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  #1  
Alt 06.09.2015, 13:29
Ladino Ladino ist offline
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Standard adenoidzystisches Karzinom

Hallo Leute,
Ich bin ganz neu hier im Forum und habe einige Fragen.
Meine Mutter hat seit kurzem das adenoidzystische Karzenom in der Nasennebenhöhle.
Die Uni hier meinte,daß meine Mutter nach Heidelberg muss, wegen der Ionenbestrahlung. Sie wurde im Juli operiert, leider konnte man den Tumor in der Nasennebenhöhlen nicht komplett entfernen, da dieser bereits die Muskeln und den Kieferknochen befallen hat. Meine Frage ist, wie sieht es mit einer Unterkunft in Heidelberg aus? Kann man dort stationär aufgenommen werden, oder muss man sich selbst um eine Unterkunft kümmern? Vielleicht kann mir ja jemand hierzu eine Auskunft geben. Meine Mutter ist 70 Jahre alt. Ich drücke allen die Daumen das Sie gesund werden!!!

Liebe Grüße!

Betty

Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 00:21 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet
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  #2  
Alt 06.09.2015, 21:54
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo, mein Name ist Anita und ich wurdev203 auch wegen dieser Krankheit in Heidelberg behandelt. Zu deiner Frage, ja man kann dort auch stationär aufgenommen werden. Über ein Vorgespräch in der Radiologie kann man bestimmt alles abklären. Alles Liebe

Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 00:22 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet
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  #3  
Alt 07.09.2015, 22:40
Ladino Ladino ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Anita,

erstmal Danke für Deine Information.
Wir wurden heute aus Heidelberg zurück gerufen und haben am Freitag einen Termin zur weiteren Besprechung. So wie wir das verstanden haben, bietet man in Heidelberg keine stationäre Aufnahme. Für eine Unterkunft hat man uns Adressen genannt wie Hotels oder Pensionen. Was ich Dich noch fragen wollte, bist Du auch operiert worden an der NNH? Konnte man bei Dir den Tumor komplett entfernen ? Wieviele Bestrahlungen hattest Du damal bekommen ?
Ich habe so viele Fragen weil ich mir Sorgen um meine Mutter mache.

Liebe Grüße!
Betty

Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 00:24 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet
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  #4  
Alt 08.09.2015, 21:18
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Betty. Nein ich bin am oberen Gaumen operiert worden. Er wurde mir zur Hälfte entfernt. Leider sind bei mir minimale Reste zurück gebliebenen. Diese wurden durch die Bestrahlung behandelt. Ich hatte 12 Ionenbestrahlungen und noch normale. Da die Nebenwirkungen sehr stark waren wurde ich die letzte Woche Stationär aufgenommen. Das ist nun 2 Jahre her und zur Zeit geht es mir gut. Habe noch öfter Entzündung der Mundhöle. Ist aber auszuhalten.
Drücke deiner Mutter die Daumen. LG Anita

Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 00:24 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet
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  #5  
Alt 08.09.2015, 22:37
Ladino Ladino ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Anita,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Ich wünsche Dir auch alles alles Gute und das alles wieder gut wird !!!

Liebe Grüße
Betty

Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 00:25 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet
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  #6  
Alt 09.09.2015, 12:29
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Ladino,

wenn keine medizinische Notwendigkeit besteht, kann man auch nicht stationär aufgenommen werden.
Wir mussten uns drei Mal eine eigene Unterkunft suchen. Vom Krankenhaus habt ihr ja schon Adressen bekommen, ansonsten vielleicht googlen.
Kleiner Tipp, wenn deine Mutter mobil ist: Außerhalb von Heidelberg ist es wesentlich günstiger ( Äußeren Stadtteile)
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und vor allem Erfolg beim Kampf gegen ACC.
Hoffnung verloren, alles verloren, das war immer unser Motto.
Ich drücke auf jeden Fall kräftig die Daumen!!!!

Liebe Grüße
Bärbel

PS. Hallo liebe Anita,
schön mal wieder was von dir zu lesen.
Alles Gute weiterhin, ich hoffe, es geht dir gut?
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  #7  
Alt 10.09.2015, 09:51
Ladino Ladino ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Bärbel,

wir fahren morgen so gegen 4:00h los nach Heidelberg, laut Meinem Navigation sind es 289km ,ich denke das wir dann so gegen 7:30h ankommen. Wir haben morgen erstmal unser Gespräch und am 23.09 soll schon die erste Bestrahlung sein. Jetzt steht noch aus, ob es 8 oder 10 Bestrahlungen werden. Danach muss meine Mutter weiter in für Uni nach Düsseldorf, dort stehen weitere Bestrahlungen an. Insgesamt soll die Bestrahlung über 7 Wochen gehen.
Wir werden morgen dann direkt mal schauen wo meine Mutter am besten aufgehoben ist, wegen einer Unterkunft. Da meine Mutter nicht mobil ist weiß ich auch nicht ob die Kosten für ein Taxi von der Krankenkasse übernommen werden. Ich denke das muss ich mal in Erfahrung bringen. Dein Motto finde ich gut!!!!!

Vielen lieben Dank für deine Antwort. :knuddel

Liebe Grüße!

Betty
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  #8  
Alt 10.09.2015, 11:44
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Betty,

soviel ich weiß, werden die Fahrtkosten von der Versicherung übernommen.
Es gibt auch in der Nähe vom HIT gute Gästehäuser oder Pensionen. Ob diese Kosten auch übernommen werden weiß ich allerdings nicht. Bei uns war es leider nicht so, aber mein Mann war auch Holländer und auch da krankenversichert.
Aber das kannst du ja schnell erfragen bei der Krankenkasse deiner Mutter.
Halt mich doch bitte auf dem Laufenden, das wäre nett.
LG Bärbel
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  #9  
Alt 12.09.2015, 23:24
Ladino Ladino ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Bärbel,

wir waren ja gestern in der Uni Heidelberg und wir wissen jetzt,daß es besser wäre wenn meine Mutter die komplette Behandlung in Heidelberg machen würde.Also haben wir angefragt, ob wir eine Möglichkeit haben, meine Mutter irgend wie auf dem Uni Gelände unterzubringen. Leider sind die Apartment alle belegt. Da meine Mutter nicht mobil ist und Sie alleine da bleiben muss und wir nur am Wochenende kommen können,mache ich mir sehr große Sorgen. Leider haben wir noch kein Appartement gefunden das nah an der Uni ist. Auch Aldi oder Lidl sollte irgend wie gut zu Fuß zu erreichen sein wegen Verpflegung. Vielleicht kannst Du / Ihr ja was empfehlen wegen Ferienwohnung oder Apartment. Das mit der Krankenkasse wollen wir Anfragen ob die Kosten zum Teil übernommen. Die Protonen und Ionen Bestrahlung soll 7 Wochen gehen. Ich bete zu Gott, daß meine Mutter nicht all zu viele Schmerzen hat. :weinen


Liebe Grüße!
Betty
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  #10  
Alt 13.09.2015, 21:16
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Bärbel,
Ja es geht mir gut. Viele Nebenwirkungen der Bestrahlung habe ich überstanden. Eine Empfindlichkeit gegen Säure oder scharfe Gewürze ist geblieben. Aber das ist nicht schlimm. Ich habe keine Halsschmerzen, keine große Mundtrockenheit also was will man mehr. Ich bin sehr dankbar wie es ist. So darf es bleiben. Ganz liebe Grüße Anita
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  #11  
Alt 14.09.2015, 13:39
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Hallo Betty,

ich kann dir keine Adressen geben, weil wir immer etwas außerhalb gewohnt haben. Ich weiß nicht ob Frau Klumpp noch die Ansprechpartnerin im HIT ist. Sie reguliert Termine etc.. Sie kann dir bestimmt einige Adressen nennen, die ganz in der Nähe der Klinik sind. Und wenn es etwas weiter weg ist, kann deine Mutter doch bestimmt einen Taxischein bekommen. Ich habe das oft gesehen, bei "Mitpatienten".
Vielleicht schaust du auch mal unter airbnb.de. da gibts auch viele FEWO.
Es macht auf jeden fall Sinn die komplette Behandlung in einem Haus zu machen, grade weil ACC so selten ist.
Von den Schwerionen wird deine Mutter auch kaum Nebenwirkungen bekommen, das kommt erst durch die Photonenbestrahlung. Und da sind die Nebenwirkungen bei jedem unterschiedlich.
Ich kann mich nur wiederholen, ich freu mich über jeden, der diese Krankheit besiegt, die mir meinen geliebten Mann genommen hat.
Alles, alles Liebe
Bärbel
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  #12  
Alt 15.09.2015, 21:59
Ladino Ladino ist offline
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Hallo Bärbel,

dass mit Deinem Mann tut mir sehr leid!
Eine Wohnung haben wir bereits gefunden und auch schon fest gemacht.
Ich drücke uns und allen ändern die Daumen den Krebs zu besiegen!
Ich habe mich sehr oft gefragt,warum meine Mutter sowas bekommen muss.
Leider kann mir diese Frage niemand beantworten, und da wird man auch nie eine Antwort drauf bekommen.
Wie alt ist Dein Mann geworden? Ich habe ziemliche Angst meine Mama zu verlieren weil wir so eng mit einander verbunden sind..
Ich hoffe das die Bestrahlung anschlägt und Sie noch ein langes Leben hat!!!!

Leider haben wir noch keine Zusage wegen der Behandlung von der Krankenkasse. Angeblich ist das noch in der Prüfung beim medizinischen Dienst.

Liebe Grüße!
Betty
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  #13  
Alt 16.09.2015, 11:37
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Hallo Betty,

das ist doch erfreulich, das ihr schon eine Wohnung habt. Mein Mann ist letztes Jahr im Mai gestorben. Er war 58 und wir haben 9 Jahre gegen ACC gekämpft. Seine komplette Behandlung war in Heidelberg, wir mussten immer 400 km fahren.
Bereite dich drauf vor, das der med. Dienst wahrscheinlich erst mal ablehnt, das war bei uns jedes Mal so. ( Mein Mann wurde insges. 3 x bestrahlt 2005,2010 und 2013) Unbedingt Einspruch einlegen, wenn es so ist.
Halt mich bitte auf jeden Fall auf dem Laufenden.
LG Bärbel
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  #14  
Alt 23.09.2015, 09:02
Ladino Ladino ist offline
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Hallo Bärbel,

dass ok von der Krankenkasse haben wir bekommen.
Meine Mutter haben wir gestern nach Heidelberg gefahren und heute soll die erst Bestrahlung anfangen. Wir haben gestern als wir am späten Abend nach Hause fahren mussten,rotz und Wasser geweint. Es tut einem im Herzen so weh meine Mutter alleine zurück zu lassen. Wir, also mein Bruder meine Schwester und ich wollen jetzt im Wechsel an den Wochenenden runter fahren. Ich hoffe ganz fest das meine Mutter wieder gesund wird und Sie noch ein Paar schöne Jahre mit uns verbringen kann! Wir haben ein bisschen Angst, dass wenn die Schmerzen anfangen,Sie dann da unten alleine ist. Wir haben schon gesagt,dass wenn es nicht anders geht, Mutter sich stationär aufnehmen zu lassen. Wie sind Eure Erfahrungen ? Wann fangen die Schmerzen an? Kann man diese gut aushalten? Ich wäre schon froh wenn wir Mutter wieder nach Hause holen können.

Glg
Betty
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  #15  
Alt 23.09.2015, 22:08
Ladino Ladino ist offline
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Hallöchen,

Ich habe da mal eine Frage. Meine Mutter hat heute in Heidelberg ihre erst Bestrahlung im HIT erhalten und soll nun 10 Bestrahlungen bekommen. Danach soll Sie zur weiteren Bestrahlung in einem anderen Gebäude bestrahlt werden. Macht man diese Ionen Protonen Bestrahlung nicht bis zum Ende? Wer kann mir hierzu mehr sagen. Ich denke das die Protonen Ionen Bestrahlung viel besser ist als so eine IMRT Bestrahlung oder ?

Würde mich freuen wenn ich hierzu eine Info bekommen kann.

Liebe Grüße!

Betty
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