Leukämie (AML) und Hirnblutungen

[trude21]

Hallo an alle,

ich hab mich bisher immer davor gescheut in solche Foren zu gehen und probiers jetzt einfach doch mal, da man aus den "kompetenten" Ärzten oft nicht viel rausbekommt.
Also es ist so, meine große Liebe ist Anfang dieses Jahres gestorben. 3 Wochen vorher wurde bei ihm AML diagnostiziert und die Behandlung verlief zuerst recht gut. Die Chemo und alles andere hat er gut verkraftet. Dann gab es aber plötzlich Komplikationen. Nachdem mein Schatz einen ganzen Tag lang sehr starke Kopfschmerzen hatte, und er selbst den Ärzten ausdrücklich gesagt hat, dass er Angst vor Hirnblutungen hat, kam es dann nachts, als ich zum Glück bei ihm war, wirklich so, wie er es befürchtet hatte. Doch dann war es im Prinzip auch schon fast zu spät. 2 Operationen folgten, und dann die aussichtslose Diagnose: Hirntod.
Ich hoffe ich mache euch, die ihr auch Angehörige mit Leukämie habt, keine Angst. Das ist auch gar nicht meine Intention!!
Vielmehr würde ich gerne wissen, ob jemand ähnliche Verläufe kennt??Ist das ein normales Risiko der Krankheit oder mehr eine mögliche Komplikation nach einer Chemotherapie???
Wär schön, wenn mich jemand in der Hinsicht bereichern könnte!

Herzliche Grüße

[nx650-sc36]

Hallo

Auch ich bin nicht gern in Foren unterwegs. Selbst bin ich auch nicht betroffen, aber bei meiner Mutter (72 Jahre) wurde vor 5 Wochen die Diagnose AML gestellt. Ich möchte niemandem von den Ärzten auf die Füße treten, (die sich hier wohl sowieso nicht aufhalten) aber meiner ganz nüchternen Burteilung nach muss ich sagen; es wird dermaßen auf Kosten der restlichen Überlebenschancen von Patienten "gemurkst", wie kaum bei einer anderen Krankheit.
Der erste Verdacht lautete CLL mit dem Hinweis - alles halb so schlimm nur keine Panik. Dann nach insgesamt 3 Wochen KH und dem endgültigen Befund AML, sollten wir uns binnen weniger Minuten für die Chemo entscheiden. Wir haben in Hinblick auf den ohnehin äußerst schwachen Gesamtzustand abgelehnt (Pflegestufe/größtenteils bettlägerig) und auch deshalb weil wir bereits vor Jahren eine Verwandte durch die Chemo (nicht durch die Erkrankung selbst) verloren haben. Da wurde sie 2 Tage später mit dem Hinweis "wir haben dann mit dem Fall nichts mehr zu tun" heimgeschickt.

Dann 2 recht stabile und gute Wochen daheim, gefolgt von höchstwahrscheinlich einer Durchblutungsstörung/Sauerstoffunterversorgung im Gehirn, aufgrund sehr geringen Blutdrucks und Anämie.
Also ging es diesmal in ein palliatives KH. Immerhin, die Versorgung und Betreuung war dort um Welten besser als in hießigen regionalen Klinik. (in dem man schon allein vom Essen noch kränker werden muss) und die haben auch unumwunden zugegeben, dass eine Chemo da gar nicht in Betracht kommen kann, weil sie das nicht durchhalten kann. Soviel zur Kompetenz der vorangegangenen Ärzte.
Leider wurde auch im zweiten KH nichts wirklich Relevantes unternommen. Keine Blutpräparate gegeben, und das bei einem HB Wert von gerade noch 4,5.

Seit heute habe ich sie nun wieder daheim und wir harren der Dinge, die noch kommen mögen.

Was ich allgemein damit ausdrücken will; Erstens "Bloß nicht krank werden!" und dann auch noch in die Mühlen unseres Gesundheitswesens geraten.
Jeder sollte selbst so gut wie möglich Vorsorge treffen, und mit Ernährungs- und Lebensgewohnheiten das Risiko halbwegs verringen helfen. Bei einem so undurchsichtigen Thema wie Krebs kann man gar nicht anders als selbst aktiv zu werden.

Wenn ich mir Statistiken und Hochrechnungen ansehe, wo davon ausgegangen wird, dass in den Industrieländern Krebs-, wie auch Demenzerkrankungen, in naher Zukunft immer stärker in der Rangliste nach oben klettern werden, dann frage ich mich, woher "die" das alles wissen wollen.

Vermutlich wissen die das bereits jetzt so sicher, weil sie auch die Ursachen kennen und mittragen. Mangelernährung (nicht verwechseln mit Unterernährung), ungebremste Umweltvergiftungen, zu Tode verarbeitete, halb künstliche Nahrungsmittel, unreifes Obst und Gemüse, chronische Arzneimittelverabreichung, usw. Die ganz persönlichen "Sünden" und unguten Lebens/Arbeitsumstände kommen noch oben drauf.

Viele Grüße und allen Betroffenen wünsche ich "Kopf hoch", nicht resignieren, und nich ständig mit Halbwahrheiten abspeisen lassen.

[DaggiS.]

Ich selber als Betroffenden, die aber wieder gesund ist möchte ich jetzt mal eine Lanze für die Ärzte brechen. Nicht nur für mein Klinikum.

Ich denke sie machen das was sie tun können. Auch wenn es oft nicht so positiv verläuft wie bei mir. Komplikationen habe ich auch genug gehabt.

Es tut mir für jeden leid, der leiden muss und auch nicht mehr gesund wird.

Aber nach dem Warum fragen, stellt sich für mich nicht.

Es kann tausend Möglichkeiten geben, warum ich gerade an Leukämie erkrankt bin. Eine Antwort bekommt man da so wieso nicht drauf.

Ich kann nur als Betroffene reden, nicht als Außendstehende die es von der anderen Seite mitbekommen hat.

Meine drei Mädchen und ich sind auf jeden Fall sehr darüber dankbar, das die Medizin doch schon so weit heute gekommen ist. Das es eigentlich doch immer mehr Möglichkeiten gibt Menschen mit dieser Krankheit zu behandeln.

Leider nicht immer mit Erfolg. Das ist mir auch durchaus bewusst.

lg Daggi

[Heike44]

Hallo
Ich mache das ganze auch schon als Angehörige 1,5 Jahre mit.
Akute Leukämie ist halt eben sehr akut und kann ziemlich schnell zum Tod führen. Da es so viele Unterformen gibt wissen die Ärzte ,meiner Meinung nach, nicht, warum es bei einem Patienten hilft und bei anderen Kranken nicht.
Meine Kinder und ich haben auch 3 Wochen nach dem erkennen der AML die Nachricht erhalten, wir sollen uns verabschieden sollen. Mein Mann lag im Koma mit 2 % Lungenvolumen ( Lungenentzündung) und Sepsis. Der Pfarrer war da usw.
Er hat es wieder geschafft. Warum ?? Es weiß keiner, jedem ist es ein Rätsel.
Ich will nur sagen, wie jeder Körper reagiert weiß keiner.
Ich kann verstehen, dass die Ungewissheit und der Schock an Deinen Nerven zerrt.

[trude21]

Hallo nochmal!
tut mir leid, dass ich so lange nicht auf eure worte reagiert habe!

danke für all die tröstenden worte! das bedeutet mir viel!

tja, es ist wohl eine krankheit die unberechenbar ist, das wird mir immer wieder klar! vieles liegt einfach nicht in unserer hand...wer weiß wer über weiterleben und erlösen entscheidet...wir meistens nicht!

euch und euren angehörigen alles gute!!!!