Möchte mich mal vorstellen

[babs12]

Liebe Mitleidende,

seit gestern bin ich in eurem forum, mit dem gedanken, vielleicht jemanden zu finden, der auch an einer unheilbaren leukämie erkrankt ist.

seit 5 monaten habe ich die diagnose. fühlte mich schon lange erschöpft und ständig müde und suchte meinen hausarzt auf. damals meinte ich zu ihm, es gäbe drei möglichkeiten, ich hätte entweder ein bronchialca, ein lungenca (bin raucherin) oder eben leukämie, der blauen flecken wegen.

eine woche später meinte mein hausarzt, ich hätte mich nicht getäuscht, ich wäre sehr krank, da wusste ich mich sicherheit, dass ich leukämie habe. in der zwischenzeit hatte mein hausarzt schon alles geregelt und ich konnte sofort zum onkologen. der onkologe wollte nach knochenmarksentnahmen noch eine zweitmeinung. doch auch hier wurde mir gesagt, diese leukämie sei kaum behandelbar und könnte jederzeit in eine akkute übergehen. die akkute würde heissen, explosion im knochenmark, also thrombos und leuks würden sich verselbständigen.

werde nun palliativ mit Litalir 500 (pro tag 2 tabl.) und Zyloric behandelt. um die thrombos zu erhöhen, haben wir es einen monat mit 2/3/2 Litalir versucht. die thrombos sanken dann auf 10 000 und ich konnte nur noch liegen, da es mir sehr schlecht ging. jetzt sind wir wieder auf 2/2/2 und es geht mir bedeutend besser.

ich wurde auch über die stammzellenthera orientiert, doch die machte mir angst und meine ärzte waren auch nicht so davon überzeugt, da ich schon 64 jahre bin.

hatte bis vor kurzem ein forum für angst- und panikpatienten und menschen mit depressionen. musste es leider in andere hände geben, da ich einfach zu müde bin. in jungen jahren hatte ich panikattacken und meine ärzte und ich tun nun alles, damit diese nicht mehr aufflackern. deshalb das NEIN zu einer stammzellentherapie.

ich lebe mit meinem jüngsten (22) allein, die beiden älteren sind 38. so lange es geht, mache ich den haushalt noch selbst, doch einmal die woche, habe ich eine hilfe für 2 stunden.

musste mein leben total umstellen. war ein quirliger mensch und wegen den niederen thrombos muss ich nun alles bedacht und langsam machen. hatte auch schon zweimal unstillbares nasenbluten und musste blutplättchen haben. auch habe ich zwischendurch zahnfleischbluten, das ich aber mit grünem tee in schach halten kann.

durch das wissen, dass meine krankheit nicht mehr jahre geht, sondern monate, konnte ich nun alles regeln und wurde dabei ruhiger. habe nun gelernt auf meinen körper zu hören und mich nicht zu überanstrengen, denn sonst sind die erholungsphasen sehr lange.

was ich auch immer sage, es ist gemein. man kann mit freunden zusammensitzen, ist alles ok und dann von einer sekunde zur andern kommt ein zusammenbruch und ich muss mich sofort hinlegen.

mein leben ist trotz allen einschränkungen noch lebenswert und ich geniesse jede stunde, jeden halben und jeden guten tag. habe einen super onkologen mit dem ich alles besprechen kann. wir haben auch schon die letzte phase besprochen, wie ich es da eben am liebsten hätte.

so, das mal alles im grossen und ganzen.

aes liebs grüessli
babs

meine werte:


hb vor zwei tagen 80
thrombos 20 000 (hatte vor einer woche blutplättchen)
leuk 61 000

muss dazu noch sagen, dass ich so alle drei wochen zwei bluttransfusionen erhalte und eben leider in letzter zeit, jede woche oder zweite woche, blutplättchen.

[Heike44]

Hallo
Das hört sich ja garnicht gut an.
Wieviel Prozent Blasten hast du den im Knochenmark, wenn die Ärzte keine Transpantation mehr vorschlagen ?
Das ist doch die einzige Chance , die man noch hat.
Ich kenne einige Menschen, die älter sind als Du und die haben eine Transplantation durchgezogen.
Entschuldige meine Fragen, aber ich bin immer wieder geschockt über solche Diagnosen und sehr traurig, wenn keine Hoffnung mehr besteht.

[vintage]

liebe babs,

ich möchte dich herzlich im forum begrüssen, der anlass ist natürlich traurig.
ich bin keine betroffene, sondern angehörige. mein vater erkrankte 2005 mit 70 jahren an leukämie, hatte mehrere chemos und ist ende 2006 nach einem plötzlichen rezidiv innerhalb weniger tage verstorben.

ich finde deine zeilen lesen sich sehr gefasst und geerdet, das hat mich beeindruckt.
auch scheinst du bei deinem onkologen in guten händen zu sein, das ist wichtig, das du dich gut aufgehoben fühlt.

mit den werten kenne ich mich nicht aus.
es schreiben hier im forum auch andere unheilbar an leukämie erkrankte menschen, vielleicht findest du also hier kontakte.

ich grüsse dich einfach mal weit aus dem norden!
vintage

[babs12]

Liebe Heike und Vintage,

vielen herzlichen dank für eure antworten. als ich wusste, dass meine leukämie unheilbar ist, kümmerte ich mich eigentlich wenig um die richtige diagnose und für mich waren immer nur die leuks, thrombos und das hb wichtig, obwohl ich früher arzthelferin war, komisch, doch es ist so. doch ich habe nun einen bericht rausgesucht ggg

also, der blastenanteil im peripheren blut betrug im juni 6,5% es bestehe der verdacht auf eine hochgradige auf eine atypische MDS/MPS mit möglichem übergang in eine akute leukämie.

ja, wie ertrage ich das alles? ich spürte schon seit einem jahr, dass ich nicht mehr lange leben würde und die diagnose war eben nur eine bestätigung. habe bis jetzt kaum schmerzen, hie und da rückenschmerzen, die ich aber mit dafalgan in schach halten kann. muss einwenig beim essen schauen, damit ich nicht bauchschmerzen bekomme.

sonst bin ich überglücklich, dass ich bis jetzt keine angst und depressionen habe. muss dazu sagen, dass mir mein hausarzt abends ein lucilium verschrieben hat (johanniskraus) und Zolpidem-Teva ein hypnotikum, zum schlafen. ich hatte mein leben lang immer wieder depressionen und nun habe ich bis jetzt keine mehr. wie es in der endphase aussieht mit der angst, das weiss ich nicht. deshalb habe ich ja mit meinem onkologen gesprochen. nahm praktisch keine schmerztabletten (beim zahnarzt keine spritzen) und fürchtete mich nun vor dem morphium in der endphase. mein onkologe versprach mir, gut darauf zu achten und da ich mit meiner familie alles besprochen habe, mich eher zu sedieren.

oft muss ich lächeln, wenn mir freunde sagen, dass müsse ja schrecklich sein zu wissen, dass man stirbt. DAS WEISS DOCH KEINER wann er stirbt. ich hatte nun die möglichkeit alles zu regeln.

aes liebs grüessli
babs

[vintage]

Zitat von babs12

oft muss ich lächeln, wenn mir freunde sagen, dass müsse ja schrecklich sein zu wissen, dass man stirbt. DAS WEISS DOCH KEINER wann er stirbt. ich hatte nun die möglichkeit alles zu regeln.

da gebe ich dir vollkommen recht.
praktisch muesste jede/r jederzeit so BEWUSST leben und sich mit seinen angelegenheiten auseinandergesetzt haben, das man jederzeit gehen KÖNNTE.

mir wäre es auch sehr wichtig, alles geregelt zu wissen. ich könnte dann in ruhe auf meine "haben"-seite gucken und wäre zufrieden über die glückliche zeit in meinem leben.


lg, vintage

[Heikeaml]

Hallo Babs
Ich kann dich sehr gut verstehn Ich weiß was es heißt Panikanfälle zu bekommen wenn die angst ein nicht mehr los läßt auch weiß Ich wie ews iss wenn die thrombos sehr niedrig sind man paßt nur auf das man sich nicht irgendwo stoßen tut und garde dann läuft man irgendwo gegen ich finde es sehr gut wie du damit um gehst was ich nicht versteh iss die tatsache das du 6% blasten in knochenmark hast das iss doch garnicht soviel mir hat man gesagt das 5% normal sind wie schimpft sich deine Leukämie ? ich würde mich freuen von Dir zu hören
LG HEIKE

[babs12]

Liebe Vintage,

genau das meine ich. ich hatte ein glückliches leben und sehe nun komischerweise nur noch die guten zeiten und davon lebe ich jetzt.

habe einen ms kranken freund in deutschland. der hat mir immer wieder gesagt, ich soll jeden augenblick geniessen. doch eben genau das konnte ich nicht. schaute immer wieder weit nach vorne und habe mich so, sehr belastet.

mit der diagnose änderte sich das schlagartig. ich geniesse jede stunde und alles was mich vorher belastet hat, belastet mich jetzt nicht mehr. habe wenige gute freunde, mit denen ich oft telefoniere, auch krebskranke. mein roter faden in meinem leben, geht also weiter und ich schaue nach wie vor zu andern leuten und muss mir oft sagen, dass es mir an lebensqualität besser geht.

wurde egoistischer. ein das "kannst du doch nicht machen," ein, "später schauen wir dann", "später werde ich für dich dies und das machen", gibt es für mich nicht mehr. ich nehme mir nun das recht heraus, alles zu machen und wenn mir nicht spontan von jemandem geholfen wird, suche ich eine andere hilfe. ich esse wann und was ich will, habe die besucher eingeschränkt, auf wirklich nur echte freunde , gehe liegen, wenn ich erschöpft bin und abends eben auch früh zu bett.

es gibt auch menschen, die ich nicht mehr sehen will. ein ehemaliger freund wo mein exmann noch mit der familie befreundet ist, rief mich an: "meine kinder und ich möchten dich nochmals sehen und nicht dann nur vor der urne stehen. mit meinen besten freunden spreche ich übers sterben, beerdigung usw, doch das ging mir zu weit und ich hatte nachher eine depression.

der liebe gott hat viele kostgänger gggg, es gibt welche, die einem unheilbar kranken sehr weh tun können.

aes ganz liebs grüessli
babs

werde später mal mehr darüber schreiben, denn vieles ist für angehörige wichtig. doch zu lang schreiben, kann ich leider nicht mehr

[babs12]

Liebe Heike,

also die diagnose vom juni heisst: atypische MPS/MDS mit einem möglichen übergang in eine akute leukämie.

wegen den panikattacken. wenn man diese anfälle hat, bekommt man ja jedes mal eine furchtbare todesangst. ich vermute und hoffe nun bei mir, dass ich diese todesangst so viel durchlebt habe, also hundertfach im kopf gestorben bin, dass ich nun alles ruhiger angehen kann. ob das bis zuletzt so bleibt, weiss ich nicht. dadurch lasse ich aber nicht alles an mir machen, denn panikattacken im jetzigen fall, wären für mich nun wirklich das schlimmste.

ja, mit so wenig thrombos, lebt man ängstlich. auch wenn ich weiss, dass ich bald sterbe, verbluten möchte ich nicht unbedingt und sehe mich deshalb sehr vor. mit 10 000 thrombos kaufe ich mir eben fertige produkte, damit ich nicht mehr gemüse rüsten muss. auch habe ich mir einen rolator zugelegt, damit ich noch, wenn es mir einigermassen geht, einkaufen kann. er gibt mir sicherheit, dass keiner mich überrennen kann und dass ich nicht stolpere. bei so wenig throbos ist eben die gefahr einer inneren blutung gross.

wünsche dir alles liebe und
aes grüessli
babs

[Heikeaml]

Liebe Babs
Du bringst es auf den Punkt auch wenn man weiss man muss sterben verbluten muss es wirklich nicht sein bei mir war es um gekehrt ich bekam diese panikanfälle erst mit der leukämie vorher kannte ich sowas nicht ausserdem bin ich sehr empfindlich geworden fühle mich schnell angegriffen falsch verstanden ich wünsche Dir alles gute
LG Heike

[babs12]

ja, liebe Heike, habe mich so bei krebskranken umgehört. ist bei allem so, man fühlt sich wie ein rohes ei. es ist auch bald alles zuviel. das rechnungswesen, aufüllen von formularen usw.

bei mir braucht es auch wenig, dass ich aus dem ruder laufe und dann für zwei oder drei tage in eine depression versinke. doch ich bin ein stehaufmännchen und plötzlich geht es wieder.

wenn du panikattacken bekommst, versuch sie aus deinem hirn zu verdrängen. auch gibt es von bachblüten notfalltropfen, die einem ruhiger machen.

aes liebs grüessli
babs

[Heike44]

Hallo babs,
ich kann dir nur zustimmen.
Mein Mann und ich haben im letzen Jahr alles geregelt , wirklich alles von A-Z.
Ich fühle mich damit viel besser, den auch ich habe große Angst vor dem , was einem danach übrig bleibt.
Vielleicht verstehst du mich .

[babs12]

Liebe Heike,

ja, ich weiss von was du sprichst. kaum hatte ich die diagnose und die war ja sehr schlecht, paar monate, begann ich zu regeln. vorallem im gedanken, dass ich sicher immer schwächer werde und das dann alles schon gemacht ist.

mein testament schrieb ich schon letztes jahr, da ich einfach fühlte, nicht mehr lange zu leben. das heisst, mein notar hatte alles vorbereitet und ich musste es nur von hand schreiben. bis es fehlerfrei fertig geschrieben war, lief mir der schweiss den rücken runter.

die möbel habe ich meinem jüngsten verschrieben, da er sich früher oder später eine eigene wohnung nehmen wird. doch es blieben noch antike möbel zurück, die er nicht wollte.
also machten wir uns an einem sonntag einen speziellen tag und die drei jungs waren bei mir.
nun konnten sie aussuchen, was sie gerne hätten. es war lustig, wie da überlegt wurde, was da wo hinpasst und ich weiss nun, wo bei jedem alles stehen wird und das macht mir echt freude. es war ein schöner nachmittag.

bei uns hier in der schweiz ist es so, dass die tochter, den schmuck der mutter erbt. da ich keine tochter habe, übergab ich den ganzen schmuck meiner lieben schwiegertochter, die mir im dezember noch einen schnüsigen enkel schenkte.

meine wohnung wird mein exmann den jungs abkaufen und somit ist auch meine grösste sorge weg, dass mein jüngster /immer noch POS/ADS zuhause bleiben kann.

habe meine todesanzeige nach meinem gusto geschrieben und eine liste meiner freunde gemacht.

für meinen jüngsten hatte ich geregelt, er wollte es auch, da er einfach nicht mit geld umgehen kann, eine bestandsschaft zu machen, damit mein exmann und mein sohn sich nicht in die wolle geraten. der bescheid kam mit einem hinweis, mein sohn (also pflegesohn) müsse etwas bezahlen. das machte mich hellhörig und ich verlangte eine gebührennachweis. huch, was die an spesen verlangen obwohl wir hier sehr viele steuerabgaben haben.

nun ist es so, dass das amt wusste, dass ich meinen pflegesohn im testament bedacht habe. grrrrrr gestern musste ich das nun alles per brief rückgängig machen, denn ich wollte, dass mein sohn jederzeit auswandern könnte, was sein grösster wunsch ist.

doch am nachmittag kam dann wieder etwas erfreuliches. mein jüngster und ich sprechen viel über tod, beerdigung usw. er meinte, als grabstein wäre doch ein engel schön. finde ich auch, doch das wäre unheimlich teuer geworden. gestern ruft mit mein kusin an. wir haben geplaudert über gott und die welt. er meinte, es sei ihm langweilig, seit er pensioniert sei. er war ingenieur und architekt und hat eine wunderschöne gabe, handwerklich zu arbeiten, wie zum beispiel steinmetzen. huch da kam mir die idee, gegen seine langeweile gggg. er hakte sofort ein und meinte, das würde er sicherlich für mich tun. es war einfach zu schön.

wenn man weiss, dass man unheilbar krank ist, ist es für einem selbst und die angehörigen ein geschenk, wenn man alles regeln kann. man kommt sich so auch näher und die ängste verschwinden. im todesfall gibt es eh noch viel zu regeln und es ist für den kranken wie seine angehörigen eine grosse beruhigung, da kommt sicherheit auf und man kann die hände in den schoss legen.

liebe heike, ich wünsche euch beiden von herzen alles liebe und grüss mir mal deinen mann.

aes liebs grüessli
babs

[babs12]

Liebe Heike,

meine leukämie "schimpft sich"

hochgradige auf eine atypische MDS/MPS mit möglichem übergang in eine akute leukämie.

kann damit auch nichts anfangen, doch mein onkologe meinte, diese leukämie sei sehr selten, daher die behandlung schwierig.

nun sind die leuks ja von 116000 auf 11000 runter und es geht mir besser, doch eben die thrombos waren auf zwei. mit plättchen waren sie dann auf 13000 und nun habe ich wieder zahnfleischbluten.

es ist ein ständiges auf und ab. gestern kamen ja meine jungs mit den familien. ich musste nichts machen,bin ständig gelegen, doch der lärm kostete mich alle kraft. hatte nachher tränen, da ich nun fühlte, wie schwer krank ich bin.

dann hatte ich mich heute morgen erholt und nachmittags kam das nasenbluten. scheinbar darf ich meine krankheit nicht für kurze zeit vergessen.

aes liebs grüessli
babs