Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 30.06.2011, 22:02
Stinkstiefelchen Stinkstiefelchen ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2011
Beiträge: 3
Standard Mutter leidet an follikulärem Lymphom

Hallo zusammen! Vielleicht stelle ich mich ganz kurz einmal vor: Ich bin 29Jahre alt, verheiratet, habe einen 21 MOnate alten Sohn und bin im 8. Monat schwanger....
Gestern haben wir die Nachricht erhalten,dass meine Mutter (56J) an einem Lymphom leidet. Bei dem heutigen Gespräch mit der Onkologin kam heraus,dass es sich um ein niedrig malignes Non Hodgkin handelt, Stadium II Meiner MUtter geht es rein körperlich gesehen blendend, sie arbeitet viel macht viel Sport,reist viel etc.... Nur durch ihr Beharren wurde sie dann doch einmal ausführlicher untersucht....
Ich weiss nun einfach nicht mit der Nachricht umzugehen. Ich weiss,dass es nicht die beste,aber auch nicht die aussichtsloseste Form ist,wenn man das so sagen kann....Nach meiner Information ist es zwar nicht heilbar,aber gut behandelbar.
Nun gehen mir Fragen durch den KOpf, wie es wahrscheinlich jedem durch den Kopf geht...wie hoch ist die 5Jahres Überlebensrate? Kann man sagen,wie oft es i.d.R. zu einem Rezidiv kommt?Ich weiss, das alles ist Individuell....
Nun soll mit einer Kombination aus chemotherapie und AK begonnen werden....hat jemand vielleicht Erfahrung und kann mir sagen, wie stark meine Mutter mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben wird?Laut Ärztin ist wohl sowohl arbeiten als auch Sport in vielen Fällen möglich,da die Chemo nicht besonders stark ist.
Wahrscheinlich ist mein Text ein wenig durcheinander.Ich bin mir schon bewusst,dass es auf meine Fragen keine hundert prozentigen Antworten geben kann, aber ich würde mich wahnsinnig über einige Erfahrungsberichte freuen!
Liebe Grüße vom Stinkstiefelchen
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 30.06.2011, 23:34
Mirijam Mirijam ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.03.2008
Ort: bei Erlangen
Beiträge: 357
Standard AW: Mutter leidet an follikulärem Lymphom

Hallo Stinki,

ganz ehrlich: Wenn deine Mutter momentan keine Beschwerden hat, würde ich überhaupt keine Behandlung beginnen. Die Nebenwirkungen der Therapie sind dann schlimmer als die Beeinträchtigung durch die Krankheit.

Grundsätzlich kommt es ja darauf an, möglichst lange gut zu überleben, deshalb sollte man wirklich erst behandeln, wenn es nötig wird und dann möglichst sanft anfangen.

Überlebensrate etc. ist, wie du schon sagst, individuell. Grundsätzlich habe ich persönlich die Erfahrung gemacht, dass Leute, die sehr schnell sehr aggressiv behandelt wurden, meist relativ schnell einen Rückfall haben und die Krankheit dann auch aggressiver wird.
Generell gilt: Je aggressiver die Behandlung beim NHL, desto aggressiver und damit schwerer behandelbar wird das Lymphom meist bei einem Rückfall.

Ich lebe schon seit mehr als drei Jahren mit der Krankheit, habe trotz Stadium IV außer Antikörpertherapie keine Behandlung machen lassen und merke ehrlich gesagt überhaupt nichts von der Erkrankung. Arbeite normal, treibe Sport etc. Alles ohne auch nur einen Funken Beschwerden. Vielleicht hilft das Euch ja so ein bisschen als Ausblick... (Ich muss aber ehrlicherweise hinzufügen, dass so ein positiver Krankheitsverlauf sicher nicht die Norm ist)

Liebe Grüße

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 30.06.2011, 23:54
Stinkstiefelchen Stinkstiefelchen ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2011
Beiträge: 3
Standard AW: Mutter leidet an follikulärem Lymphom

Danke Mirijam
Ja, ich werde natürlich auch mit ihr darüber sprechen, ob es ratsam ist direkt die "volle" Dröhnung zu geben...Ich denke aber,dass es nicht einfach ist sich dem Vorschlag eines Arztes zu widersetzen und nicht auf ihn zu hören. Wahrscheinlich ist die Diagnose erstmal so niederschmetternd,dass man das "Ding" so schnell wie möglich loswerden möchte und dafür alles tun würde, oder?
Es ist aber schön zu lesen,dass die Diagnose Krebs nicht zwangsläufig heissen muss,ans Bett gefesselt zu sein oder sofort sterben zu müssen....solche Dinge gehen einem ja leider auch durch den KOpf.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles GUte!!
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 01.07.2011, 09:09
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2008
Ort: Grevenbroich
Beiträge: 358
Standard AW: Mutter leidet an follikulärem Lymphom

Natürlich kann man sich gegen einen Arzt durchsetzen! Im Zweifel gehst du noch zu einem zweiten Onkologen und holst eine zweite Meinung ein. Gerade beim NHL kann man abwarten und muss nicht sofort mit Kanonen auf spatzen schießen, und so lange deine Mutter keine Beschwerden hat, würde ich persönlich keine Therapie machen.

Ich selbst hatte zweieinhalb Jahre watch&wait, bevor ich eine Chemo machen musste. Aber: das ist eine sehr individuelle Entscheidung, mit der man auch leben können muss. Um diese Entscheidung fundiert treffen zu können, würde ich mir aber Zeit nehmen und mich nicht unter Druck setzen lassen. Auch eine Therapie lässt sich besser aushalten, wenn man voll und ganz dahinter steht.

Alles Gute!
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 01.07.2011, 09:22
Stinkstiefelchen Stinkstiefelchen ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2011
Beiträge: 3
Standard AW: Mutter leidet an follikulärem Lymphom

Zitat:
Zitat von Erzangie Beitrag anzeigen
Natürlich kann man sich gegen einen Arzt durchsetzen!
Alles Gute!
Klar, ganz so war das auch nicht so gemeint....ich meine nur,dass man vielleicht so viel Angst hat,dass man dem Arzt lieber blind vertraut als die Entscheidung selber zu treffen
Ich werde auf jeden Fall mal mit ihr sprechen, ich weiss gar nicht ob sie überhaupt andere Therapieoptionen kennt.....ist ja alles ganz neu! Danke
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 01:53 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55