Dieser Teufel Gioblastom Grad IV

[ralf berlin]

Am 02.01.2011 veränderte ein Krampfanfall den mein Vater das Leben unserer ganzen Familie , er ist 58 Jahre und war nie großartig krank jedenfalls kam er mit dem Rettungsdienst ins Krankenhaus nach Stralsund nach der Diagnose überwiesen nach Greifswald in die Neurochirogie , der Tumor wurde dann am 25.01.11 komplett entfernt , dann mit Bestrahlung und termodal standartmäßig weiter behandelt im April das MRT brachte wieder nen Schock gleich drei Neubildungen jendenfalls gleich noch mal ne OP wieder alles entfernt jetzt bekommt er täglich 40 mg termodal und glaupax sowie diclofonac als sogenannten Heilversuch .
Er verändert sich von Tag zu Tag ist kaum noch steht stellen weise vollkommen neben sich und wir fragen uns kommt das von den Medikamenten . dann kennt jemand nen Spezialist für Gioblastom Grad IV
für ne Zweitmeinung in Berlin oder Norddeutschland.

[ralf berlin]

wir mussten mein vater erneut in die klinik bringen akutes nierenversagen "hoffendlich nur das "alles an medikamenten abgesetzt

[Ruepel]

Hallo Ralf,

herzlich willkommen trotz dieses bescheidenen Anlasses.

Wie geht es deinem Vater ?

Ich kann dir Kliniktechnisch nur soweit sagen das die Uniklinik Greifswald recht gut sein soll ( waren da im November 2009 auch mit Papa ) und Berlin hat auch zwei gute KKH. Aber dazu können dir die anderen bestimmt mehr sagen.

Ich sende euch ganz viel Kraft und Mut diese schwere Zeit durchzustehen.

[ralf berlin]

das nierenversagen hat er erst mal gut überstanden leider leider hatte das ursprüngliche kontrollsystem mit Hausarzt und onkologen nicht funktioniert
nun gibt erst mal kein termodal sondern nur glaupax und diclofonac naja am 5.7.11 iast noch mal mrt und auswertung .
mit dem essen ist schwerig nichts schmeckt ihm stellenweise ekel hat einer nen tipp dagegen

[Morgensonne]

Hallo Ralf,
hast Du meine persönliche Nachricht gelesen?

Beste Grüße Gernot

[ralf berlin]

hallo miteinander heute ist es amtlich nach fast 6 Monatigen Kampf 2 Operationen einmal Nierenversagen ist erst mal nichst akutes zu sehen auf dem Kontroll MRT von heute es geht jetz erst mal mit 40 mg Termodal und Glaupax weiter bis in drei Monaten das nächste MRT ansteht also endlich mal was positives

[smithi]

Hallo auch ich habe einen Hirntumor. Allererdings Grad 3 also oligoastrozytom links temporal. Ich wurde im Juni 2011 ins Krankenhaus mit Kopfschmerzen überwiesen. Die waren zum Glück. aufgetreten denn sie hatten nichts mit dem Tumor zu tun. Das einzige Anzeichen für den Tumor habe ich nie wahrenommen. Ich hatte ein bis mehrmals am Tag als würde ich einen Song hören der mir sehr bekannt war kam aber nie auf den Titel da dies auch nur ca 2-3sekunden angehalten hat. Heute weiss ich dass das ein epileptischer Anfall war. Bei mir konnten die Ärzte leider nur einen Teil des Tumors entfernen. Seit August bekommen ich Temodal für 8- 12 Zyklen also quasi Monate. Was mich wundert ist dass Sie nur 40 mg bekommen und der WHO Grad 4 ist. Ich bekomme 370mg. Aber ohne Bestrahlung. Es sei denn erst kommt wieder.dann soll die Bestrahlung eingesetzt werden.sollte das soweit kommen werde ich das in Heidelberg machen lassen. Die haben die besten und neuesten Geräte. Das ganze wurde bei mir im Knappschaftskrankenhaus in Bochum gemacht. Die arbeiten mit der Universitätsklinik Düsseldorf zusammen. Ich leide lediglich an sporntan auftretende Müdigkeit. Hautausschlag. Und bei Erschöpfung auch an sprechschwierigkeiten. Da die Chemie noch bis mind ende März andauert soll ich jetzt. Erstmal eine ambulante Reha. Aufsuchen. Da werden ich noch spass mit der Krankenkasse . Ambulant wollen sie ja nie bezahlen. Ich Wunsche ihnen und ihrer Familie alles alles gute. LG aus Bochum

[ralf berlin]

moin moin dasTermodal wir hier im Rahmen eines Heilversuches gegeben und so bekommt er es dauerhaft in ein niedrig dosierten Dosis auf Dauer und solange das so funktioniert ist alles gut nun ist am 6.12. das nächste Kontroll MRT und ich hoffe das es weiter funktioniert auch ich wünsche ihnen alles erdenklich gute

[ralf berlin]

auch bei uns ist weiter alles im grünen ,nächster Kontroll-MRT am
06.12.11 schauen wir mal

[Tina W.]

Hallo Ralf,

wie schön - macht Euch eine besinnliche Adventszeit. Möge es noch lange so
bleiben.

Tina


P.S.. Bei uns auch alles gut, nächstes MRT 20.12.

[ralf berlin]

leider nicht so gute Nachrichten zur Adventszeit, so hatte meine Vater erneut zwei Anfälle.
Ein bereits gemachtes CT sieht leider nicht so gut auch wir hoffen

[muk]

hallo an euch alle die von dieser schrecklichen diagnose betroffen sind mein mann hat diesen tumor seit 14 jahren überlebt. es stimmt !! die ärzte haben die proben mehrfach untersucht weil sie es nicht glauben wollten. 2008 erlitt er dann leider einen schlaganfall. er ist halbseitengelähmt, ein arzt meinte einmal das wäre der preiß des überlebens!! viele dinge sind geschehen die wir nicht begreifen, aber wir machen das beste daraus. da mein mann auf umfangreiche pflege angewiesen ist habe ich meinen beruf aufgegeben bin nun bei ihm zuhause. wir leben sehr zurückgezogen, vielleicht möchte sich auf diesem weg jemand mit uns austauschen. auf jeden fall wünsche ich allen betroffenen und angehörigen viel kraft, zuversicht und durchhaltevermögen, ganz liebe grüße von muk

[sponella]

Hallo Muk!

erst mal danke für die lieben Zeilen , wir sind in der selben Situation we ihr , bloß das unser Verlauf viel , viel schneller war , aber ich weiß auch das es beim Gliblastom unterschiede gibt , unsere Diagnose ist erst im Januar 2011 gestellt , haben jedes viertel Jahr neue Rezidive gehabt , so das mein Mann dreimal im Jahr 2011 operiert werden mußte , Trotzt Chemo und Heilversuch ist dieser scheiß Tumor immer weiter gewachsen nach drei OP's hatte er außer eine Sehfeldeinschränkung und leichten Gangproblemem wenig Ausfälle .
Im Dezember wurde wieder erneutes Wachstum festgestell , wir haben nochmal die Chemo verändert , zwischen Weihnachten und Neujahr viel des gehen dann immer schwerrer , am 27.01.2012 war er dann von einer Minute auf die anderer Bewegungsunfähig , auch ich bin zu Hause bei Ihm pflege ihn und tuh alles damit es ihm gut geht, auch wir veruchen die Situatin so gut es geht zu meistern , in der Woche kommt fruh's der Pflegedienst um beim lagern zu helfen, am Wochenende helfen meine Söhne wo sie können ,am 08,02 hatte wir noch mal Verlaufskontrolle , mit dem Ergeniss das man nichst mehr tun kann, der Tumor ist zu groß , es ist schwerr, das alles zu verstehen ,
Ich wünsche dir und deinem Mann viele schöne Momente und viel , viel Kraft weiterhin ,
Ich Grüße dich ganz lieb Annemarie

[Andorra97]

Lieber Ralf,
es tut mir leid, dass es von Dir so schlechte Nachrichten gibt. Dass Dein Vater jetzt "ohne Wunsch" ist, wie Du schreibst, ist vielleicht eine Gnade.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft weiterhin und Deinem Vater, dass er möglichst nicht leiden muss.

[Andorra97]

Liebe Sponella,
auch bei Dir leider keine guten Nachrichten, ich bin sehr traurig für euch . So ein rasender Verlauf, das ist wirklich schrecklich. Ich wünsche euch vor allem auch, dass Dein Mann nicht so leiden muss und Dir wünsche ich die Kraft ihm beizustehen und alles auszuhalten.