Habe Angst meinen Partner zu verlieren!

[Barbara1]

ein liebes hallo an alle euch im Forum

ich bin neu hier und möchte euch deshalb kurz meine Geschichte erzählen!

Ich bin 37 Jahre und habe zwei Jungs von 10 und 12 Jahren.

Ich bin unverheiratet aber seit 2 Jahren mit meinem Lebenspartner zusammen.

Kennen tun wir uns schon über 10 Jahre, doch so richtig gefunkt hat es erst im März 2007!

Mein Partner leidet seit Juni 2006 an CML. Nach Diagnosestellung begann die GLIVEC-Therapie mit vollem Erfolg. über ein Jahr konnte er ohne EInschränkung damit leben (arbeiten, Sport etc.)!

dann aber leider im dezember 07 kam sein erster blastenschub. daraufhin stellten die ärzte fest, dass er resisten gegen glivec geworden ist! nach einer intensivchemo (mit aplasie etc. ) stellte man um auf sprycel. dies klappte dann einige monate bis nach einem 2. blastenschub im sommer 2008 erneut eine resistenz gegen sprycel rausgefunden wurde! danach wieder starke chemo und umstellung auf tasigna. da das risiko einer erneuten resistenz gegen tasigna hoch war und ein 3.blastenschu keinesfalls auftreten durfte begann mann mit der intensiven spendersuche für eine SZT. die blutwerte wurden immer schlechter und im november 2008 entschied man sich, da bis dahin kein 100% spender gefunden wurde, für eine haploidentische (50% übereinstimmung) transplantation mit den stammzellen seines bruders. die transplantation verlief ziemlich problemlos und nach 5 wochen durfte mein schatz endlich wieder nach hause. wir waren voller optimismus. 2 wochen nach der entlassung aus der klinik wurden das GVHD der leber und des darms festgestellt und zwar schweregrad 3 so dass dagegn angekämpft werden musste. das heisst spenderzellen mit steroiden und kortison verdrängen, was sehr gut gelang. nur leider fand mann vor ca. 3 wochen wieder leukämiezellen im blut und nach einer KP leider auch bereits wieder blasten im blut!
sprich ein rezidiv ist da!!

das kortison und sandimmun wurden starch reduziert und parallel dazu bekommt er eine ambulante chemo. die ärzte erhoffen sich somit, dass noch genügend spenderzellen vorhanden sind und dass diese parallel mit der chemo die blasten wieder "auffressen".

durch die vielen steroide muss mein schatz seit der SZT Insulin spritzen weil seine zuckerwerte immer zu hoch sind!

nun gab es letzten dienstag einen zwischenfall. als wir am aben dden zucker messten, zeigte das gerät keine zahl sonder zwei buchstaben an. ich telefonierte dem zuständigen behandelnden oberarzt welcher meinte wir müssen sofort notfall ins krankenhaus er habe eine überzuckerung!
im spital angekommen kam er auf die intensivstation, sein zucker wurde erfolgreich medikamentös wieder in einen normalen bereich gebracht so dass er heute seit gestern bereits wieder auf der normalen station sein kann!

nun zu meinem eigentlichen problem, welches mich seit tagen beschäftigt!

seit der diagnose rezidiv habe ich mehr angst denn je meinen schatz für immer zu verlieren.
ich möchte einfach von euch wissen, ob jemand auch in einer ähnlichen situation ist, welcher mir sagen kann wie ich denn damit umzugehen habe!
ich würde so gerne mit meinem schatz darüer sprechen, über meine ängste, meine befürchtungen und meine verzweiflung. ich merke aber, dass er diesbezüglich vollkommen resigniert...er lächelt nur und sagt, es kommt schon alles gut!
ich denke aber, dass er in seiner seele was spürt und möchte wissen was!!!

hat er angst mich zu belasten? was geschieht in ihm drin???

liebe leser, herzlichen dank, dass ihr euch die zeit genommen habt diesen eintrag zu leseb....

.....ich freue mich sehr auf eure reaktionen....

hoffentlich bis bald

eure barbara

[piepselmaus]

Hallo Barbara,

auch ich habe ein Rezidiv nach allogener KMT/SZT! Allerdings habe ich eine akute Leukämie, eine AML! Ich kann Dich verstehen wie es Dir geht, man geht so ein harten Weg, und dann wieder so ein Rückschlag.
Ich werde zur Zeit mit einer Studie behandelt, die Ärzte sagten mir aber gleich von Anfang an, es ist kein Wundermittel, aber ein Versuch wert.
Meine Familie und mein Freund stehen sehr hinter mir, und geben mir Kraft.
Ich versuche meist mich zuhause abzulenken, auch wenn es manchmal schwer ist, weil man eben nicht weiß wie es ausgeht.
Ich sage nur eins, hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben, hier sind sehr nette Menschen die hier schreiben, die verstehen einen meist besser, als irgendwelche Freunde, was am Ende gar keine Freunde sind.
Liebe Grüße Sandy

[Barbara1]

Liebe Sandy

ganz ganz herzlichen dank für deine rasche antwort!

ich habe schon einige einträge von dir gelesen, was mich dazu motivierte auch diesem forum beizutreten!

wie gesagt, da ich bereits einiges von dir gelesen habe kenne ich deinen verlauf so ziemlich!
ich bewundere dich echt wie du darüber schreiben kannst und deinen gedanken und empfindungen freien lauf lässt! mach weiter so....du meisterst dies alles einfach wundervoll!!!

was für mich am schwierigsten ist, ist dass mein freund nicht über seine gefühle, gedanken etc. sprechen möchte!
er ist teilweise richtig abwesend...sein körper ist bei mir aber sein geist schwebt irgendwo...und das ist so unsagbar anstrengend!

ich weiss, ich bin "nur" seine angehörige, und ich kann mich nicht in die haut eines patienten reinsetzen (was ich manchmal gern tun möchte um ihm einfach gewissen lasten nehmen zu können)......aber ich erlebe alles hautnah und wünschte mir so sehr etwas mehr kommukation betreffend der krankheit!
ist das zuviel verlangt?
wie fühlt man sich denn als patient und was für bedürfnisse hat man?

ich danke dir und grüsse und drücke dich lieb

barbara

[LostWay]

Hallo Barbara,

ich kann deine Ängste und Befürchtungen gut verstehen.

Mein Mann leidet an einer PH+ALL und wurde im Juni 2008 transplantiert. Ein Rezidiv blieb uns (bis jetzt) Gott sei Dank erspart. Da seine Art der Leukämie aber eine sehr hohe Rückfallquote hat, schwebt dieses Damoklesschwert immer über uns.

Mein Mann redet ebenfalls überhaupt nicht über seine Ängste und Gefühle. Genau wie du finde ich es problematisch damit umzugehen. Ich bin froh, dass ich viele Freunde und dieses Forum habe, um mich auszutauschen und eben auch über meine Besorgnis zu reden.

Ich drücke fest die Daumen, dass die Therapie bei deinem Lebensgefährten den gewünschten Erfolg bringt und würde mich freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hältst.

Gruß
Bettina

[Juicy]

Hallo Barbara,

herzlich willkommen...auch wenn der Anlass ein besserer sein könnte.

Mir ging es auch lange wie dir...mein Freund hat(te) ALL...wir haben auch das komplette Programm durch gemacht.

Genau wie dein Schatz und Bettinas Mann Martin hat auch mein Freund nie viel über die Krankheit erzählt und war teílweise sehr abwesend.

Ich hab dann immer gedacht "wie würde ich reagieren, wenn ich so eine Krankehit in meinem Körper hätte und damit rechnen müsste, dass vielleicht nicht alles gut ausgeht."!

Als Angehöriger hat man Angst einen geliebten Menschen zu verlieren...aber als Kranker muss man sich damit abfinden vielleicht zu sterben...!

Ich fand diese Fragestellung immer sehr, sehr schlimm und habe es bis heute nicht geschafft, mich in meinen Freund wirklich hineinzuversetzen...!

Wenn dann so Sprüche von ihm kamen, wie "man freu ich mich auf Weihnachten, ich wusste ja nicht ob ich es nochmal erleben werde" wurde mir erst bewusst was wirklich in ihm vorgeht.

Zudem stellt man sich als Angehöriger immer zurück...der Patient hat ja mehr zu leiden und verdiehnt die komplette Aufmerksamkeit...da vergisst man ganz schnell sich und seine eigenen Bedürfnisse und Kräfte!!!

Ich drück dich ganz arg...

Kann dir auch nur raten, hier im Forum zu schreiben. Ich denke es hat uns allen sehr geholfen. Mit unseren Patienten ist es immer sehr schwer frei zu reden...hier kannst du das!

Liebe Grüße
Juicy

[piepselmaus]

Hallo Barbara,

bei uns ist es eher umgekehrt. Ich bin Patient, mein Freund Angehöriger. Er redet auch wenig drüber, wenn meine Werte gut sind dann ja, aber sind die Werte schlecht redet er wenig.
Auch wenn seine Mama manchmal anruft, und sie sich bei ihm erkundigt wie es mir geht, dann sagt er geht so, und das wars, wenn sie sich dann genauer erkundigt, weil sie sich eben auch Sorgen um mich macht, dann fährt er sie immer gleich an.
Ich glaube einfach das Männer weniger über sowas reden möchten.
Mein Freund ist ein ganz lieber, er macht alles für mich, aber wenns eben um meine Krankheit geht, oder ich mit ihm reden will wie es weiter geht, und falls die Ärzte es mal nicht mehr in Griff bekommen die Leukämie dann blockt er ab und will darüber nicht reden.
Wie geht es bei deinem Mann jetzt weiter nach dem Rezidiv?

Liebe Grüße Sandy

[Barbara1]

Liebe Sandy

ja, ich denke wirklich auch es ist ein wenig das "problem" der männer nicht über solche dinge sprechen zu können. ob patient oder angehöriger....sie haben wahrscheinlich einfach mühe damit!

es gibt ja auch tage an denen ich es sehr gut akzeptieren bzw. verstehen kann, aber es gibt halt eben auch die anderen momente wo ich so gerne mit IHM darüber sprechen würde!

na ja, ich bin sehr froh den weg in dieses forum gefunden zu haben....ich denke das mir dsa mit sicherheit sehr viel bringen wird!

und es ist auch schön andere erlebenise nachzulesen und allenfalls trost zu spenden!

bei meinem mann ist es jetzt so, dass das kortison sehr stark reduziert wurde (von 200mg auf 50mg) und dasselbe mit sandimmun (momentan 30mg). zusätzlich bekommt er eine leichte, ambulate chemo (metothrexat, oncovin, pri-nethol und noch zwei andere "Gifte").
damit erhoffen sich die ärzte, dass noch genügend spenderzellen vorhanden sind und diese sich dann wieder vermehren, so dass sie allenfalls die "bösen Zellen" wieder "auffressen"!

momenatn liegt er ja im kranenhaus weil er eine überzuckerung hatte...jetzt muss die geschichte mit dem insulin spritzen eingestellt werden und wir hoffen, dass er ab morgen wieder zu hause sein kann! danach dann wieder 2x die woche zur blutkontrolle und intravenösen verabreichung der chemotherapie!

Seit gestern weiss ich eben auch dass er resistent gegen nilotinib ist...!!!

Liebe Sandy, ich bin glücklich hier im forum zu sein....DANKE!!!

Liebe Bettina und liebe liebe Juicy

auch euch ganz ganz herzlichen Dank, dass ihr mein beitrag gelesen und auch darauf genatwortet habt!

Bettina, ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es auch wieterhin zu keinem rezidiv kommen wird! in gedanken bin ich bei euch!

und Juicy, wie geht es denn heute deinem freund?

ganz liebe grüsse an euch alle und seit gedrückt von mir

Barbara

[Juicy]

Hallo Barbara,

danke der Nachfrage.

Meinem Freund geht es zum Glück sehr gut. Bis auf ein paar "Wehwehchen" und dass seine Haare nicht so wachsen wie er will, können wir uns wirklich nicht beschweren.

Wenn ich sehe, was hier andere durchmachen bin ich dankbar, dass es bei uns bis jetzt so gut läuft.

Im Juli ist mein Freund 2 Jahre transplantiert!!!

Ich drück die Daumen, dass dein Mann morgen wieder nach Hause darf!!!

Liebe Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Barbara,

auch von mir ein herzliches Willkommen zu einem beschissen Anlass.

Mein Sohn, mittlerweile 24 Jahre erkrankte im August 07 an ALL.
Chemo, Bestrahlung, SZT,durch die Gabe von Cortison hatte er auch ca. 4 Monate Diabetes, diese ist nun endlich verschwunden, war aber auch das kleinere Übel an der ganzen Geschichte.
Durch die Chemo und das Cortison hat er nun eine Knochennekrose, das heißt das die Knochen im Knie nicht mehr durchblutet werden und absterben, wenn es ganz dumm läuft braucht er ein neues Kniegelenk,
Seine Leukos sind nicht ganz ausgereift, das kam bei der KMP vor 2 Wochen raus, der Arzt konnte nicht sofort sagen was dies bedeutet, also wieder warten und automatisch schiessen einem schreckliche Gedanken.
Der Gedanke einen geliebten Menschen zu verlieren ist schrecklich, es reißt einem fast das Herz raus.
Mein Sohn redet auch nicht über seine Krankheit,
ich glaube auch das die betroffenen ganz anderst damit umgehen als wir als Angehörige.
Es wird immer schwer für uns sein, und die Angst ist fast jeden Tag da.
Aber es gibt auch Tage da vergisst man mal die ganze Sache.
Schön ist es das du für deinen Partner da bist, mein Sohn hat sich 4 Wochen nach SZT von seiner Freundin getrennt, sie war maßlos mit der Situation überfordert.

Hier im Forum bist du sehr gut aufgehoben,

Ich wünsche euch alles Gute,

Liebe Grüße Marion

[Barbara1]

Hallo alle zusammen

ich habe stark das bedürfnis euch wieder mal zu schreiben...weniger um zu sagen wie es peter geht (das natürlich auch), mehr um einfach mal wieder abzualden.....!

wenn euch das zu viel ist, oder ihr lieber solche mails von mir nicht mehr erhalten möchtet dann sagt es mir bitte......!!!!

ich weiss auch nicht weshalb, aber euch zu schreiben gibt mir so viel, ich fühle mich danach besser und es ist dann so wunderbar schön eure tröstenden worte zu lesen, das baut mich immer wieder sehr auf!
ich könnte ja auch einfach den höhrer in die hand nehmen und einem von euch telefonieren...aber ertsens habe ich manchmal nicht den mut dazu und zweitens kann ich meinen gefühlen beim schreiben viel besser freien lauf lassen als beim reden....ich hoffe ihr könnt das verstehen!

heute ist wieder mal ein tag an dem ich sehr traurig bin!
zwar haben wir am donnerstag seit langem wieder mal etwas bessere nachrichten aus zürich erhalten. die chemo hat sehr gut angeschlagen und die lunge von peter tönt bereits wieder viel besser.....und seine zellen beginnen langsam sich selbst (ohne medikamenteneinfluss) zu vermehren! gute voraussetzungen um mit der chemo weiterzufahren (nach 2 wöchiger pause wegen diversen gesundheitlichen zwischenfälle). ist das nun wirklich so positiv? ich weiss es nicht mehr so genau, denn weiter machen mit chemo ist zwar ok um die "bösen zellen" zu töten...aber wie verkraftet der körper im allgemeinen dieses gift noch? peter ist seit mehreren tagen müde müde und einfach nur noch müde. die 20kg körpergewichtverlust lassen keine anstrengung mehr zu (treppen laufen ist eine höllenqual). er mag kaum mehr aus dem bett...er steht unsicher auf den beinen und am besten geht es ihm wenn er liegen und schlafen kann. er kann manchmal kaum mehr seine augenlieder offen halten.........er möchte so gerne present sein, bei uns und mit uns sein...aber sein körper lässt es nicht zu. dadurch ist natürlich auch sein geist sehr geschwächt und er höhrt mir zwar für den moment zu wenn ich ihm etwas erzähle, aber er kann es nicht speichern und so kommt es natürlich, dass er mich immer wieder die selben dinge fragt und von nichts eine ahnung hat!
die ärzte meinen es sei alles wegen den medikamenten und den zwei rückfällen die er in den letzten wochen hatte....in seinem hirn sei alles ok, aber er sei einfach zu müde für alles!

es ist für mich so unendlich schwer einfach zusehen zu müssen.....merken zu müssen wie leid es ihm tut dass er so müde ist....zusehen zu müssen wie er verzweifelt dinge versucht zu machen und er immer wieder abbrechen muss..aus müdigkeit und erschöpftheit!

ach ihr lieben, ich fühle mich sehr oft so machtlos und hiflos......sogar das sprechen fällt ihm manchmal sehr schwer! ich kann inzwischen in seinen augen lesen, aber was da geschrieben ist macht mich sehr traurig! er spricht es mir gegnüber niemals aus....er will mich nicht kränken...aber ich kann sehen was ihn bedrückt oder besser gesagt was ihm angst macht!

es gibt momente an denen ist er voller zuversicht, da spricht er von ferien im nächsten winter und dies voller zuversicht und emotion....und ich muss dann mitspielen und freude ausstrahlen! auch dies ist sehr schwer.......und gibt mir immer einen enormen stich ins herz!!!

ich weiss manchmal nicht mehr so richtig an was ich glauben soll....so gerne würde ich an ein wunder glauben......so gerne würde ich glauben das alles wieder gut wird und peter wieder völlig gesund wird.....aber es fällt mir immer schwerer und es ist an manchen tagen sehr schwer noch hoffnung zu haben!

wer weiss, vieleicht lesen peter und ich in einigen monaten gemeinsam diese zeilen und lachen darüber, weil er alles positiv überstanden, überwunden hat............ich wünsche es mir so sehr........!

ich bin nocht nicht so ganz bereit mein schatz gehen zu lassen....ich bin der meinung wir werden gemeinsam alt.....aber ich merke dass diese gedanken immer mehr zu meinem wunschdenken werden und nichts mehr mit der realität zu tun haben!!!!

ich möchte ihm das gefühl geben können, egal welchen weg er auswählt, er diesn mit gutem gewissen gehen kann........aber wenn er den weg wählt für immer zu gehen, wäre ich total erschüttert. ich denke auch, er merkt das...und er möchte mich nicht verletzen oder alleine lassen! immer wieder sgat er die worte, ich kann noch nicht gehen, meine kleine familie braucht mich noch..........wunderschön nicht?

ihr lieben, ich könnte noch stundenlang schreiben............aber ich höhre jetzt auf!
vieleicht melde ich mich ja bald wieder, wer weiss!

auf jedenfall tausend dank dafür, dass ihr euch die zeit genommen habt diese zeilen zu lesen.....das bedeutet mir wirklich unendlich viel!!!!!!!!!!!

DANKE und liebe grüsse...vieleicht ja bis bald.

Barbara

[piepselmaus]

Liebe Barbara,

ich kenne es irgendwo her was Du schreibst, denn mein Freund hat auch große Angst mich zu verlieren, gut er spricht wenig darüber, aber er sagt es manchmal wie es weiter gehen soll, er kann ohne mich nicht alt werden, sagt er oft. Er hat auch keine Freunde, da er die damals wegen mir aufgegebn hat. Aber er hat meine Familie und natürlich auch seine.
Ich sag auch immer zu ihm, falls es mal nix mehr wird mit mir, soll er sein Leben nicht weggschmeißen, dann weicht er mir immer aus. Mein Freund klammert sehr an mir, und ich bin das wichtigste in seinem Leben, das weiß ich, da er es immer sagt.
Leider habe ich ja auch den Rückfall nach KMT, so wie dein Mann auch. Gerade da ist es schwierig.
Du kannst Dich hier jederzeit ausweinen im Forum, wir haben hier alle ein offenes Ohr für Dich.
LG Sandy

[LostWay]

Liebe Barbara,

deine Ängste und Sorgen können wir glaube ich alles sehr gut verstehen.
Das dein Lebensgefährte über die Zukunft spricht ist aber unendlich wichtig, versuch ihn in seinen Plänen zu unterstützen, träumt von zukünftigen Urlauben usw., das wird ihm die Kraft geben, die er jetzt so dringend braucht.

Selbst unsere sehr schulmedizinisch eingestellten Ärzte in der Uniklinik betonen immer wieder, wie wichtig die Psyche für die Patienten ist.

Zum körperlichen Zustand: mein Mann hat 30 kg abgenommen und es zwischendurch vor Schwäche ohne Begleitung kaum zur Toilette geschafft. Bis heute hat er nur minimal zugenommen und immer noch deutliches Untergewicht, aber er wird trotzdem kräftiger.

Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht und eure Zukunftpläne alle in Erfüllung gehen.

Gruß
Bettina