Stimmband Carzinom

[falkone1000]

Hallo zusammen,
stelle mich auch hier vor. Mein Name ist Falko, bin 51 Jahre alt, schwer übergewichtig und Raucher wohnhaft in Trossingen. Es fing letztes Jahr mit der Heiserkeit an die dann von einer HNO Ärztin als Virus tituliert wurde. Verschrieben hatte Sie mir ein Gemisch zum Gurgeln...
Es wurde kurzfristig besser, die Stimme war wieder da. Jetzt vor ca. 8 Wochen war es wieder mit der Stimme dass ich Heiser wurde und Atemprobleme bekam.
Daraufhin bin ich zu einem HNO Arzt nach VS-Schwenningen der mit einem Endoskop feststellte dass das rechte Stimmband sich nicht bewegt und irgendwas drauf ist was Ihm garnicht gefällt. Er überwies mich in die HNO-Uni Klinik nach Tübingen. Dort ein endloses Procedere. 5 Ärzte haben mich mit dem Endoskop untersucht und alle sagten das gleiche. Also haben Sie mir eine Gewebeprobe entnommen. Nach 4 Tagen durfte ich die Klinik wieder verlassen.
7 Tage später musste ich wieder nach Tübingen. Dort wurde mir dann gesagt dass ich ein Glottisches Carzinom am rechten Stimmband habe was bösartig ist und die Tumorstuufe 3 hat. Ganzkörper CT hatte ich kurz vorher gemacht und es bestehen noch keine Metastasen, Gott sei dank.
Vor 4 Wochen war dann die Tumorkonferenz und es wurden mir zwei Alternativen gesagt.
1. OP mit Beseitigung des Tumors und Radiochemotherapie.
2. Strahlenbehandlung und Chemotherapie.
Habe mich dann für die 2. Alternative entschieden.

So nach endlosem warten auf die Radiologie in Villingen habe ich vorletzte Woche dort angerufen und angefragt ob ich schon einen Termin habe?
Das wurde verneint. Anruf in Tübingen und siehe da 2 Tage später hatte ich den ersten Termin in Villingen am 08.07.2011.
Beim Gespräch mit Professor Dr. Mose wurde mir alles erklärt was da auf mich zukommen kann.
Zuerst muss ich mir eine Zahnschiene anfertigen lassen beim Zahnarzt. das habe ich heute erledigt.
18.07.11 Planungs CT
Dann 18.07.11 OP Termin für eine Magensonde (PEG). 2-3 Tage stationär.
Angeblich bekomme ich ab Beginn der Bestrahlung keinen Bissen mehr runter..
Danach ab dem 01.08.11 stationäre Aufnahme mit Beginn der Radiochemotherapie. Die 1. und die 5. Woche sind dann stationär mit der Chemotherapie.
35 Bestrahlungssitzungen sind geplant.
Als ich die ganzen Nebenwirkungen mitgeteilt bekam wurde mir fast schlecht.
Es hiess kann sein aber muss nicht sein.
Wird bestimmt kein Zuckerschlecken.
Aber die Aussichten sind laut dem Radiologen gut sodass der Tumor danach verschwindet. Und immer im Hintergrund behalten dass Sie dadurch den Kehlkopf behalten können.
Das baute mich wieder auf.
Wünscht mir Glück und Durchhaltevermögen.
Gruß Falko

[wolfgang46]

Hallo Falko,

natürlich wünschen wir Dir alle Glück und Durchhaltevermögen.

Aber ich möchte Dir noch ganz kurz meine Geschichte erzählen, denn auch das kann Dich aufbauen.
Ich hatte eine vergleichbare Vorgeschichte und auch T3 - 1999 wurde ich operiert, Es gab noch keine Strahlen und Chemo Kombi als Behandlungsmethode. Mir fehlt jetzt ein Stimmband und jeweils ein kleiner Teil des Kehlkopfes und Kehldeckels. Hatte 30 + 3 Bestrahlungen um dem Krebs den Rest zu geben.
Mir geht es jetzt seit 11 Jahren wieder sehr sehr gut. Ich habe seitdem mein Leben immer genossen.

Also Kopf hoch, denn in den Pfützen sieht die Sonne nur halb so gut aus.

Auch Du wirst es schaffen. Und was die angekündigten Nebenwirkungen angeht, auch die wirst Du wuppen. Nicht alles was die Ärzte Dir als mögliche Nebenwirkungen genannt haben trifft auch bei Dir zu.

Nochmals alles Gute
Wolfgang

[Wangi]

Hallo Falko,
ähnliche Geschichte bei mir 2009, nur das ich eine Frau bin und der Krebs mehr am Kehlkopf saß, T4. Mir wurde eine Metastase aus der Ohrspeicheldrüse entfernt und dabei der Krebs festgestellt.
Ich hatte wie du jetzt eine Radio/Chemotherapie, der Tumor konnte nicht operativ entfernt werden, er war flächig.
Habe über 30 Bestrahlungen bekommen, insgesamt 72 Gy, die erste Woche jeden Tag eine 18 Std. Chemo dazu, danach jede Woche eine Chemo.
Es war schlimm, ich war am Ende nicht mal fähig einen Schluck Wasser zu trinken, ABER der Tumor war weg und ist es bis heute noch.
Ich hatte über ein Jahr einen Magenschlauch, den ich auch ein dreiviertel Jahr benutzt habe.
Heute kann ich viele Sachen wieder essen, manche nicht, wegen Geschmack, Konsistenz oder Trockenheit. Man kann sich aber gut drauf einstellen und es gibt auch heute noch Verbesserungen. Gehe auch weiterhin zum Schlucktraining zu einem speziell ausgebildeten Logopäden.
Es gibt hier auch einen Bereich Strahlentherapie, kannst du auch Einiges nachlesen.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg bei der Therapie
Wenn du noch Fragen hast, hier im Forum wird einem sehr gut geholfen.

Lieben Gruß
Wangi


Hallo Wolfgang, schön dich zu lesen

[falkone1000]

Hallo zusammen,
also letzte Woche sollte ja am Dienstag in Villingen 19.07. die OP sein für die PEG-Sonde.
Ich lag schon auf dem OP Tisch um 07.30 Uhr wurde betäubt. Dann kam der Oberarzt und sagte bei mir wäre Ihm das Risiko zu hoch für eine OP durch mein Übergewicht wäre ich ein Risikopatient. Das war dann der Abbruch der OP.
Am nächsten Morgen gleicher Versuch in Schwenningen beim Speziallisten OA. Dr. Sauer. Dort hat es dann funktioniert.
Bis Freitag lag ich dann noch stationär im Krk. Wurde dann für eine Woche entlassen. Jetzt kommt täglich die Diakoniestation für den täglichen Verbandswechsel und Durchspülen des Schlauchs zu mir nach Hause.
Seit der OP am Mittwoch leide ich an Schlafmangel, kann also überhaupt nicht mehr einschlafen. Gibts da eine Lösung?
Genauso an Appetitlosigkeit, ich bringe fast keinen Bissen mehr runter nur Wasser. Seit gestern habe ich noch eine Mischung aus Brechreizgefühl, Sodbrennen und dauerndes Magenblubbern.
Heute morgen musste ich mich übergeben und es kam nur Magensäure raus, ekelhaft. Habe für die Schmerzen flüssige Novalgin Tropfen bekommen.
Die Schmerzen sind fast unerträglich an der PEG-Sonde besonders wenn ich mich im Bett drehen will oder mich bücken.
Am Montag 01.08. beginnt dann die Radiochemotherapie.
Die Kopfmaske wurde letzten Montag schon angefertigt.

Lieben Gruß

Falko

[falkone1000]

Hallo zusammen,
also bei mir geht bisher alles schief.
Dienstag 26.07.11 morgens um 02.30 sah es bei mir aus als ob eine Bombe eingeschlagen hat. Mein ganzes Bett war voller Magensäure. Ich sofort den Krankenwagen gerufen und die haben mich dann ins Krankenhaus nach Schwenningen gefahren nachdem Sie die Bescherung gesehen hatten.
Die Magensonde ist wohl explodiert.
Im Krk Schwenningen wurde in der Notaufnahme Ultraschall gemacht und es stellte sich heraus dass ich eine Entzündung am Bauch habe. Die restliche Nacht verbrachte ich in einem Zimmer wo mir die Nachtschwester alle 30 mi. Windeln wechseln musste weil die Magensäure rauslief.
Um 11.30 am Dienstag kam ich dann in die Endoskopie wo mir OA Dr. Sauer mitteilte nachdem er Fotos von dem Geschehen machte dass die Sonde raus muss. dann hieß es ich bekomme nichts zu Essen und nichts zu trinken nur Zitronenwasser für den Mund ausspülen. Danach kam ich wieder nach Villingen ins Krk. 3 Tage später musste ich in die Chirurgie wo die Sonde komplett entfernt wurde und ich jetzt ein Riesenloch plus OP narbe am Bauch habe.
Außerdem wurde mir eine Wistel-Fistel gelegt für die künstliche Ernährung während der bestrahlung. In der Chirurgie frass sich die Magensäure regelrecht in meinen Bauch und bei der Behandlung vorab waren das nicht auszuhaltende Schmerzen. Ich habe geweint vor Schmerzen.
Nach der OP bekam ich jeden Tag Antibiotika, Kochsalzlösung und entzündungshemmendes Mittel sowie Ernährung über eine Infusion.
Samstag 06.08. durfte ich endlich wieder was trinken und essen. Es war nicht mehr auszuhalten. Jeden Tag muss jetzt der Verband gewechselt werden und das ganze ist sehr schmerzhaft.
Donnerstag 11.08. darf ich endlich nach 17 Tagen Krk. nach Hause für ein paar Tage. Muss allerdings jeden zweiten Tag nach Villingen zum Verbandwechsel.
Aber glaubt mir endlich wieder im eigenen BETT schlafen und vor allem durchzuschlafen war wie Weihnachten und ostern zusammen.
Jetzte verschiebt sich natürlich der Start für die Radiochemotherapie. Erst wenn die Chirurgie Ihr ok gibt kann die Behandlung beginnen. 3 Wochen dauert das bestimmt noch.
Gruß Falko

[falkone1000]

Hallo zusammen,
es geht weiter schief bei mir.
Montag 22.08. musste ich wieder ins KRK nach Villingen.
Mir war die letzten Tage speiübel, hatte Brechreiz und musste mich täglich 2-4 mal übergeben dabei kam immer Magensäure raus.
Im KRK wurde alles untersucht und ich hatte eine Bauchfellentzündung.
Mit Antibiotika, Schmerzmittel, Pantozol wure ich behandelt.
Nach 3 Tagen verbesserte sich der Allgemeinzustand.
Am 24.08 begann meine Bestrahlung. Unter so einer Kopfmaske zu liegen ist wahrlich nicht angenehm aber besser als der ganze Kehlkopf weg.
Am Freitag 02.09. wurde ich vorläufig entlassen. Muss jetzt zu Hause 17 Tabletten täglich schlucken darunter auch Kortison wegen des Tumors.
Aufgrund meines weiterhin bestehenden Wundinfektes wird eine Chemotherapie nicht stattfinden.
Jetzt kommt täglich der mobile Pflegedienst zu mir nach Hause zum Verbandswechsel. Einmal die Woche geht es nach Villingen zur Wundkontrolle.
Bisher alles ok. Die Heilung läuft mit den Wunden gut. In 14 Tagen sollten die Wunden verheilt sein.
Morgen habe ich den nächsten Termin bei meinem HNO Doc. Ich hoffe er kann mir sagen dass der Tumor kleiner geworden ist und die Bestrahlung anschlägt.
Die weitere Bestrahlung verläuft ambulant d.H. ich fahre Montag bis Freitag mit dem Taxi dorthin. Mittlerweile habe ich schon 11 Bestrahlungen hinter mir.
So langsam kommen die ersten Nebenwirkungen. Schluckbeschwerden, Zunge beschlagen, vermehrter Schleim. Aber noch ist es auszuhalten und Essen kann ich auch noch alles. Also die Wistel-Fistel wurde noch nicht gebraucht.
Gruß Falko

[Lilian1]

Liebe Alle!
Ich habe mich hier etwas eingelesen, was mich aber im Moment anspricht, finde ich nicht.
Ich möchte Euch allen gerne die Frage stellen, die sich nach meiner Kurzfassung ergibt.
Mein Vater wurde heute mit Stimmbandcarzinom operiert. Das linke Stimmband und ein Stückchen von der Luftröhre haben sie ihm entnommen. Da die Ärzte nicht sehr kommunikativ sind, bekommen wir auf diverse Fragen keine oder verschiedene Antworten. Unter anderem würde ich gerne wissen, was auf ihn zukommt? Wie ist/wird es mit Srechen, Essen sein. Da im Moment die eventuellen Weiterbehandlungen von den Ergebnissen von heute abhängen, sind die uns nicht bekannt. Mein Wissen ist, dass er im frühen Stadium ist und am MR hat man das Carzinom nicht sehen können, weil es zwischen 2 Bildern sitzt. Mein Wissen ist auch nicht vollständig, da ich nicht im selben Land sitze, wie mein Papa.
Könnt Ihr mir bitte etwas sagen, womit wir rechnen sollen oder können?
Herzlichen Dank,
Lilian

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Lilian,

leider kenne ich mich mit einer Simmbandentfernung nicht aus.

Ich würde dich aber bitten, für deine Fragen einen neuen Thread zu eröffnen.
Dieser Thread in dem du schreibst war für Falko, der leider verstorben ist. Es wäre schön deshalb den Thread zu schließen.

Für deinen Papa alles Gute

Renate

[Lilian1]

Liebe Renate,

Mein herzlichstes Beileid für Falko. Ich habe vieles von ihm und anderen gelesen und es war mir NICHT bewusst, dass dieses Thread nur für ihn ist.
Da ich neu hier bin und auch von anderen mit ähnlichen Lebenswegen gelesen habe, war mir entgangen, dass es im Thema Stimmbandcarzinom verschiedene Threads für verschiedene Teilnehmer hat (oder so).
Es tut mir leid, ich wollte hier nicht die Ruhe oder Gedenken von Falko stören, ich hoffe nur auf Gleichgesinnte, die einfach Fragen beantworten können.
Aber danke für deinen Hinweis.
Alles Liebe,
Lilian

[Juliaaa]

Ich war bewusst lange nicht mehr hier, jetzt muss ich das mit Falko lesen.

Es tut mir so leid, ich bin in Gedanken bei ihm und seiner Familie!

Ich weiß gar nix zu sagen.

Ruhe in frieden, falko!

Traurige Grüße
Julia