Gentest bei familiärem Eierstockkrebs: Wer hat Erfahrungen?

[Anke24]

Hallo,
da in meiner Familie gehäuft Eierstockkrebs auftritt, überlege ich, einen Gentest durchführen zu lassen. Meine Mutter ist mit 32 Jahren erkrankt und verstorben, ihre Schwester erkrankte mit 38 Jahren und eine weitere Schwester mit 59 Jahren. Bin bereits vor 1,5 Jahren in eine Studie der deutschen Krebshilfe aufgenommen worden, habe aber einen Gentest bis jetzt abgelehnt. Nachdem ich letzte Woche von der Erkrankung meiner anderen Tante erfahren habe, denke ich darüber nach, ob ein Gentest nicht doch sinnvoll wäre.
Wer hat einen solchen Gentest durchführen lassen bzw. sich dagegen entschieden und kann mir von seinen Erfahrungen berichten? Wie seid Ihr mit dem Ergebnis umgegangen? Was soll ich tun, wenn es sich wirklich um eine genetische Angelegenheit handelt?
Freue mich sehr über Antworten!
Anke

[Anke24]

Hallo Christine,
erst einmal Danke für den Hinweis. Hab jedoch den Beitrag, den Du meinst, leider nicht gefunden, obwohl ich sämtliche vorangegangenen Seiten durchforstet habe. Könntest Du mir vielleicht den Titel bzw. das Datum der Einstellung sagen? Danke!
Wie sieht denn die Konstellation an erkrankten Familienmitgliedern in Deiner Familie aus? Hat man bei allen erkrankten Personen eine der beiden Genmutationen gefunden, falls sie sich dem Test unterzogen haben? Wann bekommst Du Dein Ergebnis? Man sagte mir damals, die komplette Analyse einschl. Beschaffung der notwendigen Unterlagen würde bis zu einem Jahr dauern.
Freue mich über Antwort!
Gruß Anke

[margit b.]

Hallo Anke,

das Thema wurde im "Erfahrungsaustausch" behandelt. Allerdings gibt es im Brustkrebsforum wesentlich mehr Einträge dazu. Wenn du im Brustkrebsforum rechts ober unter "dieses Forum durchsuchen" das Stichwort Gentest eingibst, dann bekommst du alle Beiträge über dieses Thema. Es wurden da bereits alle Vor-und Nachteile und auch die psychischen Auswirkungen diskutiert.
Du bist dir anscheinend nicht sicher, wie du dich entscheiden sollst. Vielleicht kann dir da ja ein Beratungsgespräch weiterhelfen? Da wirst du sicher erfahren, was sich an deiner Situaion ändern würde. Anscheinend bist du ja auch schon jetzt in einer Studie und wirst wohl auch engmaschig untersucht. Wahrscheinlich würde sich wohl nicht viel an deiner ärztlichen Betreuung ändern. Du hättest wohl nur die Gewissheit, ob du dieses Gen in dir trägst und diese Gewissheit kann auch sehr belastend sein.

Mein Arzt hat bei meiner letzten Nachsorge gemeint, ich sollte mich doch auch testen lassen, da ich relativ jung war und beide Eierstöcke betroffen waren. Ob es in meiner Familie event. noch andere Fäller von Eierstockkrebs oder Brustkrebs gab, das müsste ich nachforschen, da zur Familie meines Vaters keinerlei Kotakt besteht.
Für mich würde sich ja nichts mehr ändern, aber für meine beiden Kinder ( 17 und 19). Ich denke, dass ich mich gegen den Test entscheiden werde. Ich versuche, dass ich meinen beiden Kindern klar mache, dass sie die normalen Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig machen sollen. Ich denke, dass ihnen die event. Gewisssheit auch irgendwie ihre Unbeschwertheit dem Leben gegenüber nehmen würde. Wenn sie dann älter sind und eine eigene Familie haben, dann können sie ja für sich selber eintscheiden.

Alles Gute für dich und recht liebe Grüße
Margit

[schmackmaar]

Hallo ihr Lieben,
meine Mutter und ihre Schwester sind beide vor ca. 20 Jahren im Abstand von 2 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und leider auch daran gestorben (beide waren Mitte 40!!).
Ich selbst bekam die Diagnose Ovarial-Karzinom, Figo 2c im Alter von 42 Jahren im Jahr 2002.
Trotzdem ich immer Angst hatte, auch an diesem Krebs zu erkranken und mich
sehr engmaschig untersuchen liess, war mein Tumor im rechten Eierstock, als er entdeckt wurde schon 8cm gross (im anderen Eierstockstock war ein 4cm grosser Tumor).
Die grosse Wertheim-OP und Chemo Taxol/Carboplatin folgten.
Trotz der Grösse der Tumore hatte nichts gestreut, vielleicht auch, weil ich
sofort zum Gyn gegangen bin, als ich merkte, da stimmt was nicht und meine
Hausärztin, die meine Geschichte kannte auch sehr sensibel reagierte und mich sofort ins KH einwies.
Was will ich damit sagen? Ach ja, es braucht manchesmal gar kein Gen-Test,
weil es klar ist... ich denke, sobald ein Familienmitglied in relativ jungen Jahren an Eierstockkrebs oder auch an Brustkrebs erkrankt war, sollte man/frau sehr vorsichtig sein, den Arzt darauf hinweisen und sich wirklich gründlich untersuchen lassen (hätte ich den Zusammenhang früher gewusst, wäre mein
Tumor in einem noch früheren Stadium erkannt worden).
Ich selbst habe keine Kinder, aber mein Cousin, der ja auch betroffen ist (der Sohn meiner Tante).
Er ist sich der Gefahr bewusst und lässt sich und seine beide Söhne
intensiv untersuchen (auch wenn manche Ärzte den Kopf schütteln).
Also, mit oder ohne Gen-Test, geht bitte lieber einmal mehr zur Vorsorge,
vor allem dann, wenn in der Familie 'junge' Menschen an Krebs erkrankt waren.
Liebe Grüsse und alles Gute von
Dagmar

[sonne692001]

hallo ihr lieben,

habe auch ein paar fragen dazu: ich bin mit 33 jahren erkrankt, also risikogruppe..
meine urgroßmutter väterlicherseits ist mit33 gestorben (irgendas am unterleib), meine mutter hatte einen borderline-tumor am eierstock. ist es wohl genetisch bei mir?

trotzdem ich zu meiner ärztin (mit beschwerden) gesagt habe: schauen sie sich die eierstöcke genau an, meine mutter hatte einen tumor, wurde ich mit der pille als arznei heimgeschickt, der abstrich, der ja scheinbar außer einem ganz bestimmten tumor nichts ermitteln kann und eine trügerische sicherheit gibt, ergab nichts.

mein op-arzt sagte dann ein halbes jahr später, damals war ich schon in stadium 3. und ein anderer arzt fragte mich ob ich eine tochter habe. als ich verneinte, sagte er mir, zum glück, denn ihr müsste man vorsorglich die eierstöcke entfernen.

gruss
sandra

[Anke24]

Hallo zusammen,
danke erstmal für Eure Beiträge. Margit, der Tipp mit dem Brustkrebsforum war wirklich hilfreich. Ich denke, ich werde den Test durchführen lassen, falls bei meinen erkrankten Tanten eine Genmutation (BRCA1 oder BRCA2) festgestellt wird. Dank auch der engmaschigen Vorsorge habe ich eigentlich keine so große Angst, daß eine eventuelle Erkrankung bei mir zu spät festgestellt wird (sicher sein kann man sich jedoch leider nie).
Falls ich eine Mutation habe, muß ich ja nicht zwangsläufig erkranken, kann aber mit 50%-iger Wahrscheinlichkeit die Mutation weitervererben. Bin jetzt 28 Jahre alt, seit 1,5 Jahren verheiratet und wünsche mir ein Kind. Findet Ihr, das ist zu verantworten? Ich glaube, in dem Fall wäre es verantwortungsvoller
, auf Kinder zu verzichten, und meine Eierstöcke prophylaktisch entfernen zu lassen. Was meint Ihr?
Was wäre, wenn ich ein Kind hätte, und würde dann erkranken und sterben? Als meine Mutter 1981 im Alter von 33 Jahren starb, war ich 3,5 und mein Bruder 1,5 Jahre alt, und mein Vater stand mit uns beiden kleinen Kindern alleine da. So etwas will ich meinem Mann ersparen. Ich kann doch nicht aus purem Egoismus ein Kind bekommen, oder?
Dershalb denke ich, der Test ist in jedem Fall sinnvoll.
Liebe Grüße an Euch alle, Anke

[chaosbarthi]

Hallo Anke,

ich habe keinen Eierstockkrebs, aber einen erblich bedingten Darmkrebs. Ich habe mich gerade wegen meiner Kinder für einen Gentest entschlossen. Wenn der Erbdefekt gefunden wird, kann halt mittels einfachem Bluttest geschaut werden, ob sie das erhöhte Risiko geerbt haben. Kann man den Gendefekt nicht nachweisen, müssen meine Kinder in jedem Fall davon ausgehen, dass sie es geerbt haben könnten und sehr früh mit den Vorsorgen anfangen... Das würde ich den beiden gerne ersparen wollen. Schließlich schützt Nicht-Wissen nicht vor dem Tod.

Ich persönlich finde es nicht unverantwortlich als möglicher Überträger eines Gen-Defektes Kinder zu bekommen. Einerseits gäbe es in deinem Fall die 50%-ige Chance, dass sie es gar nicht bekommen und andererseits gehen noch 20 bis 30 Jahre ins Land, bis sie betroffen sein könnten. Bis dahin wird die Medizin sich weiter entwickelt haben. Wenn nicht, gibt es immer noch die Möglichkeit, eher als andere mit der Vorsorge zu beginnen. Krebs ist doch kein grundsätzliches Todesurteil... Anke, wie wirst du dich fühlen, wenn es in 20 Jahren heilbar sein sollte und du hast dich ausräumen lassen?

Ich würde mir das sehr gut überlegen....

LG chaosbarthi

[sonne692001]

hallo anke,

garantien gibt es wirklich keine. ich empfehle, einfach eine sehr gewissenhafte und gute ärztin zu wählen. bei unserer vorbelastung reichen normale vorsorgeuntersuchungen nicht aus.
zur info: obwohl meine mutter einen borderline hatte und seit 8 jahre keine eierstöcke mehr hat, nimmt die frauenärztin alle halbe jahr ihre tumormarker (brust und eierstock). selbst bei entfernung ist eine erkrankung wohl nicht ausgeschlossen.

liebe grüße und viel spaß bei der familienplanung
sandra

[Anke24]

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure schnellen Antworten. Vielleicht sehe ich das alles zu extrem, habe jedenfalls am 31.03. einen Termin in der Uniklinik Köln, um mich nochmal beraten zu lassen (hatte - glaube ich - schon geschrieben, daß ich seit 1 1/2 Jahren in der Studie bin, aber bislang den Gentest abgelehnt habe).
Vielleicht sollte ich die Familienplanung nicht davon abhängig machen, aber ich weiß auch nicht, was ich meinem Kind sagen soll, wenn es den Gendefekt erbt und erkrankt, und ob ich mir das verzeihen könnte.
Alles Gute Euch allen! Anke

[Andia]

Hallo Christine

Du hast folgendes geschrieben:
"Es wird vermutet dass die Linie väterlicherseits ausschlaggebend für die Genmutation ist."

Wie ist das zu verstehen?
Bei mir sind väterlicherseits kaum Krebserkrankungen vorhanden, auf Seite der Mutter allerdings sind sie weit verbreitet (Mutter Eierstockkrebs, Grossmutter Gebärmutterkrebs, Tanten Brustkrebs etc. etc.).

Danke für Deine Antwort!

[Anke24]

Hallo an Euch alle,

noch mal zum Thema Gentest: das Ergebnis meiner Tante liegt jetzt vor, sie hat eine BRCA1 Mutation. Mein Blut wird gerade in der Uniklinik Köln untersucht, und ich erwarte in den nächsten Wochen das Ergebnis. Drückt mir die Daumen! An dieser Stelle auch nochmal ein Dankeschön an alle, die meine Beiträge beantwortet haben.

Anke

[Seeigelein]

Liebe Anke!

Ich drücke dir die Daumen. Und ... ich würde auf jeden Fall Kinder bekommen, denn sie sind das Beste, was man haben kann.
Jeder Mensch kann krank werden und sterben, jeder kann morgen tot umfallen, ob mit oder ohne Gendefekt.
Wie Christine schon schrieb, es gibt keine Garantien. Also Kopf hoch.

Netti

[Anke24]

Hallo zusammen,
nächsten Mittwoch bekomme ich das Ergebnis von meinem Gentest. Drückt mir die Daumen!!
Anke

[Stanu]

Hallo Anke,

das Thema ist bei mir derzeit leider auch ganz und gar aktuell!

Ich war vor etwa 3 - 4 Monaten wegen der Krebserkrankung meiner Mutter das erste Mal hier im Forum um Informationen zu einem bestimmten Operationsverfahren zu bekommen. Leider kam es nicht mehr zu dieser OP, meine Mutter ist am 22. Oktober nach fast 3 Jahren Kampf gestorben! Sie ist nur 58 Jahre alt geworden und leider haben wir auch eine "Geschichte"!

Deinen Thread habe ich nicht gesehen, sonst hätte ich mich damals bereits gemeldet!

Vor etwa 30 Jahren erkrankte die Schwester meiner Mutter an Brustkrebs, hat diesen Krebs aber besiegen können. Ziemlich genau 25 Jahre später kam dann bei ihr die Diagnose "Ovarialkarzinom". Sie starb vor 5 Jahren! Meine Cousine schloss sich kurze Zeit später der Studie für familiären Brust- und Eierstockkrebs auch in der Uniklinik Köln an! Ein Gentest konnte damals leider nicht mehr durchgeführt werden.

2 Jahre später stand dann eines Tages meine Mum vor mir und konfrontierte mich mit der Nachricht, dass sie an Eierstockkrebs erkrankt sei. Der Schock war natürlich riesengroß, steckte uns der furchtbare Krankheitsverlauf bei meiner Tante noch in den Knochen. Fest stand aber, dass ich mich nun auch dieser Studie anschließen und einem Gentest unterziehen würde.

Im August letzten Jahres schickten wir das Blut meiner Mutter in die Uniklinik und bekamen im Mai diesen Jahres Bescheid, dass ein Gendefekt namens Exon 23 vorliegt (wohl eher seltene Mutation des BRCA2)!

Meine Cousine und auch ihr Bruder wurden bereits vor etlichen Wochen getestet und bekamen letzte Woche das Ergebnis (zu dem Gespräch wurde auch eine Psychologin hinzugezogen). Sie sind beide von Exon 23 betroffen und müssen dementsprechend reagieren. Ich bin morgen bei meiner ersten großen Untersuchung (MRT, Ultraschall der Brust, Mammographie, Tastuntersuchung und Blutentnahme) in Köln, werde meinen Befund also dementsprechend erst in etlichen Wochen in den Händen halten - rechne aber auch mit diesem Gendefekt und setze mich gerade mit den Konsequenzen auseinander.

Dir drücke ich superfeste die Daumen, dass bei Dir nichts gefunden wurde! Wirst Du auch von Frau Dr. Bosse betreut?

LG Stanu

[Anke24]

Hallo Stanu,
vielen Dank für Deine Nachricht. Ich habe zwar viele nette und hilfreiche Nachrichten von anderen Forumsmitgliedern erhalten (Danke dafür!), aber jetzt habe ich zum ersten Mal das Gefühl, daß sich jemand gemeldet hat, der in der gleichen Situation ist wie ich, und daß es noch andere Betroffene gibt. Deine Geschichte hört sich ja noch ein Stück dramatischer an als meine, damit meine ich, es gibt noch mehr Betroffene als in meiner Familie. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine Untersuchung. Lasse den Test durchführen, denn er ist eine große Chance. Ich bekomme das Ergebnis am 20.12., am 27.10. wurde mir Blut dafür abgenommen. Bis das Ergebnis von meiner Tante vorlag, hat es mehrere Monate gedauert.
Zu Deiner Frage: Ja, ich werde auch von Frau Dr. Bosse betreut. Ich finde sie sehr nett. Auch die Psychologin, die Du erwähntest, kenne ich. Ich war kürzlich in ihrer Praxis in Bonn-Bad Godesberg. Frau von der Groeben ist auch nett, und sie hat mir ein Stück weit helfen können. Kannst ja auch mal hingehen, wenn Du magst.
Kommst Du auch aus Köln? Würde mich freuen, vonn Dir zu hören. Liebe Grüße und alles Gute, Anke