Mantelzelllymphom

Hallo Martin,

bin zur Zeit nicht so oft am PC, will mich aber heute wieder mal melden. Du hast jetzt 3 Monate Pause, wir bis zum 1. März. Hoffentlich bleibt es so wie es jetzt ist. Meinem Mann geht es "momentan" ganz gut (so könnte man es noch recht lange aushalten !!) Wir waren vergangene Woche wieder einen Tag zur Gabe der Antikörper in der Klinik. Manchmal denke ich, es darf nicht wahr sein, was an diesem Montag los war, es werden immer mehr und mehr Menschen, die Chemo usw. bekommen. Man hat die Leute beinahe aus den Betten geholt, um die noch wartenden Patienten abzufertigen (Chemo usw.). Manchmal bekommt man "das große Elend" wenn man das sieht bzw. mitbekommt.
Ich melde mich nochmal direkt bei Dir vor Weihnachten,
ganz liebe Grüße
Monika

Hallo Martin,

muss mir doch heute mal wieder melden, habe auch lange von niemandem mehr etwas gehört. Wie geht es Dir eigentlich ? Wir haben nun bald das CT und in ca. 3 Wochen wieder die Auswertung und das Arztgespräch. Inzwischen ist vorerst mal die Antikörperbehandlung abgeschlossen worden, meinem Mann geht es ganz gut, hoffentlich zeigt sich auch beim CT ein gutes Ergebnis.
Es wäre nett, auch mal von Dir wieder was zu hören.

liebe Grüße

Monika

Hallo Monika! Mein Vater (61 J) hat auch das Mantelzell-Lymphom. Er hatte nach 8 x CHop und Antikörper diese Woche seine Abschlussuntersuchung, die Grund zur Freude bietet. Alle Lymphknoten sind wieder auf Normalgröße (er befand sich im Stadium 4 bei der Diagnose)! Im Krankenhaus hat man ihm gesagt, dass er eine Interferonbehandlung machen könnte. Diese hätte allerdings Nebenwirkungen, so dass er nochmal darüber nachdenken sollte. Warum hat dein Mann denn keine Interferon-Behandlung bekommen bzw. wieso werden bei statt dessen Antikörper gegeben?
Und hat die Antikörper-Behandlung bei deinem Mann Nebenwirkungen?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für das CT und würde mich freuen, von dir zu hören. Alles Gute, Gerdi

Hallo Gerdi,

wie lange hat Dein Vater schon die Diagnose Mantelzelllymphom ? Hat man bei ihm erstmals mit Chop und Antikörpern begonnen ?
Mein Mann hat schon einiges an Behandlung hinter sich, begonnen hat man bei ihm auch mit CHOP-Chemo, damals noch ohne Antikörper. Ich glaube heute beginnt man bereits mit Chemo und Antikörpern.
Mein Mann hat vor ca. 2 Jahren bereits die Interferon-Behandlung bekommen. Ich möchte Dir dazu sagen, dass die Nebenwirkungen nicht bei jeder Person die gleichen sind, man hört verschiedene Reaktionen. Bei meinem Mann waren die Nebenwirkungen anfangs nicht so schön, sie haben sich aber schnell gelegt, er konnte gut damit leben, bei Beginn stellten sich Sympthome ein wie bei einer Gripppe, die waren aber auszuhalten (aber was hält man nicht alles aus, wenn man sich etwas davon erhofft!!)
Leider hat diese Interferonbehandlung nicht den erhofften Erfolg gebracht und sie wurde dann nach ca. 1 Jahr abgebrochen. Die Knoten sind auch während dieser Zeit wieder gewachsen.
Als letztes hat nun mein Mann vergangenes Jahr wieder eine Chemo bekommen und dazu die Antikörper. Nach der Chemo wurde eine ausschließliche Antikörperbehandlung (alle 2 Monate) durchgeführt. Diese ist jetzt beendet und am 1.März folgt das CT. Wir hoffen sehr, dass die Lymphknoten, besonders durch die Antikörper, etwas zum Stillstand gekommen sind.
Zu Deiner Frage, ob die Antikörper-Behandlung Nebenwirkungen hat, kann ich nur sagen, dass bei der Erstgabe leichter Schüttelfrost kam, der sich dann aber wieder bei der Reduzierung des Mittels besserte. Bei den weiteren Antikörpergaben waren gar keine Nebenwirkungen mehr (etwas Müdigkeit stellte sich ein)Wenn Du mehr wissen willst, melde Dich wieder.
Ich hoffe, dass Du mit meinen Zeilen etwas anfangen konntest und grüße Dich
ganz herzlich

Monika

Hallo Monika, vielen Dank für deine Antwort. Mir ist noch nicht ganz klar, warum bzw. man eine Interferon-Behandlung bekommt. Du schreibst, dass dein Mann zuerst eine CHOP hatte und anschließend Interferon. Wurde das gleich im Anschluss an die Chemo gemacht (wenn ja, warum) oder hatte er ein Rezidiv?
Und wie lange hat die Antikörperbehandlung gedauert? Kann man das nicht theoretisch ewig fortsetzen?
Mein Vater hatte 8x CHOP + Antikörper. Die Diagnose Mantelzell-Lymphom hat er letztes Jahr im August bekommen. Dass die Chemo bei meinem Vater so erfreuliche Ergebnisse hatte, führe ich für mich persönlich auf den Antikörper zurück. Deshalb bin ich mir sicher, dass die CT-Untersuchung am 1. März bei deinem Mann auch gute Ergebnisse zeigen wird. Ich werde an euch denken. Wie alt ist dein Mann? Und in welchem Stadium war er bei der Diagnose?
Viele Grüße, Gerdi

Hallo Gerdi,

um kurz Deine Fragen zu beantworten, die Interferonbehandlung wurde an die Chemo angeschlossen, also danach. Nach der Chemo waren die Knoten zurückgegangen, am Ende der Interferonbehandlung jedoch wieder gewachsen, also war hierdurch kein Stillstand entstanden. Die Antikörperbehandlung war auch schon während der letzten Chemo, also vergangenes Jahr, die alleinige Antikörpergabe (also alle zwei Monate) wurde nun dreimal durchgeführt. Nach der letzten Chemo war wiederum ein kleiner Rückgang der Knoten vorhanden, aber wie's in Kürze aussieht, wissen wir noch nicht. Die Antikörper sind sehr gut, wie Du auch schreibst, im Moment eines der besten Behandlungsmethoden, aber ob sie auf Dauer helfen, bzw. das Lymphom stoppen, bezweifle ich. Mein Mann ist mitte fünfzig und hat das Lymphom seit ca. 3 Jahren, bei der Diagnose war es Stadium III, jetzt ist es IV b.
Liebe Grüße

Monika

Hallo liebe Monika!!

Entschuldige bitte das ich nicht sofort reagiert habe,wollte erst meinen eigenen check up abwarten.

Mensch,das hört sich bei euch ja richtig gut an!!Freue mich riesig für euch Beide.
Bin mir sicher das das ausstehende CT gut ausgehen wird.Und dann könnt ihr euch endlich einmal etwas zurücklehnen und die Seele baumeln lassen.
Halte mich bitte auf dem Laufenden!!!

Alles Liebe für euch und TOI TOI TOI für den 1ten März und das anschließende Arztgespräch

Alles Gute
Mattin

Hallo Martin,

schön wieder was von Dir zu hören, aber wie geht's denn Dir, Du schreibst überhaupt nichts, nur von einem Check up von Dir, hast Du das Ergebnis schon oder steht es noch aus ? Ich hoffe doch, dass es Dir auch gut geht !!!
Liebe Grüße

Monika

Hallo Monika,

lieb von dir,aber mach dir nur keine Gedanken.Meine Ärztin und ich sind zufrieden.

Alles im grünen Bereich!!!!

Wünsche euch noch ein schönes Wochenende

Martin

Ach ja,Mattin sitzt am 1ten ab 16 Uhr vorm PC.

:-) :-) :-)

Hallo Martin,

das Ergebnis vom CT bekommen wir erst am 11.3.04, also erst an diesem Tag am PC sitzen !!!
Gruss
Monika

Hallo Monika!!

Termin is notiert und die Muskeln werden Trainiert.

Wünsche euch alles Liebe und ein schönes Wochenende

mattin

Hallo Monika, habt Ihr nicht vielleicht doch schon etwas über das Ergebnis vom CT gehört? Bei meinem Vater gab es die CT-Ergebnisse direkt im Anschluss an die Behandlung. Ich habe oft daran gedacht, wie es bei euch aussieht. Daher würde ich mich freuen, wenn ihr etwas von euch hören lasst, sobald ihr schlauer seid...
Alles gute, Gerdi

Hallo Gerdi,

machen wir gern, das Ergebnis wird aber erst am 11.3. bekanntgegeben und besprochen. Die Bilder vom CT haben wir zwar mitbekommen, aber als Laien können wir garnichts daraus schließen. Ich hoffe immer noch, dass das Ergebnis positiv sein wird, schon aufgrund der Antikörpergabe in den letzten Monaten.
Ich werde mich nach dem 11.3. melden.
Liebe Grüße und Deinem Vater alles Gute
Monika

Hallo Zusammen,

bin zufällig, bei meiner verzweifelten Suche nach Antworten, auf diese Site gestoßen und finde sie höchst interessant. Bei meinem Vater (60) wurde vor 4 Wochen ein niedrig malignes NHL (Mantelzelllymphom) diagnostiziert. Leider befindet er sich wohl auch schon in fortgeschrittenem Stadium, sodass gestern (nachdem endlich alle Voruntersuchungen abgeschlossen waren) mit der Behandlung CHOP + Rituximab begonnen wurde. Er nimmt an einer Studie teil, bei der getestet wird, welche Therapieform (CHOP+R bzw. Bendamustin+R) besser anschlägt. Ihm wurde nun per "Zufallsgenerator" die CHOP+R-Variante zugeteilt. Leider bin ich vom Wissensstand noch nicht soweit wie ihr; grabe derzeit das Internet durch und stoße gerade bei oben genannter Diagnose immer wieder auf "schlechte Überlebenschancen" (5 Jahre Überlebensdauer < 30%). Schock!!! Was ist da dran??? Fühle mich derzeit ziemlich ohnmächtig und hilflos. Gruß Nicole

Hallo Nicole,

kurz (weil ich weg muss) eine Antwort. Das Mantelzelllymphom ist tatsächlich eines der besch..
Arten des Lymphknotenkrebses und jede Klinik und auch die Ärzte geben keine großen Hoffnungsschimmer. Viele Arten dieser Krankheit sind heilbar bzw. man kann sie lange hinauszögern, beim Mantelzelllymphom heißt bzw. hieß es tatsächlich 3-5 Jahre Überlebensdauer, dies hat man uns sogar "ins Gesicht" gesagt. Aber seit es die Antikörper gibt, bin ich nicht mehr dieser Meinung, die Prognosen waren meiner Meinung nach vor Kenntnis dieser Antikörper. Im übrigen glaube ich sowieso nicht alles, was die Ärzte sagen, man muss selbst immer daran glauben, dass es wieder gut wird, oder noch lange hält, das ist das Wichtigste. Man muss positiv denken, vor allem der Patient. Wir dürfen nie die Hoffnung aufgeben, ich denke immer, vielleicht geschieht doch noch ein Wunder, denn trotz schlechter Diagnosen, hat es immer wieder Fälle gegeben, die aufgegeben waren und diese leben nach vielen Jahren noch.
Ich melde mich in Kürze nochmal bei Dir, ich hoffe, dass ich Dir ein wenig Aufklärung geben konnte, wenn auch nicht nur positiv.

Liebe Grüße und Deinem Vater alles Gute

Monika