Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

[Peter]

Hallo Dagi,

na da möchte ich euch gratulieren!!
Ist doch schön zu hören wenn es auch gute Nachrichten gibt....

Alles GUte

Peter

bei meiner freundin wurde anfang märz ein gbm (genauer: riesenzellglioblastom) diagnostiziert. der tumor konnte "vollständig" entfernt werden. nach der ersten chemo befindet sie sich in der endphase der strahlentherapie. ihr geht es - auch nach meinung der ärzte - "ungewöhnlich" gut. seit 14 tagen heißt es jedoch auf einmal, dass das gewebe nicht eindeutig identifiziert werden kann - man vermutete,dass es sich bei dem tumor vielleicht auch um eine andere tumorart oder eine metastase handeln könnte. weitere untersuchungen (pet, tumormarker...)waren jedoch negativ. nun wurden die untersuchungen des gewebes abgeschlossen. das ergebnis ist jedoch sehr "unbefriedigend". es soll sich um ein "uneindeutiges gbm" halten. was kann man davon halten? wer weiss von ähnlichen fällen?

bei meiner freundin wurde anfang märz ein gbm (genauer: riesenzellglioblastom) diagnostiziert. der tumor konnte "vollständig" entfernt werden. nach der ersten chemo befindet sie sich in der endphase der strahlentherapie. ihr geht es - auch nach meinung der ärzte - "ungewöhnlich" gut. seit 14 tagen heißt es jedoch auf einmal, dass das gewebe nicht eindeutig identifiziert werden kann - man vermutete,dass es sich bei dem tumor vielleicht auch um eine andere tumorart oder eine metastase handeln könnte. weitere untersuchungen (pet, tumormarker...)waren jedoch negativ. nun wurden die untersuchungen des gewebes abgeschlossen. das ergebnis ist jedoch sehr "unbefriedigend". es soll sich um ein "uneindeutiges gbm" halten. was kann man davon halten? wer weiss von ähnlichen fällen?

Meiner Mutter (70) wurde 08/2001 ein Glio IV entfernt. 08/2002 hatte das Rezidiv die gleiche Größe wieder erreicht. Seit November ist sie linksseitig gelähmt. Seit ca. 8 Wochen stellt sich ein rasanter körperlicher Verfall ein. Seit etwa 3-4 Wochen schläft sie mit kleinen Unterbrechungen. Vor zwei Tagen haben wir sie in ein Pflegeheim gebracht, weil wir alles allein nicht mehr bewältigen konnten.

Nach Rücksprache mit der Pflegedienstleitung schläft sie fast ununterbrochen, ist geistig - bis auf kleine lichte Momente - total verwirrt und hat Schweißausbrüche.

Kann jemand von euch aus Erfahrung sagen, auf welche Zeitspanne wir uns einstellen müssen, bis dieser aussichtslose Kampf verloren ist? Es ist nicht nur für meine Mutter eine endlose Quälerei ohne Lebensinhalt und ohne Perspektive. Jetzt, da sie auch geistig verwirrt ist - mit dieser Situation muss ich erst fertig werden - kann man nicht einmal mit ihr reden bzw. man weiß nicht, wann sie fantasiert und wann sie von der Realität spricht. Es belastet uns alle sehr stark.

Vielleicht erkennt jemand von euch Parallelen und kann mir ein bisschen weiterhelfen?

Tausend Dank im voraus.
Rosi

Hallo, an allen Angehörigen eines an Glioblastom Grad 4 erkranktem Familienmitgliedes. Da diese Krankheit Immer Tödlich endet möchte Ich euch bitten, macht es eurem erkrankten Familienmitgied für die verbleibenen Monate so schön wie möglich!!
Die Lebenserwartung(Palletative Lebenserwartung liegt bei einem Jahr nach erfolgter Operation)Qualität ist nach einem Jahr sehr eingeschränkt. Meine Ehefrau Barbara verstarb im Alter von 45 Jahren.Sie hatte bis zuletzt die Hoffnung den Tumor zu besiegen.Wir kämpften 11 Monate gegen diesen Tumor.Meine Frau und Ich haben sehr offen über ihre Krankheit geredet und uns Versprochen wenn unser gemeinsamer Weg zu Ende geht,uns zu Verabschieden.Unser betreuender Arzt sagte mir cirka eine Woche vor dem Ableben meiner Frau das diese nicht mehr lange zu Leben Hätte.Wenn ihr Frage zu dieser Kankheit habt meine Telefonnr.lautet 02151/713402, Meine E.Mailadresse lautet e.manser@freenet.de

Hallo,
unsere Mutter ist ebenfalls an einem
Glioblastom IV erkrankt. Sie wurde vor
9 Monaten operiert, bislang ging es Ihr
im Großen und Ganzem sehr gut. Kaum Schmerzen
oder Ausfälle.
Trotzdem wurde 4 Momate nach OP bereits
weiteres Tumorwachtstum festgestellt.
Die letzten 2-3 Wochen bemerken wir jedoch
eine radikale Verschlechterung, vor allem
in der Motorik. Sie läßt alles fallen, stolpert
viel. Gestern hatte sie zum ersten Mal eine
kurze Lähung. Meine Frage, was genau, oder wie
bemerkt man, dass der Tumor "explodiert"?

name@domain.dename@domain.de

Ich bin neu in diesem Forum.
Manchmal meine ich, ich sollte gar nicht mehr weiter lesen, aber ich glaube, das es gut ist, wenn man nicht alleine ist mit seinen Nöten, Ängsten und seiner Verzweiflung. Meiner Frau Birgit wurde im März 03 ein Glioblastom diagnoztiziert. Bei der Diagnose dachte ich, es sticht jemand ein Messer in meinen Körper. Ich konnte es richtig fühlen. Ich konnte zwei Tage nicht schlafen und nicht essen. Die Angst hat mir dermaßen die Kehle zugeschnürrt , das ich nur noch heiser sprechen konnte. Meine Frau ist gerade 40 Jahre alt geworden und wir haben drei Kinder.
Ich glaube wenn wir Betroffenen ( der Krebs erwischt nicht nur den der ihn bekommt allein ) uns weiter mitteilen und uns schreiben, so können wir besser mit dieser Krankheit und ihren Auswirkungen auf unser Leben fertig werden.
Ich melde mich bald wieder. name@domain.dename@domain.de

Hallo,
eigentlich bin ich ja total falsch in diesem Forum. Ich wollte mich eigentlich über Hautkrebs informieren, mein Vater muss deswegen am Montag ins Krankenhaus.
Nun ja irgendwie bin ich aber im benachbarten Forum gelandet, und was passiert, der erste Eintrag den ich in diesem Tread Lese, liste sich so als währe er aus meiner eigenen Lebensgeschichte. Die Letzten Stunden habe nun damit verbracht alle Beiträge zu lesen, um dabei Festzustellen das ich das alles fast haar genau so aus eigener Erfahrung kenne.
Deshalb hier meine Lebensgeschichte als Angehöriger zum Thema Hirntumor.

Vor ca. 12 Jahren (kurz vor Ostern) ist meine Mutter an einem Hirntumor (mit den genauen Fachbegriffen hatten uns die Ärzte damals verschont) erkrankt.
Aufgefallen ist es bei ihr dadurch, das sie quasi übernacht auf einmal Total Zerstreut war (Schnitzel in Salz Paniert und dann gut Verbrenn lassen) und auf mich und meine Vater einen Total zerstreuten Eindruck gemacht hat. Sie zum Hausarzt geschickt, der sie am nächsten Tag sofort ins Krankenhaus geschickt. Dort wurden mit Medikamenten binnen weniger Stunden die Synthome beseitigt. Diagnose „Hirntumor“. 3 oder 4 Tage Später OP in der Uni-Klinik Frankfurt/M. Am Tag nach der OP hat uns der dortige Arzt mitgeteilt, das sie nicht mehr alles Entfernen konnten und wir mit etwa 6 Monaten Rechnen müssen und ihr nicht sagen sollen wie Schlecht es aussieht (und das alles in weniger als 2 Minuten %#&/’*). Nach ein paar Tagen ist sie dann wieder in die Heimatklinik zur weiteren Behandlung verlegt worden.
Strahlenbehandlung und danach Chemotherapie.
In den Wochen nach der OP konnte man zusehen, wie es ihr wieder richtig gut ging. Man konnte fast anfangen daran zu glauben, das die Ärzte uns Blödsinn erzählt haben (Internet oder so was, wo man sich auf die schnelle mal informieren kann, gab es zu der zeit noch nicht).
Bis etwa sieben Monate nach der OP. In den Tagen vor ihre letzten Chemo konnte man beobachten wie sie immer mehr Probleme damit hatte zu laufen. Die Klinik beschloss daraufhin, sie nach der Chemo erst einmal dazubehalten. Von diesem Zeitpunkt an konnte man zusehen wie es jeden Tag schlechter wurde. Am Anfang eher Körperlich, aber Zusehens auch immer mehr Geistig. Z.B. Halluzinationen, sie hat oft gedacht das Tiere an der Wand Langlaufen oder im Zimmer Rumfliegen usw.. Sprachstörungen, Gedächtnisverlust (Sie hat oft nicht mal mehr unsere Namen gekannt, bzw. uns überhaupt nicht mehr erkannt. Oft war es so, das sie mitten im Satz für einige Sekunden Eingeschlafen ist, um danach auf einmal Total Klar zu sein (uns auch mit Namen ansprach) um kurz darauf nach einem Sekundenschlaf zu fragen wer wir seien und was wie hier wollen.
Eine genauere Schilderung der letzten Tage lasse ich, aus Rücksicht auf die die das noch vor sich haben, weg. Nur soviel, es kommt meiner Meinung nach der Beschreibung nahe, wenn man sagt das sich der Mensch in diesen Tagen wieder zum Säugling zurück entwickelt, solange bis nur noch das Stammhirn Funktioniert. Meine Mutter ist die letzten 24 Stunden ins Koma verfallen und nie mehr erwacht.

Ich kann aus meiner Erfahrung allen die so was durchmachen, nur Raten, macht der dem Menschen den ihr Liebt (und auch euch) die Verbleibende zeit so schön wie es nur irgendwie möglich ist (dazu gehört meiner Meinung nach auch, es dem Betroffenen nicht zu sagen - auch wenn es eine sehr schwere Entscheidung – hierüber sollte man sehr gut nachdenken bevor man sich für das eine oder andere Entscheidet und auf keinen Fall aus einer ersten Emotion heraus was erzählen – wie gesagt es ist sehr schwer !), ohne dabei auf den Kalender zuschauen und all zuviel auf die Schätzung der Ärzte zu geben – nach der OP kommt noch Einmal eine Zeit wo es bergauf geht. Wenn das letzte Stadium anbricht merkt ihr es noch früh genug. .. Und denkt auch an euch und vor allem an den Tag danach – das Loch danach kann sehr Tief sein, wenn man keinen Halt hat.

Ich hoffe ich habe euch mit meinem Lagen Text nicht zu sehr genervt, aber nach den Ereignisseen der Letzten Tage, ist die Geschichte doch ziemlich stark in mir wider hochgekommen.

Allen die so was gerade durchmachen, wüsche ich aus tiefstem Herzen, das die Statistik auch mal unrecht hat (nie die Hoffnung verlieren!) und euch nie die Kraft verläst.

Gruß Oliver

Hallo Oliver
Manchmal gibt es eine Zeit, wo ich mir vorstelle wie es ist, ohne meine Frau zu leben. Du machst die Geschichte mit dieser Krankheit schon zum zweiten mal durch, mit all ihren schrecklichen Begleitumständen. Angehörige, Freunde und Verwandte trauern doch viel schlimmer als die Betroffenen, die noch gar nichts von Ihrem Schicksal wissen oder ihre Krankheit einfach ignorieren.
Meine Frau ist jetzt nach zwei Monaten wieder zu Hause und denkt, sie könne bald wieder Auto fahren.
Ich schreib morgen wieder.
Tschüß an alle, Kopf hoch, stark sein und auch mal weinen, wenn mann weinen muß.

Hallo Marcus, Hallo Oliver

Nun schreibe ich schon zum zweiten Mal...mir ist heute morgen der PC abgestürzt...
In diesen Thread schreibe ich heute auch zum ersten Mal!
Da ich immer kreuz und quer durchs ganze Forum lese, habe ich eure Postings gelesen...
Oliver, ich wünsche dir alles, alles Gute für deinen Vater...drücke euch ganz fest die Daumen...es tut mir wirklich sehr leid, du hast jetzt schon zum zweiten Mal diese Angst...wünsche dir ganz viel Kraft, deinem Vater natürlich auch!

Markus C.
Wie du dich fühlst, als Angehöriger so "tatenlos" daneben zu stehen...ich weiß auch wie es ist...mein Schwiepa erkrankte im Januar (d.h. im Januar wurde es festgestellt) an Krebs (Darmkrebs), die OP erfolgte eine Woche nach Diagnosestellung, es ging so ziemlich alles schief, was schief gehen konnte...
Die Milz war befallen...gut, die braucht man auch nicht...und ein kleines Stück der Bauchspeicheldrüse...mein erstes Posting war im Thread Bauchspeicheldrüsenkrebs...ich war so kopflos, wußte mir nicht mehr ein noch aus!
Die Ärzte hatten ihn schon komplett aufgegeben...jedesmal, wenn das Telefon klingelte, schreckten wir auf...die Lebenserwartung betrug laut der Ärzte vielleicht drei Wochen...sie wollten alles versuchen, um in noch auf die "normale Station" zu verlegen, sodaß die Familie sich noch verabschieden könnte...
Heute geht es ihm sehr gut im Vergleich zu Januar/Februar...
Er hat schon vier von sechs Chemoblöcken fertig, sie ist gut verträglich und macht ihm außer der Müdigkeit nichts aus...
Als Angehöriger ist es wirklich nicht leicht, den "Schein" zu wahren...
Obwohl ich schon sagen muß, daß ich meinen Schwiepa offen frage, wie es ihm geht...er gibt mir auch Antwort...mal eine ausführliche, aml eine kurze knappe...und daran konnte ich eben merken, daß das Thema immer weiter weggeschoben wird!
Mein Schwiepa ist ein richtiger Verdrängungskünstler, es ist ein absolutes Tabuthema geworden!!! Er kann und will nicht darüber sprechen...ich weiß noch nicht mal ob er wirklich weiß, wie schlimm es um ihn stand...aber ein paar Äußerungen lassen doch darauf schließen, daß er mehr weiß als wir ahnen...
Ich bin sehr froh den Krebs Kompass gefunden zu haben...es ist mir eine große Hilfe, mich hier auszutauschen und meine Gedanken und Gefühle aufzuschreiben...
Denn in der Familie beiße ich da auf Granit, denn sie bringen noch nicht mal das Wort Krebs über die Lippen...

Ich möchte dir und vielen anderen mal einen Link hier einfügen!
Es geht um einen Radiosender, der ein Interview mit einem Neurochirurgen durchgeführt hat...Das Thema hieß: "Strahlen ersetzen das Skalpell!"
Der Link ist folgender:

www.SR-online.de

In das Feld suchen

Tumor

eingeben

Dann werden ein paar Themen aufgeführt...dann das Thema "Strahlen ersetzen das Skalpell!" anklicken...hier bekommst du dann Hintergrundinfos zum Thema!

Die Adreese des Klinikums lautet:

Dr. Friedrich Weber
Chefarzt der Neurochirurgie
Klinikum Saarbrücken
Tel:0681-963-2941

Dr. Weber arbeitet mit einer ganz neuen Strahlentherapie, bei der "Punkt und millimetergenau" bestrahlt wird...er soll mit dieser Methode schon sehr gute Erfolge erzielt haben...am 17.April konnte ich Dr. Weber sogar in den Chat einladen, er stand so direkt Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung...beantwortete viele Fragen...
Auch dir lieber Marcus, wünsche ich alles erdenklich Gute, vorallen Dingen Kraft, davon kann man nie genug haben...

Ich schau immer mal wieder rein...freue mich, wenn ich wieder was von euch lese...

Allen Schreibern hier einen schönen Abend...

Gruß Tanja

Hallo, müsteriöe Tanja. Was sollen diese regelmäßigen Werbebotschaften für Dr. Weber? Saarbrücken ist nicht der Nabel der Welt, eher ein Dorf. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man dort auf entsprechende Patientenzahlen kommt. Aah, darum. Diese Neurochirurgie gibt es erst seit wenigen Monaten. Ob das Team schon eingespielt ist? Du hast vergessen zu erwähnen, dass die Art der Strahlenbehandlung nur Patienten vorbehalten ist, die mal eben 10000 Euro locker machen können. Und nun kommt es, bis heute existiert keine große klinische Studie, die den Effekt der besagten Strahlentherapie ausreichend belegen konnte. schönen Tag.

[Tanja L.]

Hallo Maria

Ich möchte hier keine Werbung für Dr. Weber machen!
Maria, das ist wirklich nicht meine Absicht...die Kosten für die Behandlung werden doch auch von der Krankenkasse übernommen; natürlich gibt es auch Grenzfälle!
Ich habe dies nur hier eingefügt, weil ich denke, es könnte ja irgendwem nutzen!
Bitte fühl dich nicht angegriffen, ich gehöre nicht zu der Sorte, die Werbetrommeln rührt!
Und liebe Maria, mysteriös bin ich schon mal gar nicht, denn ich habe mich hier offiziell angemeldet und meine EMailadresse ist hier auch hinterlegt!
Dir auch einen schönen Tag...

Tanja

Hallo Tanja L./yanjosh,
wohl jede Krebsform erschreckt uns als Angehörige (und wirklich Mitfühlende)
und natürlich auch den Betroffenen bis ins Mark. Ich werde dir in Stichworten unsere Geschichte erzählen und vielleicht helfen dir ja meine Erfahrungen ein bischen bei der Bewältigung deiner Probleme mit dem Umgang deines Schwiegerpapas.
Meine Frau ist 40 Jahre alt und wir haben 3 Kinder im Alter von 7, 11 und 16.
Der Tag, an dem uns gesagt wurde das meine Frau Krebs hat, war für mich wohl der schlimmste Tag in meinem Leben.
Ich selbst hatte nach der Diagnose meiner Frau, Lähmungserscheinungen, konnte 2Tage nichts essen und nicht schlafen. Meine Kinder haben es nicht so schlimm aufgenommen.
Vier Tage später wurde meine Frau operiert (die Ärzt sagten: alles OK.).
Einen Tag später ( ich war mit meiner großen da ), meine Frau wurde das zweite mal wegen eines Ödems operiert( ich sehe heute noch das Gesicht meiner Tochter) sagten die Ärzte: Ihre Frau wird die Nacht wohl nicht überleben.
Drei Tage später Lungenentzündung, drei Tage später Diagnose Glioblstom,
drei Tage später Schlaganfall mit der Prognose : ihre Frau wird nicht mehr
aus dem Koma erwachen. Es ist "Gott sei Dank" anders gekommen.
Meine Frau,ich, die Kinder, alle Freunde, Verwandte usw. waren schockiert.
Keiner konnte mit der Diagnose umgehen. Alle haben versucht irgend etwas zu machen. Manche haben sich zurückgezogen, weil sie nicht wußten, ob sie mich ansprechen konnten. Andere wiederum haben sich als Freunde gezeigt und haben sich nett um uns gekümmert (essen gemacht, die Kinder zum Zoo mitgenommen). Andere wiederum besuchten meine Frau (war wohl sehr schwer für sie) und mich, damit ich mich auch mal ausheulen konnte.
Du siehst, jeder macht auf seine Weise alles richtig oder alles falsch. Jeder geht mit seinem Schmerz anders um.
Danke für deinen " Strohhalm " (die Adresse ). Ich melde mich bald wieder.
name@domain.de

Hallo Marcus

Du hast recht...egal um welche Krebserkrankung es sich handelt...es ist immer ein Alptraum!
Man hat die Hoffnung jeden Moment aufzuwachen und der "böse" Traum ist wieder weg...Mein Gott...ihr habt auch noch so kleine Kinder...das macht das Ganze natürlich noch schlimmer!
Als mein Mann vom Krankenhaus nach Hause kam und mir sagte, daß die Ärzte nichts mehr tun können, bekam ich fast keine Luft mehr...ich lief raus auf den Balkon und hätte so gerne laut geschrien...es ging nicht, ich bekam keinen Ton raus!
Mit dem Schlafen gings auch nicht so gut...man geht eben schon mit diesem bösen Traum ins Bett...und wenn man mal einschläft und wieder wach wird, sind diese Gedanken schon wieder da...

Ich habe in den vergangenen Monaten sehr viel über Krebs gelesen...habe mich sehr viel informiert...und das was ich erfahre, gebe ich auch gerne weiter!
Es hat nichts damit zu tun, daß ich hier die Werbetrommel für irgendwelche Ärzte rühren will...es mag zwar noch keine große klinische Studie geben, aber dennoch ist Saarbrücken kein Kuh-Kaff und Dr. Weber bestimmt kein Anfänger...
Wie das genau mit der Kostenübernahme aussieht...ja...normalerweise doch die Kassen...aber da kann man sich bestimmt schlau machen...

Nach wie vor bin ich der Meinung, daß man JEDEN Strohhalm (wie du es auch nennst) greifen sollte...wir zumindest haben das auch gemacht...wir wollten auf keinen Fall etwas unversucht lassen...haben alle Hebel in Bewegung gesetzt...
Hoffnung...ist etwas ganz wichtiges...die man auf keinen Fall einfach so schleifen lassen sollte...

Ich gebe dir aber noch gerne meine Adresse

LambertYajo@t-online.de
(sie ist auch hellblau hinterlegt ...wenn du drauf klickst, erscheint meine Adresse auch...)

Wünsche dir ein schönes WE

Gruß Tanja

Hallo Maria,

ich sehe das ähnlich wie du. Diese regelmäßigen Werbebotschaften finde ich auch unangebracht.

Wenn alle Angehörigen hier Ärzte empfehlen würden, die sie nicht mal persönlich kennen, dann wäre das Forum voll mit Werbung.

Auch wenn man viel über Krebs gelesen hat, ist man noch lange kein Experte. Ich halte mich da lieber an Empfehlungen von Betroffenen, die können das besser beurteilen.

Ein Krebspatient wünscht dir einen schönen Tag.