Diagnose am 21.08.2009

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema, Renate, Eva, Beba!!!!!!!

Ganz leib von euch, daß ihr alle an mich denkt,also wenn soviele Daumen gedrückt werden kanns ja nur gutgehn, danke


Ich drück euch alle

Elfriede

[Elfriede Rottensteiner]

Eine Berichtigung, hab natürlich LIEB gemeint, aber ab und zu schreibt man halt einen Blödsinn


Nochmals liebe Grüße Elfriede

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo ihr Lieben!!!!!

Spät aber doch melde ich mich.War heute eine lange Besprechung, hab dem Arzt mal ein Loch in den Bauch gefragt. Er hat mir wirklich alles erklärt was ich wissen wollte.
Doch wie ich ja vermutet hab,wird nächsten Mittwoch ein CD gemacht,sie wollten zuerst noch warten,doch es sind ja wieder ein paar neue Knoten dazugekommen,darum wird das Innenleben angeschaut. Am Freitag muß ich wieder zu ihm gehen. Nächste Woche ist eine Knochenmarkpunktion vorgesehen, dann wird entschieden.
Nun sie möchten mich ja in die Stilstudie hineinbringen, die wird bei uns erst in ca. 3 Wochen freigegeben.Ich fragte dann wie eine Standardtheraphie aussieht und das ist die CHOP.
Ich kann jetzt nur hoffen, daß ich in die Stil. aufgenommen werde.
Ich weiß nicht ist die Chop eigentlich schon nötig.
Jetzt hab ich auch die genaue Beschreibung von dem blöden Viech:
Folikuläres Lymphon Grad 1, Stadium 4.
Was glaubt ihr ,soll ich mich gegen die Chop wehren oder ist sie angebracht????????????????????????

Ich weiß nicht ,irgendwie hab ich gegen die Chop eine Abneigung, fragt mich nicht warum, es heißt ja immer bei unseren Befund reicht zuerst etwas milderes.

Noch was ,meine Meinung zu dem Arzt ist sehr gut, ich hab ihn heute wirklich gelöchert ganze 1 1/2 Std.,und er hat sich wirklich bemüht.

Bitte schreibt mir eure Meinung dazu....................


Liebe Grüße Elfriede

[Aya]

Hallo Elfriede!

Ich habe ja fast die gleiche Diagnose: follikuläres L., Grad 1, Stad. 3. Bei mir hieß es zuletzt: solange wait & watch wie möglich, und - falls B-Symptome auftauchen - R-Bendamustin, KEINE R-CHOP. Diese wäre "mit Kanonen auf Spatzen schießen", so der Arzt wörtlich.

Ich bin auch in Salzburg, allerdings in einem anderen Krankenhaus.
Vielleicht holst du noch eine Zweit- oder Drittmeinung ein, so wie ich dir in einer PN von mir erzählt habe? AKH Linz ist erstklassig, ebenso Großhadern in München, das von uns ja auch nicht allzu weit weg ist.

Liebe Grüße!

[Zwilling6655]

Hallo Elfriede,
ich habe die selbe Diagnose wie Du. Ich würde auf jeden Fall mich wieder für Bendamustin entscheiden. Mein DOC wollte mir auch die CHOP verpassen, das hab ich aber abgelehnt. Bei Benda gehen keine Haare aus und sie ist wesentl. verträglicher wie CHOP. So ganz ohne Nebenwirkungen ging es bei mir aber trotzdem nicht, kannst Du in meine Thead lesen. Ich hatte mir auch eine Zweitmeinung eingeholt, die war identisch mit der meines Doc`s.; ein Fehler kann es auf gar keinen Fall sein. Ich habe R/Benda außerhalb der Studie bekommen.Wenn die Stil-Studie bei euch in Kürze anläuft würde ich mich auf jeden Fall dafür entscheiden, weil du dann eine Erhaltungstherapie von 2 od. 4Jahren hast.
LG Karin

[eva weiss]

Liebe Elfriede!
Kann Dir in diesem Fall gar keine Ratschläge geben,da ich doch einen ganz anderen Typ hatte und darüber nicht viel weiß.Will Dir nur alles Gute wünschen und dass Du die für Dich optimalste Behandlung bekommst,wie ich sehe,gibt es hier viele vom gleichen Typ betroffene die Dich da am Besten informieren können.
Einen schönen Sonntag,liebe Grüße Eva

[Zwilling6655]

Hallo Elfriede,
habe dir in meinem Thead geantwortet - sorry.
Gruß Karin

[Zwilling6655]

Hallo Elfriede,
du fragst wie es mir jetzt geht!!!! Ich sage immer erstmal " mir geht es gut", aber dann kommt doch was. Meine Gliederschmerzen sind immer noch da, aber nicht mehr so schlimm. Seit 6 Wochen bin ich erkältet u. bekomme es nicht los. Auch sind meine Leukowerte seit der Chemo noch ziemlich niedrig, aber der Doc sagt, das wäre normal. Sonst kann ich mich nicht beschweren. Auch während der Chemo, bis auf die ersten beide Male, ging es mir relativ gut. Ich war 2 Wo. krankgeschrieben u. dann bin ich 2 Wo. arbeiten gegangen bis zur nächsten Chemo.
Schönen Abend noch Karin

[Mottema]

Hallo Elfriede,

ich habe ja auch die gleiche Diagnose wie Du. Ich hätte mich auch gegen die CHOP gewehrt. Nun soll ich ja (falls es denn doch noch klappen sollte) R-Benda in der StiL-Studie bekommen und halte das für die beste Lösung. Ich hätte ja auch gerne die Rituximab-Monotherapie gemacht wie Mirijam (die übrigens auch die gleiche Diagnose hat), aber bei mir paßte das leider nicht (mehr).
3 Wochen sind keine allzu lange Zeit bei einem indolenten/niedrigmalignen/Grad1- Lymphom und die Zeit solltest Du Dir ruhig nehmen, wenn es nicht wirklich drängen sollte.
Mal sehen, vielleicht gehen wir ja dann beide gleichzeitig da durch...
Wie geht es Dir denn jetzt? So richtig viel Klarheit hat die Warterei ja scheinbar noch nicht gebracht. Laß Dich nicht verunsichern, Du machst es genau richtig, dass Du erst einmal versuchst, Klarheit zu bekommen. Und selbst wenn es den Ärzten nicht immer gleich paßt: gut informierte Patienten mit einer eigenen Meinung haben erwiesenermaßen die besten Vorraussetzungen für eine erfolgreiche Therapie!

Ganz liebe Grüße
Mottema

[eva weiss]

Liebe Elfriede!
Möchte Dir nur ein paar Grüße und gute Wünsche dalassen.Ich hoffe,es geht Dir den Umständen entsprechend gut und Du bist schon zu einer für Dich richtigen Entscheidung gekommen.
Alles Gute und ein schönes Wochenende,mach's gut Eva

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Eva!!!!!

Danke für die guten Wünsche,wünsch dir auch einschönes Wochenende!!!!


Hallo Mottema!!!!

War heute wieder im Spital, wir haben die CT werte besprochen,da ja wieder mehrere dazugekommen sind u. die anderen sich vergrößert haben,werden die Ärzte besprechen, es wird am Montag die Stil- Studie freigegeben, mein Arzt meinte er ist sich fast sicher , daß ich da hineinkomm, es wäre auch in ihrem Interesse. Am Dienstag muß ich anrufen, dann weiß ich genau Bescheid.
Hab noch gefragt wie lang es dann noch dauert, er meinte 2oder 3 Wochen,
ich glaub wir fangen wirklich ziemlich gleich an.


Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallo Elfriede,

ich kann Dich gut verstehen, so langsam merke ich auch, dass die Aufregung kommt. Wir werden beide sehen, wenn es erst los geht, ist es gar nicht so schlimm. Meine Teilnahme an der Studie ist noch nicht ganz klar, heute wird noch mal untersucht und Rituximab getestet.
Deine Studienteilnahme wird schon klappen - was für ein gutes Timing, dass sie gerade jetzt, wo Du sie brauchst, freigegeben wird.

Alles Gute und viel Geduld weiterhin,
Mottema

[Mottema]

Hallo Elfriede,

dann hat die Ungewißheit ja nun endlich ein Ende! Geht es Dir denn jetzt damit besser?
Und wir fangen dann ja wirklich fast gleichzeitig an - was sind schon die zwei Tage... Ich wünsche Dir eine schöne Zeit - ich genieße es sehr, dass ich noch ein paar Tage "frei" habe. Auch wenn wir ja wirklich nur die "gemütliche" Chemovariante bekommen und es uns im nächsten halben Jahr bestimmt sehr oft sehr gut gehen wird - eine Ausnahmesituation ist es ja irgendwie doch.

Ein fröhliches Wochenende,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!

Ja die Ungewißheit hat jetzt ein Ende, obs mir dabei besser geht kann ich momentan nicht sagen.
Ich hab gestern die Papiere alle mitbekommen , hab am Abend dann die beschriebenen Nebenwirkungen gelesen........hab mir gedacht....,,Prost Mahlzeit".Doch Gott sei Dank hab ich ja im Forum schon viel herausgelesen,sonst würde man die Panik bekommen.

Jetzt kann ich mir auch denken, warum ich eine Woche im Spital bleiben muß,
bei uns in Ö. ist Bendamustin nicht zugelassen,nur jetzt in der Studie.
Bei euch gibt es Benda. ja schon jahrelang.

Nun wünsch ich dir ein schönes Wochenende, Elfriede

[Mottema]

Hallo Elfriede,

die Nebenwirkungen sollte man besser gar nicht lesen. Letztlich steht ja sogar schon bei Kopfschmerztabletten, dass sie lebensgefährlich sind. Lass Dich nicht verrückt machen - hier schreiben so viele, dass sie die Therapie gut vertragen haben. Das schaffst Du auch!
Das Bendamustin ist ja früher in der DDR benutzt worden, weil es nichts anderes gab. Daher sind die Erfahrungen in Deutschland natürlich länger. Glück für uns beide, denn nun kommen wir in den Genuß, uns bei erwiesenermaßen gleicher Wirksamkeit mit wesentlich weniger Nebenwirkungen als bei R-CHOP rumschlagen zu müssen. Und selbst die wurde von so vielen gut vertragen. Also Kopf hoch!
Mir ist gerade aufgefallen, dass Du dann ja Sylvester und Neujahr Infusionen bekommst. Das ist ja blöd! Andererseits bist du zu Weihnachten vermutlich topfit - und das mußt Du ja sicher mit Deiner großen Familie auch sein. Und letztlich: Hauptsache, wir machen unseren Untermietern ein Ende - und das werden wir!

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag,
Mottema