Neu im Forum mit PZNSL

[Kathleen15]

Hallo liebe ForumsteinehmerInnen,
ich bin neu im Forum und habe heute einen dunkleren Tag.

Meine Diagnose: Diffus-großzelliges B-Zell Lymphom im Gehirn, rechts frontal ca. 10x10 cm (PZNSL), war ein Primärtumor und wurde am 01.07.15 operativ entfernt. Kontroll MRT war i.O.
Keine Metastasen, keine Augenbeteiligung, kein Nachweis einer Knochenmarksinfiltration.
Therapie wurde am 10.07.15 begonnen: Chemotherapie und Stammzellentransplantation nach dem Freiburger ZNS-Protokoll.
Seit 1992 ist bei mir eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (Colitis ulcerosa) bekannt, die seit 2002 mit dem Immunsppresiva Azathioprin in Remission gehalten wurde. Möglicherweise habe ich von diesem Medikament weißen Hautkrebs und auch das Lymphom bekommen.
Zwei Zyklen Rituximap und MTX habe ich hinter mir, sowie den ersten Zyklus der Mobilisierungs-therapie R-Arac/TT mit Filgrastim-Spritzen. Außer, dass ich mich schwach und kraftlos fühle und die Verdauung etwas durcheinander ist, geht es mir ganz gut. Zwei Tage nach der Chemo kommt immer ein Einbruch.
Demnächst steht mir eine Hochdosis-Chemo mit anschließender Stammzellentransplantation bevor, was mir ziemlich Angst macht. Habe Sorge, das psychisch und körperlich nicht gut durchzustehen.
Behandelt werde ich in der Uniklinik Heidelberg.

Alle Ärzte sind sich einig, dass ich eine gute Prognose, sprich Heilungschance, habe. Daran habe ich von Anfang an geglaubt. Inzwischen gibt es allerdings Zeiten, wo ich auch die andere Möglichkeit in Betracht ziehe, nämlich, dass ich den Krebs nicht überlebe. Ich denke, solche Gedanken sind normal bei dieser Krankheit, aber wie damit umgehen?
Liebe Grüße, Kathy

[Symphatisch-Lymphatisch]

Grüße Dich!

Auf alle Fälle sind diese Gedanken normal!!
Ehrlich gesagt haben mir diese Gedanken geholfen eine andere Einstellung zum Leben & zur Endlichkeit zu bekommen... Es hat meinen Willen zu Leben & meine innere Kampfeinstellung gestärkt. Aber auch das Bewusstsein, dass wir alle gehen werden & wenn es zu Ende gegangen wäre, wäre ich mir sicher gewesen, dass alles gut würde.
Und dadurch habe ich noch mal ganz anders gelernt, was doch alles im Alltag & im Leben von sooo vielen Menschen eigentlich unwichtig ist.

Ich wünsche Dir ganz viel Durchhaltekraft!

[Kathleen15]

Hallo zusammen,
ab nächster Woche läuft bei mir die Hochdosis-Chemo (mit Rituximab, BCNU, Thiotepa) und anschließender autologer Stammzellentransplantation. Mir macht das große Angst. Bisher hatte ich vier Zyklen Chemo und nach jeder war ich schwächer und brauchte länger um mich zu erholen. Die Schwäche und Appetitlosigkeit schlägt mir auch auf die Psyche. Bin oft depressiv, habe deshalb eine Psychotherapie begonnen.
Ich habe Sorge, die Therapie psychisch und physisch nicht gut durchzustehen. Besonders besorgt bin ich wegen den Nebenwirkungen des BCNU (Carmustin). Davon kann man eine Lungenfibrose bekommen und daran sterben.

Wer von Euch hat diese Prozedur denn schon durchlebt? Wie ist es Euch ergangen? Wie lange hat es gedauert, bis Ihr Euch erholt hattet. Ich weiß, dass jeder anders reagiert, freue mich aber trotzdem auf Eure Erfahrungsberichte.

Danke,
Kathleen