Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

[hope dies last]

Hallo Zusammen

Leider Gottes muss ich (18) mich nun auch zu den Opfern des BSDK zählen. Ich bin zwar nicht selber betroffen aber ich und der Rest meiner Familie leiden stark darunter.

Kurze Vorgeschichte:
Vor gut einer Woche begab sich meine Mutter (49) in Therapie wegen starken Rückenschmerzen. Ein Tag darauf hatte sie noch einen Termin beim Arzt, der dann mit Hilfe von Ultraschall Metastasen in der Leber (ca.5) feststellte. Nach der Untersuchung provezeihte er ihr, dass sie noch 2 Wochen zu leben habe, worauf meine Mutter völlig geschockt nach hause kam. Für die ganze Famielie (2 Kinder) war dies ein risen Schock, den wir bis Heute noch nicht ganz verdaut haben.
Den Tag darauf begab sie sich in ein Krankenhaus, wo ein CT und am nächsten Tag der Befund BSDK gemacht wurde. Danach wurde die Leber punktiert und einige Tests durchgeführt.
Nach dem ersten Test kam das Resultat: Test nicht erfolgreich, worauf meine Mutter in psychischer Verzweiflung versank. (zwischen Hoffnung und Angst). Sie wurde dann wiederum für 4 Tage nach hause geschickt. Heute bekam sie das Resulatat: Test des Lebergewebes: Kein Krebs-Gewebe nachweisbar.
Ich frage mich langsam was das zu bedeuten hat. Meiner Familie geht es im Moment psychisch sehr schlecht und alle sind mies drauf.
Zum einen sagen die bildgebenden Verfahren, dass Metastasen und ein Tumor auf der BSD vorliegen und zum anderen kommen die anderen Tests (Untersuchung von Gewebe) zu keinem Resulat.
Meine Mutter weiss nun nicht meh was si zu glauben hat und redet sich die ganze Zeit ein si müsse bald sterben.
Ich glaube jedoch nicht daran und ich werde sie unterstützen wo ich kann.
Ich wäre dankbar für jede Information die ihr mir geben könnt. Habt ihr auch schon solche Erfahrungen gemacht (CT-Gewebe) ?
Vielen Dank für eure Hilfe.

Was haltet ihr von dem? : *** Gelöscht: Werbung****

[Seargeant Seals]

Hallo Hope dies last! Mir geht es ähnlich wie dir! Ich bin ebenfalls 18 und gestern Abend wurde meiner Familie und mir mitgeteilt, dass mein Vater (56) BSDK mit Lebermetastasen hat!

Er wurde heute in eine andere Klinik gebracht um zu untersuchen wo der Krebs noch gestreut hat.Wir warten jetzt alle auf die Ergebnisse der Untersuchung und wünschen uns nix sehnlicher, als dass es gute Nachrichten werden.Aber ich weiß noch überhaupt nicht was jetzt gemacht wird.Welche Therapien in Frage kommen und wie die Chance auf Heilung ist!
Ich würde mich freuen wenn mir jemand etwas erzählen könnte, der ähnliche erfahrungen gemacht hat!Danke schonmal im voraus!

Alles gute für dich und deine Familie und vor allem gute Besserung für deine Mutter!

[hope dies last]

Hallo Seargeant Seals

So wie ich das beurteilen kann, stehen die Chancen auf eine Heilung sehr schlecht.
Was ich bis jetzt glaube zu wissen:
- Der Tumor kann nur bis zu einer bestimmten Grösse herausoperiert werden (genaue Grösse k.a.), wobei ein Rückfall (also erneutes Wachstum der Krebszellen) nicht auszuschliessen ist.

- Metastasen in der Leber oder sonst irgendwo sind ein schlechtes zeichen (vgl. Lebenserwartung meiner Mutter: 2 Wochen, wovon schon fast 10 Tage verstrichen sind und es geht ihr den Umständen entsprechend gut).

Das wär mal was ich weiss.
Ich wünsche euch und vor allem deinem Vater alles Gute.

[torsten40]

Hallo zusammen,
Doch bitte nicht gleich so negativ!!! Ein Arzt der eine Zeitspanne nennt gehört Berufsverbot erteilt! Nichts und niemand auf der Welt kann die Lebensuhr ablesen.
Meine Empfehlung für beide Fälle:
SOFORT die Unterlagen in einem renommierten Pankreaszentrum vorlegen (Heidelberg, Ulm, Bochum oder Hamburg, im süddt. Raum Klinikum rechts der Isar oder Uniklinik Großhadern München). Kontaktadressen findet ihr hier im Forum.
Niemals die Hoffnung aufgeben und die Ohren steif halten!!!
die Unterlagen geben euch die Ärzte, auch die CD mit den CT nicht vergessen.

Beste Grüße

Torsten

[Rotschuepi]

Hallo ihr beiden,

Thorsten hat völlig Recht, last euch ja nicht von Prognosen irre machen.
Meine Mutter hattte auch nur noch einige Wochen und dann waren es gute und relativ Beschwerdefreie 1 1/2Jahre. Gebt nicht auf, das ist das schlimmste was ihr machen könnt

Gruß Corinna

[Micha67]

Da muss ich thorsten40 recht geben.
Kein Mediziner kann voraussagen wie lange einem noch bleibt. Vor allem eine so präzise Angabe wie 14 Tage, und das nach so einer kurzen Untersuchungszeit. Mir scheint der Arzt besitzt hellseherische Fähigkeiten. Mein Tipp: Lasst euch von diesem Arzt die Lottozahlen geben.

Als ich damals meine Diagnose bekam, hab ich ganz schön am Rad gedreht. Ich wollte auch von meinem Arzt wissen wie lange ich noch hab. Er sagte mir klipp und klar das das kein Mensch sagen kann, da dabei einfach zu viele Faktoren eine Rolle spielen.
Eine Vertretungsärztin die in der Nacht da war hab ich auch genervt wie lange ich noch habe, einfach nur das ich mal ne Zahl höre oder eine greifbare Zeit vor Augen habe. Diese Ärztin hat nach einer 20 sekündigen!!! Durchsicht meiner Unterlagen gesagt, da bei mir schon Metastasen sind liege meine Zeit so um 6 bis 12 Monate.
Meinen Doktor hab ich mit dieser Aussage konfrontiert, er war mega sauer über so eine Aussage. Vor allem weil zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht fest stand ob ich Metastasen habe.

Ich will damit auch sagen, dass man Ärzte nicht "drängeln" soll um eine Aussage über Lebenszeit zu erhalten.
Es gibt Ärzte die auch nicht eingestehen wollen das dieses ausserhalb ihrer Macht liegt, und sich dann zu "irgendeiner" Aussage hinreissen lassen.

So schwer es auch einem fäll, erst mal abwarten was da noch so kommt.
Drücke auf jeden Fall meine Daumen wund.

micha67

[vonni1974]

Ich weiß genau wie Du Dich jetzt fühlst..

Bei meinem Vater (63) war es genau das gleiche. Er ist zum Arzt mit Bauchschmerzen. Man hat Ultraschall gemacht und es hieß, die Baucharorta sei vergrößert, ab ins Krankenhaus. Dort eingeliefert am 18.01.2008 wurde ein weiterer Ultraschall gemacht. Metastasen an der Leber. Das CT ergab, BSDK. Es folgten eine Spiegelung der Bauschspeicheldrüse und eine Leberbiopsie. Die genaue Diagnose haben wir am 25.01.2008 erfahren. Mein Vater ist am 18.02. gestorben. Für uns ist eine Welt zusammengebrochen. Wir haben nicht einmal kappiert was los ist. Es ging alles so schnell. Er war vor der Diagnose ein lebenfroher Mensch, ... Nie hätte ich das vermutet...

Die Beisetzung ist am Dienstag.

Jedoch wurde bei der Biopsie eindeutig Krebsgewebe gefunden.
Uns wurde am 05.02. gesagt, mein Vater hätte noch 2 Wochen zu leben. Genau 13 Tage später ist er gestorben.

Ich möchte Dir keine Angst machen, aber bei uns ging es leider auch so schnell. Mein Vater hatte nicht einmal die Chance zu kämpfen.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft... Ihr müsst kämpfen...

LG

Ivonne

[hope dies last]

Vielen dank für die zahlreichen Rückmeldungen.

@ Ivonne: Tut mir leid wegen deinem Vater. Möge er in Frieden ruhen.
@ Torsten: Kennst du zufälligerweise auch so ein Pankreaszentrum in der Schweiz? .. Heidelberg, Ulm, Bochum oder Hamburg, im süddt. Raum Klinikum rechts der Isar oder Uniklinik Großhadern München sind leider etwas weit weg von uns.

Irgendwie fühlen wir uns im Moment voll verarscht. Meiner Mutter geht es wie sonst auch und diese Ungewissheit was jetzt los ist, ist kaum erträglich.
Zum einen sind die Resultate vom CT/Ultraschall erschreckend und zum anderen sind diejenigen der Gewebe-Tests total irreführend.

Man hat irgendwie das Gefühl von den Ärzten nicht richtig ernst genommen zu werden. Meine Mutter muss sich am Montag einer weiteren CT unterziehen, da im Moment sogar die Ärzte unschlüssig sind. (Ist das so schwer zu erkennen oder haben diese Idioten (sorry) ihr Diplom gewonnen?)

Liebe Grüsse

[Britta1]

Hallo,
leider kenne ich keine Spezialisten in der Schweiz -
ich kann Euch daher echt nur empfehlen, nach Heidelberg zu gehen, wenn ihr aus dem Süden kommt.
Wir haben das mit meinem Papa nicht gemacht, da er in der Nähe bleiben wollte und er hat recht früh ein rezidiv (neuen Tumor) nach OP bekommen, was ungewöhnlich sein soll.
Daher mein Tipp - ehe ihr Euch hinterher fragt, ob es bei schnellerer Diagnose bessere Hilfe gegeben hätte und ihr mit dieser Frage leben müsst - beeilt Euch und nehmt den Weg in Kauf. Ihr könnt die Unterlagen schicken, auch die CD mit den CT aufnahmen. Wenn ihr dann vorstellig werden müsst, macht das auch - auch wenn der Weg weit ist. Diese Leute haben echt Ahnung davon und so wie ich das lese, scheinen Eure Ärzte etwas merkwürdig zu sein.
Also verliert keine Zeit - das ist doch kein Zustand so - schon gar nicht für Eure Mutter !

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft

Britta

[hope dies last]

Leider kommen wir nicht aus dem Süden Deutschlands sondern aus der Schweiz. Ich bin mir daher nicht sicher ob dies überhaupt möglich ist, in ein anders Land in Behandlung zu gehen. Ich werde mit meinen Eltern darüber sprechen ob so was möglich ist und ob sie so einen weiten Weg auf sich nehmen wollen.
Hat irgendjemand eine Adresse von Heidelberg oder einem anderen Zentrum, welches sich möglichst nahe der Schweiz befindet?

Vielen Dank und liebe Grüsse.

[Kölner Leser]

Hallo,

schau mal unter www.pankreasinfo.com, da sind die Adressen und Ansprechpartner in Heidelberg gelistet.

Ansonsten sind die Tips Ole, oben, ganz toll und haben eine Menge Informationen.

Viele Grüße,
KL

[hope dies last]

Vielen Dank

Wir werden uns bemühen Kontakt mit Heidelberg aufzunehmen und hoffen dass uns da geholfen werden kann.
Ich habe hier schon viele Beiträge gelesen wie die Betroffenen sich mit aller Kraft gegen den Krebs wehren. Ich denke dies ist eine wichtige Voraussetzung um diese hinterlistige Krankheit zu besiegen.
Bei meiner Mutter ist es da etwas schwieriger. Die Nachricht über ihre Krankheit kam so plötzlich und sie war und ist immer noch geschockt. Nach der Prognose des Arztes hatte sie sich enorm viele Informationen aus dem Internet oder sonst wo her geholt. Aus ihrer Lektüre hat sie dann den Schluss gezogen dass sie nicht mehr lange leben wird. Eigentlich hat sie schon aufgegeben und glaubt nicht mehr an eine Genesung.
Mein Vater, Bruder und ich versuchen sie ständig aufzumuntern und ihr beizubringen dass es zu schaffen sei, wenn sie selber auch wolle. Wir sprechen jedoch leider gegen eine Wand.
Habt ihr irgendwelche Tipps wie man ihr Hoffnung machen könnte? Ich bin nämlich fest davon überzeugt dass sie mit der Untertützung ihrer Familie siegen wird.
Meiner Meinung nach ist das Leben zu Ende wenn es zu Ende ist und keine Sekunde vorher und somit werde ich zu jeder Zeit Hoffnung haben.

Liebe Grüsse und viel Hoffnung auch für alle anderen.

[Kölner Leser]

Hallo,

solange keine Lebermetastasen da sind, muß noch geschaut werden, ob noch andere Ausschlußkriterien für eine OP, also ein Entfernen des Tumors, vorhanden sind. Wenn keine da sind, kann bestimmt operiert werden. Ganz plump gesagt, ist der Tumor dann im optimalen Fall weg. Man muß sich etwas im essen umstellen und Deine Mama wird sicherlich zeitweise einige Kleidergrössen weniger haben, aber nach einigen Monaten kann man damit ganz gut leben (schau mal bspw. VolkerP hier, zweimalig operiert).

Deshalb also schnellstmöglichst an Heidelberg wenden, per Post einfach die Aufnahmen hinschicken und nun auch die Unterlagen der Leberpunktion.
Es gibt nicht gerade wenige dieser falschpositiven Diagnosen bei den Bildern der Leber. Wäre das anders, müßte man ja auch nicht mehr punktieren um sich zu vergewissern. Wenn also bei der Biopsie nichts gefunden wurde, ist das schonmal sehr, sehr gut. Schaut wenn möglich, ob Deine Mutter für eine Operation in Frage kommt. Ich denke, das wäre so der erste Schritt. Beeilt Euch am besten dabei. Die Aufnahmen solltet Ihr bei Eurem Radiologen auf CD gebrannt bekommen. Wenn Du es morgen verschickst, hast Du bestimmt Dienstag bereits einen Anruf aus Heidelberg.

Ich glaube auch, daß die psychische Belastung einen großen Einfluß auf die Patienten hat. Es gibt großartige Studien die sich ausschließlich mit dem Kampfgeist der Patienten beschäftigen. Grob zusammengefasst überleben Patienten mit schlechterer Prognose aber großem Kampfesgeist häufiger als solche mit besserer Prognose und weniger Kampfesgeist. Von daher ist es sicherlich ganz wichtig Deine Mama irgendwie aus diesem Loch zu holen. Oft geht das mit kleinen Zielen. Sinnvoll ist es sicherlich auch, wenn Du das mit Heidelberg alleine machst und Deine Mama nicht zu stark involvierst um ihr bei negativem Bescheid nicht einen weiteren Schock zumuten zu müssen.

Viel Erfolg,
KL

[hope dies last]

Herzlichen Dank für die umgehende Hilfe.
Ich habe kurz mit meiner Mutter gesprochen und sie möchte die Aufnahmen vom Montag nach Heidelberg schicken, wenn ihre Ärzte nach der Besprechung des CT am Montag nicht zu einem eindeutigen Schluss kommen.
Gute Nacht allerseits.

[hope dies last]

Hallo Zusammen

Meiner Mutter geht es physisch nach wie vor..sie leidet jedoch stark unter der psychischen Belastung (und damit auch die gesamte Familie). Sie stellt sich schon die ganze Zeit die Frage: "Hab ich mit einem Tumor von 5cm Durchmesser überhaupt noch eine Chance?"..ich wäre froh, wenn mir da jemand so schnell wie möglich Antwort geben könnte, denn ich habe gar keine Erfahrung mit solchen Dingen. Was ich ihr gesagt habe ist, dass sie immer eine Chance haben kann, solange sie an sich glaubt.

Liebe Grüsse