NH Lymphom CLL Stadium 2

[seveneleven]

Hallo Leute, hallo Megaforce,, bin 45 und wir haben auch zwei Kinder,

bei mir dauert der Befund nun schon eine ganze Weile. Vor ca 10 Tagen sagte mir mein Arzt, dass es wohl ein niedrig malignes NHL sein soll. Entweder ein CLL oder ein folikuläres.

Das Blutbild passte nicht zum CLL. Und so ging der Endbefund zur eneuten Überprüfung wieder zum Patologen. Vermutlich ist der zur Zeit in den Pfingstferien, da das Ergebnis immer noch aussteht. Deshalb kann ich dir nicht genau sagen welches NHL ich habe.Hoffentlich gibt es im Laufe der nächsten Woche endlich Klarheit?

Einen großen Tiefpunkt hatte ich vergangenes Wochenende erlebt. Ich war dann oft an der frischen Luft und wir haben gemeinsam etwas unternommen. Die Ablenkung hat gut getan.

Mir geht es psychisch mittlerweile wieder ganz ok.

Körperlich fühlte ich mich eigentlich wegen der Erkrankung zum Glück nie schlecht. Krebs ist eben eine heimtykische Krankheit. Seit der Knochenmarkstanze habe ich an der Stelle eine kleine Beule. Wenn ich einen Hosengürtel trage, kann es sein, dass es dann schmerzt.

Es freut mich für dich, dass Du schon mit der Therapie begonnen hast und das sie so gut anschlägt. Wäre es bei mir nur auch schon so weit..?. Wegen meines guten Allgemeinzustands hat es der Prof bei mir wohl nicht eilig. Das stört mich etwas. Ich habe einige LK am Hals, Schlüsselbein und Kiefer größere unter beiden Achseln und in der Leiste. Im Bauchraum befinden sich einer. Die Milz ist vergößert. Das Staging steht noch aus. Ich tippe vorsichtig aber auf das gleiche Stadium wie bei Dir.

Eigentlich habe ich gehofft zu dieser Zeit auch schon mitten in der Therapie zu sein.

Was ich von meinem Onkologen (Prof) halten soll, weiss ich noch nicht. Ebenso bin ich mir nicht sicher ob ich bei dem die Therapie machen soll. Ich werde wohl mit dem Befund noch in eine weitere Praxis gehen und mir einen weiteren Therapievorschlag machen lassen.

Zumindest einen großen Vorteil hat der Prof. Zu seinen eher trostlosen Behandlungsräumen sind es nur 5 Min. mit dem Auto. Eine Verbindung mit der Straßenbahn gibt es auch.

Wie bist Du mit Deinem behandelnden Arzt zufrieden? Welche Nebenwirkungen hat deine Chemo?
Diese Woche werde ich wohl noch so lange zur Arbeit gehen, bis der Endbefund endlich da ist.

Mittlerweile habe ich mich an einen Homäophaten gewandt und unterstützend zu der bevorstehenden schulmedizinischen Therapie eine alternative Therapie mit Schüsslersalzen Nr.9 und Nr.4 begonnen.

Kopf hoch !

Ciao 711

An alle Leser,
ich freue mich über jede Antwort zum Thema, auch wenn ihr nicht vom selben NHL betroffen seid. Ich denke, dass man von jedem Betroffenen und seinen Infos etwas lernen kann.

[Rheingoldcat]

Hallo Seveneleven,

habe lange gesucht um jemanden zu finden der auch so Schwierigkeiten bei der Diagnostik hat wie ich.
Ich glaube bei Dir Sevneleven ist es ähnlich, bei mir dauert die Ungewissheit nun schon seit dem 21.02.2012 an.
Erst war es Kehlkopfkrebs dann Ohrspeicherdüse , dann B-Zell NHL und zum guten Schluss B-Zell CLL.
Bei der 2 Meinung hat sich dann raus gestellt, dass die genaue Überprüfung noch gar nicht gemacht wurde. Also warte ich nun wider auf das Ergnebinsdie zytologische Gen Untersuchung des Blutes.
Alles genau kann wer will hier nachlesen http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=50613

Leider habe ich mit meiner derzeitigen Onkologin auch nicht so das Gute Gefühl, da Sie mich nicht richtig aufklärt..
Würde mich freuen wenn wir und etwas austauschen könnten.

Hallo Megaforce,

da Du ja schon in Therapie bist, kann ich Dir zu deinen Fragen leider nicht weiter Helfen.
Wünsche Dir auf jedenfalls alles Gut.


Lieben Gruß
Sabine

[megaforce]

Hallo seveneleven,

Danke für deine Antwort,
Ich bin stationär in München Harlaching in Behandlung und dort wurde auch alles erst festgestellt aber es hatte auch einige Wochen gedauert mit den Befunden. Erst nach Gewebeprobe haben sie es festgestellt und dann ging es ziemlich schnell mit der Therapie.
Die Nebenwirkung der Chemo sind mal mehr und mal weniger, Übelkeit habe ich keine, mir ist zwar manchmal flau im Magen. Das schlimmste ist wenn die Schleimhäute im Mund so sehr angegriffen sind, das sehr viele offene Wunden sind die einige Tage brauchen zum abheilen. Nach dem ersten Block hatte ich sehr starken Durchfall. Meine Haut schält sich am ganzen Körper, brauchte öfter bluttransfussionen.
Hoffe für dich das du bald deine Ergebnisse bekommst und du nicht so ein hohes Stadium hast wie ich.
Woher kommst du denn?


Hallo Rheingoldcat,

auch wenn ich schon in Therapie bin, würde ich mich freuen wenn man sich trotzdem austauschen kann, irgendwie stecken wir doch alle unter einer Decke. Wünsch dir auch alles Gute und das du bald deine richtigen Ergebnisse bekommst!


Liebe Grüße an euch alle

[seveneleven]

Hallo Rheingoldcat, danke für deine Antwort.

Bei mir ist der Anfang meiner Krankheitsgeschichte im Juni 2011. mit Februar kann noch nicht mithalten. Aber wer weiss wie lange es noch geht? Mir kommt es ja jetzt schon wie eine Ewigkeit vor. Aber das ist ja alles relativ wie man an deiner Geschichte sieht.

Ich wünsche Dir auch endlich Klarheit.

@Megaforce

Ich komme aus der Nähe von Heidelberg. Vielen dank für Deinen kurzen Erfahrungsbericht zur Chemo. Da steht mir wohl noch einiges bevor?

Ich denke Du schlägst dich gut und überstehst dass problemlos.

Ciao 711

[menalinda]

Hallo 711!
Warum willst du denn behandelt werden, wenn es dir noch gut geht? Die CLL kann man nicht mit den aggressiven Blutkrebsen vergleichen. Dort darf man nicht mit der Behandlung warten, bei CLL hingegen schon. Eine frühe Behandlung hat überhaupt keinen Vorteil- eher im Gegenteil, wenn man bedenkt, dass CLL leider eine chronische Krankheit ist. Da gilt in fast allen Fällen: nur dann eine Therapie, wenn die Krankheit schon sehr fortgeschritten ist und Symptome macht. Dein Arzt ist also zu recht vorsichtig und zurückhaltend.

LG
menalinda

[seveneleven]

Hallo Menalinda,

danke für Deine Antwort. Das Thema beschäftigt mich ständig. Und ich habe gestern auch etwas darüber gelesen, was mit Deiner Aussage übereinstimmt.

Vermutlich hast Du Recht. Es gibt aber nur noch eine Unklarheit. Die abschließende Bestätigung zu CLL liegt noch nicht vor. Es bleibt also weiterhin spannend was es nun tatsächlich ist. Im Laufe dieser Woche bekomme ich hoffentlich endlich das endgültige Ergebnis.
Meinem Arzt ist es mit Sicherheit auch positiv anzurechnen, dass er den ersten Befund nicht sofort blind akzeptiert hat. Schließlich passt angeblich das Blutbild zum CLL wegen der unauffälligen Lymphozyten überhaupt nicht.

Ciao 711

[seveneleven]

Hallo Leute,

heute bekam ich meinen abschließenden Befund:

CLL, Tumorbildende Art, Stadium B. (Fachliche Bezeichnung bis jetzt nicht bekannt)

Der Arzt empfiehlt abzuwarten und zu beobachten. Eine Behandlung im aktuellen Zustand wird nicht empfohlen. Die Erfahrung hat gezeigt, dass es nichts bringt sofort mit einer Therapie zu beginnen wenn man sich fit fühlt.

Ich möchte nun schauen ob ich bei meinen Lebensgewohnheiten z.B. Ernährung (eventuell Schüssler Therapie) etwas verändern kann, was mir vielleicht hilft die Erkrankung in den Griff zu bekommen. Im Moment habe ich die Zeit dazu erhalten.
Ciao 711

[Rheingoldcat]

Hallo 711,

finde es gut, dass Du so schnell ein Ergebnis erhalten hast.
Es ist zwar nicht schön aber ich habe sehr viel im Internet gelesen und das mit dem warten und beobachten ist eine gute Sache.
Wenn man keine großen gesundheitlichen Beschwerden hat und sich Fit fühlt.
Da gibt es sehr viele die über viele Jahre ohne Beeinträchtigen leben können.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, das die Beschwerde frei Zeit so lange wie möglich anhält.

Gruß
Sabine

[seveneleven]

Hallo Rheingoldcat,

vielen Dank für die guten Wünsche. Ich habe mich mittlerweile auch beim DLH (http://www.leukaemie-hilfe.de/) informiert. Dort gibt es zum Thema Lymphom jede Menge sehr aktuelle und gute Informationen. Das kann ich jedem Betroffenen nur empfehlen.

Wie sieht es denn nun bei Dir aus ?

Ciao 711

[Rheingoldcat]

Hallo 711,

ja beim DLH habe ich mich auch schon schlau gemacht.
Ich muss jetzt noch auf die das zweite zytologische Ergebnis warten, sollte so um den 12-15.07 vorliegen. Dann habe ich am 20.07 einen Termin in der Uni Köln. Der Onkologe zu dem ich jetzt gehe, wartet auf die Ergebnisse. Dann soll nach der UNI wohl Anfang August die Behandlung starten.
Er meint bei der CLL sei mein Stadium Binet B und da meine Beschwerden weiter fortschreiten sollte mit der Therapie begonnen werden.
Was ich mir Sicherheit weiß ist man muss sehr viel Geduld haben, denn meist muss man auf irgend etwas warten.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und das Du dich weiter so Fit bist.

Gruß
Sabine

[seveneleven]

Hallo Leute,

gestern hatte ich den Termin für die Zweitmeinung eines Facharztes.

Ich war in Heidelberg an der meditzinischen Klinik bei der hämatologischen Ambulanz.

Der freundliche Arzt nahm sich sehr viel Zeit und machte einen sehr kompetenten Eindruck. Er informierte mich sehr ausführlich über meine Erkrankung die im jetzigen Stadium als lymphatisches Lymphom zu bezeichnen sei. Zur CLL wird die Erkrankung erst, wenn die Blutwerte auffällig werden. Und auch erst dann werde eine Behandlung erforderlich. Er informierte mich ebenfalls über neu zugelassene Medikamente auf dem Gebiet.

Da ich mich fit fühle und die Blutwerte ok seien empfahl auch er ein "Watch und Wait". Eine sofortige Behandlung sei in meinem jetzigen Stadium nicht erforderlich und auch keinesfalls sinnvoll. Eine regelmäßige Grippeschutzimpfung empfahl er auch.

Ihr fragt euch bestimmt, was ich tue, um auch weiterhin fit zu bleiben.

Ich trinke zur Zeit japanischen grünen Tee aus dem Fachgeschäft .(bis zu 3 Tassen am Tag 8-10 Minuten Ziehzeit (Ernte 2010) und nehme zur Zeit Schüsslersalze Nr.4 und Nr.2. Habe ausreichend Bewegung und gehe früh schlafen. Täglich steht unter anderem Obst und Gemüse der Saison auf dem Speiseplan.

Nun warum gerade Grüner Tee? In asiatischen Ländern wird häufig grüner Tee getrunken und diese Erkrankung ist in Asien sehr selten. Ein leitender Arzt der Heidelberger Uni Klinik war selbst vor einiger Zeit von dieser Krankheit betroffen und bekam von einem seiner ehemaligen Studenten, der sich auch auf dieses Fachgebiet spezialisiert hatte die Empfehlung grünen Tee zur Vorbeugung zu trinken. Er trank daraufhin am Tag 2 Liter. Mit Erfolg! Das ganze kann in einer Ausgabe von Geo nachgelesen Werden. Die genaue Quelle werde ich an dieser Stelle noch ergänzen.

Ich halte euch auf dem laufenden

Ciao 711