MDS: Rote Flecken

[Linde]

Hallo nach längerer Pause!

Ich habe vor einiger Zeit schon mal in diesem Forum geschrieben. Eure Antworten haben mir sehr geholfen und ich möchte mich nochmal bei allen für den Austausch bedanken!

Mein Vater hat die Diagnosen Myelodysplastisches Syndrom / FAB: RAEB, sowie Transfusionsbedürftige Anämie. Er war für längere Zeit stationär im Spital, wo er auch eine schwere Infektion mit einem dieser resistenten Spitalskeime überstanden hat. Nun ist er zu Hause in Pflege bei meiner Mutter, die ich immer wieder tageweise unterstütze.

Mein Vater hat - vornehmlich an den Beinen - zahlreiche, im Schnitt ungefähr einen cm große, rote Flecken mit unregelmäßigem Rand. Sieht man seine Waden aus einiger Entfernung, erscheinen sie heftig "getupft". Das klingt jetzt fast ein wenig humoristisch, aber es ist natürlich nicht zum Lachen, wenn sich jemand mit solch mysteriösen Hauterscheinungen herumschlagen muss. Im Zuge seiner schweren Erkrankung haben sich noch andere Hautprobleme wie raue, offene Stellen und ein Hautpilz eingestellt. Wir sind täglich morgens und abends am eincremen mit drei verschiedenen Salben...

Zu den roten Flecken hat uns noch niemand eine genaue Bezeichnung oder Ursache sagen können, und scheinbar sind sie auch nicht wegzubringen. Die Ärzte sprechen im Zusammenhang mit den Hauterscheinungen meines Vaters etwas hilflos von "Allergie" und "Pilzerkrankung".

Nun meine Frage: Hat jemand von Euch oder einer Eurer Angehörigen im Zusammenhang mit MDS oder einer ähnlichen Erkrankung auch diese roten Flecken bekommen? (Im Spital habe ich sie noch an einer weiteren Patientin beobachten können, fand es aber zu aufdringlich, sie darauf anzusprechen.)
Was sagen Eure Ärzte dazu, und was kann man gegen diese Flecken machen? Hat jemand von Euch sogar schon Heilerfolge zu verzeichnen?

Liebe Grüße,
Linde

[megjabot]

Liebe Linde

Schön mal wieder von dir zu hören, du hast mich damals
beim Tod meiner Mutter so lieb getröstet, danke nochmals.

Diese Flecken, die du beschreibst hatte meine Mama glaube ich auch,
aber laut Ärzte mein ich es waren Einblutungen, die mit der
Anzahl der Thrombozyten zusammenhingen... vielleicht kannst du
die Ärzte darauf nochmal ansprechen.

Liebe Grüße und weiter viel Kraft für dich und deinen Papa

Meg

[Linde]

Liebe Meg,

Du bist mir noch in bester Erinnerung, und auch alles, was Du über Deine Mama geschrieben hast... Es hat mich sehr berührt.

Du erwähnst Einblutungen, die mit der Thrombozytenzahl zusammenhängen könnten... - Mein Vater hat laut seinem letzten Befund (Speziallabor) folgende Werte (Auszug):

THR 27 (150/400)
LEU 2.3 (4.0/11.0)

Vielleicht sind es wirklich Blutungen unter der Haut, werde nächstes Mal den Arzt fragen. Er meinte auch, es wäre äußerst gefährlich für meinen Vater, sollte er stürzen und sich einen größeren Bluterguss zuziehen.

Von Blutungen unter der Haut im Zusammenhang mit MDS habe ich im Internet schon gelesen, wusste aber nicht, dass die Flecken so groß sein können...


Alles Liebe auch für Dich, Meg!
Linde

[Pery]

Das kann durchaus sein ... die Werte sind zu niedrig.
Die Werte die Du in Klammern geschrieben hast ... das sind die " Normalwerte". bei einem gesunden Menschen.
Um Sicherheit zu bekommen würden ich auf jeden Fall mit noch mal eine meinung vom Doc holen.

Ich wünsche deinem Dad alles Gute.

[Linde]

Danke, Pery!

Ja, die Werte sind zu niedrig, doch die Blutwerte meines Vaters sind laut Aussage seines Arztes insgesamt, unter Berücksichtigung seiner schweren Erkrankung, "relativ gut" - könnte also noch schlimmer sein... Er bekommt häufig Blutkonserven, was ihn immer sehr stärkt.

Auch Dir alles Gute!
LG, Linde

[tina-köln]

[QUOTE=megjabot;663875]Liebe Linde

Schön mal wieder von dir zu hören, du hast mich damals
beim Tod meiner Mutter so lieb getröstet, danke nochmals.

Diese Flecken, die du beschreibst hatte meine Mama glaube ich auch,
aber laut Ärzte mein ich es waren Einblutungen, die mit der
Anzahl der Thrombozyten zusammenhingen... vielleicht kannst du
die Ärzte darauf nochmal ansprechen.

Liebe Grüße und weiter viel Kraft für dich und deinen Papa

Meg[/QUOTE

hallo linde,
ja das hat mit der anzahl der thrombozyten zu tun. wenn die niedrig sind bekommt mein papa( mds-raeb-t) auch diese roten flecken die aussehen wie masern.
die flecken gehen aber meistens weg wenn er eine blutübertragung plus blutplättchenübertragung bekommt.
es gehört zu dieser krankheit..

l.g.tina

[tina-köln]

hallo linde,

ja das hat mit der anzahl der thrombozyten zu tun. mein papa der an mds-raeb-t erkrankt ist, hat diese symthome auch. wenn die thrombozyzten zu niedrig sind bekommt er eine blutübertragung und eine blutplättchenübertragung. damit gehen die rote flecken auch wieder weitgehend zurück.

das gehört leider zu dieser krankheit.

lieben gruß tina

[Linde]

Hallo Tina,

danke für Deine Antwort!
Bei meinem Papa ist es leider so, dass die roten Flecken trotz wöchentlich oft zwei Blutgaben nicht zurückgehen. Es ist ein Dauerzustand. Die roten Flecken an sich wären ja nicht so schlimm, quälend ist jedoch der Juckreiz, den er hat, und weitere Hauterscheinungen (Stellen, an denen sich Schuppen und Krusten bilden). Das geschwächte Immunsystem ist natürlich eine gute Grundlage für Pilze.

Man klammert sich in solchen Situationen an jeden Strohhalm: Kürzlich las ich über Erfolge mit sogenanntem "Medihoney", einem in deutschen Krankenhäusern zur Wundheilung bei Kinder-Krebspatienten verwendeten, neuseeländischen Honig von einem bestimmten Teebaum. Hat von Euch schon jemand von diesem Honig gehört oder kann sogar von Anwendungserfolgen berichten? Er soll die Wundheilung besser unterstützen als jede andere Substanz und greift sogar bei Infektionen mit resistenten Spitalskeimen. Vielleicht hilft dieser Honig ja auch gegen solch hartnäckige, entzundene Hauterscheinungen, die meinen Vater plagen? Werde mich diesbezüglich mal weiter erkundigen! Wir wären für jede Linderungsmöglichkeit dankbar...

Liebe Grüße,
Linde