auch so´n scheiß ding im kopf!^^

[zickenjaeger]

hallo zusammen,
ich bin lisa, 25 jahre alt, komme aus köln und bin neu in diesem forum.

mitte november letzten jahres ist folgendes passiert:

beim wohnungsputz hatte ich plötzlich ein taubheitsgefühl im mund und im ganzen körper ein kribbeln, wie beim "füße einschlafen".
ich war der festen überzeugung, ich hätte plötzlich eine stauballergie, oder sonstwas banales.
meine beste freundin und mitbewohnerin hat allerdings darauf bestanden, mit mir ins krankenhaus zu fahren. dort sind wir vom notarzt erstmal für 4std. belächelt worden, weil er wohl dachte, wir wären irgendwelche jungen leute, die zu viele drogen genommen haben. er wollte, dass wir wieder nach hause fahren, was meine freundin lautstark abgelehnt hat. als ich dann im warteraum einen starken epileptischen anfall bekommen habe, ging es mit der hilfe plötzlich ganz schnell. bin über nacht auf der intensivstation geblieben und am nächsten tag in die uni-klinik köln eingeliefert worden. dort wurde anhand von ct- und mrt-bildern und einer biopsie ein riesiges (etwa 1/3 des gehirns) glioblastom grad4 diagnostiziert. am 12.12. wurde ich in einer wach-op operiert und etwa 90% des wegnehmbaren tumors konnte entfernt werden. dananch kam ne bestrahlung mit photonen und eine temodal-behandlung. temodal nehme ich noch 4 monate (5/28) und hoffe, dass nix neues wächst...die folgende tumorbesprechung im märz hat auch nix gezeigt. puuuh.

[zickenjaeger]

hab dem noch etwas hinzuzufügen:

heute, fast 6 monate nach der diagnose...mit dem wissen, dass die wahrscheinlichkeit die 30 zu erreichen, unter 5% liegt...frage ich mich, ob ich nicht weitere hilfe brauche.
bin bis jetzt nur in der uni-klinik in behandlung.
in den polikliniken für neurochirurgie, stereotaxie, neurologie und in der strahlenklinik habe ich regelmäßig termine. und natürlich bei meinem hausarzt...

ich frage mich jetzt, ob ich nicht etwas anderes machen muss...psycho-therapie, sport (yoga, fitness...), hypnose?

was habt ihr für erfahrungen?

[Gaby Br-D]

Hallo, Lisa,

mit Hirntumoren kenn ich mich leider nicht aus bezüglich noch anderen Therapien etc., aber bis jetzt sieht es doch schon mal sehr gut bei dir aus.
Du darfst dich nur nicht von irgendwelchen Statistiken und Prognosen beeinflussen und beherrschen lassen. Also richte dein Leben nicht danach aus, dass du dir sagst, mit spätestens 30 könnte es eh vorbei sein, sondern sag dir, ich bin erst 25 und ich möchte dies und jenes in meinem Leben erreichen. Darauf arbeitest du hin. Also versuche das ganze postiv zu sehen
und kämpfe. Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Also lass diesen Krebs nicht dein Leben bestimmen.
Gruß Gaby

[zickenjaeger]

hallo gaby,

so wie du´s hier beschreibst, versuche ich seit 5 monaten zu leben...aber mein kopf frisst mich schon gelegentlich auf.

[chris 32]

hi

ceep cool immer locker bleiben nur nich hängen lassen, gibt noch genug therapien wirst schon noch paar jahre bei uns bleiben


lg chris

[Binie]

Zitat von zickenjaeger

hab dem noch etwas hinzuzufügen:

heute, fast 6 monate nach der diagnose...mit dem wissen, dass die wahrscheinlichkeit die 30 zu erreichen, unter 5% liegt...frage ich mich, ob ich nicht weitere hilfe brauche.
bin bis jetzt nur in der uni-klinik in behandlung.
in den polikliniken für neurochirurgie, stereotaxie, neurologie und in der strahlenklinik habe ich regelmäßig termine. und natürlich bei meinem hausarzt...

ich frage mich jetzt, ob ich nicht etwas anderes machen muss...psycho-therapie, sport (yoga, fitness...), hypnose?

was habt ihr für erfahrungen?

Hallo zickenjaeger,

versuch doch mal Hilfe bei einem Psychonkologen zu bekommen.

Geholfen hat uns auch die Hirntumorhilfe mit ihrem Info und Sorgentelefon: http://www.hirntumorhilfe.de Man kann hier kostenlos eine interessante Zeitung mit den neuesten Behandlungsmethoden bestellen.

Ich wünsch dir alles Gute

[zickenjaeger]

hallo binie,
danke für die tipps. ich werd den psychonkologen mal googlen.

viele grüße! (=

p.s. zu allem überfluss hat mich gestern auch noch meine freundin verlassen...die den ganzen schweren weg mit mir zusammen gegangen ist.
so ´ne scheiße!!!

[Auntie Little]

Hallo Zickenjaeger,

tut mir leid zu lesen, dass Du auch den Weg hierher gefunden hast.

Wie ich lese kommst Du aus Köln. Google doch mal nach Prof. Beuth. Er hat sein Institut auch bei der Kölner Uni. Sehr sehr netter und hilfsbereiter Kerl. Sicherlich kennt er einen guten Psychoonkologen.

Bzgl. der Freundin: Et iss wie et iss, et kütt wie et kütt und et iss noch immer joot jejange.

Mach et joot.

Liebe Grüße
Birgit

[Binie]

Zitat von zickenjaeger

hallo binie,
danke für die tipps. ich werd den psychonkologen mal googlen.

viele grüße! (=

p.s. zu allem überfluss hat mich gestern auch noch meine freundin verlassen...die den ganzen schweren weg mit mir zusammen gegangen ist.
so ´ne scheiße!!!

Mensch, das tut mir leid mit deiner Freundin. Hat sie sich wegen der Krankheit getrennt oder gabs andere Gründe. Musst nicht antworten, wenns zu intim ist.

Bei der Hirntumorhilfe kannst auch wegen Psychoonkologen anfragen, die sind wirklich sehr fähig dort!

Gruß Binie

[zickenjaeger]

den onko-onkel find ich schon - danke für die infos ihr 2.

sie hat mich nicht wegen der krankheit verlassen...wir haben uns wohl einfach auseinander gelebt...vielleicht auch wegen der krankheit.
aber ich bin froh, dass sie nicht aus mitleid mit mir zusammen geblieben ist.
denn das kann ich, glaube ich, noch weniger gebrauchen..

[zickenjaeger]

Zitat von Auntie Little

Hallo Zickenjaeger,

tut mir leid zu lesen, dass Du auch den Weg hierher gefunden hast.

Wie ich lese kommst Du aus Köln. Google doch mal nach Prof. Beuth. Er hat sein Institut auch bei der Kölner Uni. Sehr sehr netter und hilfsbereiter Kerl. Sicherlich kennt er einen guten Psychoonkologen.

Birgit

ich hab einen termin...noch diesen monat...bei ihm bekommen!
vielen dank für den hinweis - das hört sich echt vielversprechend an!

[Salbei]

Wir sind auch mit unserem Sohn in Köln in Behandlung. Bei Prof. Hampel.

Schon seid neun Jahren. Wie Chris schon schreibt Du wirst uns noch eine lange Zeit hier erhalten bleiben.

Nur nicht den Mut verlieren und weiter kämpfen.

Glaub mir, hier sind viele schon jahrelang. Wenn Du all das liest, wirst Du feststellen das es viele Möglichkeiten gibt.

Freue mich sehr für Dich das Deine OP so gut verlaufen ist.

Temodal hat unser Sohn auch bekommen und sehr gut vertragen.

Wünsche Dir, dass wenn immer Dir danach ist hier Deinem Seelchen Luft machen kannst.

Ganz liebe Grüsse und ganz viel Kraftfutter

Gaby

[Salbei]

Zitat von Binie

Mensch, das tut mir leid mit deiner Freundin. Hat sie sich wegen der Krankheit getrennt oder gabs andere Gründe. Musst nicht antworten, wenns zu intim ist.

Bei der Hirntumorhilfe kannst auch wegen Psychoonkologen anfragen, die sind wirklich sehr fähig dort!

Gruß Binie

Nochmal ich,

bei soeiner Krankheit und das haben wir auch erst lernen müssen trent sich der Spreu vom Weizen.

Man lernt die Menschen zu schätzen, die wirklich hinter einem stehen und die für einen da sind egal was passiert!!!!

[Auntie Little]

Hallo Zickenjaeger,

fein, dass es mit dem Termin so schnell klappt. Der Prof. ist wirklich sehr nett und überhaupt nicht überzogen, arogant o.ä.

Wünsch Dir viel Erfolg. Berichte bitte wie's war.

Liebe Grüße
Birgit