Zust. nach Whipple - BSDK + viele Fragen

Hallo Kerstin,
erst einmal viele liebe Grüsse an Dich und Deine Mom und ich wünsche Euch viel Kraft. Leider hören sich ja die letzten Nachrichten nicht sehr erfreulich an.
Ich habe über die Chemo bei BDSK keine große Ahnung, aber ich will Dir kurz über die Chemo von meine Tochter berichten, wenn das auch eine andere Krankheit (Morbus Hogkin; Lymphdrüsenkrebs) war. Mittlerweile ist die Chemo 5 Jahre her und meiner Tochter geht es gut.
Natürlich war die Zeit während der Chemo nicht immer einfach, aber bei meiner Tochter hielten sich die ganzen Nebenwirkungen in Grenzen. Aber ich denke es war auch eine Frage der gesamten psychischen Einstellung dazu. Sie hatte sich während der Chemo 2 Ziele gesetzt:
1. da es die Jahrtausendwende war, wollte sie trotz Chemo nach New York zu Sylvester. Um es vorweg zu nehmen: Hat sie geschafft!
2. sie wollte ihr Abitur machen. (die Chemo lag genau während der Abi-Klausuren und Prüfungen). Auch das hat sie geschafft und ihr Abi mit 1,4 gemacht.
Vielleicht helfen Euch diese Zeilen ein wenig Mut zu schöpfen und vielleicht macht es ja auch Sinn sich ein paar Ziele zu setzen, was man noch unbedingt machen möchte.
Ganz liebe Grüsse

Hallo Detlef,

man kann leider nicht Äpfel mit Birnen vergleichen. Morbus Hodgkin hat eine 80-90%-ige Heilungschance - GOTT SEI DANK!!! - denn M.H. ist eine Erkrankung des hämatopoetischen Systems (Leukämie) das trifft überwiegend Kinder und Jugendliche. Bei einem inoperablen BSDK überleben lt. Statistik gerade mal 1% 3 Jahre; trotzdem Wunder gibt es immer wieder. Ich schreibe das nun nicht, um die Hoffnung zu nehmen, sondern der Realität in´s Auge zu blicken und für sich die richtige Entscheidung zu treffen. Wenn das Leben MIT Chemo nicht mehr lebenswert ist, sollte man vielleicht wirklich lieber die verbleibende Zeit geniessen, soweit man sich mit der Krankheit arrangieren kann.

LG
Gaby

Hallo Kerstin

Mein Vater macht seit November auch Chemo (Gemzar) und es geht ihm sehr gut dabei. Ich muss aber sagen, dass der Allgemeinzustand meines Vaters wohl etwas besser ist als der deiner Mutter. Auf jeden Fall sind die Nebenwirkungen wirklich gering... mein Vater fährt selber hin und zurück und geht nach dem Mittag (er hat die Chemo immer am Morgen) wieder zur Arbeit. Bei uns hat sich die Frage ob Chemo ja oder nein auch mal gestellt und ich habe für mich gedacht, dass ich irgendwann zurückblicken möchte und sagen können möchte, dass wir alles versucht haben, dass wir nichts ausgelassen haben. Ich glaube noch daran, dass wir eine Chance haben... auch wenn Chemo nicht immer helfen kann!

Liebe Grüsse
Andrina

hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden. lese immer noch sehr viel hier im forum. habe allerdings das letzte mal im september 2004 geschrieben. meinem papa geht es so lala. mal besser mal schlechter. er bekommt jetzt seit 2 jahren chemo, nach whipple op, die jetzt vier jahre zurückliegt. 2 jahre hatte es ja so ausgesehen, als sei diese gut verlaufen. dann wieder ein tumor. jetzt ist der tumor gleich groß geblieben und nicht mehr gewachsen (3,2 cm) noch keine methastasen an den organen, aber kleine absonderungen im bauchraum. noch kein wasser. aber er hat viel abgenommenn, vorher schon. hält sein gewicht. hat aber immer rückenschmerzen sehr stark und bauchschmerzen. der arzt sagte, man kann die chemo als erfolgreich ansehen und mein papa sein zustand sei ein mittelmaß. nur soviel zum thema chemo, für alle die sich da sehr unsicher sind. auch dir, kerstin. wir wissen jetzt nicht, ob WIR es als erfolg sehen können. mein papa lebt jetzt quasi seit zwei jahren mit neuem tumor. allen hier ganz viel kraft!!!

[Kerstin]

Hallo Lotte,

mit den 20% meinte ich, dass sie länger als 1 Jahr nach Diagnosestellung lebt.

Bei meiner Mom war die OP ziemlich heftig und sie hat sich bis jetzt nicht davon erholt. Essen und Verdauung klappt bis heute nicht richtig. Von zunehmen reden wir gar nicht, wir sind froh, wenn sie ihr Gewicht hält. Meine Mom hat mich schon oft gefragt, warum sie diese OP hat machen lassen, warum sie sich so quält - wenn es am Ende doch nichts bringt. Ich habe ihr dann immer gut zugeredet, ihr gesagt, dass dieser Scheißkerl weg ist - und nun?

Lotte, für deine Mom alles Gute !!

Am Donnerstag haben wir einen Termin beim Onkologen. Ich weiß, welche Frage ich ihm stellen werde !

Lieber Detlef,

ich weiß, dass Ziele wichtig sind. Wir haben uns auch ein Ziel gesteckt - meine Mom will nochmal umziehen. Wieder näher zu ihrem Kindlein in das schöne Voralbgebiet. Ich hoffe, dass wir was finden.

Dass schon viele Menschen eine Chemo gemacht haben und nach der magischen Anzahl der Jahre als geheilt erklärt wurden, weiß ich. Genauso gibt es auch Menschen, die nach der Tumorentfernung nichts gemacht haben und auch als geheilt gelten, z.B. Hildegard. Nur ist halt bei BSDK eine sauschlechte Prognose da. Ob das jetzt nur an der Tumorart liegt oder weil eben noch nicht so viel geforscht wurde - wahrscheinlich beides.

Ich freue mich, dass es deiner Tochter so gut geht und ich wünsche Euch, dass das auch so bleibt !

Liebe Andrina,

genau das ist es, was mir hauptsächlich Kopfzerbrechen bereitet. Wenn wir schon jetzt kaum schaffen, ein paar Gramm auf die Rippen meiner Mom zu bekommen, wie soll es denn dann bei der Chemo werden - wenn sie auch als nebenwirkungsarm gilt. Für deinen Vater auf jeden Fall weiter viel Erfolg bei der Chemo.

Liebe Tanja,

ich hoffe, dass ich in zwei Jahren auch noch hier über meine Mom schreiben kann. Dass dein Papa seit 2 Jahren mit dem neuen Tumor so gut lebt, ist klasse. Ich wünsche ihm noch ganz viele Jahre.

LG an Euch alle und danke für Eure Antworten.
Kerstin

Liebe Kerstin,

Weiss nicht ob Du Dich daran erinnerst, aber meine Mom hat genau während der Chemogaben diese paar Kilo zugenommen. Zwar war ihr am Tag der Chemo etwas flau im Magen, aber der nächste Tag war eine einzige Vergewaltigung des Kühlschranks. Und nicht nur das........es musste auch noch das griechische oder italienische Restaurant sein. Mannomann, was hat sie da gefuttert...ich habe mich oft gewundert wie das geht während einer Chemophase.Lediglich hat sie über "Geschmacksverirrungen" geklagt, manches hat entweder zu bitter oder zu süss geschmeckt nach der Chemo. Aber die Chemo kann durchaus dazu beitragen, dass ein paar Pfunde dazu kommen. Bei meiner Mom war das so. Ach liebe Kerstin, wenn man nur wüsste, was man richtig macht. Ich weiss echt, was Du jetzt durchmachst! Wenn ich nur helfen könnte!!!!!!
Ich kann nur ganz feste an Dich und Deine Mama denken und hoffen.
Ich drück Dich
Gabi

Liebe Kerstin,

die Gedanken deiner Ma sind nur zu verständlich.
Berechtigt ist die Frage warum diese Op, wenn es
doch nur teilweise etwas gebracht hat.

Ging es deiner Ma vor der OP auch schon schlecht?

Habe versucht, hier einiges aufzuholen, da ich nicht
mehr reglmäßig im Forum war. Doch ich stelle gerade
fest, wieviel ich verpasst habe...

Bis auf drastische Gewichtsabnahme ging es meiner Ma
eigentlich gut. Nach ihrer Kreuzfahrt lag sie einige
Tage flach, man schob es auf einen Magen-Darm -Virus.

Und dann diese Diagnose. Es folgte eine Op- wochenlang Kh.
Lange Zeit intensiv. Sie verweigerte alles! Doch dann
mit der Reha ging´s bergauf. ( Na bei dem Essen im Kh,
Gemüse nur in Wasser.... igitt)

Es folgte ein schöner Sommer. Sie hat viel unternommen,
gut gegessen, 7 Kilo zugenommen. Wir waren im Oktober
sogar in der Türkei. Ganz alleine, mal ohne Kinder.

Am 2. Weihnachtstag ging es ihr plötzlich echt schlecht.
So aus heiterem Himmel. Und nun hält es sich die Waage...
Mal gut mal schlecht.

So viel mal zu mir.

Was ich am wenigsten abends vertrage, ist ein klingelendes
Telefon. Rechne immer damit , dass es meine Ma ist...

Ich denk an euch!

Alles , alles Liebe

LG

Lotte

Hallo Kerstin,
laß´ Dich erstmal knuddeln!! Wirklich eine schwierige Entscheidung, ob Chemo ja oder nein. Ich würde mich dafür entscheiden...nichts unversucht lassen. Sie wird ja nicht gezwungen jahrelang diese Chemo zu machen. Sie kann aufhören, wenn sie möchte oder es wirklich Probleme geben sollte.
Ich denke an Euch beiden!
Ganz liebe Grüße und Kraft!
Vreni

[Kerstin]

Hallo Ihr Lieben,

war mit meiner Mom heute beim Onkologen und ich muss wirklich sagen, dass das wohl der einzige Arzt in der Klinik ist, der ein Interesse am Menschen hat und nicht den Pankreas Ca Patienten sieht.

Er hat sich nach dem Befinden meiner Mom erkundigt und sich alles angehört. Über das Thema "Chemo" haben wir gar nicht gesprochen. Er hat ein CT veranlaßt, das am 07.02. gemacht wird und anschließend haben wir wieder ein Date mit ihm.

Was auch sehr positiv ist: er hat ohne zu zögern gesagt, dass er meiner Mom das Dronabinol weiter verschreiben wird. Ist für uns eine große Erleichterung, da der Umweg über Hamburg halt mit Aufwand verbunden ist.

Dass von den behandelten Ärzten der Klinik bisher kein CT und keine Bestimmung der TM veranlaßt wurde, fand er wohl nicht so toll. Ich hoffe, dass das künftig besser läuft.

Ich werde Euch dann spätestens am 07.02. wieder berichten.

LG
Kerstin

P.S. Gabilein, du hast heute angerufen, gell? Bin leider erst sehr spät von der Arbeit gekommen, weil ich die Zeit heute rein arbeiten mußte. Ich versuche es morgen bei dir, ok?

[Kerstin]

Hallo Ihr Lieben,

am Montag wurde das CT bei meiner Mom gemacht - die Ärzte gehen davon aus, dass die "Flecken" auf der Leber Metastasen sind und die Lymphknoten sind wohl auch sehr auffällig.

Im Gespräch mit dem Onkologen hat sich meine Mom für eine Chemo entschieden. Am Montag geht es los. Einmal wöchentlich über 12 Wochen (sofern es das Blutbild und das Befinden meiner Mom es zulassen).

Ich hatte immer gehofft, dass es nicht so weit kommt. Tja, nun muss meine Mom da durch und ich kann nur versuchen, ihr so gut es irgend geht beizustehen.

Wir wollen es aber nicht nur bei der Chemo belassen. Ab nächster Woche wird das volle Programm an naturheilkundlichen Medis parallel gefahren. Sie bekommt Infusionen und ich wage mich an i.m. Spritzen ran (keine Panik - ich habe Arzthelferin gelernt und werde anfangs begleitet). Wir machen das, falls sie die Chemo nicht verträgt oder nicht weiter machen will. Ich denke, eine Alternative ist da nicht schlecht.

Meine Mom ist natürlich ziemlich down gerade, aber ich tu mein bestes, sie wieder aufzubauen. So schnell geben wir uns nicht geschlagen. Das bayrisch-schwäbische Duo soll dieser Scheißkerl in ihrem Körper mal kennenlernen ;-)

LG
Kerstin

Liebe Kerstin,

ach mennooooo, ich habe so gehofft, dass es nichts "böses" ist, was zunächst als Schatten entdeckt wurde. Ist denn das nun 100%ig? Bekommt sie Monochemo? Na ich seh schon....ich werd mich bei Dir bald wieder melden, sonst find ich hier wieder kein Ende mit meiner Fragerei....Köpfchen hoch und durch. Ihr macht das prima, wenn Ihr zweigleisig fahrt. das hat noch keinem geschadet.....*ruuumps*....(war wieder mal ein dickes Kraftpaket)
Alles Gute.........Gabi (denkt viel an Muttis, Papis und und und)

Hallo Kerstin,

das sind gar keine guten Nachrichten :-( Ihr schafft das! Seid ein tolles Team und Du schaffst es bestimmt bald sie wieder aufzubauen. Bist ja ein klasse Mädel!

Was bekommt sie denn für eine Chemo? Und was wird parallel gemacht?

Ich denke an Euch und drücke Daumen!
...rumps ;-) (ich mache Gabilein mal nach) ein dickes Paket voller Kraft für Euch!!!

LG
Vreni

[Kerstin]

Hallo Gaby und Vreni,

heute war die erste Chemo mit Gemzar angesagt. Meine Mom hat eine kleine "Portion" bekommen, um zu sehen, wie sie es verträgt. War heute nach der Arbeit bei ihr - sie hat einen Druck im Kopf, schwammige Knie und das Gefühl, dass es ihr die Spucke im Mund zusammenzieht.

Von der Übelkeit her ist es nicht schlimmer als an den anderen Tagen. Mir macht halt ihre Psyche Sorgen. Ich hoffe, dass wir das wieder "auf die Reihe bekommen".

Ich fühle mich heute richtig sch... und ich danke Euch für Eure Kraftpakete.

@Gaby: 100% ist das sicher nicht, könnte aber nur durch eine Biopsie beurteilt werden und das ist uns zu riskant.

@Vreni: ich weiß nicht, ob ich die Sachen hier schreiben darf, die meine Mom parallel bekommt. Wenn du Interesse daran hast, mail mir einfach, ok?

LG an Euch alle
Kerstin

Hallo liebe Kerstin,
erstmal nehme ich Dich virtuell gaaaaanz feste in den Arm!!! *drückdich*
Bekommt Deine Mom denn etwas gegen die Übelkeit?
Ich drücke Euch feste die Daumen, dass die Psyche bald wieder aufwärts geht!!!
Schreibe Dir wahrscheinlich später nochmal eine Mail wegen der parallelen Sachen...
Hier nochmal ein riiiiieeeessssiiiiggges Kraftpaket für Dich!!!
Ganz liebe Grüße an Dich
Vreni

Hallo Kerstin

Auch von mir ein dickes Kraftpaket für dich und deine Mom! Ihr schafft das schon, ihr zwei!

Liebe Grüsse
Andrina