Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Arosagirl]

Hallo,

Habe gerade von einer Bekannten ein Buch über Ernährung ohne Kohlenhydrate bekommen. Habe schon häufiger davon gehört aber nie intensiv damit beschäftigt. Hat jemand von euch Erfahrung damit oder den onko mal befragt? Irgendwie will man ja nichts unversucht lassen. Mache gerade wieder ne Chemo und habe durch heftige essattacken schon 6 Kilo zugenommen (in 2 Wochen) :-( also Angst vorm abmagern durch eine solche diät muss ich nicht haben. Aber Erfahrungen dsbzgl. Würden mich sehr interessieren.

Wünsche euch alles liebe

Petra

[bibbi73]

Guten morgäääääähhhn,

boh Marion man ich hab gedacht was das für ein Knall war.....jetzt weiss ich es...dein Stein der gefallen ist...lächel.....
ich freu mich so für dich mit, das sind doch so richtig guuuuute Nachrichten....
Also meine Daumen waren auch echt taub vom drücken....

@ivette: auch Deine positiven Nachrichten freuen mich sehr....jawoolll immer her mit den positiven Sachen..... jetzt gibt es einen auf die Mütze....

aber ihr lieben ich kann da heute mal mithalten..ich war gestern beim Onko zur Besprechnung der Blutwerte, ALSO die von vorletzter Woche waren nicht so doll, also Leberwerte naja, und Tumormarker auch nicht wirklch Klasse, er meinte zu mir, (weil dieTränen schon wieder liefen) jetzt machen Sie sich nicht verrückt, der 1. Chemozyklus ist noch nicht mal um....
die neuen Blutwerte von Dienstag waren noch nicht da, wir besprachen dass ich mich heute vormittag melde....

gestern abend bimmelte dann das Tel. Mein Onkologe war dran, und teilte mir mit dass er die neuen Werte in der Hand hält UUUUND

DER TUMORMARKER IST GESUNKEN!!!!

zwar nicht viel , aber immerhin .... ich frug ihn vorsichtig ob ich mich da freuen darf , er meint hey deshalb ruf ich doch jetzt noch an, (es war fast 21 Uhr)
die Leberwerte sind noch nicht so rosig aber ich soll denen noch etwas Zeit geben, da ´die chemo ja recht heftig ist, und wir mit der Chemo ja nur kurz nach Xeloda und Avastin angefangen haben....

ABER der LDH wert (was immer das auch ist) ist von 1800 auf 800 gesunken...

JUCHHUUUUUU also ich freu mich zunächst dass die Chemo zu wirken scheint...

so ihr lieben es ist gute Nachrichten Zeit also es MUSS alles gut werden...

lg bibbi

[Parvati]

Wow, so viele gute Nachrichten
Bibbi, Ivette und Marion, das ist ja phantastisch!
Weiter so!
Liebe Grüße
Parvati

[Sibylle R]

Mensch Marion - super Ergebnisse. Ich freue mich mit Dir und wünsche dir dass du jetzt ein bisschen Erholung findest.

Liebe Ann auch ich habe Anfang Dezember mein nächstes CT, da gehen wir wohl gemeinsam dem nächsten Schritt entgegen.

Bibbi auch dir Glückwünsche zu den Ergebnissen, anscheinend scheint es ja jetzt allgemein wieder aufwärts zugehen.

Auch Dir Ivette viel Durchhaltevermögen und Kraft von Runde zu Runde.


Also dann wünsche ich euch allen einen tollen Start ins Wochenende.....

Sibylle

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Wollte mich noch mal bei jeden einzelnen von Euch bedanken.
Bibbi ,das ist doch schon mal der erste Schritt in die richtige Richtung.
Dafür darf der Onkologe dann ruhig auch um 21 Uhr anrufen.
Ivette,hoffentlich klappts dieses mal besser mit der Chemo.
Ann u. Sybille,ich denke Anfang Dezember an Euch und werde auch so fest es geht die Daumen drücken.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende.
LG.Marion

[Annedore]

Liebe Marion,

man hat die Steine, die Dir von den Schultern gefallen sind bis München poltern hören! Beeindruckend!!! Vermutlich bewirkt diese Erleichterung nicht gleichzeitig auch, dass Du wieder leichfüßiger durch die Welt wandelst. Das wäre ein Traum, nicht wahr? Wir müssen kleine Brötchen backen und sind mit Nachrichten von Stillstand schon glücklich. Laß es Dir gut gehen!

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Liebe Annedore!
Genau,Du sagst es,wir haben ja schon Übung über die Jahre.
Aber mann hat vielleicht ein Augenblick Ruhe,und das ist schon wie ein kleines Geschenk.
Hast Du dich jetzt für eine Therapie entschieden?
Gehts Dir so weit okay?
LG.Marion

[Kirana]

Hallo ihr starken und tollen Frauen !!!

Ich lese, wie so viele hier, schon seit 1 1/2 Jahren im Stillen mit, doch jetzt ist es wohl soweit, dass ich mich "offiziell" anschließen möchte.

Meine ED war 10/10, triple negativ, 1,7 cm, 12/25 befallene LK und KI 80%, somit natürlich ein G3 Tumor.

Damals das komplette Programm: OP, ETC-Chemo, 36 Bestrahlungen. Gut 1 1/2 Jahre spaeter hab ich dann an meinem 37-igsten Geburtstag eine Beule am Hals getastet... Super !!!! Meine Freunde tranken Sekt und feierten, und mir blieb dieser fast im Hals stecken
Nach Entnahme dieser LK stellte sich heraus, dass ich ein lokoregionaeres Rezediv hatte. Damals hab ich mich sehr davor gestreubt, wieder eine Chemo zu machen, was ich auch bis Montag dieser Woche durchgehalten habe.
Doch jetzt ließen mir mein Prof.und meine Onkoärztin keine Wahl mehr: Carboplatin und Gemzar und was soll ich sagen ? Es hat mich schon wieder völlig zerlegt Ich hatte jetzt 4 Tage erhöhte Temperatur, Übelkeit und war sehr schlapp.

Wie schafft ihr das, Euch immer wieder zu motivieren und diese Sch.... durchzustehen (Sorry für meine Wortwahl ?)

Ich war wirklich auch sehr motiviert, habe viel Sport getrieben, etc. bis mir ein sehr deutlicher Prof. aus Heidelberg jeglichen Mut genommen hat. Seitdem ist der Kampfgeist weg .....

Sorry, dass es jetzt soooo lang geworden ist !

Viele liebe Grüsse

[Polaris]

Kirana,
lass dir nicht den Kampfgeist nehmen! Auf keinen Fall!
Mir ging es auch so, als ich aus HD kam. Warst du auch bei Dr. M? Da hatte ich auch keinen Mut mehr.
Aber das sind Worte und wir sind Menschen. Wir verlieren nicht den Mut. Noch nicht.
Wenn du so lange Mut hattest, bitte behalte den.
Mir fällt das auch schwer, gerade dieses WE fühle ich mich so hinfällig, gar nicht gut. Aber jetzt gebe ich noch nicht auf.

Liebe Grüße,
Polaris

[henriette123]

Hallo ihr Lieben,
das ist ja wieder ein Karusell der Gefühle. Ich freue mich über jede gute Nachricht von euch. Die sind so wichtig ! ! ! Denen die wieder einen neuen Kampf aufnehmen müssen kann ich nur sagen verliert bloß nicht den Mut. Es kommen wieder bessere Tage. Diese Erfahrung hab ich schon des öfteren gemacht. Mir brennen zur Zeit wieder die Füße von der Chemo als ob ich auf der Herdplatte stehen würde, aber ich weiß das geht wieder vorbei. Dann gehts mir wieder gut. Also Kopf hoch und durch. Ein schönes Wochenende
Rosi

[Kirana]

Hallo !
@Polaris: ja, das mit den Ärzten ist wirklich schwierig ! In HD, das war Dr. Schn..... Er sagte mir, dass ich bei meiner Diagnose im Schnitt noch 9 Monate zu leben habe. O-Ton: "leben Sie nur noch in 2 Monatsschritten, von Untersuchung zu Untersuchung. Planen Sie nichts mehr". Ehrlich gesagt, hab ich mich kurz gefragt, ob es sich überhaupt noch lohnt, aus dem Gebäude zu gehen oder ob ich direkt tot umfalle.

Aber unsere Kinder brauchen uns noch und deshalb dürfen wir auch nicht aufgeben ! Selbst wenn ich wie halb tot mit Fieber auf der Couch liege, dann kommen meine Töchter zu mir, legen sich neben mich und sind einfach da. Ganz selbstverständlich ! Ein bisschen verkehrte Welt

[Maja57]

Liebe Kirana!
Wir haben damals genau dafür diesen Tread hier angefangen,um uns gegenseitig aufzu -bauen.Ich hab auch nur ein paar Monate bekommen.
Aber Hallo,ich denke garnicht dran. Mittlerweile sind es 6,5 Jahre und ich laß mich nicht unterkriegen.Nur nicht aufgeben! Ihr werdet noch so gebraucht.
Mann muß irgendwie versuchen das Beste draus zu machen.
LG.Marion

[Amazone13]

Hallo an alle, die anwesend sind oder sein werden,

als stiller Mitleser seit fast einem Jahr, möchte ich mich heute outen. Auch in der Hoffnung zu erfahren, ob es vielleicht einen ähnlichen Fall wie meinen gibt. Leider habe ich noch nicht alle Seiten dieses Threads gelesen, sondern mich quer durch viele Themen gehangelt, immer auf der Suche nach Antworten.

Hier nun also meine Geschichte, ich bin 48 Jahre, habe 2 Töchter 25 und 20 und einen wunderbaren Lebensbegleiter:

ED 11/2012 1 Primärtumor re, Triple neg. BK, 1,9cm, G3, KI 90% - kein LK-Befall
BET 12/2012 staging ok
ETC 9 Zyklen hochdosiert in Studie Gain II (nab Paclitaxel) 01-05/2013
Rezidiv 06/2013 (3 an der Zahl, die z.T. bereits während der Chemo tastbar waren)
Ablatio re 07/2013 staging ok
1 Tag nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, neues Rezidiv neben der Narbe, keine OP, sondern Anordnung der baldigen Bestrahlung
Innerhalb der knapp 4 Wochen bis zur Bestrahlung, wuchs der Sch... auf stattliche 7-9 cm (laut radiologischem Befund)
ab 08/2013 37 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Chemo Carboplatin AUC2 wöchentlich bis 30.09.2013
Anfang November kleiner Knoten am Narbenrand, kleiner ambulanter Eingriff... wieder böse.... inzwischen neuer Miniknoten direkt darunter... die Histo des 1. besagt außerdem, nicht im Sauberen entfernt...
Geplante Nachresektion 13.11.2013, in der Zwischenzeit verspüre ich Schmerzen im Amputionsgebiet und weiche Beule auf dem Schlüsselbein.
Während der vorstationären Aufnahme, Biopsie der Schlüsselbeinbeule... Tumor submuskulär... "Unter diesen Umständen möchte ich morgen nicht operieren" sagt der OA, sondern CT machen.... gesagt getan
Rezidiv 3,7cm hinter dem Brustmuskel in diesen hineinwachsend, Rezidiv ca 2cm neben dem Brustbein, in die Lunge wachsend, Lymphknotenmetastase ca 2cm im Hals-Schulterbereich, kleine Rundherde in der Lunge (könnten auch postentzündlich sein), VD auf Lebermetastase 2x2cm... und natürlich die beiden Kleinen, die ja nachrezesiert werden sollten.

Geplante neue Behandlung: Chemo Carboplatin/Taxol 3-wöchentlich, Avastin 2-wöchentlich ab nächsten Dienstag

Ich persönlich empfinde diese Entwicklung als absoluten Horror, von meiner Familie ganz zu schweigen. Trotz allem bin ich ein optimistisches und absolut lebensfröhliches, -hungriges Wesen. Ich werde nicht klein beigeben, das Leben ist so wunderbar und ich möchte mehr davon.

Nun meine Frage an euch alle: Ist jemand unter euch, der einen ähnlichen Verlauf hatte? Und wenn, wie wurde behandelt, wie sind die Erfolgsaussichten?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten
LG Amazone13

[Fink]

Liebe Amazone
Das hat Dich ja richtig erwischt alles auf einmal,das kenne ich nur zu gut.
Nun war mein Bild ein anderes,aus die Leber Meta dazu kann ich dir nur
sagen das diese bei mir mit einer op Komplett Verloren hatte das war im
May 2011 die Traut sich hoffentlich nicht mehr.
Bin aber Her2 Positiv aber es sind doch einige hier die neg sind und dir
Bestimmt mit einem Rat zur Seite stehen.
Ich drücke Dir fest die Daumen für eine Erfolgreiche Therapie,
und es ist gut das du zum Kampf bereit bist,ich bin damit jetzt auch schon fast 4 Jahre beschäftigt& es kommen auch immer wieder Positive Zeiten.

Also ich habe jetzt auch alle Untersuchungen hinter mir,und bin immer
noch am Warten es Nervt .....Ständig will ich mich Zwingen nicht daran
zu Denken aber es geht nicht,die Angst ist halt immer da,weg meiner Chemo
Pause habe ich doch Angst das wieder was Wachsen konnte.
Wünsche euch allen Erfolgreiche Vor Weihnachtliche Tage,ich fange jetzt an das Haus zu Dekorieren.
Bis bald....LG Nora

[Anja M]

Hallo Amazone! Hallo an alle!
Und erstmal ein dickes Danke für dieses Forum.
Amazone, dein Beitrag hat mich jetzt zur Registrierung getrieben - wir haben ein paar Parallelen im Verlauf und ich möchte dir gerne ein bisschen Mut machen in all dem "Horror": Ich bin 47 - meine ED war 2001, jetzt Anfang 2013 Metastasen ...
Von Taxol/Avastin im 3 bzw. 2wöchigen Wechsel sind meine Lymphknotenmetastasen nicht mehr sichtbar, ebenso mit etwas Verzögerung die Lebermetastase nicht mehr erkennbar und die an der Bauchspeicheldrüse von 8 auf 1 cm geschrumpft.
Ich wünsch dir so sehr, dass dein Körper ähnlich gut auf die Chemiekeule reagiert und die Metas schrumpfen lässt!
Ganz liebe Grüsse von Anja