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  #1  
Alt 26.04.2019, 17:37
goodapple goodapple ist offline
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Standard Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo zusammen,

Ich (28) würde euch gerne die Geschichte meines Mannes (39) erzählen. Was ich mir davon erhoffe, weiß ich auch noch nicht so genau. Ich habe lange überlegt hier zu schreiben, vielleicht hilft es mir oder auch ihm...

Im August 2018 bekam er die niederschmetternde Diagnose Speiseröhrenkrebs. Ich war unendlich traurig, dabei wusste ich noch gar nicht was alles auf uns zukommen würde!

Magenspiegelung, CT, Blutuntersuchungen ergaben folgendes Staging:

T4a,N3,M1
UICC Stadium IV

Adenokarzinom untere Speiseröhre/Übergang zum Magen, zahlreiche Lymphknoten und eine Fernmetastase an einem angrenzenden Muskel der Beckenschaufel.

Palliative Therapie, hat man uns mitgeteilt...

In einer OP wurden ihm Port und Magensonde gesetzt. Er hatte zu dem Zeitpunkt bei 175 cm noch 53 kg. Er war wirklich dürre.

Dann folgte gleich die Chemotherapie nach FLOT und einige Bestrahlungen am Becken. Die Chemo vertrug er relativ gut. Nach 4, 5 Tagen hat er wieder gegessen und sich auch körperlich einigermaßen gefühlt. Er hat sein Leben lang Sport getrieben, das war natürlich nicht mehr in dem Maße möglich, aber für ausgedehnte Spaziergänge hat es gereicht!

Das nächste CT war "gut": Lymphknoten wurden kleiner, die Metastase war unverändert und vor allem der Tumor in der Speiseröhre wurde kleiner. Er konnte wieder normal essen!

Ich habe unheimlich viel recherchiert und mit vielen Ärzten gesprochen. Ich weiß dass seine Lebenszeit begrenzt ist. Habe aber trotzdem ständig Angst, weil ich einfach nicht weiß, was als nächstes passiert. Zumindest weiß ich das nur theoretisch.

Anfang des Jahres kam eine Thrombose im rechten Arm hinzu.
Danach das nächste CT:
Lymphknoten wieder größer, Tumor in der Speiseröhre größer und wächst nun nach außen Richtung Aorta/Luftröhre, Fernmetastase unverändert.

Nach 13 Zyklen FLOT (14-tägiger Rhythmus) nun bereits 5 Applikationen nach Folfiri (wöchentlicher Rhythmus)

Seit der Umstellung der Chemo baut er wieder ab, verliert an Gewicht, kaum Appetit, immer wieder Übelkeit, abgeschlagen, platt und gleichzeitig unruhig, Bauchschmerzen.

Jetzt ist der erste Zyklus Folfiri bald um. Nach der 6. Applikation wird eine Woche Pause gemacht, es geht dann im 14-tägigen Rhythmus weiter (Mo-Di-Mi Chemo, dann 1,5 Wochen Ruhe)
Nach 1-2 Gaben ist das nächste CT/Magenspiegelung angedacht. Wenn ich daran denke, bin ich jetzt schon völlig durch den Wind...



Dennoch geben wir die Hoffnung nicht auf und versuchen das Beste aus der Situation zu machen. Wir haben wirklich Glück mit Freunden und Familie, alle am Ort, alle unterstützen uns, wenn es denn was zu unterstützen gibt.

Ich lese immer wieder von weit fortgeschrittenen Stadien, die dann doch plötzlich operabel waren. Hat hier jemand Erfahrung?
Oder hat jemand einen nahe stehenden Menschen bis zum bitteren Ende begleitet, der mir vielleicht ein bisschen erzählen mag? Wie viel Zeit zwischen Diagnose und Tod lag?
Ich weiß, dass es bei jedem anders ist.
Ich bin ein absoluter Kopf-Mensch, ich kann besser mit solchen Situationen umgehen, wenn ich für mich alle Fragen beantwortet und möglichst viele Infos habe

Über die ein oder andere Antwort würde ich mich sehr freuen!

Liebe Grüße,

goodapple

Geändert von goodapple (26.04.2019 um 18:11 Uhr)
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  #2  
Alt 26.04.2019, 20:09
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo Goodapple,

ich kann dir auf deine Frage nicht antworten, aber ich habe mich in deiner Beschreibung eins zu eins wiedergefunden. Auch ich bin ein totaler Kopfmensch und besorgte mir nach der Erkrankung meines Mannes (Leberkrebs primär, erst unklar, ob operabel, dann doch OP mit Chemotherapie in hoher konzentration, etc.) erst einmal alle Informationen, die ich bekommen konnte.
Erst als ich wusste, welche Wege beziehungsweise Risiken es geben kann, fühlte ich mich viel besser gewappnet. Freunde waren über meinen Wissensdurst sehr irritiert, aber ich erklärte ihnen, dass mich das beruhigen würde, wenn ich alle Optionen kenne.
Bisher hat mein Mann großes Glück gehabt, wir hoffen, dass wir diesen Weg noch fortsetzen können entgegen aller Prognosen und den ersten schlechten Aussagen.
Für uns beide war es bisher ein schwieriger Weg mit vielen Momenten, aber es hat uns auch sehr viel näher gebracht. Mit einigen Freunden haben wir leider nicht so gute Erfahrungen machen müssen.
Ich wünsche dir und deinem Mann auf eurem Weg viel Kraft!
Liebe Grüße
Miss Elsy

Geändert von Miss Elsy (26.04.2019 um 20:14 Uhr)
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  #3  
Alt 27.04.2019, 01:19
Tita001 Tita001 ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo goodapple,

schrecklich was du durchmachen machst.
Und ich kann dich sehr gut verstehen.
Ich habe meine Schwester (28) begleitet, sie war an einem Magenkarzinom erkrankt.
Gerne können wir uns mal austauschen. Nur leider ist es bei uns nicht gut ausgegangen..
LG Tita
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  #4  
Alt 27.04.2019, 09:30
goodapple goodapple ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Guten Morgen,

Danke euch beiden für die Antworten.

Miss Elsy, ja genau, es gibt mir Sicherheit zu wissen was passieren könnte, welche Möglichkeiten es gibt und ob es vielleicht auch alternative Ansätze gibt. In meinem Umfeld können es auch nicht alle verstehen, die meisten möchten auch gar nicht alles wissen. Ich behalte mein Wissen auch in der Regel für mich, ich möchte auch niemanden damit verunsichern. Mir persönlich hilft es!
Wirklich schlechte Erfahrungen habe ich mit Freunden/Bekannten eigentlich nicht gemacht. Einige ziehen sich zurück, damit kann ich leben. Es ist eine schwierige Situation für alle, niemand will uns zu nahe treten oder uns auf dem falschen Fuß erwischen.
An der Beziehung zu meinem Mann hat sich zum Glück nicht viel verändert. Er redet nicht viel über den Krebs, muss er auch nicht. Wir haben nach wie vor tolle Momente, auch wenn sich unser Leben im Moment eher zu Hause abspielt. Wir können lachen, er versteht wenn ich weinen möchte. Wir hatten schon immer eine sehr tolle Verbindung zueinander! Schwierig ist der Weg natürlich trotzdem...

Tita, wenn du magst erzähl mir gerne ein bisschen. Viele Informationen über Patienten/Angehörige finde ich im Netz nicht. In meiner Familie gab es schon einige Krebsfälle, aber keine in der Art.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
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  #5  
Alt 27.04.2019, 23:19
Benutzerbild von Tinele
Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo in unserer runde ,

zum Thema alternativ kann ich echt nur sagen davon halte ich persöhnlich gar nichts . Hier sind immer wieder angehörige , die den Krebspatienten alternativ gedöhns aufschwätzen , sie durch nutzlose antikrebsdiäten treiben etc. um am ende trotzdem am Grab zu stehen . auch hier in der nachbarschaft erlebt . macht euch mit dem geld lieber noch schöne tage und zeiten, da habt ihr mehr davon . ich wünsche euch alles gute .

LG tinele
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 2.6.2014

Chemo , Bestrahlungen und große OP am 3.12.14

Seitdem is Ruhe !

Nächste Kontrolle 26.6.19

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #6  
Alt 28.04.2019, 18:19
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo goodapple,

ich kenne Krebsdiagnosen sowohl aus der Sicht der Angehörigen als auch aus der der Betroffenen. Ganz allgemein habe ich für mich formuliert, dass man die Hoffnung nie aufgeben aber auch nicht an Wunder glauben soll.

Über Speiseröhrenkrebs habe ich inzwischen viel gelesen, hatte selbst die Diagnose Oktober 2017, allerdings noch nicht in fortgeschrittenem Stadium.

Wurde Euch bisher keine Antikörper- oder Immuntherapie vorgeschlagen? (Immuntherapie ist noch nicht zugelassen, glaube ich, kann aber in Studien gegeben werden. In den USA werden damit Patienten im Stadium 4, auch mit Fernmetastasen, erfolgreich behandelt.)

Da würde ich auf alle Fälle mal nachhaken, evt. eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute,

Monika

Geändert von gitti2002 (28.04.2019 um 21:43 Uhr)
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  #7  
Alt 29.04.2019, 06:50
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Gelöscht

Geändert von CarltonLeach (02.06.2019 um 19:03 Uhr)
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  #8  
Alt 29.04.2019, 21:33
goodapple goodapple ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo ihr Lieben,
Danke für die Infos!

Tinele, mit alternativ meinte ich andere Wege der klassischen Medizin, von Hokus Pokus halten wir beide nicht viel. habe aber auch darüber gelesen und mich informiert. Die meisten Homepages haben mich allerdings wirklich abgeschreckt!

Monika F., Danke für den Hinweis!
Der HER2 Status ist negativ, so wie ich das verstanden habe macht eine Antikörper-Therapie also keinen Sinn. Eine Art der Immuntherapie ist als 3-Linientheraphie vorgesehen. Da werde ich nochmal nachhaken wenn es soweit ist. Mein Mann möchte das alles immer nicht so genau wissen. Er hat absolutes Vertrauen in seinen Onkologen, finde ich auch gut. Eine zweite Meinung können wir uns jederzeit in der Klinik holen, in der die Diagnose gestellt wurde. Die Therapie findet in einer anderen Klinik statt, die näher am Ort ist.

Carlton, großartig wie sich das Blatt gewendet hat! Ich habe mir deine Geschichte aufmerksam durchgelesen. Du machst Fortschritte, was du an Sport machst schaffen viele gesunde nicht, da kannst du wirklich stolz drauf sein!
Während der FLOT Therapie sind wir mal zusammen joggen gewesen, für meinen Mann war es eine Tortur, obwohl er sein ganzes Leben viel Sport gemacht hat.
Du machst viel für die Genesung und Hey, einmal hast du die Statistik schon auf deiner Seite gehabt und bist krebsfrei! Das ist wirklich schön zu lesen

Ich hoffe sehr, dass es meinem auch nochmal besser geht. Im Moment ist es wirklich schwierig für ihn.

Liebe Grüße,
goodapple
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  #9  
Alt 31.05.2019, 17:57
goodapple goodapple ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo zusammen,

mein Mann liegt nun seit knapp 3 Wochen im Krankenhaus.
Akutes Nierenversagen, viel Wasser im Bauch und nun wird das ganze von einer Lungenentzündung gekrönt....

Er ist mittlerweile auf Schmerzmittel eingestellt, ein Erfolg für ihn

Bei den verschiedenen Untersuchungen ist herausgekommen, dass der Krebs trotz Chemo (zuletzt 6 Gaben Folfiri) weiter gewachsen ist und wohl auch weiter gestreut hat.
Ein CT mit Kontrastmitteln wurde bisher nicht nochmal gemacht.
Der Prof. würde gerne die Chemo weiterführen, wenn die Entzündung überstanden ist.

Ich bin bei weitem kein Spezialist, aber es leuchtet mir nicht ein, warum damit weitergemacht wird, sie greift ja nicht.

Vielleicht hat ja noch jemand einen Tipp, ansonsten wünsche ich euch ein schönes Wochenende!

LG goodapple

Geändert von gitti2002 (31.05.2019 um 21:53 Uhr) Grund: NB
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  #10  
Alt 01.06.2019, 14:20
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo Goodapple,

das ist ja nun keine erfreuliche Entwicklung. Kann es sein, dass Dein Mann die Chemotherapie nicht verträgt? Ist ein 'DPD enzyme defeciency test' gemacht worden?

In einem US-Forum zu Speiseröhrenkrebs hat einer geschrieben, dass er fast an den Nebenwirkungen gestorben ist.

Auf Deutsch habe in dazu gefunden:

https://www.darmkrebs.de/behandlung/...nebenwirkungen

Fragen kann man ja mal ...

Ansonsten würde ich doch die Immuntherapie noch mal ansprechen, Du hattest geschrieben, sie sei als Drittlinientherapie vorgesehen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Monika
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  #11  
Alt 07.06.2019, 14:56
goodapple goodapple ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Hallo Monika,

Danke für deine Tipps!

Die Immuntherapie habe ich nochmal angesprochen, es wird nun geprüft, ob sie sinnvoll ist, oder ob sich die Krebszellen so verändert haben, dass die Immuntherapie nicht funktionieren würde.

Den Test werde ich auch nochmal ansprechen.

Im Moment ist leider an eine Chemo nicht zu denken, mein Mann kämpft immer wieder mit vielen Litern Wasser in Bauch und Lunge, die dann nach und nach wieder entzogen werden (Punktion, Drainage, Medikamente).

Das Wasser kommt wohl von den Metastasen. Naja, wie auch immer, wie soll ein Körper mit so vielen Baustellen auch normal arbeiten?
Am Montag beginnt Woche Nr. 5 in der Klinik...

Habt alle ein schönes, langes Wochenende!

LG goodapple
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  #12  
Alt 22.06.2019, 13:00
goodapple goodapple ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Liebe Leute,

Mein Mann hat es am Montag, 17.06.2019 geschafft, er ist verstorben

Vielen Dank für die Hilfe, Tipps und Unterstützung!

Lg

goodapple
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  #13  
Alt 22.06.2019, 13:33
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Das ging jetzt aber schnell. Es tut mir sehr leid.
Mein herzliches Beileid zum Verlust deines Mannes.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.

Herzlichst
Monika
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  #14  
Alt 22.06.2019, 18:55
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Mein herzliches Beileid, mir fehlen die Worte. Welch ein Tempo?!
Mein Mann muss am Montag wieder ins Krankenhaus - Rezidiv Leber! Der Alptraum geht von neuem los!
Dir wünsche ich viel Kraft und Mut für die Zeit, die vor dir liegt.
Miss Elsy
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  #15  
Alt 22.06.2019, 21:11
Christin12 Christin12 ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom Speiseröhre

Es tut mir sehr leid, dass du deinen Mann so früh
verloren hast.

Ein stiller Gruß
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adenokarzinom, angehörige, jung, speiseröhre


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