Erfahrungsaustausch

Hallo Tina,

ich hab mich gefreut, das du heute nur von "guten Nachrichten" berichten konntest!

Man merkt förmlich an deinen Sätzen hier im Forum, das das Feedback der neuangesprochenen Ärzte dir richtig "Power" gegeben hat.

Liebe Grüsse Ronny

Hallo Tina,
danke für den tipp. Zettel hab ich schon :-)
Lg clara

[Petra Loos]

Liebe Tina,

ach ich freu mich einfach für dich, dass es für dich nun weiter geht. Da hat mein Daumendrücken doch etwas genutzt.
Ganz liebe Grüße Petra

Hallo,
ich bin neu hier und habe jetzt alles durchgelesen. Meine Mutter hat auch Eierstockkrebs. Ich konnte den einen oder anderen Tipp mitnehmen, aber einige Sachen sind doch eigenartig. Tina, wie hast du es geschafft am 08.10 (Freitag) Doktor S. in Berlin dazu zu bringen, dass er dir am Sonntag schon zurück mailt und du am Montag (11.10.) schon bei ihm einen Termin bekommen hast. Wir haben erst nach zwei Wochen einen Termin bekommen. Bist du Privatpatientin?

Wie ich lese bist du sehr fit. Meine Mutter ist immer müde und schlapp und kann sich nicht konzentrieren.

Für deine Hilfe wäre ich dankbar.

Lg magda

liebe tina

viel glück wünsche ich dir in hammelburg. wir haben dort auch unsere hoffnung gehabt - 7 ops bei dr. müller .. immer hieß es makroskopisch krebsfrei - mein vater hat immenses vertrauen gehabt - ohne ende und das sollst du auch haben.

aber - nach der letzten op - keiner hat es benannt in hammelburg - mein vater hat es bedauert - es gab keine chance mehr .. in den augen der operateure konnte ich es sehen nach der op -- mein vater starb am 1.10.04 in der obhut seines hausartzes zuhause .. aber er hat immmer an dr. müller geglaubt - aber die wahrheit hörten wir zuhause und das hat meinen vater bis zum letzten tag begleitet ....

dr. müller hat meinem papa ein jahr geschenkt - aber er ist zuhause - trotz allem friedlich - und das war ein geschenk - qualvoll in den wochen vorher gestorben ohne es von hammelburg zu hören - was auf ihn zukommen wird .

krebsfrei nach op - das hatten wir 7 mal - tot ist mein papa - aber hätte ich krebs - ich würde mich zur op zu dr. müller -- von vorne herein bewegen. Aber jeder entscheidet selber - und Dir wünsche ich von herzen mehr als glück und die kraft die mein vater für jede neue op aufgebracht hat -- er war ein KÄmPFER .. bis zum schluss


viel viel glück - bei jedem menschen ist der krebs anders ... und du bist noch jung und hast reserven .

aber irgendwie sind wir froh dass mein papa nicht noch mehr mitmachen musste - es war nicht mehr gut für einen über alles geliebten menschen - das einschlafen war eine erlösung .

agil , ohne papa

Hallo Tina,

toi,toi,toi für morgen!!!!!!!!!!!

Hallo Tina,
danke für Deine Antwort. Also wir haben da ohne Überweisungsschein und
Vermittlung unseres Hausarztes gar nichts erreicht. Das ist schon sehr
verwunderlich, dass du so schnell da untergekommen bist. Normalerweise will
die Klinik/Ärzte doch erst wissen, über welche Kasse abgerechnet wird usw.

Dieses Fatigue scheinst du ja nicht zu haben. Ich habe mir die Bilder von
Eurem Treffen auch angeschaut und die User Bilder. Man sieht Dir Deine
Krankengeschicht nicht an. Wie schaffst du das? Nimmst du etwas besonderes
ein, bekommst du etwa Epo?

Ich habe meiner Mutter von dir erzählt und wie fit du bist, die konnte es
gar nicht glauben.

Hast Du einen Tipp für uns, wie meine Mutter auch diese Fitness erreichen
kann?

LG Magda

@Tina
wie gut, dass es bei Dr. Müller so informativ war. Ich wünsche dir eine gute Entscheidung bzgl. des Stomas. Ich kann dich sehr gut verstehen, dass du keine "alles halb so schlimm Parolen" mehr hören möchtest. Bei meiner nun zurückliegenden Op bestand auch die Gefahr eines künstlichen Ausganges und ich hatte ganz grausige Angst davor und ich habe versucht mich damit auseinanderzusetzen und gemerkt, dass es für mich im Vorfeld nur unzureichend möglich war....Alles Gute für deine Entscheidung.


Ich hatte ja gestern Chemo-Halbzeit :-) und heute geht es mir zum ersten Mal nach der Chemo relativ gut. Allerdings habe ich gestern wieder höchst abartige Schoten erlebt:
Ich will und muß mich zur Chemo hinlegen und die Schwestern auf der ambulanten Station wußten das auch, weil ich das letzte Mal schon darauf bestanden habe und für dieses Mal extra darauf hingewiesen habe, dass sie doch bitte rechtzeitig ein Bett bestellen.
Es war natürlich nichts organisiert. Obwohl sowieso von Haus aus 2 Betten für die Chemopatientinnen die sich hinlegen wollen vorhanden sind. Eins davon wurde mir dann letztendlich auch angeboten. Nur es war vom Vortag schon benutzt und nicht frisch bezogen. Ich habe natürlich auf einem frischen Überzug bestanden und konnte mich dann dermaßen blöd von der Schwester anreden lassen, dass ich dann in meinem Zorn auch zu Höchstform aufgelaufen bin.
Einen kompetenten Arzt - mit dem ich ja endlich mal reden wollte, hatte ja bis dato noch keinen gesehen- kam dann auch schließlich gegen 19.00 Uhr. Ich war seit 8.00 Uhr in der Klinik. Dort habe ich mich dann erst mal über die Zustände und die für mich mangelhafte Versorgung beschwert. Er versprach mir Abhilfe. Ich bin ja mal gespannt. Dann verlief das Gespräch aber doch noch sehr gut und ich bekam endlich diverse Infos. Meine Fragen auf meinem Zettel konnte ich abarbeiten und dank der Vorbereitung hier mit Hilfe des Forums konnte ich sie auch dezidiert stellen und wurde entsprechend ernst genommen. Auch ist jetzt zumindest für die Zeit der Chemo meine gynäkologische Versorgung geklärt und für die Zeit danach habe ich eine Adresse einer in Onkologie erfahrenene FA sogar in relativer Nähe zum Wohnort erhalten. Wie ich schon in Erfahrung bringen konnte, soll sie sehr nett, kompetent und auch menschlich sein. Ich werde sie auf jeden Fall mal testen. Ansonsten machen sich anfang des kommenden Jahres zwei Oberärzte aus Erlangen und Bayreuth die bisher für die Onkogyn zuständig waren im Raum Nürnberg selbständig, so dass dies auch noch einmal eine Alternative sein könnte.

Hier noch eine Frage: Ist es usus, dass die Tumormarker sowie bildgebendes Verfahren erst nach Abschluss der chemo bestimmt werden?

@ tina, hab ich in deinem letzten posting fränkischen Einschlag herausgehört?

Lg clara

liebe tina,

alles glück wünschen wir dir - und wenn du dich für eine op entscheidest - dann in hammelburg.

wir empfinden keine leere - wir sind nur froh dass mein papa friedlich einschlafen konnte - in seiner situation hätte viel, viel schlimmeres auf ihn gewartet -

dir alles erdenklich liebe und gute

und verzeih mir : mein papa hat nie ein stoma gewollt - aber das war das geringste problem um nachhinein .. es war im gegenteil ein vorteil - weil er das blut nicht sah ...

wünsche DIR VIEL GLÜCK IN HAMMELBURG - ich kenne jede ecke und jedes Zimmer und jede schwester - wir waren fast zuhause dort - fühl dich aufgehoben !

liebe grüße

agil

Hallo,
bei mir hat es jetzt ein paar Tage gedauert, bevor ich mich aufraffen konnte und hier eine Nachricht schreibe. Die Ergebnisse meines CT-Scans waren viel schlimmer als ich (und mein Arzt) erwartet hatten. Ich habe überhaupt nicht auf das Topotecan angesprochen, im Gegenteil, die Tumore sind im Vergleich zur Darstellung auf dem Teil-CT vor einem Monat sehr viel weitergewachsen und haben sich auch an anderen Orten angesiedelt. Um den rechten Lungenflügel habe ich einen Pleuraerguss, was meine Atemlosigkeit und Schlappheit besser erklärt als die Blutarmut. Gestern war ich noch mal beim Röntgen, um festzustellen, ob genug Flüssigkeit zum Abziehen vorhanden ist. Werde das Montag erfahren. In der Leber waren auch einige neue und einige vergrößerte Metastasen, und das Peritoneum ist auch befallen. Dazu noch reichlich befallene Lymphknoten, die auch auf meine untere Hohlvene und den Dünndarm drücken. Der Tumor am Harnleiter ist nun so groß, dass er das Sigma zusammendrückt. Die Tumore haben sich in den letzten 3 Monaten so schnell ausgebreitet, dass im Moment keine Operation, keine IP-Chemo (wegen Verwachsungen) und keine Bestrahlung möglich ist. Mein Arzt war wirklich total überrascht, denn bis jetzt war alles ja nur sehr langsam gewachsen. Wir haben uns sehr ehrlich mit dem Arzt unterhalten und mehrere Alternativen zur Behandlung dieser anscheinend total chemoresistenten Form des Krebses besprochen:

1. Nichts tun, nur palliativ behandeln und Hospiz anrufen (dazu bin ich nicht bereit),
2. eine weitere Chemo mit der Kombination Cisplatin + Gemzar,
3. zweite Meinung von anderem Arzt einholen (habe ich schon vor der letzten Chemo gemacht, und dabei wurde als weiteres Vorgehen nach Topotecan schon Cisplatin + Gemzar empfohlen)
4. Teilnahme an einer anderen klinischen Studie. Da scheint aber im Moment nichts Vielversprechendes für refraktäre/resistente Tumoren offen zu sein, auch nicht auf nationaler Ebene. Viele der laufenden Studien (Vaccine, biologische Mittel) haben einfach nicht genug Durchschlagkraft.

Ich habe mich für die Chemo entschieden, werde nächste Woche damit anfangen. Es war aber schon ein sehr starker Schlag, die Option "Hospiz" ausgesprochen zu hören... Bis jetzt hatte ich angenommen, ich hätte wenigstens noch ein paar Jahre, habe immer angenommen, dass wir doch noch etwas finden, das mir wenigstens eine vorübergehende Remission gebracht hätte. Falls ich auf Cisplatin/Gemzar anspreche und der Tumor im Becken schrumpft, kommt evtl. eine Behandlung mit Avastin in Betracht. Im Januar 2005 soll Genentech anfangen, Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem Eierstockkrebs in eine Studie von Avastin kombiniert mit Omnitarg (auch als Pertuzumab oder 2C4 bekannt) aufzunehmen. Das wäre vielleicht ein Hoffnungsschimmer. Im Moment ist der Tumor zu groß für Avastin, da das Mittel stabilisieren und nicht sehr reduzierend wirkt. Es besteht eine große Wahrscheinlichkeit, dass innerhalb der nächsten paar Monate wegen der Kompression des Sigmas eine Kolostomie angelegt werden muss.

Mir wurde übrigens zum ersten Mal gesagt, dass Endometriose-assoziierte Tumore eine sehr schlechte Ansprechrate auf Chemotherapien haben. Bis jetzt hatte ich immer das Gegenteil gehört.

Das war's jetzt einmal,
Geli

Liebe Geli,
sei ganz lieb umarmt! Gib nicht auf, es wird sich doch noch was finden lassen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dafür.
Leider hat das Topotecan bei mir auch nicht gewirkt (zwar lindernd, da es Bauchwasser verringert hat, aber sonst nicht). Zur Zeit leide ich wieder ganz massiv unter Ascites :-( Gegen Abend wird es immer besonders schlimm, aber nächste Woche soll eine neue Chemo starten. Ich kann bei einer Studie mitmachen, wo TLK286 von Telik einem anderen bewährten Mittel gegenübergestellt werden soll (in meinem Fall ist das Caelyx). Montag erfahre ich dann, ob ich TLK286 oder Caelyx bekomme. Wäre dieses neue Medikament nicht auch was für Dich? Ursprung der Studie ist Amerika! Hier in Dtl. ist das Medikament in der Phase 3 Studie, wie es bei Euch drüben ist, weiß ich nicht.
Ich wünsche Dir alles Liebe & Gute & viel Mut
Carmen

Carmen, ja ich kenne die Pase III Telcyta-Studie, aber ich komme nicht in Frage dafür, weil ich ja schon Caelyx und Topotecan erhalten habe und daher nicht mehr für diese Studie randomisiert werden kann. Auf meiner amerikanischen Eierstockliste nehmen mehrere Frauen an der Studie teil, aber ich habe noch nichts über das Ansprechverhalten gehört. Es tut mir leid, zu hören, dass du auch nicht auf das Topotecan angesprochen hast, ich wünsche dir sehr, dass es diesmal klappt!
Bekommst du von der Ascites auch Schulterschmerzen? Ich habe manchmal so starke Schulterschmerzen, dass ich mehrmals in der Nacht aufwache und dann eine zeitlang nicht mehr einschlafen kann. Außerdem habe ich nun seit 3 Tagen Bauchschmerzen - ich bin mir nicht sicher, ob sich die Neuigkeiten auf den Magen geschlagen haben oder es sich um Ascites oder den Pleuraerguss handelt oder ob ich auf die Mischung von Schmerzmitteln, Abführmitteln, etc. reagiere. Säurehemmer helfen auf jeden Fall nichts. Habe auch schon ein paar Rollkuren gemacht, die auch nichts gebracht haben. Noch dazu hat mein Mann das Gespräch mit dem Arzt nicht gut verkraftet. Er hat keine Hoffnung mehr auf die Chemo, stattdessen kommt er dauernd, umarmt mich, und sagt so schöne Sachen wie "Du hast mir die schönsten 25 Jahre meines Lebens gegeben." Normalerweise schön, aber es hilft mir im Moment nichts, wenn er schon mit Vorschlägen zur Regelung von Dingen ankommt, wie Lebensversicherung, etc. Er ist Anwalt, es liegt ihm halt im Blut, aber wir befinden uns im Moment auf unterschiedlichen Stufen auf diesem Weg.

Geli

Liebe Tina,

immr noch toi,toi,toi.

Du wirst die richtige Entscheidung finden.

Alles Liebe

Carlotta

Liebe Geli,
für die Partner ist es wirklich nicht einfach. Mein Freund weiß auch nicht so recht, wie er mir am besten helfen kann. Das Bauchwasser macht mir viel zu schaffen. Schulterschmerzen habe ich zwar nicht, aber der untere Teil des Rückens tut sehr weh (ich denke die Muskeln). Nachts durchschlafen geht gar nicht mehr, die letzten zwei Nächte habe ich kaum geschlafen. Egal wie ich liege, es tut nach sehr kurzer Zeit weh. Mein Freund kommt dann auch nicht zum Schlafen, er darf mich dann immer kraueln, klopfen und massieren. Vielleicht steigere ich mich jetzt auch zu sehr rein, die Ascites tut mehr weh, als die vor zwei Jahren, damals war aber der Bauch viel dicker.
Ich bin sehr froh, dass mir die Teilnahme in dieser Studie angeboten wurde. Ich hoffe, ich kann sie auch ganz durchziehen, nicht dass die fortschreitende Ascites ein Hindernisgrund darstellt. Ich muß mit den Ärzten dort noch mal reden, dass Wasser muß aus den Körper raus. Entwässerungstabletten wollten sie mir nicht geben, also muß jetzt was anderes gemacht werden.
Alles Liebe & Gute
Carmen

Hallo Carmen
eine kurze Frage? Warum verwendest Du nicht Fenthanyl oder Durgesic Pflaster? Sie helfen hervorragend genau gegen diese Art von Schmerzen.

Eine schmerzfreie Zeit
und alles Gute
H.