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  #1  
Alt 19.03.2010, 01:15
Neuberlinerin Neuberlinerin ist offline
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Standard Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Liebe alle,

nach der Krebserkrankung meiner Mutter (Endometriumkarzinom in einem sehr frühen Stadium) im Jahr 2007 hatte ich ja gehofft, das Thema Krebs ad acta legen zu können. Meine Mutter hatte damals so viel Glück wie man als Krebskranker nur haben kann - nach einer Total-OP war sie auf einen Schlag geheilt und brauchte nicht mal Bestrahlung, geschweige denn eine Chemo. Der Arzt hat damals fast vor Freude geweint, als er ihr nach der OP die Ergebnisse der histologischen und anderen Untersuchungen gebracht hat - T1, N0, M0, und eine R0-Resektion. Bis heute geht's ihr prima.

Soviel zu den guten Nachrichten... Jetzt hat es meinen Onkel erwischt. Er ist 50, absolut vital, kerngesund, ein Arbeitstier und immer gut drauf. Vor drei Wochen bemerkte er eine Schwellung am Hals (linksseitig, glaube ich), die vorher nicht da gewesen war, und nachdem er bei 3 oder 4 Ärzten gewesen war, gab man ihm einen OP-Termin und beruhigte ihn, es werde sicherlich nur eine harmlose Zyste sein. Heute kamen die Ergebnisse der histologischen Untersuchung, und es ist Krebs. Und zwar ist es wohl selbst nur eine Metastase eines unbekannten Primärtumors (ich habe nicht selbst mit den Ärzten gesprochen und weiß nicht, wie die das feststellen können, meine - völlig überforderte und verzweifelte - Tante hat es mir berichtet). Jedenfalls bestand der nun entfernte Tumor teils aus festem Gewebe, teils aus flüssigen Anteilen, hatte aber angeblich nichts mit dem Lymphknoten zu tun (!?). Übrigens wollen die Ärzte jetzt dieselbe Stelle noch mal operieren.

Da ich 500km weit weg wohne und einen Heimatbesuch erst einrichten musste, kann ich erst in einer Woche hinfahren. Bis dahin wird mein Onkel noch mehr Untersuchungen durchlaufen haben (heute war er wohl schon im CT) und wir wissen vielleicht schon mehr. Weil ich selbst aber ziemlich am Rad drehe - ich hänge sehr an meinem Onkel - würde ich mir so gerne vorher schon was zusammenreimen... deshalb frage ich euch, was ihr von dem Ganzen haltet... oder ist das zu dreist, mit so wenigen Informationen hier nach einer Meinung zu fragen? Dann bitte ich um Entschuldigung... ihr wisst ja bestimmt, wie das ist, wenn man sich verrückt macht und so krass üble Nachrichten bekommt!! Vielen herzlichen Dank auf jeden Fall schon im Voraus für jede Antwort, ob mit oder ohne medizinischer Interpretation!

Wünsche euch allen eine ruhige, erholsame Nacht!
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  #2  
Alt 19.03.2010, 12:32
Neuberlinerin Neuberlinerin ist offline
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Standard Nachtrag: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Habe gerade Nachricht von meinem Onkel erhalten - es ist ein Plattenepithelkarzinom, definitiv CUP. Und was lese ich im Internet:

"Die Lebenserwartung liegt im Mittel bei 6 bis 11 Monaten, nach einem Jahr leben noch ca. 33 bis 40 % der Patienten. In Einzelfällen ist aber auch ein Langzeitüberleben möglich."
http://www.krebsgesellschaft.de/cup_syndrom,25088.html

Scheiße... Für Erfahrungen und Einschätzungen von allen, die mit so was / etwas Ähnlichem schon zu tun hatten, bin ich dankbar!

Alles Gute und liebe Grüße!
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  #3  
Alt 19.03.2010, 12:41
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Evelyn66 Evelyn66 ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Hallo Neuberlinerin

Nun erstmal willkommen auch ,wenn es nie ein schöner Anlass ist. Nun bei der Histologie können die Docs. ja erkennen um was für einen Tumor es sich handeln könnte ,weil dann kann man den Radius wo er sein könnte besser abstecken.

Ansonsten wird Dein Onkel jetzt tatsächlich erstmal viele Untersuchungen durchlaufen CT. MRT, Spiegelungen von Magen Darm etc....

Ich habe aufffällige Lymphknoten in der Leiste gehabt aber nach allen möglichen Untersuchungen auch das Ergebnis (Adeno CUP) Tumor nicht gefunden. Bekomme nun Chemo die gut anspricht die Lymphk.verkleinern sich und der Tumormarker fällt!!!

Welcher Tumormarker ist denn bei Deinem Onkel erhöht auch das sagt etwas aus? Aber eins ist wirklich wichtig habe ich durch die lieben Menschen hier im Forum gelernt POSITIV DENKEN HILFT!!!!!!!

Alles Gute Evelyn
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  #4  
Alt 19.03.2010, 21:26
Neuberlinerin Neuberlinerin ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Liebe Evelyn,

vielen Dank für deine Antwort! Deine Diagnose hört sich ja auch übel an - umso besser, dass die Chemo gut anschlägt, und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du dich gut erholst und weiterhin mit Riesenschritten Richtung Gesundung unterwegs bist!!

Der Hinweis auf den Tumormarker war sehr nützlich, danach werde ich die Ärzte auf jeden Fall fragen, wenn ich nächste Woche da bin. Was mich etwas schockiert hat, war, dass offenbar gar keine aufwändigen Untersuchungen (MRT, CT usw.) mehr geplant sind, da die Ärzte schon festgestellt zu haben meinen, dass es sich um einen (Primär)Tumor im Kopf-Hals-Bereich handelt. Du hast mich ja auch darauf aufmerksam gemacht, dass die histologische Untersuchung da schon wichtige Erkenntnisse bringt, aber das so schnell abzuhaken finde ich doch sehr bedenklich... Hinzu kommt, dass mein Onkel, der im Ruhrgebiet wohnt, in irgendeinem No-Name-Krankenhaus auf der HNO-Station (!) liegt - ist das normal?? Mir wär's viel lieber, er würde nach Essen ins Uni-Klinikum gehen, da kann er auch eine PET machen lassen... Was hältst du davon? Hast du das auch machen lassen? Ich habe gelesen, beim CUP-Syndrom wäre das eine der vielversprechendsten Diagnose-Möglichkeiten.

Noch mal vielen Dank auch für deine tröstenden Worte, du hast völlig recht, etwas Mut zugesprochen kriegen wirkt oft Wunder!

Dir (und allen, die hier mitlesen) einen schönen Abend und alles Gute!
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  #5  
Alt 21.03.2010, 12:50
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Evelyn66 Evelyn66 ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Hallo Neuberlinerin

Also Dein Onkel kann doch auch anfragen ,ob er nicht verlegt werden kann in eine Uniklinik. Desweiteren wäre schon anzufragen ,ob ein PET gemacht wird,wenn er aber schon im KH. liegt stellt die KK. sich normal nicht quer deswegen.
Bei mir wurde es nicht gemacht ,weil wir die Chemo an 1. Stelle gestellt haben.

Aber, wenn ich mit dem Ergebnis nicht zu frieden bin, werde ich auch in die MHH oder sogar nach Heidelberg fahren.

mein Onkologe will nach der 6. Chemo MRT und CT veranlassen und danach soll entschieden werden wegen dem PET,weil die KK übernimmt nicht immer die Kosten bei CUP und allein bezahlen kostet ca.2000€

Nun ich drücke Euch die Daumen das alles einen guten Weg geht. Ich habe Morgen die 4. Chemo und wie immer bin ich sehr angespannt . Liebe Grüße Evelyn
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  #6  
Alt 22.03.2010, 16:06
Neuberlinerin Neuberlinerin ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Hallo Evelyn,

ich hoffe, du hast die heutige Chemo gut überstanden - kann mir vorstellen, dass das eine elende Quälerei ist...

Gestern habe ich mit meinem Onkel telefoniert - heute ist er wieder operiert worden und scheint alles erst mal gut überstanden zu haben. Klar hätte ich ihn auch am liebsten in der hochspezialisierten Essener Uniklinik gesehen, aber er ist kurz dort vorstellig geworden und so unverschämt abgewimmelt worden ("Nee nee, das ist nur eine ganz harmlose Lymphknotenschwellung!" ), dass er überhaupt keine Lust mehr auf die hat... Jetzt ist er in einem anderen KH und seine Chirurgin dort hat wohl auch schon einige Fälle wie seinen auf dem Tisch gehabt. Manche ihrer ehemaligen Patienten sollen heute wieder ganz gut drauf sein...

Ansonsten bin ich auch ziemlich angespannt, denn das heutige OP-Ergebnis bestimmt wohl maßgeblich, wie es weitergeht - sollte sein Hals insgesamt schon zu sehr metastasenbefallen sein, wird man wohl anders vorgehen als bei einem günstigeren Bild... Ob er Chemo kriegt, bleibt abzuwarten, aber auf jeden Fall würde ich ihn gerne in die CUP-Sprechstunde nach Heidelberg schicken. Du hast sie ja auch erwähnt, und das ist bestimmt eine gute Idee!! CUP ist ja so was von unberechenbar, da ist es bestimmt gut, die paar wenigen Spezialisten an seiner Seite zu wissen. Andererseits, deine Vorgehensweise finde ich auch ganz richtig, ein Schritt nach dem anderen - man kann ja nicht alles auf einmal machen... *hmpf*

Übrigens finde ich das mit der PET unglaublich!! Die 2-Klassen-Medizin lässt grüßen Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass dein Chemo-Ergebnis so gut ist, dass MRT und PT danach ganz beruhigend ausfallen!!

Erhol dich noch gut und bis bald!
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  #7  
Alt 27.03.2010, 10:40
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Evelyn66 Evelyn66 ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Hallo Neuberlinerin

Und wie geht es Deinem Onkel?? Gibt es schon neue Erkenntnisse wie es jetzt weiter geht??

Ansonsten wünsche ich Euch im CUP Forum ein nettes Wochenende mit ein bisschen Sonne und ,wenig Kummer und Sorgen.

Alles Liebe Evelyn
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  #8  
Alt 05.04.2010, 15:22
Neuberlinerin Neuberlinerin ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Hallo Evelyn,

ich hoffe, du hattest bis jetzt schöne und sonnige Ostertage!

Mein Onkel ist letzte Woche zum 3. Mal operiert worden und seit wenigen Tagen heißt es, dass der Primärtumor gefunden sei. So wie ich es verstanden habe, handelt es sich um ein Tonsillenkarzinom - ob es noch weiter metastasiert ist, weiß ich z. Zt. nicht, und auch nicht, wie es für ihn weitergehen soll. Er ist von OP zu OP schwächer geworden, bei der letzten haben sie ihm ganz schön was aus dem Rachen geschabt (danach hat er Blut gehustet). Jetzt erholt er sich erst mal und geht dann hoffentlich zu einem richtigen Spezialisten!! Ich finde es ja einen unglaublichen Skandal - er hat mittlerweile 3 Krebs-OPs hinter sich und hat noch keinen einzigen Onkologen zu Gesicht gekriegt, immer nur die HNO-Ärzte in diesem Provinzkrankenhaus!! Und ob die sich mit irgendwelchen Onkologen absprechen oder an ihm mal ausprobieren, wie weit sie alleine kommen, ist völlig schleierhaft... Finde ich echt krass.

Dir noch einen erholsamen, ruhigen Ostermontag und alles Liebe!
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  #9  
Alt 26.04.2010, 08:37
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BarbaraKR BarbaraKR ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Hallo Neuberlinerin,
grüße Deinen Onkel von meinem Mann, der 2003 am CUP mit Halsmetas erkrankte und dem es heute, bis auf einige Einschränkungen - wie Mundtrockenheit, Probleme im Narbenbereich - gut geht.

Die Statistiken sagen gar nichts, weil dort alle CUP erfaßt werden und nicht nach Auftreten der Metas sortiert wird. Die Prognose bei Halsmetas ist gut ).

Ich lese aber gerade, dass es wohl jetzt doch einen Primärtumor gibt. Dann hoffe ich, dass die im Krankenhaus dann jetzt auch die richtige Therapie einleiten und es Deinem Onkel bald wieder besser geht.

Liebe Grüße, auch an alle anderen
Barbara
__________________
Ist es eine Angst, die ihr vertreiben möchtet, so liegt der Sitz dieser Angst in euerem Herzen und nicht in der Hand des Gefürchteten! (Khalil Gibran)

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  #10  
Alt 03.05.2011, 17:27
mike78 mike78 ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Hallo Neuberlinerin,

kann mich der Meinung nur anschließen. Habe im letzten Jahr das Gleiche durchmachen müssen. CUP (Plattenepithelkarzinom) im Hals mit Metas in den Halslymphknoten....die Behandlung (OP`s, Bestrahlung und Chemo) waren super anstrengend, aber es hat sich gelohnt Meine Behandlung habe ich im Sommer 2010 abgeschlossen
Die Lebenserwartung hatte mich nach meiner ersten Internetrecherche auch sehr geschockt, aber meine Ärzte haben das gleich mal relativiert.

Drücke deinem Onkel die Daumen!
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  #11  
Alt 08.07.2011, 10:36
Benutzerbild von *Anya*
*Anya* *Anya* ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

ich hab das auch auf der linken Seite gehabt, OP, denn wieder ne OP, denn noch ne Spiegelung bis ....ich weiß nicht wie weit, die da gegangen sind. denn die Bestrahlung, das einzige was an dem ganzen scheiße ist, sind die Nebenwirkungen, die werden zwar besser und ein klitzewenig qualität tritt neu ins Leben, aber sie bleiben.
jo im Internet darfst du nicht nach cup-sydrom googlen, denn bist du nämlich am ende des Berichts schon fast tot, wenn du denn aber etwas tiefer googlest findet man auch das, das man von der Arschkarte die man gezogen hat, die beste erwischt hat.je weiter das cup-syndrom oben liegt um so besser.
mir gehts auf jedem fall wieder besser, wenn auch nicht so gut wie vorher.
nur die Nebenwirkungen, wie mundtrockenheit, das einiges immer noch nicht wirklich gut schmeckt, teilweise immer schlapp und müde, und das ich bald nen Haustürschlüssel von meinem Zahnarzt beklomme ( Namensschild hab ich bei Ihm schon anne Tür ), wenn man denkt man ist fertig beim Zahndoc, drehst dich einmal um, kann er wieder von vorne anfangen, das geht im Mund so rasend schnell, so viel kann man seine Zähne nicht pflegen
LG *Anya*
__________________
Wer die anderen neben sich klein macht,ist nie gross.
(Johann Seume)
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  #12  
Alt 07.06.2012, 11:37
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jesse58 jesse58 ist offline
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Standard AW: Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

Hallo zusamm .
Nur ein kleiner Beitrag .Hals und Tonsillenkarzinom gehen ja neben her.Meine Op war 2006 und danach Bestrahlung ,wurde im März 2007 abgeschlossen.3 Lyphknoten am hals waren befallen.Lebe immer noch keine neuen Krebserkrankungen habe somit die ersten 5 Jahre gut überstanden ,die Nebenwirkungen nehme ich wie alle in Kauf,muss man ja.Hatte nur Bestrahlung 38 mal .Keine Chemo.
Vieleicht macht das einigen Mut und gibt Zuversicht für Ihre Erkrankung.
Dann wäre mein kleiner Beitrag nicht umsonnst.
Alles Gute viel Kraft .
jesse58
bernd:pftr oest:
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