Cup-Syndrom

[Picasso]

Hallo Uwe,

ja, stimmt, Peter wollte direkt wieder malochen, aber er ist einfach zu schlapp. REHA soll Ende Juli starten. Er will aber erst fahren, wenn er wieder richtig essen kann. Kann man verstehen. REHA wäre auch nichts für mich...sicher ist es was anderes, wenn daheim jemand ist. Aber er lebt allein und dort kann er wenigstens viele Kontakte knüpfen. Ich denke, dass wird ihm gut tun. Nein, er sagt, dass die Ärzte meinten, Nachkontrolle in drei Monaten nach der letzten Bestrahlung. Mir erscheint das auch viel zu lange. Bis dahin kann sich doch einiges tun im Körper.

Ist der Arbeitsplatzdruck so groß, dass Du Urlaub nimmst während der Bestrahlung oder ist der Chef so nett? Ich wünsche Dir, dass der Start am Montag gut klappt. Nicht, dass Du Dir zu viel vornimmst.
Nun, dass Du noch auf Süßes verzichten musst, freut sicherlich Deine Kids ...dann bleibt mehr Eis für sie übrig.

Pass gut auf Dich auf,
bis dann, liebe Grüße
Gabi

[Rike422]

Hallo Ihr Lieben,

hoffe Ihr hattet ein schönes Wochenende, mit etwas netterem Wetter als in Berlin!
Liebe Gabi (Picasso): bin erleichtert, dass es keine weiteren Metas in der Hüfte sind. Weiterhin viel Glück und Kraft. Wo geht denn Euer Freund zur Reha?
Das wäre auch eine Frage an Alle: wo gibt es eine gute REHA? Weiß jemand Bescheid? Mein Schwiegervater muss nämlich, lt. KK, zwei Wochen nach Beendigung der Behandlung (also Bestrahlung) die REHA anfangen. Er will sich Morgen im KH schlau machen.
Die Bestrahlung hat am Donnerstag angefangen. Evtl. am Montag oder Dienstag Chemo für 1 Tag (Cisplatin - wie bei Dir Uwe). Er bekommt die Chemo 1 Tag pro Woche. Bei seinen Beinen haben die Ärzte gesagt, dass die Schwellungen nicht vom Herzen kommen, sondern von der Entzündung der Achillissehnen. Soll von selber weggehen. Naja, warten wir ab.
Wie geht es Dir sonst Uwe? Gehst Du morgen schon arbeiten? Wenn ja, dann viel Kraft und Durchhaltevermögen. Aber überanstrenge Dich nicht - alles immer langsam angehen!!
Liebe Manu, wie geht es Deiner Mutter? Denke oft an Euch!
Achim, was macht die Bestrahlung und Chemo? Weiterhin viel Glück!
Allen anderen eine schöne Woche!!!

[halla20]

hallo Renate, Uwe, Rike, Gabi und alle anderen
ich hoffe es geht euch einigermaßen. Ich komme im Moment selten dazu zu schreiben, weil ich ganz viel bei meiner Mam bin. Wir müssen sie jetzt ins Bett tragen aus dem Bett tragen und seit Samstag kann sie auch den Urin nicht mehr halten. Wenn man sie hochhebt, läuft die Blase leer, wir haben jetzt Inkontinenzhöschen besorgt. Es ist so schlimm, sie hat sich dauernd mit anderen Dingen abzufinden. Warum????? Warum frage ich jeden Tag, ist sie so schlimm dran, ich habe solche Angst was als nächstes passiert, es tut mir/uns so weh zu sehen wie sie leidet. Gott sei Dank sind wir eine gut zusammenhaltende Familie und unterstützen uns gegenseitig. Das Heben und tragen ist schlimm für uns und auch für meine Mama, wir haben immer Angst das wir ihr weh tun. Ich hoffe das der Patientenlift diese Woche kommt, weil mein Papa schafft es nicht den ganzen Tag, dann habe ich in ein paar Wochen den nächsten Pflegefall. Aber meine Kinder sagen dauernd, Mama zusammen sind wir stark, wir schaffen das. Gestern abend um 22 Uhr hat mein Mann und ich meine Mama ins Bett gebracht. Mein Mann ist sonst ein super starker Mensch, aber er hat weinen müssen als wir wieder zu uns heim sind, es nimmt ihn so mit. Ja diese blöden Ärzte, ich weiß nicht was die sich gedacht haben, ich werde meine Mam jedenfalls, wnn es erforderlich sein sollte, nicht mehr in diese Klinik geben. Ich habe mich erkundigt das wir auch ein Krankenhaus haben, die auf humane Geschichten eingetsellt sind, ich werde mich mit denen in Verbindung setzen. Auch ein KH mit Pallativärzten habe ich schon kontaktiert.
So meine Lieben, ich muß jetzt zu meiner Mam, wünsche euch noch nen schönen Tag bis bald

traurig grüßt euch Manu

[halla20]

hallo ihr lieben

jetzt liegt meine Mama wieder im KH, aber ich habe nicht mehr das gleiche genommen , wo sie vorher so Sch.... behandelt wurde. Sie liegt jetzt in einem KH wo man auch Palliativ behandelt und die haben soganr dafür eine eigene Station, wo man als Angehöriger auch übernachten kann, wenn es noch schlimmer werden sollte und das Ende nahe ist. Sie haben ihr gestern gesagt das sie querschnittsgelähmt ist, sie war zwar sehr gefaßt aber tottraurig. Sie hatte einen Blasenstau und sie haben ihr einen Blasenkatheter gelegt, es waren 2400ml in der Blase und es hat schon in die Nieren und das Nierenbecken gedrückt. Ich hoffe so das sie sich nicht so quälen muß. Fahre jetzt gleich zu ihr, weil sie super Angstgefühle hat, sie muß immer zwischendurch mal was zur Beruhigung bekommen, dann ist sie zwar ziemlich GaGa aber sie ist nicht ständig so in Panik. Jetzt werden auch ihre Schmerzen gezielt behandelt und die Ärzte und das Personal sind wirklich lieb zu ihr. Sie hat gestern von einer Patientenverfügung geredet als meine Tochter bei ihr war und hat mich als den Engel auf Erden beschrieben und das ich sie bei allem begleiten soll, bei mir fühle sie sich gut aufgehoben. Ich werde alles in meiner Macht mögliche tun, das es ihr nur gut geht. Aber ich merke das die Situation sehr belastend für mich ist, jeden Tag was anderes, man weiß nie was als nächstes kommt und die Traurigkeit und das denken das ich sie vielleicht bald schon nicht mehr haben könnte, macht mich völlig kaputt,ich merke das meine Kraft nachläßt, aber ich muß stark bleiben, für meine Mutti.
Ich muß jetzt los zu ihr, wir frühstücken morgens immer zusammen im KH.

Lasst es euch gut gehen

lg Manu

[RoterEngel]

HAllo Uwe

Mit der Wiedereingliederung gab es keine Probleme. Montag und Dienstag habe ich wieder Vollzeit gearbeitet. Das heißt bei mir von morgens acht bis abends sechs.Lange Mittagspause in der ich aber nicht heimfahren kann. Ab heute hab ich erst mal 2 Monate Urlaub,da ich noch vom letzten Jahr 23 Tage übrig habe und auch schon neuen nehmen muß.Gesundheitlich geht es mir sehr gut,was bei vielen Andren hier ja leider nicht der Fall ist. Es tut richtig weh zu lesen ,was manche durchmachen. Wenn ich dann auch noch sehe wie manche Kliniken oder Ärzte alles versauen, krieg ich richtig Wut,denn es ginge auch anders. Bin ja selbst in dem Bereich tätig und weiß was da los ist.Ich kann nur jedem viel Kraft wünschen für sich selbst und für die erkrankten Angehörigen. Als Außenstehender, der ja nur hier im Forum Kontakt hat, ist ja leider nur zuhören und mitfühlen möglich.
Hab euch unten nochmal einen Link kopiert, bitte Adresse genauso eingeben. Der Artikel zeigt wieder,daß man echt sehr vorsichtig mit allem sein muß,selbst wenn es "nur" ein Vitamin ist


http://news.doccheck.com/de/article/...2&redirected=1


Liebe Grüße an Alle

Anita

[kiwidance]

Hallo zusammen,

es gibt ja sehr unterschiedliche Nachrichten von Euch allen.
Und auch bei uns ist es irgendwie durchwachsen.
Mein Mann hat am letzten Donnerstag die 4. Chemo bekommen, am Freitag 1 Liter Fremdblut, weil die Werte so schlecht waren und heute ist er bei der Blutabnahme fast zusammengeklappt, Blutdruck 80 zu nicht messbar. Hat dann 1,5 Liter Infusion bekommen und es ging wieder. Durchfall und leichte Überkeit sowie leichter Schwindel machen ihn insgesamt mürbe, das Essen allerdings klappt ganz gut und Gott sei Dank hat unsere Tochter (18 Jahre) schon Ferien und kann etwas helfen. Mein Mann hat früher den ganzen Haushalt geschmissen, damit ich arbeiten gehen konnte, er fällt auch dafür aus (was natürlich nicht das Schlimmste ist). Mein Mann hat außerdem zeitweise starke Schmerzen in den Knien und den Beinen, er meint, das seien Nervenschmerzen.
Also, alles durchwachsen, aber nicht ganz schlimm.
Ich glaube schon, dass es schwer ist, irgendwann auf Schmerzvermeidung und Palliativmedizin umzudenken, aber vermutlich ist es das Wichtigste, was Angehörige dann tun können. Also kämpfen, solange es Sinn macht, aber dann auch in Liebe gehen lassen.
So, das war mal wieder ein kurzer moralischer Moment, jetzt aber wieder an die Arbeit.
Liebe Grüße
Gabi (kiwidance)

[Picasso]

Hallo Manu,

ich möchte mich Uwes Worten anschließen! Ich finde es großartig, wie Du das neue Krankenhaus für Deine Mam organisiert hast. Es ist alles so furchtbar traurig, ich fühle mich Dir und Deiner Familie. Ihr habt alles menschenmögliche getan ... das Schicksal fordert Euch heraus. Manu, Du wirst das schaffen ...!


Uwe - ich hoffe, Du packst das mit der Arbeit. Es ist schon erbärmlich, dass man den Finanzdruck im Nacken hat. Sollte ich im Lotto gewinnen, lade ich Eure Familie zu einer Reise ein.

Kiwidance - ich hoffe, dass Dein Mann nicht allzu leiden muss. Gut, dass Deine Tochter Dir unter die Arme greifen kann. Für Euch sicherlich eine Entlastung. Drücke die Daumen, dass alles gut wird!!!!!!!!!!!!!!!

Bei uns gibt es nicht viel Neues - mein Mann und ich haben uns jetzt endgültich, aber wirklich endgültig damit abgefunden, dass unser Freund beratungsresistent ist. Zwischendurch haben wir ja echt noch mal alles versucht, aber keine Chance gehabt. Peter wird Ende Juli in die REHA starten und dann wir man weiter sehen.... Er hat 20 Kilo abgenommen, kann sich aber gut versorgen und alles erledigen. Essen geht noch gar nicht.

Ich habe jetzt Ferien und das ist auch gut so. Mein Mann und ich bleiben zu Hause, aber in den Herbstferien wollen wir nach Rügen. Unserem Paulchen geht es soweit mit den Schmerzmedis gut. Ich HOFFE sehr, dass wir mit ihm noch einen schönen Sommer genießen können.

Fühlt euch,
LG Gabi

[Ambra]

hallo, an alle
Möchte mich auch mal wieder zu Wort melden.
Meine Chemo Pause ist wohl auch zu Ende, denn das letzte CT hat wieder
vergrößerte Lymphknoten gesehen.Der Tumormarker stand noch nicht fest,
aber nächsten Dienstrag erfahre ich wohl wie es mit der Chemo weitergeht.
Der Tumorboard wird wohl entscheiden ob ich weiter mit Carboplatin und Taxol
behandelt werde oder ob ich einen anderen Mixcockotal bekomme.
Es war schon ein Schock ich hatte mich auf eine längere Zeit ohne Chemo eingestellt.
Heute morgen mußte ich meinen Mann in die Uniklinik bringen, er hat ganz schlimm aus der Blase geblutet er hat seit 5 Jahren AMS-Leukämie.
Die Thrombozythen waren auch im Keller. Er hat schon eine Bluttransfusion bekommen und hängt am Tropf bis die Blase klar ist zur Spiegelung. Ja
ein Unglück genügt wohl nicht, aber ich gebe die Hoffnung auf Besserung nicht auf.
@Manu, du bist die beste Tochter die man sich denken kann und tust alles
für deine Mam. Hoffentlich geht jetzt alles besser und du kannst mal wieder Luft holen und tief durchatmen-
@Uwe.,ich wünsche dir auch weiterhin die Kraft das alles durchzustehen und das irgenwann wie auch immer alles wieder besser wird.
Man darf trotz allem nicht den Mut verlieren, aber ich weiß auch wie schwer das ist weiter immer Positiv zubleiben.
Eure Renate

[Picasso]

Hallo Renate,

es ist einfach unfassbar das Ihr es knüppeldick um die Ohren gehauen bekommt. Das einer von Euch beiden krank ist, ist schon zu viel. Aber das Ihr beide um Eure Gesundheit kämpfen musst, ist einfach scheiße!
Drücke die Daumen, dass a) gar keine Chemo notwendig ist, b) und wenn doch, dass sie gut zu ertragen ist, c) dass Dein Mann wieder sehr schnell auf die Beine kommt.

Sende Euch ein Geschwader Schutzengel, fühl dich ,
alles Gute und liebe Grüße
Gabi

[Ambra]

Hallo liebe Gabi,
ich möchte mich für deine tröstende Zeilen bedanken. Es tut gut wenn man so verzweifelt ist ein paar liebe Zeilen zu lesen.Vor allen Dingen wenn man auf einmal alleine ist und es kreisen ständig die Gedanken -hoffentlich wird alles wieder gut??????
Liebe Grüsse Renate

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben!

Wie schaut es aus bei Euch?
Das Wetter hat in letzter Zeit auch nicht dazu beigetragen, dass man sich wohlfühlen kann. Diese Hitze war ja enorm. Aber jetzt scheint Abkühlung in Sicht.

Denke oft an Euch und das Forum. Geht man raus, so scheint die Welt in Ordnung. Die Sonne scheint, buntes Treiben auf den Straßen, Meldungen im TV über die Freibadsaison. Als ob alles gut ist.
Hinter den Fassaden spielen sich jedoch schicksalhafte, traumatische Erlebnisse ab. Traurige und verzweifelte Menschen, die gegen Krankheiten kämpfen, Angehörige, die ohnmächtig daneben stehen, Tränen, Sorgen, Trauer.

Wir machen uns Sorgen um unseren Freund. Als ob es die Ruhe vor dem Sturm ist, so nehmen wir ihn wahr. Er wartet gerade auf den Start der REHA. Ausgerechnet da, wo mein Vater vor 13 Jahren gestorben ist. Irgendwie empfinde ich das als Bumerang meiner Trauer. Unser Freund kann sich nach wie vor selber versorgen. Er unternimmt auch Freizeitaktivitäten, übertreibt jedoch beim Sport. Als will er die Krankheit herausfordern. Seine Art, mit der Krankheit fertig zu werden. Er wartet nach wie vor mit den Nachuntersuchungen. Weil der Arzt das so meinte. Angeblich würde die Bestrahlung noch nachwirken- drei Monate. Mitte Juni hatte er seine letzte Bestrahlung. Er will sich also erst für September Kontrolltermine geben lassen.
Meines Erachtens zu spät. Aber er will sich nicht davon abbringen lassen.
Ausrufezeichen. Keine Chance, ihn zu überzeugen.

Sein Mund/Hals heilt nur sehr langsam ab. Er ernährt sich nach wie vor über den Port. Uns bleibt nur die Hoffnung, dass alles gut wird.

Fühlt Euch -
herzliche Grüße
Gabi

[Rike422]

Hallo Ihr Alle zusammen,

knapp 1,5 Wochen sind nun nach dem Anfang der Bestrahlung + Chemo vergangen und bis jetzt ist noch nichts zu merken. Außer, dass meinem Schwiegervater die Chemo (Cisplatin) einfach nicht bekommt. Er bekommt sie Gott sei Dank nur 1 x die Woche, doch er hat davon schon wieder Magendruck, Aufstoßen und Sodbrennen. Vielleicht wird es ja noch besser.
Über das Wochenende ist er mit meinem Mann zum Angeln gefahren, aber wohl war ihm nicht dabei. Wenigstens etwas Abwechslung!!!

Liebe Manu: wie geht es Deiner Mam und vor allem Dir und Deiner Familie? Der letzte Abschnitt ist immer der Schwierigste bei so einer Krankheit. Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke dafür!! Genießt die Zeit mit Deiner Mam und hoffentlich hat sie nicht so starke Schmerzen!! Ich denke an Euch!

Liebe Renate: Schlimmen, dass sich Deine Lymphknoten wieder vergrößert haben! Ich hoffe, dass Du die nächste Chemo gut überstehst!! Auch viel Kraft für Dich und Deinen Mann! Es ist wirklich schlimm und sehr traurig, dass es Euch Beide getroffen habt. Da könnte man wirklich verzweifeln, aber das ist genau das Falsche. Laßt es Euch gut gehen und viel Glück bei den weiteren Untersuchungen!!

Liebe Gabi (Kiwidance): auch von mir alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Mann. Das die Krankheit sich so schnell ausgebreitet hat, ist wirklich sehr traurig (wir stehen da ja noch am Anfang)! Hoffentlich hat Dein Mann keine Schmerzen und kommt bald wieder zu Kräften. Ich wünsche Euch viel, viel Glück bei den weiteren Untersuchungen!!

Lieber Uwe: hattest Du Beschwerden bei der Chemo? Mein Schwiegervater wird übrigens (nach jetzigem Erzählen - man muss schon richtig bohren, von alleine kommt da im Moment nichts) am ganzen Kopf und Hals beidseitg bestrahlt. D.h. zuerst fährt das Gerät am rechten Hals über den Kopf zur linken Seite rüber. War das bei Dir oder den anderen auch so?
Ich glaube, im Moment macht ihm die Chemo wieder ganz schön zu schaffen. Wenn ich daran denke, dass die Bestrahlung auch noch ihren Desput fordert!!!
Werde Euch auf dem laufenden halten!
Dir viel Spaß bei der Arbeit! Was machen die Nebenwirkungen. Schon alles besser?

Liebe Anita: schönen Urlaub auch von mir. Werde meinen Schwiegervater evtl. zur Reha schicken, wo Du auch warst (der Namen ist mir wieder entfallen). Habe ihm schon alles ausgedruckt, so dass er sich vorab informieren kann.

Liebe Gabi (Picasso): Wo fährt denn Euer Freund zur REHA?

Hallo Achim: alles klar bei Dir? Wie läuft die Bestrahlung? Melde Dich doch mal!!!

Ansonsten eine nicht so heiße Woche für Euch Alle!!!

[Picasso]

Hi Rike,

er fährt nach Bad Lippspringe!

Drücke die Daumen für Deinen Schwiegervater, dass er alles gut verpackt.
LG Gabi

[Ambra]

Hallo,
habe heute bei meinem Besuch bei meinem Mann in der UNI-K eine teils gute Nachricht erhalten, bei der Blasenspiegelung hat man zum Glück keine veränderung feststellen können. Die Blutungen haben mit den zu wenigen Thrombozythen zu tun. Dir Gerinnung fehlt. Morgen kann ich ihn wieder nachhause holen. Er sieht schrecklich schlecht aus. Behauptet aber das es ihm gut geht . Mußte mich auch heute wieder bei meinem Onko-Arzt vorstellen.
Es wurde mit dem Tumorboard beschlossen : ab nächsten Dienstag wieder Chemo. Es wird nichts geändert, ich bekomme den gleichen Cocktail wieder
wie vorher. Man ist der Meinung das man nichts ändern sollte,was vorher
gewirkt hat. Sollten die Nebenwirkungen wieder so gravierend sein hoffe ich doch auf ein verträglicheres Medikament.Meine Haare sind in den letzten drei
Monaten so schön gewachsen, hoffentlich fängt nicht alles wieder von vorne an. Ich habe Angst, daß meine Lebensqualität wieder in den Keller geht, aber ich muß stark bleiben damit ich auch für meinen Mann da sein kann. Es ist alles so schwer zu ertragen und ich weiß nicht wo ich noch Kraft tanken kann.
Viele liebe Grüsse
Eure Renate

[Picasso]

Liebe Renate,

ich wünsche Dir, dass Du die Chemo gut überstehst, mit wenigen Nebenwirkungen! Es ist traurig, dass Dir das nicht erspart bleibt! Aber wenn die Chemo bis jetzt immer gut geholfen hat, dann gibt es wohl keine Alternative. Erst mal gut, dass Dein Mann eine gute Nachricht erhalten hat. Die Krankheit zerrt an ihm und an Dir. Hast Du die Chemo stationär? Oder ambulant?

Habt Ihr Kinder oder Verwandte, Freunde, die Euch unterstützen? Ich kann nur wirklich hoffen, dass Euer Alptraum bald vorbei ist und Ihr unbeschwert wieder leben könnt!

Fühle Dich ,
alles Liebe
Gabi