stellen.
Die anfangs noch vorhandene Inkontinenz besserte sich zusehends und es passierte das, worauf die Aerzte gehofft hatten: Der(intakte) äussere Analmuskel hat die Funktion des inneren immer mehr mitübernommen. Heute spüre ich auch kaum mehr eine Inkontinenz, wenn der Schrittmacher ausgechaltet ist. Allerdings muss ich vor schweren, blähenden und Durchfall fördernden
Speisen aufpassen. Und manchmal neme ich auch Stopfpillen (v.a. Perenterol). Aber es ist wesentlich besser als zu meiner Stoma-Zeit, wo bis zu 10 Stopfpillen (v.a. Immodium, Bioflorin) keine Seltenheit waren, da die Bedrohung durch Durchfall manchml ganz massiv war.

Alles in allem hat sich meine Lebensqualität, seit ich das Stoma durch ein SNS eintauschen konnte, deutlich gebessert! Deshalb sollte heute ein Ausfall des inneren Analmuskels kein Grund mehr sein für ein endgültiges Stoma. Und ich hoffe deshalb, Du kommst mit einem temporären Stoma aus. In jedem Fall wünsche ich Dir alles Gute!
Grüsse aus der Schweiz
Salome
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