Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom

[nbsbg]

Hallo,
habe gerade dieses Forum zufällig entdeckt.
Vielleicht kann mir ja jemand hier ein wenig weiterhelfen, denn, obwohl ich im Internet schon sehr viel gelesen habe, sind mir ein paar Dinge noch immer nicht klar.
Folgender Fall:
Meine 63-jährige Tante litt schon seit ca. 10 Jahren unter Schmerzen an der Wirbelsäule. Der Arzt tat das immer mit normalen altersbedingten Kreuzschmerzen ab. Manchmal hatte sie sogar in dieser Zeit schon leichte Taubheitsgefühle im Bauch und in den Beinen.
Nun war es vor sechs Wochen so weit, dass sie plötzlich kaum noch gehen konnte. Sie dachte erst, das ginge wieder weg, aber diesmal wurde es so schlimm, dass sie die Rettung anrufen musste, die sie ins Krankenhaus fuhr. Die "Experten" dort drückten ihr ein Rheumamedikament in die Hand und ließen sie wieder heimbringen.
Das Medikament nützte natürlich nichts und so rief sie wieder die Rettung. Endlich bequemte man sich dann, sie genauer zu untersuchen.
Es stellte sich heraus, dass sich ein Tumor um die Wirbelsäule gewickelt hatte.
Ein paar Tage später wurde eine Laminektomie (Tumorentfernung)durchgeführt.
Es hieß dann immer nur, sie habe ein malignes Lymphom. Ich konnte damit natürlich nichts anfangen und nach reichlichem Googeln, kam ich auch nicht wirklich weiter, da es davon ja unzählige gibt. Auf jeden Fall wurde bereits am 13.08. mit einer Chemotherapie begonnen. Bis heute kann meine Tante zwar ihre Beine bewegen, aber nicht stehen, und die Ärzte haben ihr mitgeteilt, dass es bis zu zwei Jahre dauern könne, bis sie wieder komplett gehen kann.
Nun, fünf Wochen später, halte ich endlich mal einen Befund in den Händen. Da steht "C83.3 Diffus großzelliges B-Zell Lymphom (DLBCL), Retikulumzellsarkom, Stadium: 1AE I.P.I.: 1, Therapie: R-CHOP mit intrathekalem Depocyte".

Ich habe das jetzt ausgedeutscht, aber irgendwie kriege ich den Zusammenhang "aggressiv-hochmalig-niedrigmalig-indolent-Stadium" nicht ganz auf die Reihe.
1AE heißt, soviel ich das verstehe, 1 Tumor, keine Sympthome, eingewachsen in ein Organ, IPI 1 scheint ja auch gut zu sein - soviel ich gelesen habe, gibt es 0-5 und die 1 hat sie wohl nur, weil sie über 60 ist.
Wie kann ich nun aber von den Angaben aber ablesen, ob der Krebs nun hochmalig, niedrigmalig, heilbar, nicht heilbar oder sonstwas ist???
Ich habe auch nach "Retikulumzellsarkom" gegoogelt, bin aber auch nicht schlauer geworden.
Außerdem habe ich auch versucht mich als totaler Laie etwas in die ganze Sache mit dem Lymph- und Immunsystem reinzulesen. Mir ist aber immer noch nicht klar, wenn ein Lymphom ja ein systemischer Krebs im Lymphsystem des ganzen Körpers ist, was dann die Entstehung eines Tumors an einer bestimmten Stelle auslöst (bei meiner Tante eben an der Wirbelsäule, wo er anscheinend zehn Jahre dahinwucherte).
Wenn er also zehn Jahre wucherte und dann plötzlich innerhalb weniger Tage zur Fast-Querschnittlähmung führt, heißt das dann, dass er plötzlich schnell zu wachsen begonnen hat?
Es ist wirklich schwierig, auch, wenn man in Wikipedia nachliest, da jedes zweite Wort ein Fremdwort ist, das wieder verlinkt ist ...

Stutzig haben mich auch einige Beiträge im Internet gemacht, wo ich las, dass die Leute dringend davon abraten in ein 0815-Krankenhaus zu gehen. Meine Tante liegt in Salzburg in der Klinik ... vielleicht eine dumme Frage: Aber was kann man woanders Besseres machen, als diese R-CHOP-Chemotherapie durchzuführen? Ist das der neueste Stand?

Noch was ganz anderes habe ich gelesen bezüglich der inkompletten Querschnittlähmung: Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament Cordaneurin? Könnte das die Heilung beschleunigen? Habe aber gelesen, dass man das innerhalb von drei Tagen nach Auftreten der Lähmung verabreichen muss (blockiert die Vernarbung) - stimmt das oder könnte ihr das Medikament vielleicht etwas helfen?

Danke für den einen oder anderen Tipp!

Viele Grüße,
Norbert

[Mirijam]

Hallo Norbert,

herzlich willkommen erstmal hier bei uns. Ich will mal versuchen auf einige deiner Fragen zu antworten.
Wie ich deinen Angaben entnehme, hat deine Tante ein Lymphom Stadium I und Grad 1. Das Stadium drückt aus, wie weit sich der Krebs schon ausgebreitet hat. Offensichtlich hat deine Tante "nur" diesen einen Tumor und es gibt keine weiteren im Körper. Der Grad hat nichts mit dem Alter zu tun, sondern mit der Malignität, also der Bösartigkeit. Grad 1 bedeutet, dass das Lymphom deiner Tante nur niedrigmaligne ist, also sehr langsam wächst, was ja auch mit deiner Angabe übereinstimmt, das deine Tante die Beschwerden schon jahrelang hat. Gleichzeitig bedeutet es aber auch, dass die Heilungschancen schlechter sind, weil die Chemotherapie schnellwachsende Tumoren besser angreifen kann. Was jetzt aber nicht heißt, dass deine Tante schnell sterben muss, vielmehr ist es gerade bei älteren Leuten so, dass das Lymphom nach einer Theraphie irgendwann wieder anfängt zu wachsen. Solange es keine Beschwerden verursacht lässt man es einfach so, ohne Theraphie. Man nennt das "watch and wait", d.h. es wird per Ultraschall in regelmäßigen Abständen das Tumorwachstum kontrolliert und nur eine Chemotheraphie angefangen, wenn das Lymphom wichtige Strukturen wie Blutgefäße oder Nerven etc, abzuquetschen droht, wie es offensichtlich bei deiner Tante jetzt geschehen ist. Je nachdem wie schnell das Lymphom wächst kann es aber Jahre dauern, bis eine Theraphie notwendig ist.

Es stimmt, dass Lymphome eine Systemerkrankung sind. Zu Tumorwachstum an einzelnen Stellen kann es folgender maßen kommen: Das Lymphgefäßsystem zieht sich ähnlich wie die Blutgefäße durch den ganzen Körper. In den Lymphgefäßen sind Lymphknoten als "Filterstationen" eingebaut, d.h. die Lymphflüssigkeit fließt durch die Lymphknoten durch und wird dort "gereinigt". Entarten jetzt bestimmte Zellen des Lymphsystems (und eine entartetet Zelle reiht ja schon), dann kann es sein, dass sie in dem engen Filterwerk eines Lymphknotens hängenbleibt. Typisch für Krebszellen ist, dass das eigene Immunsystem sie nicht mehr als solche erkennt und die entarteten Zellen nicht eliminiert. So kann eine einzige Krebszelle ausreichen, um sich in einem Lymphknoten festzusetzen und dort zu wachsen bzw. sich zu vermehren. Der betreffende Lymphkoten wird so immer größer und kann im Laufe der Zeit beträchtliche Ausmaße annehmen. Bei deiner Tante ist dies offenbar in einem Lymphknoten entlang der Wirbelsäule geschehen. ich glaube nicht, dass es ein plötzliches Tumorwachstum bei deiner Tante gegeben hat, vielmehr wird es so sein, dass der Lymphknoten stetig gewachsen ist und irgendwann einen bzw. mehrere Nerven so sehr eingeengt hat, dass es zu der Blockade kam.

Was die Krankenhausproblematik angeht, rät man im allgemeinen dazu, nicht in irgendein kleines Krankenhaus zu gehen, weil die einfach zu wenig Erfahrungen mit Lymphomen haben. Bei deine Tante gab es nicht viel Handlungsspielraum, es musste eine Chemo bei ihr begonnen werden, da das Lymphom ja schon auf den Nerv gedrückt hat. Insofern hätte man woanders sicher auch R-CHOP gegeben. Und das KH Salzburg ist ja wahrscheinlich auch kein super-mini KH, ich denke mal, die werden schon wissen was sie tun.

Zu deiner Frage bezüglich des Medikaments kann ich leider nichts sagen, da ich es nicht kenne.

Ganz liebe Grüße, auch an deine Tante! Ich hoffe, dass es mit ihren Beinen wieder besser wird. Kleiner Tipp: Sie soll die Beine so oft und so lange bewegen wie sie kann und sie nicht schonen! So steht die Chance besser, dass sie ihre Beine bald wieder benutzen kann.

Mirijam

[nbsbg]

Hallo Mirijam,

vielen Dank für deine Antworten.
Das hat mir ja schon ziemlich weitergeholfen.
Bezüglich Alter meinte ich die Angabe I.P.I.=1:
http://www.kompetenznetz-leukaemie.d...ores/prognose/
Hier steht, dass ein Alter >60 Jahre 1 Punkt ist.

Dass der Tumor sehr niedrigmalig ist, hatte ich schon vermutet. Eine vielleicht etwas dumme Frage eines Laien: Ich habe gelesen, dass Rituximab ein Antikörper ist, der sich gezielt an eine Gensequenz (CD20) des B-Zell-Lymphoms heftet und so zur Zerstörung durch Fresszellen markiert. Heißt das nun, dass diese Gensequenz bei niedrig-maligen B-Zellen fehlt oder warum werden die weniger malignen nicht markiert?

Bezüglich des Tumorwachstums hat mich nur verwundert, dass sie ganz normal gehen konnte und dann plötzlich innerhalb zwei Tagen nicht mehr. Wenn der Tumor langsam die Nerven in der Wirbelsäule einengt, würde ich mir eine langsame Verschlechterung der Bewegungsfähigkeit der Beine erwarten. Oder bricht da irgendetwas urplötzlich durch (Art Lawineneffekt)?
Ich weiß, das sind alles Detailfragen, aber mich interessiert das Ganze auch sehr.

Meine Tante wird wahrscheinlich in die Rehaklinik Loipl nach Berchtesgaden kommen. Habe mir das im Internet mal angesehen - ist ja herrlich dort!

Nochmal vielen Dank für deine Hilfe!
Das hat mir echt weitergeholfen.

Alles Gute und viele Grüße,
Norbert

[Zicke]

hallo!

ich habe selten eine so fundierte, verständliche zusammenfassung gelesen. danke, mirijam!

dat zickchen

[Mirijam]

Hallo nochmal,

es freut ich, dass dir/euch meine Antwort ein bisschen was gebracht hat.
Das motiviert mich doch, gleich nochmal zu schreiben:

Die Wirkung von Rituximab hängt weniger davon ab, ob ein Lymphom hoch- oder niedrigmaligne ist. Wesentlich ist die von dir erwähnte Oberflächenstruktur cd 20. Leider haben nicht alle B-Lymphozyten diese Oberflächenstruktur, so dass Rituximab sich auch nicht an jeden B-Lymphozyt "andocken" kann. (Dazu muss man wissen, das B-Lymphozyten nicht eine einheitliche Zellart sind, sondern aus den B-Lympozyten können sich ganz verschiedene lymphatische Zellen entwickeln) Dazu kommt, dass es neben den aktiven B-Lymphozyten auch immer sogenannte "Schläferzellen" gibt, die wohl nur schlecht erkannt und mit Antikörpern markiert werden können.
Grundsätzlich ist es so, dass die Vorgänge im Körper viel komplizierter sind, als es bei den Erklärungen ,(z.B. über die Wirkungsweise von Rituximab) den Anschein macht. Man muss Sachverhalte vereinfachen, damit sie für Laien einigermaßen verständlich sind. Viele Prozesse werden selbst von Wissenschaftlern nicht 100 %ig verstanden bzw. sind nicht wirklich geklärt. Es ist einfach so, dass Rituximab bei einigen Menschen sehr gut wirkt, bei anderen nur schlecht oder gar nicht. Das merkst du auch schon, wenn du hier im Forum liest. Der Malignitätsgrad eines Lymphoms spielt da nur bedingt eine Rolle.

Zu den plötzlichen Auftreten der Lähmungserscheinungen an den Beinen deiner Tante kann ich nur sagen, dass es bei mir ähnlich war. Ich konnte innerhalb von etwa 6 Stunden von vollkommener Beschwerdefreiheit über leichte bis rapide ansteigende Schmerzen in der Leiste mein rechtes Bein nicht mehr heben und hatte wirklich üble Schmerzen. Ich hab mich in meiner Not in die Notaufnahme der Klinik fahren lassen und die haben sehr rasch herausgefunden, dass ein vergrößerter Lymphknoten auf einen Nerv in der Leiste drückte, was die Beschwerden verursachte. Allerdings haben sich bei mir die Beschwerden innerhalb von 2 Tagen wieder zurückgebildet.
Mein Arzt in der Uniklinik hat mir später erklärt, dass der LK offenbar schon vergrößert war (Lymphom). Durch besondere Ereignisse, können aber die LK im Zuge ihrer normalen Tätigkeit in der Immunabwehr plötzlich weiter anschwellen und so in sehr kurzer Zeit Beschwerden verursachen. z.B. reicht eine leichte Blasenentzündung oder Geschlechtsverkehr, um Lymphknoten in der Leistengegend anschwellen zu lassen. Nach einiger Zeit geht die Schwellung meist zurück, je nachdem was die Ursache für die Schwellung war.
Vieleicht gab es bei deiner Tante ja auch so einen Anlass (den man jetzt gar nicht mehr nachvollziehen kann), der zu dem relativ raschen Eintreten der Beschwerden führte. Irgendein kleiner Enzündungsherd oä in der Nähe des betreffenden LK kann da schon reichen.

So, dass wars erstmal. Ich werd mich jetzt mal aufs Ohr hauen. Liebe Grüße!

Mirijam

[nbsbg]

Hallo Mirijam!

Bist du Ärztin oder hast du dich durch deine Krankheit so gut informiert? Du kennst dich ja wirklich super aus!
Ich kann mir schon gut vorstellen, wie kompliziert die ganze Sache ist - Grundlagen der Chemie habe ich ja noch von der Schule einigermaßen im Gedächtnis und nach Studieren einiger Seiten auf Wikipedia (Zellen - Chromsomen - DNA- Gene) schwirrt einem ja schon bald der Kopf!
Wahrscheinlich sind es also eher die anderen Medikamente (CHOP), auf die wenig maligne Zellen nicht so gut ansprechen, da diese Medikamente ja direkt die Zellteilung blockieren?

Als ich meine Tante am Samstag besucht habe, konnte sie, zwar immer noch mit Gehhilfe, schon viel besser gehen. Sie hat aber immer noch Taubheitsgefühle in den Beinen. Rehaklinik Loipl ist jetzt auch fix.
Als ich ihr den Befund ausdeutschte und ihr sagen konnte, dass die Krankheit sehr wenig bösartig ist, hat sie sich sehr gefreut. Sie zeigte sich nur etwas verwundert, da der Arzt ihr gesagt habe, der Tumor sei "aggressiv".
Das machte mich nun auch wieder stutzig, denn z.B. hier:
http://www.radioimmuntherapie.ch/rit...prub=&rub=1295
steht, dass "langsam wachsend"="wenig bösartig"="indolent" und "schnell wachsend"="stark bösartig"="aggressiv". Demnach ist doch ihrer nicht aggressiv

Danke nochmal für deine hilfreichen Anworten!
Viele Grüße,
Norbert

[noway]

Zitat von nbsbg

Wahrscheinlich sind es also eher die anderen Medikamente (CHOP), auf die wenig maligne Zellen nicht so gut ansprechen, da diese Medikamente ja direkt die Zellteilung blockieren?

Richtig! Diese Chemomedikamente greifen alle schnell teilenden Zellen an, unabhängig ob Krebszelle oder nicht (wie man am Haarausfall bzw. an angegriffenen Schleimhäuten gut sehen kann). Indolente, d.h. wenig aggresive Lymphome bzw. deren Zellen befinden sich einfach nicht oft genug in der Teilungsphase bzw. sind nicht aktiv genug... (so hat mir meine Ärztin das mal erklärt...)

Zitat von nbsbg

Als ich ihr den Befund ausdeutschte und ihr sagen konnte, dass die Krankheit sehr wenig bösartig ist, hat sie sich sehr gefreut. Sie zeigte sich nur etwas verwundert, da der Arzt ihr gesagt habe, der Tumor sei "aggressiv".
Das machte mich nun auch wieder stutzig, denn z.B. hier:
http://www.radioimmuntherapie.ch/rit...prub=&rub=1295
steht, dass "langsam wachsend"="wenig bösartig"="indolent" und "schnell wachsend"="stark bösartig"="aggressiv". Demnach ist doch ihrer nicht aggressiv

Mirjam hat zwar schon sehr viel und gut erklärt aber warum Sie Dir geschrieben hat daß die ERkarankung deiner Tante wenig aggressiv ist kann ich nicht ganz erkennen (ich bin zwar wie Mirjam als Betroffener informiert aber medizinischer Laie - u.U. habe ich auch etwas überlesen). Meines Wissens nach ist ein diffusses großzelliges B-Zell-Lymphom immer den aggressiven Lymphomen zugeordnet.

Aus dem Befund..

"C83.3 Diffus großzelliges B-Zell Lymphom (DLBCL), Retikulumzellsarkom, Stadium: 1AE I.P.I.: 1, Therapie: R-CHOP mit intrathekalem Depocyte".

geht meines ERachtens keine Angabe über den von Mirjam erkanten "Grad 1" (indolent bzw. niedrig malig) hervor. Die zwei "Einser" im Befund deiner Tant beziehen sich doch auf das Stadium, d.h. wie von Mitjam richtig beschrieben die Ausbreitung bzw. die herrschenden Risikofaktoren nach dem I.P.I. (Internationalen Prognostischen Index) Faktoren. Und hier ist IPI: 1 ja na Super - Prognose. Ich glaube sie hat leider den Malignitätsgrad mit den Risikofaktoren verwechselt...

Ob nun ein aggressives oder ein wenig aggressives Lymphom besser oder schlechter ist kann man ohnehin nicht so sagen. Es gab hier mal vor einiger Zeit eine gute Diskussion darüber... Einerseits sind wenig aggressive Lymphome kaum heilbar andererseits kann man mit ein wenig Glück viele viele Jahre ohne Beschwerden oder Therapie leben... bei den aggressiven hingegen hat man hohe Heilungschancen andererseits sollte man sofort und u.U. auch aggressiv therapieren (und vor ner Chemo hat nun mal jeder Angst). Ich persönlich kann da für mich keine Entscheidung bzw. Bewertung treffen... (habe selbst ein niedrig malignes Lymphom...)

Mein Tipp an Angehörige wäre daß ihr euch vom Betroffenen die Erlaubnis einholt mit den Ärztne zu sprechen... (insb. als Krebskranker bekommt man kurz nach der Diagnose nicht alles mit bzw. versteht nur die Hälfte oder das was man verstehen will - eigene Erfahrung). So kann man oft Missverständnisse klären!!
Hier im Forum findet man zwar viele Menschen die sich auch gut auskennen... trotzdem bleiben wir alle medizinische Laien. Redet mit dem Ärzten und fordert bestimmt aber höflich euer Recht auf Auskunft ein!!! Ich persönlich habe noch keinen Arzt getroffen der nicht bereit ist Auskunft zu geben. Aufgrund der Arbeitsbelastung geht das zwar nicht immer aber doch sehr oft!!

Dir und deiner Tante wünsche ich alles Gute und viel Kraft für die vor euch liegende Aufgabe!!!

[nbsbg]

Hallo Noway,

ja, du hast Recht.
Ich habe nochmal im Internet gezielt nach "diffus großzelliges B-Zell-Lymphom" gesucht und es zählt tatsächlich automatisch zu den aggressiven.
Aber, wenn das Lymphom meiner Tante "aggressiv" ist, wie lässt sich erklären, dass es zehn Jahre gewachsen ist? Ich dachte die Aggressivität drückt die Geschwindigkeit der Zellteilung (des Wachstums) aus?

Hier http://www.lymphomhilfe.at/de/lympho...home/DLBCL.htm hört sich das Ganze ja eigentlich sehr gut an. Anscheinend ist das DLBCL gut heilbar.
Meine Tante bekommt ja jetzt auch genau die dort erwähnten drei Zyklen Chemotherapie. Am Mittwoch beginnt der zweite Zyklus. Den ersten hat sie ja sehr gut vertragen, ich hoffe das bleibt so.

Danke dir für deine Hilfe und alles Gute,
Norbert

[Andorra97]

Hallo Norbert,
es ist ja nicht erwiesen, dass das Lymphom Deiner Tante tatsächlich 10 Jahre gewachsen ist. Vielleicht standen ihre Beschwerden vorher in gar keinem Zusammenhang, sondern kamen tatsächlich vom Rücken oder woher auch immer.

Das ist dann natürlich Zufall, oder aber auch wieder nicht? Mein Mann z.B. neigt zu einem empfindlichen Magen. Schon immer! Wenn er sich aufregt oder nervös ist, dann schlägt ihm das auf den Magen. Auch sehr fettes Essen etc kann er nicht gut vertragen. Er neigte schon immer zu Gastritis und Völlgefühl.

Von daher kamen uns seine Beschwerden im Oktober 2007 auch ganz bekannt vor und es traf uns völlig unvorbereitet, dass er den ganzen Bauch voll Tumore hatte! Hochaggressiv und vermutlich innerhalb weniger Wochen gewachsen. Er hatte eine Profilierungsrate von 95%, das ist wahnsinnig aggressiv und sehr selten! Es ist übrigens auch ein diffuses, großzelliges B-Zell Lymphom.

Auf jeden Fall könnte ich mir vorstellen, dass Lymphome dann auch an einem schwachen Punkt im Körper zuschlagen. Bei Deiner Tante war es nach 10 jährigen Beschwerden der Rücken, bei meinem Mann war es der Magen. Ob das wissenschaftlich nachweisbar ist, keine Ahnung, aber für so unwahrscheinlich halte ich es nicht.

[Mirijam]

Hallo Norbert,

ein großes Entschuldigung von meiner Seite. Ich war irgendwie total auf dem "Dampfer", dass deine Tante das Lymphom schon seit 10 Jahren hat und habe deshalb angenommen, dass IPI 1 die Bezeichnung für den Grad der Erkrankung ist. Soory, ich hoffe ich habe dich nicht zu sehr verunsichert und drücke deiner TAnte alle zur Verfügung stehenden Daumen und Zehen, dass sie die Erkrankung in den Griff bekommt.

Ganz liebe Grüße!

Mirijam

[nbsbg]

Hallo Andorra, hallo Mirijam,

der Tumor hat ja die Nerven in der Wirbelsäule eingezwickt. Durch die am Schluss nun extremen Lähmungserscheinungen haben die Ärzte endlich genauer untersucht.
Meine Tante hatte aber auch in den letzten zehn Jahren hin und wieder vorübergehende Lähmungserscheinungen in den Beinen und dabei Schmerzen an der nun operierten Stelle.
Irgendwie rätselhaft ...

Mirijam, das ist nicht tragisch mit der Verwechslung. Ich habe nochmal gezielt nachgelesen und anscheinend bestehen ja besonders für dieses Lymphom, noch dazu in dem Stadium bei meiner Tante und dem IPI 1, sicher sehr gute Heilungschancen.

Viele Grüße,
Norbert