Tonsillenkarzinom - Familie hoffnungslos überfordert

[Neuberlinerin]

Liebe alle,

bei meinem Onkel ist vor wenigen Wochen das CUP-Syndrom diagnostiziert worden, nun - drei OPs später: erst die Entfernung einer großen Metastase an der linken Halsseite, dann eine halbseitige Neck Dissection, dann eine extensive Mandel-OP - heißt es, der Primärtumor habe sich in der linken Mandel befunden. Jetzt stehen Chemo und Bestrahlung an.
Nun das eigentliche Problem: Mein Onkel liegt im Krankenhaus und erholt sich nur sehr langsam. Meine Tante allerdings ist so überfordert, dass sie inzwischen überhaupt nicht mehr mit den Ärzten spricht. Auch Internetrecherche oder IRGENDWELCHE andere Wege geht sie nicht, keiner von beiden hat bisher eine Zweitmeinung eingeholt usw. usf. Ihr O-Ton (gerade am Telefon): Sie habe keine Lust auf weitere Recherche, man könne sich ja nicht über ALLES informieren !!! Nicht mal die typischen Grading/Staging Angaben sagen ihr irgendetwas - sie hat keine Erklärung von den Ärzten eingefordert. Dass die Ärzte neulich meinten, es handle sich um eine Standarddiagnose und sie würden jetzt einfach die Standardtherapie durchführen, reicht ihr völlig aus. Ich weiß ja nicht, wie ihr das seht, aber ich finde das extrem verantwortungslos... Wenn man sich überlegt, dass mein Onkel so was selbst momentan nicht recherchieren kann und evtl. sein Leben davon abhängt, dass seine Angehörigen sich deshalb für die bestmögliche Diagnostik und Therapie einsetzen!!

Hier nun aber meine eigentliche Bitte:
Am Telefon hat meine Tante mir folgende Werte vorgelesen, die sie selbst wie gesagt überhaupt nicht einschätzen kann - ich bin zwar mit Grading und Staging ungefähr vertraut, konnte dieses Kuddelmuddel aber auch nicht vernünftig interpretieren:

PT2
PN2b
C2/2, L1, V0, lokal R0 (bezieht sich wohl auf die erste Metastase)
Stadium IVa
M 8094/63
ICD-0: C09.9, C01 ...

... und an dieser Stelle hatte meine Tante keine Lust mehr weiter vorzulesen - sie hält das alles für nicht wirklich wichtiges Ärztelatein...

Vielleicht könnte einer von euch seine Einschätzung dazu abgeben? Insbesondere die Angaben in der 3. Zeile verstehe ich nicht (bis auf R0). Und der M-Wert scheint mir völlig rätselhaft, wie wollen die denn so viele Metastasen zählen?? Oder muss man das ganz anders deuten?

Ich wäre euch auch dankbar, wenn ihr mir ehrlich sagen würdet, ob ich zu hart mit meiner Tante ins Gericht gehe (haben uns gerade am Telefon richtig gestritten, weil ich so schockiert war und nach diesen Sprüchen echt nichts mehr zu sagen wusste und sie mich dann angefeindet hat, ich würde ihr alles vorschreiben wollen... dabei hatte ich nur gesagt, dass die TNM-Angaben enorm wichtig und zentral sind. Aber dann habe ich natürlich zurückgefeindet, weil sie mich mehrmals krass missverstanden hat und nicht gelten ließ, dass ich immer wieder sagte "Das habe ich nicht gesagt und auch nicht gemeint!"). Ich weiß ja, dass eine Krebsdiagnose einen auch als Angehörigen völlig fertig macht (meine Mutter hatte auch Krebs, ich weiß, wie Angehörige sich fühlen!!!), aber ich finde, das ist kein Grund, sich nicht mal mit den Grundzügen dieser Erkrankung zu befassen - und wenn man es in den ersten entscheidenden Wochen der Diagnostik und Therapieplanung in den Sand setzt, kann das ja hinterher böse Folgen haben...!! Oder meint ihr, dass ich völlig übers Ziel hinausschieße? Vielen, vielen Dank schon im Voraus für eure Antworten!!

[klaus65]

Hallo Neuberlinerin,

dein Bericht liest sich als wenn bald die Welt untergeht und nur Du kannst sie retten.Wenn Du alle Werte zusammen gepuzzelt hast wird dann der Therapieplan von Dir erstellt?
Vielleicht ist deine Tante nicht überfordert sondern wünscht sich einfach keine Einmischung.Wenn bei mir sich Nichten und Neffen so einmischen würden wäre es an der Zeit ganz laut STOP zu rufen.Hast Du gefragt ob sie deine Hilfe und in der Art überhaupt wollen?Es gibt nichts schlimmeres wie selbsternannte ,,Spezialisten“ wo alles besser wissen wie die Ärzte und dann noch ihre Hilfe aufdrängen . Denke mal darüber nach menschliche Hilfe anzubieten und das Medizinische den Ärzten zu überlassen.
Deine Hilfsbereitschaft in Ehren aber ich könnte mir vorstellen das die Leute jetzt niemand brauchen der zusätzlich Wirbel macht.Deswegen sind sie nicht überfordert.

Gruß Klaus

[Neuberlinerin]

Hallo Klaus,

erst einmal danke für deine Antwort!
Ich hatte befürchtet, dass mein Engagement genauso erscheint - wie lästige und auch überflüssige Einmischung. Ich habe auch inzwischen beschlossen, mich nicht mehr "einzumischen".
Allerdings möchte ich Folgendes anmerken: Ja, meine Tante UND mein Onkel hatten mich darum gebeten, mich zu informieren.
Zweitens: Meine Tante war schon lange vor dieser Diagnose mit den einfachsten Alltagsaufgaben chronisch überfordert und ist aus diesem Grund z. B. seit Jahren nicht mehr berufstätig. Das konntest du natürlich nicht wissen.
Drittens: Ich habe nie behauptet, eine "bessere Therapie" anbieten zu können und ich verbitte mir auch, mich als "selbsternannte Spezialistin" darzustellen. Ich habe nirgendwo behauptet, alles "besser zu wissen als die Ärzte". Im Gegenteil hatte ich darum gebeten, mir die zitierten Angaben zu erklären. Wie kommt es, dass du das als Besserwisserei bezeichnest?
Insgesamt kann ich nur sagen: Ich habe inzwischen vor allem durch dieses Forum festgestellt, dass viel davon abhängt, ob und wie entschieden man sich für die bestmögliche Diagnostik, Therapie und Nachsorge einsetzt und dass man sich weiß Gott nicht immer einfach auf die Ärzte verlassen sollte, und wenn ICH mit einer solchen Diagnose nach 3 OPs im KH läge, würde ich mir sehr wünschen, dass sich meine nächsten Angehörigen mehr und gründlicher über diese Krankheit informieren, so lange ich es nicht selbst kann.

Übrigens - was die menschliche Hilfe angeht: Ich habe vor zwei Wochen, als mein Onkel nach einer der OPs im Krankenhaus lag, besagte Tante 3 Tage lang Tag und Nacht gepflegt, als sie mit einer schweren Magen-Darm-Grippe im Bett lag. Ich denke nicht, dass ich mir zuwenig menschliche Hilfe und Anteilnahme zuschulden kommen lasse. Aber insgesamt hast du völlig recht, ich kann da nichts machen außer Optimismus vermitteln, denn es ist weder meine Krebserkrankung noch mein Ehemann.

Viele Grüße und gute Nacht.

[jesse58]

warum schon wieder ein neuer tonsillenkarzinom nehmt doch den wo wir alle schon schreiben .erstens bekommst du da eher kompetende anwort auf deine fragen und zweitens wird er von viel mehr betroffenen und angehörigen besucht.
mfg
jesse58
bernd und syrta