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  #76  
Alt 19.06.2006, 13:28
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,
schön, dass du dich meldest. Haben viel an euch gedacht und wünschen Dir, aber vor allem deinem Sohn ganz viel Kraft. Dein Sohn ist so ein Kämpfer, das wird mit Sicherheit belohnt.
Liebe Grüsse
Martina
Was bedeutet "Hochdosis mit Wirkung"?
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  #77  
Alt 20.06.2006, 11:32
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Martina,


kurz zur Erklärung Deiner Frage:

"Mit Wirkung" bezog sich auf 2 Blöcke "Normale Chemo" mit der vor Gabe der Hochdosis getestet wird ob die Chemo überhaupt noch eine Wirkung hat!


Denn leider besteht die Möglichkeit das die Tumorzellen gegen die Chemo resistent werden, und dann würde eine Hochdosis mit all ihren Begleiterscheinungen keinen Sinn machen und sollte dem Patienten erspart bleiben.

Das ganze aber bitte als Aussage eines "Laien" betrachten.

Ciao Wolfgang
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  #78  
Alt 22.06.2006, 22:45
Gaby44 Gaby44 ist offline
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Beitrag AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang

Ich wünsche deinem Sohn viel Kraft .In Gedanken bin ich bei euch und wünsche euch von ganzem Herzen mut und kraft.

Liebe Grüße Gaby
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  #79  
Alt 26.06.2006, 21:46
SilkeG SilkeG ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

schön, dass sich die Dinge bei Euch endlich zum positiven wenden und die Therapie bei Deinem Sohn Wirkung zeigt.

Wie geht es denn Mark zur Zeit ? Konnte die Ursache der Gewichtszunahme geklärt werden ?

Mein erster Gedanke waren Wassereinlagerungen - die hatte Melli häufig und konnten durch Lasixspritzen schnell behoben werden. Bei einer ausgeglichenen Bilanz entfällt das natürlich. Wird Mark künstlich ernährt ? Dieses Zeug kann bei entsprechender Zusammensetzung hoch kalorisch sein.

Geht nicht von dem Schlimmsten aus ! Ein Tumorwachstum unter Hochdosis hört sich für mich als Laien eher unwahrscheinlich an.

Lasst den Kopf nicht hängen - auch wenn das nach fast einjähriger Therapie wahrscheinlich nicht einfach ist.

VG Silke
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  #80  
Alt 24.07.2006, 16:11
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich auch noch mal melden.

Mein Sohnemann hat inzwischen die Hochdosischemo hinter sich gebracht;
Seine eigenen Stammzellen zurück bekommen und ist von seiner Laune und Stimmung unglaublich gut dadurch marschiert, wenn man bedenkt: Isolation, 1000 Dinge nicht mehr Essen dürfen Und er liebt gutes Essen), im 10 Minuten Takt eine Schwester mit was auch immer die Rein und Rausstürmen usw....
Er kam nicht zu Ruhe was offensichtlich wohl die grösste Belastung fürt ihn war. Kann halt nicht weiterpennen wenn er einmal wach wird.

Marc durfte relativ früh wieder nach Hause.

Leider haben wir zur Zeit 3 Probleme die niemand einordnen (Interpretieren) kann:

1. Sein LDH-Wert ist gestiegen, wieder ein wenig zurück und nun Konstant (aber auch nicht steigend)
2: Auf dem Linken Auge sieht er doppelt
3: Beide Füsse schmerzen und sind geschwollen, sehr schmerzhaft kann kaum 5 Meter gehen (laut Mediziner: Lymphstau)

zu 1: Keiner kann eine genaue Aussage machen (Vermutet wird Entzündung die aber niemand findet) Blut, Gehirnwasser, Rückenmark ohne Befund!
zu 2: MRT vom Kopf (Verdacht auf Tumor im Gehirn) negativ!
zu 3: niemand unternimmt wirklich was dagegen.

mit anderen Worten: Wir Wissen nichts und hoffen das alles gut wird.


Das ist der Stand der Dinge zur Zeit!


Wünsche Euch allen das Beste,


Ciao Wolfgang
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  #81  
Alt 25.07.2006, 18:03
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

LDH steigt, Entzündungswert sinkt!
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  #82  
Alt 26.07.2006, 15:32
Petra37 Petra37 ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

ich wünsche Marc und Euch alles Gute und drücke Euch die Daumen.

Lieben Gruß Petra
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  #83  
Alt 26.07.2006, 18:57
Gaby44 Gaby44 ist offline
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Beitrag AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang
Das mit den Füssen war bei meinem Sohn auch. Die Ärzte wußten nicht was sie machen sollten. Sie hatten alles erdenkliche getan aber nichts hat geholfen.Nur ein Arzt dem reichte das nicht, er ging ins Internet und klickte ein Krankenhaus( ich weiß nicht welches) in Amerika an und so bekamen wir eine Antwort, denn es war eine sehr seltene Nebenwirkung der Chemo.Mein Sohn wurde dann mit Salben und Tabl. behandelt.
Schlag den Ärzten doch mal vor, dass sie mal in Amerika nachfragen. Denn soviel ich weiß sind alle Krankenhäuser miteinander verbunden.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Gruß Gaby
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  #84  
Alt 29.07.2006, 22:47
Mutars Mutars ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo ! Der Studieleiter Coss Dr. Bilak arbeitet jetzt in Stuttart Uni ! Dort mal nachfragen . Er kann Rat und Spezialisten nennen .
Gruß
Volker
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  #85  
Alt 29.07.2006, 22:47
Mutars Mutars ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo ! Der Studieleiter Coss Dr. Bilak arbeitet jetzt in Stuttart Uni ! Dort mal nachfragen . Er kann Rat und Spezialisten nennen .
Gruß
Volker
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  #86  
Alt 03.08.2006, 16:25
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo ihr Lieben,

haben heute nach CT die Diagnose : Lymphom in der Niere erhalten.

m.a. Worten: Es war alles vergebens.

Morgen gibt es eine Besprechnung bezüglich einer weiteren HochdosisChemo mit "Fremden" Stammzelllenspender (Seine Schwester).

CIao Wolfgang
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  #87  
Alt 06.08.2006, 18:09
Vierm Vierm ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Ihr Lieben,

wir waren am Samstag in der Uniklinik Giessen zu einem Gespräch mit dem Leiter der Kinderklinik Hr. Prof. Dr. Reiter eingeladen, um in einem Gespräch über mögliche Wege zu Diskutieren.

In einem sehr angehmen Gespräch erhielten wir alle nötigen Informationen um mit unserem Sohnemann eine Entscheidung treffen zu können wie es nun weitergehen soll.

Morgen werden wir unsere Entscheidung den behandelnden Ärzten in Aachen mitteilen und ein neues Kapitel in einem Alptraum erleben müssen.


Ciao Wolfgang
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  #88  
Alt 06.08.2006, 18:52
Gaby44 Gaby44 ist offline
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Beitrag AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang
Ich wünsche euch alle Kraft und Liebe der Welt.


Liebe Grüße Gaby
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  #89  
Alt 07.08.2006, 01:20
Petra37 Petra37 ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

das tut mir leid für Euch. Ich wünsche Euch und Marc ganz, ganz viel Kraft, damit Ihr auch diesen Kampf gewinnt und drück Euch und Eurem Sohn ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße Petra
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  #90  
Alt 16.08.2006, 17:43
SilkeG SilkeG ist offline
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Standard AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

Hallo Wolfgang,

mit Bedauern habe ich gerade gelesen, dass Euer Sohn ein erneutes Rezidiv hat. Die Abschnitte zwischen den Hiobsbotschaften werden ja immer kürzer bei Euch :-(

Ich hoffe, dass Euch der Leiter der Studienzentrale noch hoffnungsvolle Wege aufzeigen konnte.

Habt Ihr Euch schon entschieden wie es weitergehen soll ? Wäre Eure Tochter denn grds. als Spenderin geeignet ?

Traurige Grüße

Silke
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