Leber-Lymphom

[Schokolinse]

hallo nochmal zu später Stunde Ihr Lieben

bin heute abend bei meiner Mama gewesen, zusammen mit meiner Schwester und wir trafen dort meinen Onkel (den Bruder meiner Mama, der selbst zur Beerdigung meines Opas, seines Vaters, im Februar bald nicht erschienen wäre) sowie meine Tante (die seit einer Bluttransfusion in den 80ern nach diversen Hepatitis-Erkrankungen selbst an einer Zirrhose leidet) die einfach vorbei gekommen waren obwohl ich alle angerufen und gebeten hatte, sie heute nicht zu besuchen, weil sie ausser uns niemanden sehen wollte (2. BKS)

Naja, war nicht zu ändern, sie war sehr angestrengt, versuchte aber wirbelig wie immer zu wirken...ihr Tropf lief nicht mehr, dafür bildete sich eine "schöne" Blase am Unterarm, bis dann schliesslich ein scheinbarer Dauerpatient mit amputiertem Unterschenkel und ohne Haare in seinem Rolli auf sie zugefahren kam, den Infusionsschlauch zu ihrem Erschrecken drei Mal knickte, wieder los ließ und die Infusion wieder an zu laufen fing. Das passte ihr gar nicht und sie fing an zu zetern wie ein Wellensittich auf der Stange ich konnte sie aber beruhigen indem ich sagte, dass doch alles in Ordnung sei und er ihr nix böses gewollt habe er fuhr dann auch sofort wieder, sie hat halt nur ein Problem mit Fremden (hab ich glaub ich geerbt, zieh mich lieber erst zurück und beobachte nur, bevor ich jemanden an mich ranlasse )

Als meine Schwester und ich dann gingen, hat sie uns an den Aufzug begleitet (DIE Aufzüge - 12 Stück, 6 auf jeder Seite des Flurs ) und ich habe ihre Augen noch niemals SOOOOOOOO traurig gesehen...wir haben beide ein paar Tränchen verloren, während wir runterfuhren nicht schön...

Am 28. hat unser Sorgen-Löwchen Geburtstag...sie wünscht sich von uns einen Neuanstrich von Wohn-, Esszimmer und Küche...kein Problem, das machen wir am Sonntag ausserdem eine weiße Hose wie die Schwestern sie tragen (Hä??) ebenso kein Problem.

Ist aber das erste Mal in meinem Leben, dass meine Mama sich etwas zum Geburtstag wünscht...schöne Entwicklung, oder ?

Mein Bruder ist immer noch abgetaucht...

So Ihr Lieben, das waren die Neuigkeiten...morgen gehts weiter, denn ich gehe davon aus dass wenn sie den Port schon hat, soll dieser auch benutzt werden.

Ich sende Euch Kraft, Liebe und Durchhaltevermögen...

lg
Maya

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

es ist wirklich nicht schön, dass sich Onkel und Tante nicht an die Bitte gehalten haben. Ich kann das einfach nicht verstehen. Was denken sich die Menschen dabei? Schliesslich liegt sie da nicht wegen eines Blinddarms.

Im Laufe der Zeit, wird Deine Ma lernen (müssen) sich abzugrenzen und deutliche Worte zu sprechen. Sehr kranke Menschen werden gerne mal 'an die Hand genommen' ob sie wollen oder nicht, nachdem Motto: ICH weiss besser was gut für dich ist
Rückblickend muss ich sagen, dieses Ausprobieren egoistisch zu sein und mal nicht zu funktionieren, hatte etwas sehr Befreiendes.

Dass ne Infusion mal nicht läuft, kann passieren - ich hatte oft Luftalarm, dann piepte das Ding. Da gibt es sicher div. Methoden es wieder zu Laufen zu bringen, allerdings hätte ich diesen 'Angriff' auch nicht gut gefunden. Mag sein dass er inzwischen Profi ist, aber tztztz ich käme ja nie auf die Idee einfach an einer Infusion eines Mitpatienten zu fummeln. Und für mich wäre ein Zetern diesem hilfsbereiten Patienten gegenüber, eine angemessene Reaktion. Der hat da nichts dran zu fummeln.
Grundsätzlich, direkt die Schwester informieren wenn mit der Infusion was ist. Lieber einmal zu viel...

Lese ich richtig, bei Deiner Ma hatte sich eine Blase am Unterarm gebildet d.h. die Infusion lief daneben ins Gewebe?
Nun, bei einer Kochsalzlösung oder anderen unspektakulären Mittelchen dürfte das kein Problem sein. Aber wenn die Chemo daneben läuft ist Alarmstufe ROT.
Eine Chemo gehört in die Vene und NUR in die Vene. Die Substanz verursacht ausserhalb der Vene schlimmste Gewebeschäden. Ich habe das mal bei einer Patientin gesehen, da hatte sich die Portnadel gelockert und sie hat wohl ein Brennen gespürt, aber nicht gleich was gesagt - wollte tapfer sein....
der Oberkörper sah schlimm aus, und so schnell heilt das nicht mehr.
Es gibt versch. Arten von Portnadeln, achtet darauf, dass eine passende benutzt wird und sicher wird mal der mal die - die Nadel setzen, wenn man selbst genau weiss, welche für einen die richtige ist, dann kann man das immer dazu sagen.
Wenn Deine Ma Chemo bekommt, dann sollte sie darauf achten, dass es im Gebiet des Portes (ich setze voraus dass die Chemo über den Port läuft) keinerlei unangenehmen Gefühle gibt.
Normal ist, dass man da überhaupt nichts spürt. Da hängt nur ein kleines Schläuchlein raus und man hat viel Bewegungsfreiheit.
Ich will Dir keine Angst machen, aber es ist wichtig dass man es weiss. Und die Regel ist, dass alles gut geht.
Ich denke mal nicht, dass der Port heute schon benutzt wird. Da ist vermutlich noch eine Gewebeschwellung durch die OP.

Na dann viel Spass beim Renovieren, ich streiche gerne, hat was meditatives ommmmmm

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Hallo Äpfelchen,

hab Dich schon den ganzen Tag vermißt und war auch online hier, hab aber irgendwie keine Benachrichtigung bekommen, dass Du mir geantwortet hast

lieben Dank dafür erstmal...

Heute hab ich nur mit meiner Mama telefoniert, weil ich wußte dass sie schon wieder Besuch kriegen würde...gut, ihre beste Freundin war da aber anschliessend noch meine Cousine für fast 3 Stunden.

Hinzu kam, dass sie jetzt noch eine Zimmernachbarin hat, obwohl sie privatversichert incl EZ ist...das strengt sie alles sehr an, vor allem weil ihre neue Nachbarin scheinbar sehr mitteilsam ist und ihr ständig ein Gespräch aufzwingen möchte. Ansonsten hat sie ebenfalls ständig Besuch (zwei geistig zurückgebliebene (ehrlich jetzt!!) Töchter mit Partnern und es wird stundenlang lautstark gepokert.) Unzumutbar

Haben jetzt vereinbart, dass sie morgen dem Professor mitteilen wird, dass sie wieder ihr EZ zurück will, das ist ja nunmal ihr gutes Recht insbesondere weil er sie auch vorher um ihr Einverständnis gefragt hat.

Bezüglich der Schwellung an der Einstichstelle : sie bekommt dort nur Glucose und Kochsalzlösung und diese ab und zu mit Kortison. Die "Blase" soll auch schon zurückgegangen sein.

Ich werde das beim Port genau im Auge behalten, vielen Dank für den Hinweis

Freue mich schon sehr auf's Wochenende und aufs Renovieren sehe das Anstreichen (überhaupt alle sich wiederholenden Bewegungen wie zB Bügeln, Fensterputzen, Staubsaugen...) als total meditativ und entspannend an...träume dabei vor mich hin und erhole mich naja, staubsaugen wird irgendwann anstrengend, wir haben ein riesiges Haus und wenn sich Dir dabei dann auch noch immer irgendwelche Viecher zähneflätschenderweise in den Weg werfen naja.

Höre seit vorgestern übrigens wieder meine Meditations/Tiefenhypnose-CDs beim Einschlafen und merke schon einen totalen Unterschied...heißt "Angstfrei und optimistisch" und es geht echt bergauf mit mir, war nämlich beim kleinsten Anlass total flatterig und mein Solarplexus wollte mir aus'm Bauch flattern

So, nun hoffe ich dass alle den Tag gut gemeistert haben und wünsche Euch einen entspannten Abend. Neuer Tag, neues Glück und so blicken wir dann mal entspannt dem entgegen was morgen so kommen mag

Liebe Grüsse sendet
Maya

[Schokolinse]

...achso, was mir noch eingefallen ist :

meine Mama hat Heißhunger auf Obst, sie verdrückt jeden Tag einen Teller Obst und damit meine ich nicht etwa Fruchtsalat, sonder im ganzen so ca. 2 Nektarinen, 1 Birne, 1 Apfel, eine handvoll Weintrauben und Kirschen und jede Menge Aprikosen.

Ist Fructose tumornährend oder darf sie das ruhig weiter essen? Sie isst ansonsten normal - morgens Vollkornbrötchen mit Käse und manchmal Marmelade oder Wurst, mittags normale Kost (die ihr meist nicht schmeckt, aber sie ist ein Gern-Esser ) und abends wieder Brot mit Aufschnitt oder so und Brühe. Nachmittags gibts Kuchen aber den hebt sie für ihre Freundin auf. Sie bekommt dazu noch zweimal täglich eine Portion frisch gekochten Vanillepudding weil sie nur damit eine übelriechende Riesentablette runterwürgen kann...

wäre lieb, wenn mir jemand was dazu sagen könnte....danke Euch allen, Ihr lieben Zu"leser"

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

mit der Ernährung ist das so eine Sache ich mache da ja gerade meine Erfahrungen. Ich habe mich immer sehr vollwertig, viel bio und Körner, ernährt und bin auch ein Gern-Esser
Nun habe ich meine Ernährung (nach Dr. Coy) streng umgestellt, seit etwa 10 Tagen und fühle mich besser als die Wochen nach der OP im JUni.
Davor fühlte ich mich aber gut, auch während der Chemo. Grundsätzlich sollten Krebspatienten nicht schwer kohlenhydratlastig essen (sagt mein Onkologe) und schon gar nicht reinen Zucker also Süssbapp, Kuchen etc. in grossen Mengen.
Es gibt ein TKTL 1 Enzym (google) welches in einigen Tumorzellen zu finden ist, das haben aber nicht alle Patienten. Man kann es testen. Es wird ja Material entnommen und das Paraffinblöckchen das dann pbrig bleibt, kann man sich in der Pathologie abholen und auf eigene Kosten (127,.eu) untersuchen lassen. Ich werde mein Biopsie-Material welches vermutlich nä. Woche entnommen bekomme auf jeden Fall einsenden.
Und dann ist klar, welche Ernährung weiterhin angesagt ist. Bis dahin bleibe ich dabei. Süsse Früchte haben hohe Kohlenhydratwerte und somit einen hohen Zuckergehalt. Ich darf sie derzeit nicht essen.
Deine Ma braucht aber nicht darauf zu verzichten, wenn sie Inetresse hat, kann sie ja eine Probe einsenden.

So eine Bettnachbarin kann ganz schön nerven. Ich hatte fast immer Glück und es waren kultivierte Leute. Nur einmal hatte ich auch so eine Babbeltasche.... da hab ich mir oft die Kopfhörer aufgesetzt oder so getan als würde ich schlafen......aber dann hat die mit sich selbst gebabbelt

Staub saugen mit den lieben Viechern kenne ich. Nur meine verdrücken sich schon, wenn sie den Sauger nur sehen und er noch gar nicht eingeschaltet ist. Memmen

Lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo,
mein Onkologe hat immer gesagt essen sie was Ihnen schmeckt.
Ich habe das Enzym wohl nicht, ich habe wöhrend der Chemo z.B. auch sehr viel Obst und Schoki gegessen.
Die Vitamine die Sie zu sich nimmt sind bestimmt gut, ich sollte bei der Chemo z.b. ruhig viele Nüsse und Bananen essen wegen dem Vit.B.

Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben,

lag gestern so ziemlich flach mit einer schlimmen Migräne...morgens war die Welt noch in Ordnung und dann wurde es immer schlimmer

Naja, halb so wild und heute gehts auch schon wieder besser. Hoffe, dass es Euch allen auch gut geht

So, für uns ist heute ein großer Tag : meine Mama bekommt ihre erste Chemo und ich bin irgendwie verunsichert ob ich lachen oder weinen soll. Naja, sie selbst sagt, sie sei froh dass endlich was passiert.

Wie war bei Euch das Gefühl als es losging? Hattet Ihr Angst oder habt Ihr etwas gespürt?

Ich bin auf jeden Fall froh, dass sie in der Klinik bleibt, sie selbst wäre ja am liebsten schon Mittwoch nach der Portlegung heimgegangen.

Achja, der Professor sagte gestern zu ihr "Ich versichere Ihnen, Sie werden die Klinik als gesunder Mensch verlassen!" Superschöne und doch gewagte Aussage, findet Ihr nicht?

Wobei ich denke, dass er sich so weit nicht aus dem Fenster lehnen würde, wenn er sich nicht 1000%ig sicher wäre...meist bekommt man von denen ja gar keine definitiven oder verbindlichen Aussagen...

LG sendet Euch
Maya

[Schokolinse]

...hallo nochmal zusammen...das Kind hat seit soeben auch einen Namen :

diffus wachsendes grosszelliges Non-Hodgkin B-Zell Lymphom.

Davor kommt noch ein Wort das meine Mama scheinbar falsch mitgeschrieben hat...leider finde ich über google egal wie ich es schreibe oder abändere nix dazu. So wie ich es verstanden habe, hieß es "hoch prodefektiones" weiß eventuell jemand, wie dieses Wort richtig heißt und was es bedeutet...?

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

hier ein kleiner Info-Link http://www.lymphomhilfe.at/de/lympho...home/DLBCL.htm für ein bisserl Klarheit.

Ich war froh, als es endlich los ging. Vorher hängt das wie ein Damoklesschwert über einem, aber wenn es los geht, geht es ja auch die ersten Schritte in Richtung Genesung. Angst hatte ich trotzdem, nach der ersten Chemo wurde die kleiner, weil ich ja schon einmal erlebte wie es ist. Mit jedem Mal kommt eine kleine Portion "Gewöhnungsfaktor" hinzu, das erleichtert finde ich.
Ja auch an sowas wie eine Chemo kann man sich 'gewöhnen'.

Dass der Prof diese Aussage gemacht hat, macht auch mir den EIndruck, dass er sich seiner Sache sehr sicher sein muss. Sowas hört man ja nicht so oft, normalerweise sind die Ärzte immer sehr bedeckt was Garantien angeht.

LG Beate

[flautine]

Hallo Maya,

das einzige, was mir dazu einfällt, ist "hochmaligne" - also schnellwachsend. Hört sich zwar nicht so ähnlich an, wäre aber sinnvoll an der Stelle. Mein Mann hat ebenfalls ein hochmalignes, diffus großzelliges B-Zell-NHL. Schnellwachsend heißt zwar, dass man auch schnell was dagegen tun muss, aber auch, dass das Lymphom in der Regel gut auf Chemo anspricht und - im Gegensatz zu den niedrigmalignen, also langsamwachsenden Lymphomen - sehr häufig heilbar ist. Also doch eigentlich keine schlechte Ausgangslage, oder? B-Zell-Lymphome sind außerdem besser zu behandeln als T-Zell-Lymphome, das ist auch gut.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber nach dem, was ich bisher von Dir gelesen habe, machst Du das hervorragend!

Einen schönen Tag wünscht Dir
flautine

[Schokolinse]

Da ist sie wieder - Äpfelchen-Superstar Du scheinst meine Gedanken lesen zu können, denn genau diese Seite hatte ich auch gefunden fand sie sehr informativ, auch die Ärztin finde ich total sympathisch und sie scheint eine echte Koriphäe zu sein, denn sie spricht auf jedem Lymphom-Symposium, von dem ich bisher gelesen habe. Danke Beate!! Übrigens bist Du bildhübsch, habe ich im Glatzen-Thread gesehen - Kompliment

Auch Dir flautine lieben Dank für Deine lieben Worte und die Informationen! Ich hatte die Diagnose bereits in Deiner Signatur gelesen und war schon drauf und dran dich anzuschreiben, aber dann las ich das mit den T-Zellen und da ich bereits wußte, dass die schwerer behandelbar sind, hab ich mich dann nicht recht getraut, weil ich nicht sicher war ob man da nicht Äpfel mit Birnen verglichen hätte...

Was hat es mit diesen T-Zellen auf sich, dass sie schwerer behandelbar sind? hat Dein Mann eine Mischform?

LG Euch allen & einen sonnigen Nachmittag,

Maya

[Andorra97]

Hallo Maya,
das ist das gleiche Lymphom, dass mein Mann hatte. Es ist das häufigste hochmaligne Lymphom und gut behandelbar. Deine Mutter wird jetzt erst mal eine R-CHOP Chemo bekommen. Die ist gut verträglich und Deine Mom wird sie bestimmt gut wegstecken!

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

bildhübsch na das hat mir aber schon sehr lange keiner mehr gesagt - danke (rotwerd).
Ich hätte Dir gerne noch andere Links gesendet, aber ich fürchte ich habe derzeit ein Problemchen mit meinem Laptop, der macht ein bischen was er will ich muss ihn mal schütteln.

Mit den hochmalignen ist es so, dass sie wie schon gesagt, schnell wachsen. D.h. es gibt eine schnelle Zellteilung und genau aus diesem Grund, sind sie sehr angreifbar. Im Moment der Zellteilung sind sie verletzbar. Da hat eine Chemo prima Möglichkeiten und deshalb sind sie zwar ohne Behandlung gefährlich, mit Behandlung jedoch kann man von Heilung sprechen

Liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Maya,

hmm, warum die T-Zell-Lymphome schwieriger zu behandeln sind, weiß ich auch nicht ... wobei mein Mann ein B-Zell-Lymphom hat und anfangs niemand wirklich den T-Zellen viel Bedeutung zugemessen hat. Ich kann mir aber vorstellen, dass vielleicht deshalb das Lymphom auf die erste Therapie (R-CHOP) nicht gut angesprochen hat. Danach waren ja auch die CD20-positiven B-Zellen verschwunden - Rituximab hat also gewirkt, aber leider waren nicht alle Krebszellen CD20-positiv ... Na ja, momentan können wir uns ja wirklich nicht beklagen, meinem Mann geht es gut, und wir hoffen, damit das Gröbste hinter uns zu haben.
Übrigens darfst Du immer fragen, auch wenn die Fälle nicht 100 % vergleichbar sind - vieles ähnelt sich ja doch. Und es gibt so viele verschiedene Lymphomarten, ich weiß gar nicht, ob hier zwei mit exakt der gleichen Art unterwegs sind ...

Liebe Grüße
flautine

[flautine]

Hey Beate,

irgendwie sind wir heute immer zeitgleich hier, wie? Beim nächsten Mal gibst Du einen aus!

Hallo Nicole,

willkommen zurück aus dem Urlaub! Wie geht es Dir/Euch? Hast Du noch ein bisschen frei? Muss mal wieder nachlesen, ich weiß gar nicht, ob ich bei Dir alles gelesen habe ...


Liebe Grüße
flautine