Vater Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

Weiss jemand was von Andrina. Ich höre nichts mehr von Ihr?

LG
Sonnenblümchen

Hallo Sonnenblümchen,
habe leider auch schon länger nichts mehr von ihr gehört...hoffentlich ist alles ok.
LG
Vreni

Hallo Vreni

Habe Ihr schon ettliche Mails geschrieben. Hoffe auch fest, dass nicht schlimmes passiert ist.

Hoffe jemand oder sogar Andrina selber kann uns bald ein Zeichen geben.

LG
Sonnenblümchen

Hallo Sonnenblümchen,
abwarten, sie meldet sich schon. Sie hat nun einen stressigeren Job und (ich glaube) zuhause kein Internet, da kann das schon ein paar Tage länger dauern. Laß uns nicht drängeln, dass setzt sie nur unnötig unter Druck... Hoffe Du verstehst wie ich das meine. Also: Daumen drücken und fest an sie denken.
LG
Vreni

Hallo alle zusammen

Verena hat recht... aufgrund meines neuen Jobs komme ich momentan fast nie ins Internet und zuhause habe ich keinen Anschluss. Schön, dass ihr mich vermisst habt... das hätte ich nicht gedacht:-)

Mir geht es gut und meinem Vater auch. Die Chemo mit Gemzar und Xeloda verträgt er ziemlich gut bis jetzt. Ab und zu ein Ansatz vom Hand-Fuss-Syndrom, aber ich glaube es ist ziemlich gut zu ertragen. Ein CT wird aber nicht nach 6 Wochen gemacht (das wäre jetzt dann bald gewesen), sondern erst im Juni. Anscheinend hat der Arzt in der Zwischenzeit seine Meinung geändert... natürlich nicht ohne meinem Vater zu sagen, dass er so eine Aussage nie gemacht hätte. Und das obwohl beim damaligen Termin sowohl mein Vater als auch meine Mutter anwesend war. Pffff... Ärzte! So wie mein Vater im Moment drauf ist (wir haben die schlechten Nachrichten inzwischen wieder verdaut und sind wirklich wieder voller Mut und Zuversicht), kann ich gar nicht glauben, dass dieses Scheissding nicht kleiner geworden ist oder zumindest gestoppt werden konnte. Er ist wirklich gut beieinander, hat wieder Freude, macht Pläne für im Sommer, isst mit Appetit, hält sein Gewicht, geht wöchentlich oder alle zwei Wochen ins Fitness-Center...
Ich hoffe, dass es im Juni nicht wieder einen Schlag mit dem Hammer gibt für uns!

Ich hoffe, dass es euch allen auch gut geht! Ich weiss gar nicht, was alles so gegangen ist, dabei habe ich am alten Job immer so schön mitgelesen!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina und ihr alle so viele anderen,

meine Mutter kam mit Verdacht auf Gallenstein ins Krankenhaus. Leider hat sich diese Diagnose nicht bestätigt. Nach einer Kernspintomograhpie war es 100%ig kein Gallenstein. Aber auch keiner konnte uns sagen was es ist. Mein Bruder hatte ein Gespräch mit dem Arzt und da wurde ihm mitgeteilt, dass es wohl Verwachsungen sind, die auch die Bauchspeicheldrüse befallen haben. So, wie mir das von meinem Bruder erklärt wurde, hat ihm der Arzt zwar nicht gesagt, dass es BSDK ist, hat es aber auch nicht verneint. Gibt es an dieser Stelle im Körper überhaupt eine andere Krankheit ?????????

Ich bin, wie Andrina vor längerer Zeit hin und her gerissen. Wir sollen erst nach der OP, event. am Dienstag, 100%ig bescheid bekommen. Vorher wird durch die Bauchdecke eine Gewebeprobe genommen. Weiß jemand was das bedeutet ??? Sie wollen doch sowieso aufschneiden, oder entscheidet sich das erst danach ob nach Whipple operiert wird ???

Mein größtes Problem ist, dass ich 80km von meiner Mutter entfernt bin und nicht einfach mal so da hin fahren kann, weil ich 2 Kinder habe und hier leider keine Oma und Opa mehr, die sie mal so 2-3 Tage nehmen könnten.

Ich glaube ich höre jetzt auf ich muss schon wieder flennen, man ist so hilflos all dem ausgesetzt.

Wenn jemand möchte kann mir auch mailen.

Liebe Grüße an euch alle und viel,viel Kraft

Sybille
lauerfamily@t-online.de

Hallo Sybille,

das alles hört sich irgendwie so an als wenn Ihr in irgendeinem Kreiskrankenhaus seit. Ihr müßt auf jeden Fall die Bilder der Kernspin einem Speziallisten zeigen. Am Besten Prof. Büchler in der Uni-Heidelberg oder Prof Uhl in Bochum.

Die genauen Adressen und Telefonnummern kann euch bestimmt Petra Loos sagen oder im Internet suchen.

Ich wurde selber operiert und wurde auch zuerst 4 Wochen von unqualifizierten Ärzten behandelt. Meine ganzen Geschichte unter dem Thread " Glück gehabt" 2. oder 3. Seite hier.

Gruß
Volker

Lieber Volker,

danke für Deine Antwort. Meiner Mutter wurde gestern 100% gesagt dass es ein Kazenom sei, und sie wird Mo oder Di. operiert, je nachdem wann ein Bett frei wird auf der Intensievstation.

Ich habe mich über das städt. Klinikum LU informiert und wurde auch mir wurde gesagt, dass die Chirugie nicht so schlecht wäre.Auch mein Bruder und meine Mutter fühlen sich dort "aufgehoben". Ich bin einfach 80 km zu weit weg.

Heute fahre ich zwar hin und werde nochmal schauen was ich an weiteren Inrormationen bekomme.

Melde mich wieder und erzähle. Es tut gut zu sehen, dass man doch nicht so alleine dasteht.

Sybille

Hallo Sybille,

auch von mir noch mal der dringende Apell!! Laßt Deine Ma nicht in einem städtischen KKH operierenl, egal wie gut die Chirugie ist. Es ist ein riesen Unterschied, ob man einen Miniskus operiert oder eine Whipple-OP durchführt!!!!
Das kann einfach nicht jeder Arzt. Das KKH würde das nie zugeben, weil die einfach eine Anzahl an Operationen vorweisen müssen. Grade gestern kam wieder eine Statistik heraus, wieveiel Menschen an Ärtzefehlern sterben. Die Whipple-OP ist höchstgradig kompliziert und schwierig. Ich jogge auch jeden Tag, bilde mir aber nicht ein, ich könnte bei Olympia Gold gewinnen. Ihr braucht jetzt eien Olympia-Sieger und die gibt es. Aber nicht im stadt. Klinikum LU!!!!!
LG
Katharina

Liebe Sybille,
leider wird in vielen Fällen operiert, bei der OP Metastasen festgestellt, wieder geschlossen und dem Patienten eine Chemo empfohlen. Problem: Er ist dann um 20 Kg abgemagert muss ev. auf reha zum "Aufpäppeln" und es vergeht wertvolle Zeit.

Setzt die Ärzte vor der OP unter gemäßigtem Druck und zeigt dass Ihr mitsprechen könnt. Normalerweise wird bei qualifizieten Kliniken vor einer OP:
1. z.B. durch Kernspin festgestellt ob der Tumor bereits Gefäße infiltriert hat (Pfortader),

2. Die Leber durch Röntgen auf Flecken untersucht. In der morgentlichen Besprechung entscheiden die Ärtzte dann - wenn die Anzeichen da sind - ob die Leber punktiert werden soll, denn da bilden sich i.d.R. die metastasen zuallererst. Aus der entnommenen Stanze wird dann das gewebe untersucht und falls vorhanden sofort das Karzinom und auch der Ursprung diagnostiziert.

Also lasst Euch nicht unter Druck setzen, sondern holt Euch ev. eine Zweitmeinung ein (die zeit gibt Euch der Krebs auf alle Fälle) und stimmt einer OP nur zu, falls das KH alles unternommen hat um die Operabilität auch wirklich abzuchecken.

Liebe Andrina,
ich freue mich tierisch zu hören, dass es Deinem Paps so gut geht!!! Weiter so!! Ihr schafft das!! Dass er so viele Pläne für die nächste Zeit macht, finde ich super gut und auch sehr wichtig!

Liebe Sybille,
es tut mir sehr leid, dass Ihr die Diagnose Krebs bekommen habt. Ich kann Katharina und Wolfgang nur beipflichten. Es ist unheimlich wichtig, sich nicht nur auf die Aussage eines "kleinen" Krankenhauses zu verlassen. Obwohl wir das damals auch gemacht haben und im Nachhinein keine schlechten Erfahrungen damit gemacht haben. Wir hatten halt Glück! Ihr habt noch Zeit, versuche doch an die Unterlagen zu kommen und nehme vielleicht Kontakt mit Heidelberg oder anderen Spezialisten auf. Falls Ihr Euch aber doch für die OP entscheidet, wünsche ich Euch viel viel Glück, Erfolg und alles Gute! Laß bald wieder von Dir hören!
LG
Vreni

Hallo alle zusammen,

vielen Dank für Eure Unterstützung und Infos.Mein Bruder hat schon mit meiner Mutter wegen Heidelberg gesprochen und sie fühlt sich aber jetzt in LU gut aufgehoben und möchte nicht wechseln.
Leider hat sich bei mir so was wie eine Verträngung eingeschlichen und ich konnte am Freitag, als ich da war mir nur auf meine Mutter konzentrieren und habe nach keinem Arzt gefragt um diesen zu befragen. Auser dem Anesthäsist (ob das so richtig geschrieben ist ???) ihr wisst was ich meine, der die Narkose erklärt hat und die verschiedenen Katheder wie die Spinal Anesthesie mit Schmerzpumpe und einen Schlauch am Handgelenk für den Kreislauf und ein Schlauch am Hals für Medikamente. Aber das ist wohl bei jeder OP so üblich.
Ich habe meinen Bruder beauftragt mir noch Informationen über den Tumor, wie es wohl vom Chirug genannt wird zu holen um eventuell bei Euch noch etwas darüber zu erfahren. (Größe, CA und TNM u.ä.
Ich werde jetzt einfach die OP abwarten müssen um weiterzusehen, wie die Nachbehandlungen aussehen werden.
Außerdem möchte auch meine Mutter die OP schnell hinter sich bringen, weil sie Schmerzen hat.
Ich möchte gerne dem Gefühl von meinem Bruder und meiner Mutter vertrauen,die haben ja den Kontakt mit den Ärzten und wenn ich mit meinem Bruder rede beruhigt er mich auch immer !!!
Leider macht er auch sich Gedanken über eine Patientenverfügung und eine Kontovollmacht was meinen Mann zur Weißglut bringt, weil er sagt, dass ist alles unwichtig. Ich habe an so etwas nicht gedacht, aber man brauch es wohl ??
Vielleicht eine Frage noch, kann mir jemand kurz und knapp erklären was bei der Whipple OP genau passiert, auser das der Magen erhalten bleibt und warum sind die OP Zeiten so unterschiedlich lang ???

Vielen DANK fürs "zuhören"

Sybille

Hallo Sybille

Zum Thema Whipple kann ich nichts sagen, glücklicherweise war mein Schwiegervater in einer Uni-Klinik, dort wurde vorher gründlich untersucht und dann eine OP für sinnlos erachtet. Ich denke heute - nachdem ich schon ziemlich häufig gelesen habe, dass Ärzte die Patienten "aufmachen", dann "oh oh" sagen und wieder zunähen - dass er Glück hatte, wenigstens das nicht durchmachen zu müssen. Ich würde Euch aber auch dringend empfehlen, mal im Krankenhaus nachzufragen, wie viele Whipple-OPs sie denn so im Jahr durchführen. Das IST was für Spezialisten.

Aber warum ich schreibe - meiner Meinung nach sollte JEDER eine Patientenverfügung haben, unabhängig davon, ob krank oder gesund. Das war auch bei meinem Schwiegervater so ziemlich das erste, auf das wir gedrängt haben. Das ist NICHT unwichtig. Gerade bei einer OP kann jederzeit etwas passieren, das es nötig macht, dass andere mal - und sei es auch nur temporär - Entscheidungen treffen müssen. Möchtest Du (Dein Bruder ja offenkundig nicht) dann ggf. erst den Weg übers Gericht gehen, um für Eure Mutter entscheiden zu dürfen? Es ist nach aktueller Rechtsprechung völlig schnurz, ob Du Tochter bist oder sonstwer - hat Deine Mutter keine Patientenverfügung unterschrieben, dass Du sozusagen in ihrem Willen handelst, dann hast Du überhaupt nichts zu melden. Es ist sogar so, dass die Ärzte im Krankenhaus sich auf ihre Schweigepflicht zurückziehen können und Dir bzw. Deinem Bruder die Auskunft über Zustand/Behandlung Deiner Mutter verweigern können (formal müßte Deine Mutter ihre Ärzte Euch gegenüber von der Schweigepflicht entbinden). Ähnlich ist es beim Thema Kontovollmacht. Wenn Deine Mutter kein Geld abholen kann, aber welches braucht, dann sollte das vernünftig geregelt und möglich sein. Also mach Deinem Mann klar, dass es natürlich ein "Nebenkriegsschauplatz" ist, aber trotzdem nicht unwichtig.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Sybille

ich selber habe eine Whipple OP hintermir. In Heidelberg werden ca. 350-400 OP im Jahr gemacht. Wenn ich mir keine zweite Meinung aus Heidelberg geholt hätte wäre ich heute Tod.
Ich bin 35 und habe eine Frau und zwei kleine Kinder.

Wenn LU Ludwigshafen ist dann seit Ihr ja nur 1 h von Heidelberg entfernt.

Rede mit deinem Bruder, er soll auch im Forum nachlesen und dann überzeugt eure Mutter das "wenn mann mit dem Schmitt reden kann nicht mit dem Schmittchen redet"

Ich war Donnerstags zum ersten mal in Heidelberg und wurde Dienstags operiert. Diese Woche hat deine Mutter auf jeden Fall zeit. Mit dieser Diagnose ist nicht zu spassen und mann muss von den besten Behandelt werden sonst spielt mann mit seinem Leben.

Höre auf Katharina, Verena und Wolfgang es wird dir und deinem Bruder später leid tun. Ich habe auch den Eindruck das du nervlich nicht die stärkste bist um so dringender ist es jetzt die richtige Entscheidung zu treffen, und die ist Uni Heidelberg Prof. Büchler, Tel: 06221/566201

Gruß

Volker

Hallo Sybille,

ich schreibe dir aus Bochum und habe die letzten Beiträge der anderen aus dem Forum verfolgt. Mein Vater hat BDSK mit Lebermetastasen. Er wurde vor 3 Wochen in Bochum von Prof. Dr. Uhl ca. 8 Stunden operiert. Um den Tumor herum waren die anderen Organe verwachsen. Eine sehr aufwendige, schwierige Operation war das.
Der Prof. sagte nach der OP zu meinem Vater, dass 98% seiner Kollegen diese schwierige OP wohl kaum gewagt hätten. Deshalb auch von mir der Aufruf an dich, hol dir eine zweite Meinung von Prof. Dr. Büchler oder Prof. Dr. Uhl, wobei Heidelberg ja viel näher ist, als Bochum.
Es ist wirklich lebenswichtig, wie und wo deine Mutter operiert und behandelt wird, auch wenn sie sich in LU sehr wohl fühlt.
Natürlich ist das für dich nicht so leicht, da du nicht in der Nähe wohnst und auch noch deine Familie um dich hast. Vielleicht kann ja dein Bruder etwas organisieren. Aber in HD oder BO anrufen kannst du ja auch von deinem Wohnort.
Ich hoffe, du fühlst dich nicht unter Druck gesetzt von den ganzen Ratschlägen und Tipps, denn das soll es ja nicht sein. Ich denke, jeder von uns möchte mit seinen Berichten nur helfen. Ich selber beschäftige mich ja auch erst seit kurzer Zeit mit der Diagnose BSDK. Ich lese viel in diesem Forum und fühle mich hier gut aufgehoben. Es hilft mir, zu schreiben und zu lesen, da ich sonst nicht viel tun kann. Ich bin oft traurig und habe Angst meinen Vater mit nur 61 Jahren zu verlieren, er bedeutet mir nämlich sehr viel. Das wird dir mit deiner Mutter sicher genau so gehen.
Bei meinem Vater schließt sich jetzt eine Chemo-Therapie an, ansonsten fühlt er sich schon wieder ganz fit.
Also, denke daran du bist nicht allein, bitte denke über einen KH-Wechsel mal nach.
Liebe Grüße auch Bochum
Elke
P.S. Die Klinik in der mein Vater liegt, heißt St. Josef-Hospital Bochum
- Abteilung Prof. Dr. Uhl, Tel.: 0234/ 509-0