Verdacht auf VIN-bevorstehende Stanzbiopsie

[Rine]

Hallo Ihr Lieben,
bin heute wieder aus dem KH nach Hause gekommen, bin an vier Stellen (alle etwa 2euro stück groß) gelasert worden. Leider haben sie natürlich eine kleine Stelle vergessen, aber die kann ich auch noch bei nem Darmatologen rausmachen lassen. Die ersten beiden Tage waren ÜBRHAUPT nicht schlimm. Kaum Schmerzen, hab auch nur ganz wenig Schmerzmittel gebraucht... Alles gut.
Aber leider zu früh gefreut, die trockene Zeit ist vorbei und nun geht die sekretorische Phase los. Sieht eklig aus und tut schon einbißchen mehr weh als gedacht, aber gott sei dank beim Urin lassen nicht so schlimm und nur kurzweilig AUA. Ich schmier halt jetzt viel und nehm hier und da ein weng novalgin tropfen, die wahnsinnig schnell und gut helfen.
Nun kann ich nur hoffen, dass die Sache schnell ausheilt und ich bald den Sommer genießen kann.
Warum hört man denn hier so gar nichts mehr von Euch??
Tiffany???? Florinda??? Wo seid ihr denn alle??
LG
rine

[Florinda]

Hallo Ihr da draußen!!!

Ich bin echt heute wieder aus der Klinik zurückgekommen, nach 12 Tagen. Es hat sich doch gezogen , weil ich nach der OP einem mittelschweren (für mich war er sauschwer) Magen Darm Blasen-Infekt hatte , der gut 3 Tage dauerte und den eigentlichen Grund meines Aufenthaltes fast in den Schatten stellte....

Mehr schreib ich dann morgen. Ist schon spät.

Jedenfalls gehts mir gut und das hoffe ich natürlich von all den Mitlesenden hier auch!!!

Liebe Grüße und eine geruhsame Nacht

Florinda

ach , und Rine: Novalgin?? Kenn ich nicht! Was ist das?

[Rine]

Hallo Florinda,
schön, dass auch du wieder daheim bist. Du klingst sehr positiv!!! Kann ich von mir nicht behaupten- so schmerzhaft hätte ich mir das nicht vorgestellt. Es ist jedes Mal eine Überwindung, da unten hinzuschauen, wenn ich es reinige:-(. Sieht grauenhaft aus, tut höllisch weh und brennt..
Novalgin ist ein schmerzmittel, hab nun aber seit gestern Ibuprofen mit dazu genommen und Arnica, da die Schmerzen eucht kaum auszuhalten sind.
Freu mich, wieder mal was von Dir gehört zu haben.
LG bis bald
Rine

[Florinda]

Oh je, arme Rine ...

klingt echt bös...bleib tapfer und denke dran: Alles geht vorbei...

Ich merke momentan jeden Tag eine Besserung. Die Hauptwunde an der Vulva hat eigentlich von Anfang an keine Probleme gemacht, bei mir sind die Leistenbeugen das Thema, dort, wo die Wächter - Lymphknoten entfernt wurden. Seit heute sind sie immerhin nach außen dicht. Ich hab gar nicht gewusst, wie dünnflüssig Lymphe ist! Haben sich halt unschöne und leicht drückende Knubbel gebildet, die aber langsam lernen sollen, ihre Flüssigkeit ins Körperinnere abzugeben. Nie hätte ich gedacht, dass ein so minimaler Eingriff ins lymphatische System solche Probleme, wie Ödeme, Wasser im Gewebe usw machen können. Noch vor wenigen Tagen hatte ich doppelten Umfang in der Körpermitte, unterschiedlich dicke Beine, eine mammutmäßig angeschwollene Vulva...und dachte, das wird NIE besser und ich bleibe bis ewig so ein unförmiges Monster! Und dann ging alles ganz schnell, mein alter Körper, bzw was von ihm übrig geblieben ist nach 11 Tagen Klinik zeigte sich wieder....Dies allen , die das eventuell mal erleben und am Verzweifeln sind: Es wird wieder!!!!!!!

Allen ganz liebe Grüße

Und dir ganz feste Daumen drücken, dass die Schmerzen besser werden!

und was ist eigentlich mit tiffany?

Florinda

[julia1002]

Hallo!

Ich bin neu in diesem Forum und eigentlich ist es auch nicht ganz das richtige für mich aber ich habe viele Fragen und finde sonst einfach nichts im internet.
Bei mir wurde vor 1,5 Monaten eine VIN II und eine CIN II festgestellt. CIN II mittels konisation entfernt, VIN II mittels Laser, leider haben sie bei der OP gepfuscht und nur einen Teil davon entfernt.
Mittlerweile bin ich bei einem Arzt der viele Patientinnen mit diesen Problemen behandelt. (hatte einige sehr inkompetente Ärzte davor).
Er will nun die völlige Abheilung der OP Wunden abwarten und dann nochmal vier Biopsien durchführen. Mit 5%iger Essigsäure hat er noch weitere betroffene Stellen gefunden, eine direkt neben der Klitoris und eine am After und einige weitere. Sehr unangenehme Stellen und ich habe Angst vor den Wundschmerzen nach der Biopsie. (Hatte schon eine an der hinteren Komissur)
Hatte von euch jemand eine Biopsie am After??? Frage mich wirklich wie das die Tage darauf wohl sein wird.
Abgesehen davon halte ich diese Warterei einfach nicht aus. Ich habe Angst dass aus einer Stufe II in dieser Zeit Stufe III oder Schlimmeres werden könnte. Wie lange hattet ihr diese Zellveränderungen bereits?

Mein Arzt möchte nicht nochmal lasern oder schneiden, er hat mir eine Aldara-Therapie vorgeschlagen. Das ist eine Creme die lokal an den betroffenen Stellen angewendet wird. Sie löst eine Entzündung aus die mein Immunsystem auf den HPV-Virus aufmerksam machen soll, damit ich den los werde, da es sonst immer wieder zu Rezidiven kommen kann. Hat von euch jemand schon mal davon gehört. Soll relativ schmerzhaft sein (weil Entzündung) aber sie haben ganz gute Erfolge damit erzielt.

Ich weiß dass es mich lang nicht so schlimm erwischt hat wie euch, aber ich wäre euch wirklich sehr dankbar wenn ihr mir meine Fragen beantworten könntet. Ich haben einfach riesen Angst dass es Krebs wird. Keine Ahnung wie schnell das geht.

Fragen nochmal zusammengefasst.
Wie lange hattet ihr Zellveränderungen bis Krebs diagnostiziert wurde.
Hatte jemand von euch eine Biopsie am After, und wie schlimm ist das.
Hat jemand Erfahrung mit Aldara (Immoquid)

Ich hoffe ich bekomme hier ein paar Antworten bzw. Kontakt zu Frauen die meine derzeitigen Ängste verstehen.

[Florinda]

Hallo liebe Julia!

Gerne möchte ich dich erst mal trösten

Mein Fall damals war ganz anders gelagert, wie du ja sicher nachlesen konntest.

Deshalb kann ich dir auf deine konkreten Fragen leider keine Antworten geben!


Ich wollte dir nur mein Mitgefühl ausdrücken. Bei mir ist alles gut ein Jahr her, mittlerweile ist alles verheilt und ich habe keine Beeinträchtigungen mehr.

Auch du wirst das eines Tages von dir schreiben können, da bin ich mir ganz sicher, und dass das bald der Fall sein wird, dafür drück ich dir ganz fest die Daumen! Ich kann gut nachfühlen, wie das ist, wenn man mit der Diagnose ganz frisch konfrontiert ist: viel Angst, Fragen, Unsicherheiten...Ich hoffe du bekommst noch die Antworten, die du erst mal brauchst!

Alles Gute für Dich!!

Herzliche Grüße
Florinda

[tiffany]

Hallo Julia,

das kommt mir bekannt vor, dass die VIN Dysplasien nach der Laservapo nicht weg sind. So ist es bei mir jedesmal. Die VIN II bleiben so und die VIN III gehen in die VIN II Stufe. Genauso ist es bei meinen VAIN Dysplasien. Denn der Laser dringt nur in die oberste Schicht ein. So, dass die mittlere und untere Schicht bestehen bleiben. VIN Dysplasien entstehen sehr, sehr langsam. Da die Zellen sich an der Vulva viel langsamer teilen, wie am GMH (CIN).
Ich hatte keinen grossen Erfolg mit Aldara. 1 Monat nach Ende der Therapie, bekam ich den VAIN III.
Die Therapie an sich sollte man 4-6 Monate durchführen. Dafür muss dein Arzt aber einen Antrag bei der KK stellen. Denn Aldara, hat keine Zulassung für Krebsvorstufen am GMH+Scheide+Vulva. Sondern nur für Feigwarzen. Es gibt auch bis heute keine aussagekräftigen Studien, ob Aldara wirklich gut für Krebsvorstufen der weiblichen Genitalien geeignet ist.
In erster Linie, dient die Creme dazu, eine Wunde zu verursachen. Um das Immunsystem nach dort unten zu locken. In der Hoffnung, dass das Immunsystem die Krebsvorstufen+HP Viren bemerkt und mitbeseitigt.

Bis auf die grossen Schamlippen, ist mittlerweile fast alles bei mir mit Vorstufen befallen. Auch die Scheide und seit neustem der Dammbereich (VIN III). Dort wurde eine Probe entnommen+Laservapo. der Dammbereich, hat am längsten gebraucht, um zuheilen. Aber es war auszuhalten.

Meine Dysplasien bestehen wissentlich jetzt im August 7 Jahre. Es begann am GMH (5 mal CIN III) und ging nach der GM Entfernung in der Scheide weiter und breitete sich dann an der Vulva aus und seit neustem im Dammbereich.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen?!

LG

[julia1002]

Danke für eure raschen Antworten, hab noch gar nicht damit gerechnet.
Tiffany, du hast mir nicht gerade rosige Aussichten geschildert. Es ist wirklich furchtbar dass du das schon so lange hast. Und es lässt mich ein wenig verzweifeln da ich dachte Aldara wäre meine letzte Chance das Zeug los zu werden. Das ständige schneiden und lasern kann ja auch keine Lösung sein. Andererseits habe ich natürlich auch starke Bedenken mir über 4-6 Monate eine Entzündung zu verursachen. Gerade da unten sollte das doch nicht sein. Frage mich auch welche Langzeitschäden das verursacht. Ich habe jetzt noch einen Monat Zeit um mir zu überlegen ob ich das mit Aldara machen will oder nicht. Ich gehe auch demnächst zu einem Energetiker, wenns nichts hilft dann schadet es bestimmt auch nicht. Habt ihr auch irgendwelche Erfahrungen mit alternativer Medizin?
Tiffany, wie lebst du schon so lange damit? Wie gehst du damit um?
Danke nochmal fürs Zuhören und Antworten, es ist nicht leicht damit umzugehen, auch wenn ich viele Leute in meinem Umkreis habe mit denen ich darüber reden kann, ist es doch nochmal was anderes mit Menschen zu reden die Betroffen sind. Vielen lieben Dank.

[tiffany]

Hallo Julia,

ich muss ja damit umgehen können. Denn es bleibt mir ja nichts anderes übrig. Denn mittlerweile, wurde ich als nicht mehr heilbar eingestuft.
Mein Körper ist nicht in der Lage die HP Viren abzuwähren. Ich denke nicht, dass dies bei dir auch der Fall ist. Ich denke mit der Zeit, wird sich das ganze bei dir bessern. Bei Viren braucht das Immunsystem länger, wie bei Bakterien um sie als fremd zu erkennen.
Ich würde an deiner Stelle den L1+p16 Test machen lassen. Beide Testergebnisse, geben eine gute Aussage, ob die Dysplasie von alleine ausheilt oder nicht.

Wie alt bist du, wenn ich fragen darf.

LG

[julia1002]

Was genau ist dieser L1 P16 Test, kann ich das auch bei meinem Hausarzt machen. Das ist der einzige dem ich wirklich vertraue, habe ihm aber bisher noch nichts davon erzählt.
Ich bin 29.
Ich habe auch irgendwie das Gefühl dass es sich vielleicht ganz von alleine erledigen könnte. Aber mein erster Gedanke war, sofort weg damit.
Kann es sein dass VINs und VAINs hartnäckiger sind als CINs? Habe von vielen Bekannten gehört dass sie CINs hatten und die nach der Entfernung nie wieder kamen.
Werde mich heute mal mit einer Geburtstagsfeier ablenken so gut es geht.

lg julia

[tiffany]

Hallo Julia,

das L1, ist das Hauptkapsidprotein der HP Viren und entsteht im Reifeprozess der Viren. Wenn der Virus die Zelle verlässt, bleibt das L1 zurück und dient dem Immunsystem als Stimulanz "fremd". P16, zeigt an, ob eine unnatürliche Mutation in der Zelle aktiv ist.

Beispiel Testergebnisse:

L1 positiv und p16 negativ. Dann heilt höchstwahrscheinlich die Dysplasie selbst bei einem schwächelnden Immunsystem binnen eines Jahren zu 90% von alleine aus.

L1 negativ und p16 positiv.das zeigt auf, dass die Dysplasie zu 95% voranschreiten wird.

VIN und VAIN´s sind nur schwerer in den Griff zubekommen, wie CIN Dysplasien. Da die Lasertherapie nicht so wirksam ist, wie eine Schlingenkoni!
Diese Test´s, kann nur dein Gynäkologe machen. Da dafür Abstriche (GMH,Vulva, Analbereich) benötigt werden. Es sei denn, dein Hausarzt hat dafür die nötigen Sachen?!

Viel Spaß bei der Feier und lenk dich ab!
LG

[julia1002]

Hallo ihr alle!

Kurze Frage an Tiffany:
Habe gerade einen Befund gefunden auf dem steht p16/ki67 positiv und irgendwas von immunzytologische Untersuchung. Von L1 steht nichts drauf. Ist das dann dieser Wert? Wenn ja dann siehts ja eher nicht danach aus als würde das von alleine weg gehen.

Fühl mich ein bisschen im Stich gelassen von den Ärzten. Man wird behandelt wie ein kleines Kind dem man nichts erklärt weil es eh nichts davon versteht. Dabei sollte es einem erwachsenen Menschen doch selbst überlassen sein wie er sich behandeln lässt und dazu benötigt man nun mal Fakten. Meine VIN ist übrigens nicht nochmals aufgetreten sonder war eine Woche nach der OP immer noch da und hat ausgesehen wie vorher, keine Spuren von Laser. Die haben das denk ich mal einfach nicht gründlich gemacht. Ich hab vor der OP 3 versch. Ärzte gefragt ob ich diese Veränderungen auch noch wo anders haben kann, da es nahezu überall juckt und Pilzmittel (selbst Tabletten) nichts gebracht haben. Die Antwort war "nein, nein". Erst der Arzt den ich mir selbst gesucht habe hat dann mal den Test mit 5%iger Essigsäure gemacht. War nicht recht aufwendig und ich frage mich warum das bis dahin noch niemand gemacht hat, trotz nachfragen. Irgendwie hab ich einfach das Gefühl dass das von den meisten Ärzten nicht ernst genommen wird und man als Google-Hypochonder abgestempelt wird. Da wird lieber im Intimbereich herum geschnitten was das Zeug hält, ohne die Patientin ordentlich aufzuklären. Und es ist nicht so leicht sich kurz nach so einer Diagnose selbst auf die Beine zu stellen. Bis die Panik und die Verzweiflung nämlich mal abgeklungen ist dauerts einige Zeit. Hab das Vertrauen in Ärtze ein wenig verloren, speziell in meine FA.
Musste das jetzt mal kurz loswerden. Denke ihr hatten sicher alle mal ähnliche Erfahrungen.

lg und ein schönes Wochenende

Eine Frage noch:

Nehmt ihr alle die Pille?
Mein Arzt hat mir gesagt dass die Pille die Chancen zur Abheilung verschlechtert. Bin sowieso noch nie ein Freund solcher Hormonpräparate gewesen, aber hab die Pille doch lange aus praktischen Gründen genommen, abgesetzt und wenige Monate vor dem ersten schlechten Befund hab ich damit wieder angefangen, psychisch gings mir in der Zeit auch sehr schlecht und ich war sehr oft krank im letzten halben Jahr.
Tut mir leid dass ich hier grad so viel Platz brauche, hab einfach noch so viele Fragen.

lg Julia

Ah und noch eine Frage.

hab mich über den P16 und L1 Wert ein bisschen informiert. Kann der P16 auch wieder verschwinden, also L1 irgendwann doch wieder positiv sein wenn sich mein Immunsystem verbessert.

lg julia

[tiffany]

@ Julia,

ist doch nicht schlimm, wenn du soviel Platz brauchst. Man sollte nur versuchen es in einem beitrag zu packen.
Du kannst gerne fragen!
P16+Ki67+L1, sind die immunhistochemischen Test´s. Aber der L1 scheint nicht gemacht worden zu sein! Der würde sonst auch extra für sich stehen.

Wenn man jahrelang eine sehr hochdosierte Pille genommen hat, so kann es Krebsvorstufen begünstigen. Genauso wie der Faden von der Kupferspirale. Rauchst du?

Das L1, ist nur bis zu einem Schweregrad von CIN,VIN,VAIN II nachweisbar. Bei schweren Krebsvorstufen, hat sich die Zelle soweit verschlüsselt, dass das L1 nicht mehr nachweisbar ist. Das ändert sich auch dann nicht mehr. Wenn die Mutation, die der p16 Test anzeigt einmal aktiv ist, so wird sie, soweit ich es weiß auch aktiv bleiben. Dann liegt es am Immunsystem, die Zelle zu bekämpfen.
Das ist aber bei einer Krebsvorstufenzelle gar nicht so einfach. Denn von aussen, sieht diese z.B. aus, wie der Baustein "tiffany" also meine Zellen. Innendrin aber sind sie entartet und das dauert, bis das Immunsystem wenn überhaupt das bemerkt und dann läuft vorher ein System von anderen Immunsystemzellen ab, bevor die Abwehr (Leukozyten oder Makrophagen oder T-Killerzellen u.v.m) kommt und angreift!

LG

[julia1002]

Danke für die Erklärung... dann werd ich das nochmal testen lassen, von L1 steht nichts auf dem Befund.
Hab die Pille ca. 10 Jahre lang genommen, allerdings wie man mir sagt eine nur sehr leichte, was immer das bedeutet. Ja ich rauche, habs ein wenig eingeschränkt aber ganz aufhören konnte ich noch nicht. Ist natürlich nicht sehr klug.

[tiffany]

Hey Julia,

hast du dich entschieden, ob du die Therapie mit Aldara beginnst? Ich persönlich denke, es ist einen Versuch wert. Besser, als gar nichts (ausser Op´s) tun zu können!


LG