Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Katinka 59]

Liebe Patty, wie hast Du denn die OP überstanden?
Wie kommst Du mit dem Ding an Deiner Seite klar?

Machst Du die Chemo ambulant oder stationär und wann geht es denn los?
Wie geht es Deiner Seele? Hast Du körperliche Beschwerden?

Ich hoffe. dass es verhältnismäßig gut läuft.
Schöne TRäume wünscht Dir Katinka

[struwwelpeter]

Liebe Patty,

und.........bist Du insgesamt wieder fit? Hab doch einmal die Frage an Dich wie lange dieser Hickman Katheter liegen bleiben soll? Ich persönlich kenne diese Form von Katheter für die stationäre Behandlung, wird es bei Dir auch so sein oder wird die Therapie ambulant durchgeführt?
Nun, in jedem Fall wünsche ich Dir erst einmal gute Besserung (auch bzgl. blauen Fleck - ich habe einen dicken Fleck in der Armbeuge, sieht brutal aus), siehe Bild!
Dir wünsche ich alles Liebe und jetzt erst einmal eine gute Nacht!

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Liebe Grüße
Ina

[Menuett]

Liebe Katinka!
Dienstag habe ich nun meinen Hickman bekommen und wir kommen sehr gut miteinander klar. Habe noch ziemlich starke Schmerzen, aber die Ärzte sagten mir, dass sich das bis zu 4 Wochen hinziehen kann, wenn ich Pech habe (Hätte ich nicht erwartet) Wenigstens bekommen ich solange noch Schmerzmittel. Die Operation an sich ist gut verlaufen, keine Probleme, war nur sehr lange, deutlich länger als beim ersten Mal. (zwei einhalb Stunden)
Nun meiner Seele gehts nicht sonderlich gut, da mein Professor, den ich ja schon mehrfach erwähnt habe (dieser Frauenhasser -.-) mir nun auch mein Anti-Depressivum abgesetzt hat. Er hält das nicht für nötig und überhaupt sei es ja wohl dreist, dass mir meine Hausärztin das einfach verschrieben hätte. Wasn Idiot!!
Liebe Ina!
Zu deiner Frage, der Hickman kann bis zu 12 Monaten liegen bleiben. Ich bin trotzdem in ambulanter Behandlung, das ist das einzigst angenehme. Bei meiner Ersterkrankung hatte ich den Hickman 10 Monate, für diese Therapie jetzt soll er drei, vier Monate etwa geplant bleiben.
Hab den Hickman jetzt oberhalb der Brust eingesetzt bekommen komische Variante, aber gut, sie werden schon wissen warum.
Na gut meine Lieben,
dann wünsche ich euch noch einen schönen Abend und weiterhin alles Liebe und Gute,
eure Patty

[MrTiBone]

Hallo liebe Patty...

bei meinem Käfer wurde der Hickman am 19.03.2008 Über der rechten Brust auf Höhe des unteren Schlüsselbeins implantiert.
Der Eingriff ging ohne grosse Komplikationen von statten.... lediglich die "üblichen" OP Schmerzen die ca. 1 Woche anhielten störten den allgemeinzustand... allerdings verschwanden auch diese bald.... am unangenehmsten war der Behelfsschnitt unterhalb des Halses der beim schlafen doch recht zwickte...aber auch dies verging nach 10 Tagen.

Jetzt ist Mr. Hickman schon im vollen Einsatz und die Lebensqualität hat sich durch den guten alten Mr. H um ein erheblichen Teil gesteigert da man nicht bei jeder Kleinigkeit eine Spritze bzw. Zugang zu einer Vene setzen muss...

Der Hickman kann bei regelmässiger Kontrolle und Pflege bis zu 12 Monaten bleiben ...allerdings wird dann die Entfernung etwas komplizierter lt. Aussage der Ärzte.... deshalb möchte man Mr. H auch nur wirklich solange drin lassen wie es nur Notwendig ist.

Dir liebe Patty und allen anderen auch wünsche ich noch weiterhin viel Kraft und positive Energie..... und lass dir als Geschenk einen RIEEEEEEEEEESEN KNUDDLER da

Gruss

Michael

[Katinka 59]

Liebe Patty,
ich kann das Verhalten Deines Prof. nicht verstehen.
Kann er sich denn gar nicht in Deine Lage versetzen?
Hast Du Medis genommen von denen man süchtig werden kann?

Kannst Du nicht ohne den Prof. das mit Deinem Hausarzt klären.
Ich nehme manchmal nachts, wenn ich mit Panikattacken und Herzrasen aufwache auch Diazepamtropfen.
Hast Du einen Psychologen? Mir hat die konzentrative Entspannung sehr geholfen die Attacken einzudämmen.
Vielleicht wäre das ja auch was für Dich.
Ich wünsch Dir alles Liebe für Deine Schmerzen und eine gute Nacht.
Herzlich grüßt Katinka

[Menuett]

Hallo meine Lieben!
Lieber Michael,
vielen Dank für deine lieben Worte und vor allem für den RIEEEEEEEEEESEN KNUDDLER
Genau so, wie Du es beschrieben hast mit dem Hickman, so sitzt er bei mir auch nur auf der linken Seite, ich habe aber immernoch starke Schmerzen, nur ist es bei mir ja grade mal drei Tage her.. also Geduld (was mir als Steinbock ziemlich schwer fällt ) Ich weiss von meiner Ersterkrankung, dass der "Hicky", wie ich ihn nenne eine enorme Hilfe ist. Ich habe durch die lange Zeit jetzt, extreme Angst vor Braunülen bekommen und jedes Mal wenn ich eine kriegen soll habe ich schon Tage vorher Angst. Ich bin so froh, jetzt meinen Hickman zu haben. Was Du geschrieben hast, von den 12 Monaten, so haben mir es meine Ärzte auch erklärt. Aber so lange soll es ja diesmal gar nicht werden. Wollen wirs hoffen..
Einen RIEEEEEEEEEESEN KNUDDLER zurück und weiterhin alles Gute.
Die Patty

[Menuett]

Liebe Katinka!
Tja, was soll ich sagen, ich weiss auch nicht, was in diesem Professor vorgeht.. Ich weiss ja, dass er mit meiner Mama und mir ein gewaltiges Problem hat und wann immer er kann versucht mir das Leben schwer zu machen, aber warum darf sowas auf so einer Station auch noch der Leiter sein???? Ich werde es glaub ich nie verstehen..
Die Medis, die ich genommen habe, waren extra darauf bestimmt, dass man davon nicht abhängig werden kann. Das hat mich noch so beruhigt, als ich sie von meiner Hausärztin bekam, aber mein toller Professor hält die ja nicht für "notwendig". Er weiss es ja auch
Gegen Panikattacken und zur Beruhigung habe ich auch Diazepamtropfen, aber die brauche ich immer seltener nur noch. Hab ich auch von meiner Hausärztin bekommen, nur weiss das der Prof. nicht
Ansonsten habe ich Entspannungsübungen gelernt, die ich dann anwende, wenn ich mich total aufgewühlt fühle. Das hilft dann gut.
Wie geht es Dir denn eigentlich meine Liebe?? Ich denke oft an Dich, hoffe es geht Dir einigermaßen gut.
Viele, liebe Grüße und alles Gute weiterhin,
deine Patty

[Äpfelchen]

Liebe Patty,

wenn ich das so lese, also ich werd da richtig wütend auf diesen Prof.
Sag mal, hast Du denn überhaupt Vertrauen zu ihm, ehrlich gesagt, würde ich längst über einen Arzt/Klinikwechsel nachdenken, in so einer Situation ist man sensibel und braucht Anteilnahme und nicht so einen Mist.

Lieben Gruss
Beate

[Menuett]

Liebe Beate!
Danke für deine Worte. Meine Mama und ich haben uns schon die Köpfe zerbrochen wo könnte man denn ersatzweise hin?? Es gibt die Klinik in Gießen, die ist spezialisiert auf Non-Hodgkin-Lymphome bei Kindern aber das ist von uns aus mit dem Auto fast zwei Stunden entfernt und somit nicht gut zu erreichen. Zumal ich ja jetzt auch mit einem Morbus Hodgkin kämpfe. Ein anderer Punkt ist einfach der, dass ich jetzt halt wirklich schon seit zwei Jahren diese Chemotherapie in Frankfurt mache und somit wäre ein Klinikwechsel sehr aufwendig. Die müssen nur meine Akte greifen und wissen, was los ist. Also denke ich, für diese jetzt hoffentlich nur drei, vier Monate werde ich einfach nochmal die Zähne zusammenbeissen und in Frankfurt bleiben. Von Vertrauen kann man bei diesem Mann überhaupt nicht reden. Ich hasse ihn sogar!!
Neulich hatten wir eine traurige Begegnung. Meine Mama war zur Mammographie in ein anderes Krankenhaus gegangen und traf dort, nachdem sie fertig war, die Professorin der Kinder-Radiologie aus der Frankfurter Uniklinik. Das ist so eine liebe Frau, sie war die einzige Professorin, die sich nichts auf ihren Titel eingebildet hat und immer auch ein Lächeln übrig hatte. Sie saß im Rollstuhl. Meine Mama hat eine ganze Weile mit ihr gesprochen und so haben wir erfahren, dass sie seit kurzem auch an Krebs leidet. Das tat mir so unendlich Leid, es trifft wirklich IMMER die falschen!!! Ich hoffe, die Frau schafft es, aber sie ist stark, ich denke oft an sie...
Naja, was hilfts darüber zu grübeln warum der und nicht der.. das Leben ist halt einfach unfair manchmal!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße,
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
ich muss Dir nun einfach mal sagen wie ich Dich bewundere.
Es ist einfach unfassbar, wie taff Du diese Situation mit Deinen Krankheiten trägst. In Deinem jungen Alter trägst Du diese sch..Krankheit und alle Folgen mit so einer Stärke und machst dazu noch anderen Mut und unterstützt sie.

Bisher hast Du in meinem Thread immer geschrieben, dass wir es schaffen werden. Nun möchte ich Dir diese Gewissheit zurückgeben, denn ich bin überzeugt davon, dass Du nach den anberaumten Monaten diese Krankheit wie ein Rucksack zur Seite stellen kannst und dann endlich Deine jungen Jahre genießen kannst.

Habe Dank, dass es Dich in diesem Forum hier für uns gibt.

Was startet denn Deine Chemo?
Einen schönen Abend wünscht Dir Katinka

P.S. über mein Befinden schreibe ich in meinem Thread.

[Menuett]

Liebe Katinka!
Wow, das hat mich jetzt zu Tränen gerührt. So liebe Worte.. ich bin doch nur ich... das hat so gut getan. Für mich ist es so selbstverständlich andere die die gleichen Sorgen haben, zu unterstützen, oder ihnen Mut zu geben. Ich bekomme doch auch so viel Liebes zurück. Dieses Forum ist wunderbar, man wird im Nu eine riesengroße "Familie", jeder hilft jedem. So zumindest sollte es sein, meiner Meinung nach.
Ich hänge im Moment leider mal wieder in Warteschleife, dass heißt, ich weiss noch nich genau wann meine blöde Chemo endlich anfängt. Meine Mama hat heute versucht in der Uniklinik anzurufen, da bekam sie nur den Kommentar, der Bereich sei bereits nicht mehr besetzt, erst Montag wieder.. Ja ganz toll, die sitzen ja auch nicht auf glühenden Kohlen.. Manchmal passieren da Dinge, die nicht sein dürften, finde ich!!
Ich melde mich, wenn ich endlich Neues weiss..
Ganz liebe Grüße und mal einen ganz dicken "Knuddler"
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
ich habe Dir heute abend einen Beitrag geschrieben, aber der ist scheinbar nicht angekommen.
Ich wollte Dir gute Besserung für Deine Schmerzen wünschen und falls Du bis Donnerstag mit der Chemo beginnen solltest, dafür alles Gute wünschen.
Du hast ja schon Erfahrungen, die nicht so toll waren und deshalb wollte ich Dir sagen, dass die neuen Heilchemos bestimmt besser zu vertragen sind, weil es eine andere Zusammensetzung ist.
Nun lese ich von den seelischen Problemen mit Deinem Vater.
Eigentlich haben wir schon genug mit uns, unser fehlenden Kraft und mit den Ängsten und Schmerzen zu tun und da gibt es noch Menschen, die ein aus dem Gleichgewicht bringen, das man so dringend bräuchte.
Warum können gewisse Familienmitglieder nicht einfach einfühlsam sein?
Bei meinem Hodgkin vor 28 Jahren hat mich meine Ma in 1 1/2 Monaten Klinikaufenthalt auch nicht ein Mal besucht, denn meine Schwester lag mit Schizophrenie in einer geschlossenen Anstalt. Du schaffst es auch allein mit Deinem Mann hat meine Ma damals gesagt. Ich wohnte schon bei meinem Mann.
Meine Mutter lebte in der gleichen Stadt und kam nicht ein Mal.
Als sie dann selbst an Krebs erkrankte war ich die einzige, die ihr dann zur Seite stand. Meine Eltern waren dann geschieden und meine Schwester verstorben. Ich musste 3h fahren, um zu meiner Mutter zu kommen, aber ich habe nie überlegt, ihr nicht zu helfen.

Als ich das von Deinem Vater las, fragte ich mich, ob er Wahrnehmungsstörungen hat? Ich merke gerade wie die Wut über so ein Verhalten in mir aufsteigt.

Fühl Dich ganz lieb gedrückt und ich hoffe für Dich, dass Dein Mut wiederkommt und damit auch die Kraft. Dein psychisches Tief ist gut zu verstehen.
Ich denke ganz herzlich und viel an Dich und verbleibe mit der Gewissheit, dass wir beide in einer gewissen Zeit wieder aus dem Hamsterrad aussteigen werden und unser Leben in vollen Zügen fröhlich und relativ sorgenfrei genießen werden.
Herzlich grüßt Dich Katinka

Das Licht der Kerze soll Dir Kraft spenden.

[Äpfelchen]

Liebe Patty,

Dein Krebs ist also 'nicht so schlimm' ... naja, ich denke mal, es gibt überhaupt keinen Krebs der nicht schlimm ist. Sicher gibt es Unterschiede in Behandlung und Prognose, aber weniger schlimm nee!

Ich fürchte Dein Vater ist Dir in dieser Zeit keine Hilfe, aber das scheint er ja schon öfter bewiesen haben. Das tut mit sehr Leid für Dich, ich wünsche Dir dass Du dennoch ganz viele Menschen um Dich hast, die das jederzeit ausgleichen. Allerdings glaube ich, dass es schwer ist ein Elternteil zu ersetzen.

Alles Liebe für Dich
Beate

[Menuett]

Liebe Katinka!
Danke für Deine Wünsche. Wird schon schief gehn . Ich glaube eigentlich nicht so recht dran, dass ich wirklich schon diese Woche starten kann. Ist ja auch alles nicht schlimm, sind ja dann nur schon vier Wochen, aber das ist ja nicht deren Problem, sind ja meine Nerven die durchdrehen.
Ich war sehr erstaut, was Du über Deine Mutter geschrieben hast. Du weisst also ganz genau, wie sich das anfühlt. Ach manno... ich weiss nicht, was man zu dem Thema noch sagen soll, es ist irgendwie so unverständlich, weisst Du. Zumindest geht es mir so, dass ich mir immer öfter die Frage stelle, warum hat er das getan, warum ist er so böse zu meiner Mama, Warums ohne Ende, die mir keiner beantworten kann oder will.
Deine letzten Worte, von der letzten Nachricht, die waren so bedeutungsvoll, Wahnsinn. Das ist es, genau so muss man denken
Ich bin sehr froh, einen Menschen wie Dich und andere Liebe hier, kennengelernt haben zu dürfen. Bleib wie Du bist, Du bist eine tolle Frau.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft,
deine Patty

[Menuett]

Liebe Beate!!
Genau das hab ich auch erstmal gesagt, ich glaube wohl kaum, dass es einen Krebs gibt, der nicht schlimm ist. Also ehrlich..
Du hast leider Recht, mein Vater ist mir wirklich keine große Hilfe, im Gegenteil, manchmal macht er es mir nur zusätzlich noch superschwer. Ich bin soo froh, dass ich meine Mama habe, sie ist immer für mich da, reisst sich Beine aus, um es mir recht zu machen, ich bin ihr so unendlich dankbar. Das versuche ich ihr auch jeden Tag zu zeigen, in dem ich, was ihr nach eigener Aussage so gut tut, sie jeden Tag mindestens einmal am Tag anstrahle oder wenns mir ganz schlecht geht auch nur schwach anlächle, egal was. Daraus kann sie ihre Kraft ziehen um sie mir wiederum zu geben, damit ich diesen Kampf schaffe. Ein tolles Geben und Nehmen, oder? Sicherlich kann sie das "fehlende" Elternteil nicht ersetzten, das will sie auch gar nicht, aber wir kommen im Moment gut so aus, wie es ist
Lieben Dank, für Deine Nachricht, auch für Dich weiterhin alles alles Gute und ganz viel Kraft,
deine Patty