erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Dinana]

Hallo in die Runde

wegen der Kostenübernahme würde ich mich immer schriftlich absichern.
Ich war 2011 an BK erkrankt, 2012 Gentest (BRCA 1), 2013 Mastektomie mit gleichzeitigen Wiederaufbau mit Silikon und Seidenmatrix. Es war immer ein hin und her mit meiner KK, erst hieß es: Wir benötigen alle Unterlagen, um es zu prüfen, sollte aber kein Problem sein. Dann: Wir übernehmen die Kosten nicht. Dann telefonisch wieder doch usw. Und so kam dann schon der OP-Termin und ich hing in der Luft. Hab es dann trotzdem machen lassen, weil ich die großartige Unterstützung der Ärzte hatte. Denn diese kämpften, gemeinsam mit mir, um die Kostenübernahme. Also immer schriftlich absichern!! Mir hat es sehr viel Kraft und Nerven gekostet.

Jetzt noch kurz `ne Frage in eigener Sache: Hatte letzte Woche meine Eierstockentfernung und seit gestern ein seltsames Gefühl in der Brust, als würde das Silikonkissen nicht mehr richtig sitzen, oder so. Ich kann es nicht richtig beschreiben. Kann das vielleicht mit der OP zusammenhängen?? Oder hat jemand von euch schon einmal ähnliche Probleme gehabt?
Habe leider erst nächste Woche einen Arzttermin bekommen

LG an alle
Dinana

[Aras]

Hallo nochmal Leute,
ich find es toll wie man hier die Anderen unterstützt und beruhigen kann. Ich hab noch eine Frage zu meinem Tumor selbst. Hatte ein G3 tumor, knapp 3cm groß. Lymphknoten frei aber Lymphbahnen befallen. Ich habe mal im Internet gelesen, dass wenn Metastasen auftauchen, man nur noch max. 6 Monate zu leben hat... Wisst ihr was über Metastasen und triple negativ tumor? Nach der Chemogeschichte befasst man sich dann mit solchen Sachen, aus Angst vor Metas

[Brise 54]

Liebe Aras,

diese Frage finde ich sehr bedenklich. Wenn nun jemand Dir bestätigt, was Du gelesen hast "irgendwo im Internet" - hättest Du dann weniger Angst?

Ich glaube, es ist in unserer Situation wichtig, so bewußt und gut zu leben, wie möglich - und wenn wir damit 100 Jahre alt werden, um so besser. "Make every day count!" (Filmzitat - Titanic)

Alles Gute für Dich !
Brigitte

[Aras]

Hallo Brigitte,

die Angst würde wohl gleich bleiben, aber ich bin ein Mensch, der mit Fakten leben kann. Ich möchte wissen, was auf mich zukommen kann und versuchen damit klar zu kommen. Ich möchte mich meinen Ängsten stellen um eben mit diesen Gedanken im Hinterkopf auch jede Sekunde im Leben so genießen als ob es die letzte wäre. Ich versuch mir nichts vorzumachen sondern alle Alternativen zu sehen. Bei meiner Diagnose wurde ich dank meiner Ärztin, die der Meinung war, dass ich zu 99% keinen Krebs habe und man mit 24 keinen Krebs haben kann, so sehr enttäuscht, dass ich anschließend erst einmal in einem tiefen Loch war. Hätte sie diese Option nicht so sehr ausgeschlossen, hät ich die Diagnose am Anfang besser verkraftet, aber in dem Fall war das gedanklich einfach unmöglich Krebs zu haben, und dann wars 6 Wochen später doch Krebs...

lg

[Brise 54]

Liebe Aras,

auch ich möchte gern die Wahrheit wissen. Das hat schließlich zu einer Entfremdung zwischen meiner Frauenärztin und mir geführt. Sie möchte in der Phase der Nachsorge nicht so oft Untersuchungen zur Früherkennung veranlassen, weil der Patientin ja doch nicht geholfen werden könne , falls Metastasen gefunden würden, und sie sich dann "unglücklich" fühlen würde.
Mich hat das sehr empört, denn ich glaube, dass man versuchen sollte, Metastasen so früh wie möglich zu finden. Vielleicht kann man ja doch in Einzelfällen etwas tun. Bei einzelnen Metastasen soll das manchmal auch so sein (Aussage eines Oberarztes).
Eben diese Ärztin hat zu mir gesagt, wenn die Metastasen sich bemerkbar machen, dann sind etwa noch 6 Monate Zeit. Eine Quelle für diese Aussage hat sie mir nicht genannt.

Alles Gute!
Brigitte

[suze2]

hallo!

so einfach, wie das mit den 6 monaten klingt, ist es mit sicherheit nicht. ich kenne einige frauen, die deutlich länger leben - es gibt viele faktoren, die darüber entscheiden -
es ist aber genau das fiese an dieser krankheit, dass man eben oft "nichts genaues weiß".
fakten sind oft einfach statistische werte.

auch was brigitte schreibt - wieviele untersuchungen will ich, was erwarte ich mir, wie gehe ich mit unklarheiten um - all das ist etwas, was wahrscheinlich jede von uns irgendwie überdenken muss und wird.

ich habe selbst oft große angst.

ich wünsche uns allen das beste
suzie

[Filipa]

Liebe starken Frauen in diesem Forum! Ich habe seit ca. 3 Monaten im Stillen mitgelesen und muss euch einen großen Dank aussprechen, durch euch hab ich erfahren, dass ich nicht allein mit meinen Sorgen und Ängsten bin, auch wenn ich zum Glück noch nicht erkrankt bin. Aber vllt. schildere ich euch kurz mal meine Geschichte: Ich bin 24- Jahre alt und gesund, BRCA-1 Trägerin, genau wie meine Mutter und meine Tante und vermutlich auch meine Oma und ihre jüngere Schwester, die sich leider nicht mehr testen lassen konnten, weil die eine an Eierstock und die andere an Brustkrebs(bzw.mit 40 Jahren an BK erkrankt,dann mit 73 Jahren an Speiseröhrenkrebs, ich nehme an als spätes Rezidiv) verstarb. Daraufhin erkrankte meine Mutter mit 44 Jahren an Brustkrebs re. ---> Op, Chemo, Bestrahlung...ihr kennt das ja! Dann dcis li, erneute Op und Bestrahlung, jetzt Gesund. Meine Tante erkrankte letztes Jahr im Dezember mit 48 an Eierstockkrebs, das heißt alle Frauen mütterlicherseits sind bis jetzt erkrankt. Also hieß es auch für mich BRCA- Testung! Und tadaaa wer hätte es gedacht, BRCA-1 positiv. Für mich war schnell klar, dass ich mich von meinem eigenen Brustdrüsengewebe verabschieden werde, da jedes Halbe Jahr bei der Vorsorge zu Zittern keine Option für mich war! Am 13.3 hab ich dann in Köln eine Skin Sparing Mastektomie bds. mit sofortigem Aufbau mit Silikon durchführen lassen. Ich habe leider eine Komplikation mitgenommen in Form einer Nachblutung links, also musste ich am selben Abend nochmal mit wehenden Fahnen in den Op. Danach verlief aber alles Problemlos. Mittlerweile habe ich schon keine Schmerzen mehr, und kann hier zuhause alles machen, was so anfällt. Meine Brust sieht fast aus wie vorher nur etwas größer ( das hatte ich mir gewünscht, aber wir sprechen nur über 60g pro Seite :-)), und ist auch nur noch ein bisschen Blau. Ich habe immer fein Arnikasalbe drauf geschmiert und Globuli gegessen :-D... Es wird also! Ich lag 6 Tage stationär und abschließend kann ich sagen : Ja, es tut weh und das nicht zu knapp, ja, es kann Komplikationen geben, Ja, es schränkt einen lange ein. Dennoch bin ich froh diesen Schritt endlich hinter mich gebracht zu haben und jetzt nicht mit einer unglaublichen Angst zur Vorsorge zu gehen und nicht auf das "ob?" Bzw.das "wann?" Zu warten. Das ist sicher eine Entscheidung, die manche Frauen anders getroffen hätten und ich habe mich nur sehr schweren Herzens von meiner Brust trennen können, da ich die eigentlich ziemlich in Ordnung fand, aber für mich war es die richtige! Ich bin sehr froh dass es euch hier gibt. Ich hätte noch 2 Fragen, die ich mir selbst noch nicht beantworten konnte. Die Empfehlung nicht zu reiten ist 3 Monate, was mir sehr lang vor kommt. Reiterinnen, welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Und ich arbeite als Krankenpflegerin auf der Intensivstation, das heißt ich muss viel Menschen bewegen und tragen, ziehen, drücken.. Sind 6 Wochen Schonfrist realistisch? Viele Grüße, Filipa

[Leebelle]

Hallo Filipa,
du glaubst gar nicht, wie sehr du mir gerade geholfen hast, mit deinem Beitrag!! Ich bewundere deinen Mut! Ich bin selbst erst 22 und im November an Brustkrebs erkrankt, was so ziemlich alle Ärzte ausgeschlossen hatten.
Mir wurde zu Beginn der Behandlung garantiert, dass brusterhaltend operiert werden würde nach der Chemotherapie. Von dem Gentest haben mir alle abgeraten. Ich solle erstmal "diesen" Tumor besiegen. Nun habe ich den Test doch gemacht und warte, gespannt wie ein Flitzebogen, auf das Ergebnis. Ich habe mich schon damit auseinander gesetzt, die Brust oder auch beide eventuell entfernen zulassen um das Risiko zu senken. Der Arzt erzählte mir, dass es nur ein Mininarbe sein würde und die Brust hinterher vielleicht sogar noch schöner aussehen könne. Das hat sich alles ganz positiv und überzeugend angehört. Nach vielen Recherchen im Internet und einigen abschreckenden Bildern und Erfahrungsberichten, bin ich nun doch wieder skeptisch und weiß nicht so recht ob ich das möchte.
In welchen Fällen hat man hinterher keine Brustwarze mehr und wo befindet sich die OP-Narbe? Wer entscheidet ob Eigengewebe benutzt wird oder Silikon? Ist Silikon nicht in jedem Falll besser, um nicht noch eine Narbe am Körper zu haben (bei Verwendung von Eigengewebe)?
Und darf ich tatsächlich größere Brüste haben als vorher?
Fragen über Fragen. Ich hoffe jemand kann mich aufklären.

Herzliche Grüße

[Aras]

Hallo Leebelle,

also ich bin auch 25 und bekam meine Diagnose letztes Jahr mit 24. bin auch BRCA1 Trägerin. Ich finde es ja komisch, dass deine Ärzte dir das anfangs abgeraten haben. Das war der erste Vorschlag, den ich damals in der Klinik bekam.
Wenn man die Mastektomie durchführen will kann man es hautsparend machen und man kann auch die Warze behalten. Das Risiko bzgl. Krebs die Warze zu behalten soll wirklich sehr minimal sein. Ich hab mich auch dazu entschieden Haut und Warze zu behalten, weil es sonst auch einfach zu viel für mich wäre.
Ich habe von Anfang an auf Silikon bestanden, die Ärzte waren auch meiner Meinung, weil ich auch ein bisschen schlank bin und die andere Option auch gar nicht so interessant wär. Ich hätte das auch anders nicht gemacht, weil mehr Narben? Nein danke, ich habe schon genug. Ich glaube, dass du das selbst entscheiden darfst, was da rein soll.
Bzgl. Größe, also mein Arzt möchte mir gleich Silikone einsetzen und ich wollte eigentlich schon immer ein bisschen größere Brüste. Aber ich hab auch Narben an der Brust wg. der Tumorentfernung und mein Arzt sagte, dass es gefährlich sein könnte wenn er mir größere Silikone einsetzt, weil dann die Durchblutung gestört werden könnte wegs der Spannung. Deshalb erwäge ich es auch erst Expander einsetzen zu lassen, um die Haut langsam an die größeren Implantate vorzubereiten. Nach einer gewissen Zeit wird dann der Expander rausgenommen und durch Silikon ersetzt. Ich glaube dass dies aber die unangenehmere Option ist, weil man dann in gewissen zeitabständen Kochsalzlösung in diese Expander eingespritzt bekommt um eben "langsam" vorzudehnen. Ich werde mich am Tag vor der Op nochmal genau informieren und dann entscheiden was das Richtige nun für mich ist.
Eine Mastektomie ist eine persönliche Entscheidung. Man sollte Vor und Nachteile abwägen und Risiken im Auge behalten. Aber für mich war schon vor meinem Gentest auch ganz klar Mastektomie statt Bestrahlung. Im Nachhinein kam dann die BRCA1 Mutation als Grund hinzu.
Ich wünsch dir alles Gute! Vorallem du bist ja auch noch jünger als ich.. Dass es immer mehr junge Leute trifft, muss wirklich einen Grund haben..

[Leebelle]

Liebe Aras,
erschreckend, dass so viele junge Menschen daran erkranken!
Puhh du hast mir nun ganz schön den Wind aus den Segeln genommen. Vielen Dank für die Antworten!
Dass die Brustwarze auch ein Risikofaktor sein kann, war mir nicht bewusst. Interessant.
Bedeutet ein Expander nicht gleichzeitig auch zwei OPs?
Die größeren Implantate wären natürlich ein schöner Nebeneffekt aber wenn das mit Dehnungsschmerzen etc. verbunden ist, kann ich darauf auch verzichten
Ich habe nun gleich einen Termin mit dem Oberarzt und werde ihn mit Fragen löchern!

Herzliche Grüße, Lee

[Filipa]

Hallo Leebelle, ich habe mich auch für meine Brustwarze entschieden, obwohl man sie hinterher auch auftätowieren könnte, um das Risiko noch weiter zu senken,aber auch das war irgendwie keine Option für mich. Ich denke dass es stark davon abhängt wieviel Haut um die Brust vorhanden ist und wie groß die Brust ist, ob Expander, Silikon oder Eigengewebe verwendet werden. Meine Ausgangssituation war ein großes B Körbchen, ich bin 1,73 groß und wiege 70 Kilo. Klar, eine Expander-Op bedeutet 2 Op's und in regelmäßigen Abständen auffüllen derselbigen mit Kochsalz durch oben genannte Ventile. Ich glaub um Eigengewebe zu verwenden braucht man auch ein bisschen Speck, den ich zwar habe und gerne losgeworden wäre, aber laut den Ärzten Habe ich keinen Speck;-), ich denke du solltest dich ausführlich von mehreren Ärzten bersten lassen und die werden dir bestimmt, die für deine Brust am optimalsten geeignete Op- Variante empfehlen. Und dann ist der richtige Zeitpunkt für und wider der jeweiligen Methode abzuwägen. Ich für meinen Teil bin sehr zufrieden mit meinem Op- Team, und meiner neuen Brust. Die Narben lassen sich jetzt schon wie gesagt op war am 13.3 nur noch erahnen in der Brustfalte aber auch bei mir gab es Komplikationen. Wenn ich dir noch irgendwie weiterhelfen kann dann lass es mich wissen 😊viele Grüße Filipa

[Aras]

Es geht in 2 Std. los..wünscht mir Glück

[Brise 54]

Ganz viel Glück Aras!!!
Schreib uns bald, wie es war!
Liebe Grüße
Brigitte

[wattwanderin]

Als Reiterin (an Filipa):

Ich selber hatte die größeren Probleme beim Sattelschleppen und aufs Pferd kommen..da musst Du ja heben bzw. stemmen- also Druck auf den Muskel. Auf dem Pferd war soweit o.K., musste nur feststellen, dass meine Haltung sich (nachteilig) geändert hatte, da habe ich einige Zeit dran gearbeitet.
Und wenn Du mit viel Zügeleinsatz reitest, dann wirst Du das ganz schnell ändern...was das Pferd freut.
Liebe Grüße!

[Leebelle]

Liebe Aras, ich hoffe du hast es gut und heil überstanden ohne Komplikationen!
Erzählst du uns wie es lief?

@Filipa: Das hört sich toll an und macht mir Mut, das Selbe zu tun. Ja, du hast Recht. Ich hab noch viel Zeit um mir mehrere Meinungen einzuholen. Der Azrt im Brustzentrum, hat mir nochmal versichert, dass man auf keinen Fall entstellt sein würde nach solch einer OP. Im Gegenteil: Viele Patientinnen seien zufriedener als vorher
Ich habe auch einen eher schlanken Körper und würde eher zu Expandern oder Implantaten tendieren um einen weiteren Eingriff und Narben zu vermeiden. Kann die Gentest-Ergebnisse nach so viel Input von euch nun gar nicht mehr abwarten.
Wow Filipa, dann geht die Wundheilung bei dir aber flott!! Schön zu lesen!

Liebe Grüße aus'm Süden