Mantelzelllymphom

Hallo Martin,

die erste Antikörper-Chemo-Woche haben wir hinter uns. Es ging ganz gut, bis auf ein wenig Schüttelfrost hat's mein Mann ganz gut überstanden. Das Unangenehmste war die lange Zeit, wir waren am ersten Tag von ca. 9.00 Uhr bis 19.00 Uhr in der Klinik, die eigentliche Antikörperbehandlung hat dann ca. 6 Stunden (wie bei Dir) gedauert. Ich bleibe dann immer in der Klinik bei meinem Mann, ich meine, dass es bestimmt gut tut, wenn der Partner dabei ist.

Eine Frage hätte ich noch an Dich, ich weiß nicht, ob Du mir dabei weiterhelfen kannst.
Zuerst waren 1 Tag Antikörper, 3 Tage Chemo geplant, und dies alle 4 Wochen (3 Monate lang).
Zwischendurch sollte jede Woche eine Antikörperbehandlung ohne Chemo sein, was man nun jedoch gestrichen hat. Wie ist eigentlich die Antikörper-Chemo Behandlung üblich, nur alle 4 Wochen oder gibt es da verschiedene Arten ?
Es wäre nett, wenn Du mir hierüber etwas schreiben könntest.
Im voraus schon mal vielen Dank. Ich hoffe, dass ich nicht zuviel Fragen habe.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

Hallo Monika!!
Da kann ich natürlich nur von meinen Erfahrungen schreiben!!
Ich habe erst die Chemo bekommen, dann einen Tag später den Anti.
Ab dem vierten Tag nach der Chemo gabs dann
5mal(täglich eine)Neupogenspritze!
Dann ein paar Tage Pause und dasselbe wieder!(Alle zwei Wochen!!)
Bei meiner ersten Therapie(März 99)habe ich erst 6 Chemos bekommen(alle drei Wochen)und danach erst den Anti(wöchentlich)!

Du siehst,es gibt also kein Patentrezept für die Verabreichung der Therapie!!
Eines ist aber sicher,und das ist das Wichtigste,diese Therapie ist das Beste was es zur Zeit gibt!!
Ich hoffe das ich euch helfen konnte!
Ach ja,Fragen sind dazu da um gestellt zu werden.
Also,immer frisch drauf los!!
Wünsche euch für den weiteren Therapieverlauf alles Gute!!
Wenn du das Bedürfniss hast dich zu melden dann tu es bitte.
Nochmals alles Liebe euch Beiden!
Martin:-):-):-)

Hallo Martin,

ich muss mich doch mal wieder melden, man hört von Dir auch zur Zeit kaum etwas, ich hoffe doch, dass es Dir gut geht !
Mein Mann hat nun zwei Antikörper/Chemo-Behandlungen hinter sich, bis auf die Tage nach den Chemo's ging's ihm ganz passabel. Nächste Woche Montag ist nun CT, man wird sehen, wie weit die "Dinger" zurückgegangen sind und am 19. hat er dann ein Arztgespräch, in dem dann festgelegt wird, wie es weitergeht. Später steht dann noch die Studie an, von welcher ich Dir noch über die sog.Tumor-Impfung was schicken wollte. Ich hab's mal versucht, hat aber nicht geklappt, ich probier's demnächst nochmal. Ich bin im PC-Gebrauch kein "Genie". Ich hoffe, dass es Dir gut geht, und grüsse Dich ganz herzlich

Monika

Hallo Monika!
Freue mich das du dich wieder gemeldet hast.
Bin im Augenblick etwas durch den Wind.
Mein "Leibarzt" hat gekündigt und ich bin auf der Suche nach einem guten Nachfolger.Es ist halt nicht so einfach Vertrauen zu einem Arzt zu finden der einen mit Gift vollpumpen muß damit man eine gute Chance hat.
Aber, das kriegen wir schon hin.Denn noch geht es mir gut.Und die Hoffnung das es so bleibt ist durchaus gerechtfertigt.

So,nu ist genug mit klagen!

Freue mich für euch das es deinem Mann nach den ersten beiden Anti/Chemos soweit ganz gut geht.
Denke Montag und am 19ten an euch.
Melde dich bitte wenn du die Ergebnisse hast.
Alles Liebe für euch Beide.
Martin
:-):-):-)

Hallo Martin,

es ist nett, dass Du wieder was von Dir hast hören lassen. Ich kann mir gut vorstellen, dass dies ganz schön belastet, wenn man einen Arzt hat, dem man vertraut und der einem dann quasi "im Stich" lässt. Hast Du denn schon wieder jemanden gefunden, dem Du vertrauen kannst ? Es ist schade, dass es gerade Dich trifft, Du hast immer alle "aufgebaut" und viel Trost und liebe Worte gefunden, anderen Mut zu machen. Ich würde Dir wünschen, dass Du bald wieder einen guten Arzt findest, dem Du voll und ganz vertrauen kannst.
Wir hatten Montag den Besprechungstermin. Da wurde dann ein kleiner Rückgang der Lymphknoten festgestellt, aber wohl noch nicht genug. Dienstag ging es dann weiter mit dem 3. Zyklus von Anti. und Chemo. Hoffentlich bringts noch etwas mehr Rückgang.
Dir alles Liebe und sei herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Monika!!
Ich freue mich für euch beide das ein kleiner Rückgang festzustellen ist.Ich glaube fest daran das die nächsten Therapien den erwünschten und verdienten Erfolg bringen werden.Ich drücke euch dafür jedenfalls alle Daumen.
Ich habe noch keinen neuen Arzt gefunden,stehe aber in Kontakt mit meinem "Alten" Dok.Schaun wir mal was daraus noch alles wird.Halte euch jedenfalls auf dem Laufenden.
Ich dank dir auch für deine Lieben Worte.Doch weißt du,ich gebe nur einen Teil von dem wieder den ich hier selber von euch bekommen habe.
Und außerdem glaub ich auch noch fest an den Sachen die ich Schreibe.
Seid ganz lieb von mir gegrüßt!
Martin :-):-):-):-)

Hallo Martin,
hast Du schon etwas von den neuen Forschungen von Dr. Rai gselesen?

viele Grüße
Susanne

Hallo Forum,
bin neu hier, leider. Habe am 10.6.03 die Diagnose Mantelzell bekommen.
Morgen gehts zum Staging in die Uniklinik Köln.

Ich bin froh das noch andere Betroffene das Internet als Plattform nutzen. Es tut immer gut zu wissen das man nicht allein ist. Und auch die Möglichkeit auf diesem Weg Infos auszutauschen find ich sehr gut.
Ich arbeite grad an einem Online Tagebuch um möglichst vielen zu sagen wie das Leben mit so einer Krankheit und der Kampf dagegen so ist. Melde mich wenns online geht.

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht bei all euren Behandlungen. THINK POSITIVE!!!! :-) :-)
Grüsse
Jörg
joerg@familie-malsam.de

Hallo Susanne,
wer ist Dr.Rai? Hast du Links zu diesen Forschungen?
Gruss
Jörg
joerg@familie-malsam.de

Hallo Susanne,

gehe ich recht in der Annahme, dass Dr.Rai etwas mit Vakzinierung/Impfung zu tun hat ? Kannst Du mal nähere Angaben machen !! Was sind das für Forschungen ?

Grüße von Monika

Hallo Martin,

wie geht es Dir ? Ich hoffe doch einigermaßen gut. Bei uns ist nun die letzte Woche Anti/Chemo angebrochen. Montag bis Donnerstag dieser Woche. Ich werde mich danach melden und Dir schreiben wie das Ergebnis ist. Im übrigen versuche ich Dir mal die Patienteninfo über die Impfung in den nächsten Tagen zu schicken, ich hab da so ein paar kleine Probleme mit den Anlagen, sonst hättest Du sie schon (Deine Mail-Adresse habe ich inzwischen)
Sei ganz herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Martin,

heute haben wir nun unser Ergebnis bekommen, das ganz zuversichtlich ist. Es ist ein Rückgang der Lymphknoten zu verzeichnen, der hoffentlich recht lange anhält. Ein richtiges Arztgespräch war nicht möglich, da sich zur Zeit der maßgebende Arzt im Urlaub befindet und dann nach dessen Rückkehr erst die weitere Vorgehensweise besprochen werden kann. Geht es weiter mit Chemo bzw. Antikörper (zur Erhaltung nur Antikörper) oder kommt jetzt anschließend die Impfung. Zur Impfung muss ich sagen, dass ich Dir vor kurzem ein Mail gesandt habe bzw. senden wollte, aber wie immer, ich glaube es kam nicht an, ich hatte nur Fehlermeldungen. (die vergangenen Tage hatte ich nun Nach-Hilfe !! und hoffe doch, dass es baldigst klappt) Ich denke, dass dies für Dich auch ganz interessant ist, die Uni-Klinik Freiburg macht diese Studie zur Zeit in eigener Regie.
Sei ganz herzlich gegrüsst und Dir alles Gute

Monika

Hallo Monika,
kannst du mir mehr Infos zu der Impfung geben? Hab schon mal im Internet gesucht, aber nix gefunden.

Hatte heute meine Besprechung in der Uniklinik. Ich bin im Stadium IIIa ohne Organbefall. Die Empfehlung ist CHOP + Rituximab 6 Zyklen und anschliessend
eine Hochdosis mit Stammzelltransplantation.
Hat da jemand vielleicht schon Erfahrungen?
Viele liebe Grüsse und ALLES GUTE

Jörg

Hallo Monika!!!
Puuuhh,das hört sich mal so richtig positiv an.Damit könnt ihr endlich einmal wieder durchatmen.Über die Erhaltungstherapie mit Mabthera laufen ja zur Zeit Studien(Sagt mein Ex-Dok)die aber noch einige Zeit gehen soll.
Deine Mail hab ich leider noch nicht bekommen.Tja,so ist das mit dem elektronischen Wunderdingen.Mich ärgert dieses Teil auch Regelmäßig.:-):-)

Bin gespannt wofür sich euer Dok entscheidet.

Wünsche euch weiterhin alles Gute

Martin

Achja,unter selp. de gibts wieder einen neuen Rundbrief.Hab ihn allerdings noch nicht gelesen!!
Nochmals liebe Grüße

Hallo Leute,
Ende Mai wurde bei meiner Mutter der Verdacht auf ein Mantelzell-Lymphom von den Ärzten geäußert. Nach einem Kranken-hausaufenthalt mit CT, KM-Untersuchung, Blutuntersuchung wurde Sie zunächst mit der Aussage heimgeschickt, es gäbe zwar erhöhte Lymphozyten, ein Krebsverdacht hat sich jedoch nicht be-stätigt. Der Jubel war groß!
Parallel wurden die Untersuchungen auch an die UNI-Klinik in Würzburg gegeben. Von dort kam heute der Befund: Mantelzell-Lymphom. Allerdings sprechen wohl nicht alle Ergebnisse für diese Diagnose. Dennoch wurden "im peripheren Blut und im Knochenmark Manzelzell-Lymphomzellen definitiv nachgewiesen."
Als Therapie-Ansatz wird vom Arzt geschrieben: "Bei derzeit fehlender Behandlungsindikation, empfehlen wir regelmäßige Blutbildkontrollen einschl. Diff.-Blutbildkontrollen. Bei Zunahme der Lymphozytose bzw. weiteren pathologischen Befunden wäre ggf. ein therapeutisches Vorgehen notwendig."

Lymphknoten wurden in keinster Weise festgestellt!!! Die Milz
ist gering vergrößert!


Wie seht Ihr das??? Ist das nun ein echtes Frühstadium??? Aber warum kann dann nicht schon therapiert werden und man wartet ab???

Euere Meinung würde mich interessieren!

Übrigens: Die Suchmaschine www.google.de bringt ganz gute Adressen, wenn man "Mantelzell-Lymphom" eingibt. Ansonsten natürlich im www.inkanet.de; www.krebshilfe.de; www.tpiweb.com/Newsbox/NB2002/2002061802.html; weitere interessante Links unter: www.hbo-duisburg.de/onkolinks.htm
Aber wichtig: Immer nach dem Datum der Berichte schauen. Oft sind allzu negative Aussagen über die Behandlunsmöglichkeiten auf das Alter des Berichtes zurückzuführen. Und da sind 12 Monate unter Umständen schon viel.

Alsdann. Alles Gute und bitte Euere Einschätzung.

Grüßle
Michael