Granulosazelltumor - Vererbung / Veranlagung in Familie

[claudia34]

Hallo zusammen,

vor einigen Wochen bin ich wegen einer Zyste ins Krankenhaus eingewiesen worden. OP wurde dann am gleichen Abend durchgeführt und nach einer Woche bekam ich einen Anruf von Krankenhaus, dass man noch einmal mit mir sprechen müsste.

Bin dann nächsten Tag noch einmal und hin bekam ohne Umschweife die Diagnose: Granulosa Zelltumor - also bösartig.
Der eigendliche Tumor war ja nun schon raus, aber es muss noch einmal operiert werden, der betroffe Eierstock mit raus (drinlassen wäre ein ärztlicher Kunstfehler - direkte Aussage der Ärztin) und den Bauchraum noch einmal spülen und Proben nehmen. Also noch einmal OP, innerhalb von vier Wochen die zweite, nochmal Schmerzen ohne Ende. Nach einer weiteren Woche hat sich dann bestätigt, dass der Eierstock auch befallen war. Die anderen Proben waren ohne Befund - wenigstens etwas gutes an der Geschichte.

Heute kam dann der Anruf vom Krankenhaus, sie hatten sich noch einmal in der Tumorkonferenz besprochen, dass keine weitere Behandlung erfoderlich wäre, ledig ein CT für die Nachsorge.

Habt ihr auch diese Erfahrungen gemacht?
Irgendwie will es nicht in meinen Kopf herein, dass damit alles medizinisch erforderliche getan sein soll...

Liebe Grüße
Claudia

[claudia34]

Hallo zusammen,


da ich nun schon einige Erfahrungsberichte auf dieser Internetseite lesen konnte, habe ich nun doch noch eine Frage.

Der Granulosazelltumor ist ja scheinbar nicht so bekannt, bis auf wenige.

Hat schon mal jemand gehört, dass es in der Familie nicht nur einmal vorkommt?
Die Schwester meiner Mutter hatte auch diesen Granulosazelltumor, vor über zwanzig Jahren - auch ungefähr im gleichen Alter wie ich jetzt.
Kann es sein, dass diese Veranlagung in der Familie liegt?

Habe Angst, dass es mir genauso ergeht wie ihr. Erst Tumor operiert, dann nach kurzer Zeit festgestellt, dass der Tumor wieder aufgetaucht ist, und noch einmal operiert werden musste.

Hat jemand so etwas schon einmal gehört????

Danke + Gruss
Claudia

[Eagle-Eye]

Hallo Claudia,

ich denke schon, dass es Veranlagung sein kann.
Allerdings ist die Medizin heute weiter als sie es vor 20 Jahren war.
Natürlich kann ein Rezidiv dennoch auftauchen, muss aber nicht sein.

Alles Gute Dir und eine erfolgreiche Behandlung

MfG Christin

[evrlais]

Hallo!!
Ich weiß nicht, ob es vererbar oder eine Veranlagung ist, aber meine Schwester wird jetzt auch mehr beobachtet. Ich wurde letztes Jahr (25.7.2011) operiert, es war auch Granulosazelltumor. Ich war 32 Jahre alt... Zur Zeit geht es mir aber gut, obwohl die Angst vor einem Rezidiv natürlich bleibt.
Ich denke auch, dass die Medizin viel weiter ist, als vor 20 Jahren.
Bei mir war es im FIGO 1c, also am Anfang, habe noch Glück gehabt.
Hast du auch einen Granulosazelltumor gehabt? Habe es nicht richtig raus lesen können....
Lg Eva

[claudia34]

Hallo,

ja ich hatte ihn auch - Figo 1c.

Glück gehabt - solala - war bereits aufgeplatz.
Aber nach umfangreicher OP konnten keinen weiteren Spuren entdeckt werden.
Soweit sieht es gut aus, aber ein Eierstock musste ich lassen.

Es ist nur vewunderlich, dass es ein so seltener Tumor ist, und in der Familie nun schon zweimal vertreten ist. Macht mir ein wenig Angst....

Die Ungewissheit bleibt, versuche es aber positiv zu sehen.
Bin ja nun in engmaschiger Kontrolle und hoffe das Beste.

Gruss
Claudia

[evrlais]

Hallo!!
Man muss positiv denken, ich versuche es auch.... Ich hoffe, dass es nicht wieder kommt oder mindestens nicht so schnell.
Hast du Kinder?? Ich habe 2 Jungs, also noch einmal Glück gehabt!!
Ich denke so: Ich bin gesund, solange es nicht zum Rezidiv kommt und wenn das passiert, werde ich dagegen kämpfen!!!
Ich wünsche Dir alles Gute und schöne Sommertage!!
LG Eva

[Eagle-Eye]

Sehe ich genauso, verrückt machen bringt gar nichts. Wenn man sich hier die ganzen Beiträge durchliest.... dann gibt es Leute die bekamen ein Rezidiv nach einem Borderlinetumor und andere sind heute noch gesund nach Figo 3... Aber auch ein Rezidiv kann man bekämpfen.

Bin zwar noch kein "alter" Krebshase, sondern auch erst seit Mitte März mit der Diagnose Krebs behaftet, aber eins hab ich gelernt, dass man sich ja nicht verrückt machen darf.

[evrlais]

Hallo Claudia!
Ich hatte vor einem Jahr auch meine Op, mit 32 Jahren. Wurden bei dir beide Eierstöcke entfernt oder nur einer??
Ich habe gelesen, dass du demnächst deine 1. Nachsorge hast. Kannst mir dann schreiben, ob sie bei dir den Inhibinwert im Blut gemesen haben? Ich habe im August meine 4. Nachsorge und möchte es dann ansprechen. Bei mir wird nämlich nur Ultraschall gemacht, weil der normale Tumormarker nicht aussagekräftig ist. Vor meiner Op war er nämlich ganz in Ordnung, obwohl ich den Tumor hatte.
Die 3 Monate vergehen immer sooooooo schnell. Die Woche vor Untersuchung werde ich immer nervöser. Danach gehe ich meistens Eis essen oder shoppen, einfach ein bißchen feiern, dass es wieder gut gegangen ist.
Ich wünsche dir alles Gute, drücke dir Daumen!! Es wird bestimmt alles in Ordnung sein!!!!!!
Schönes Wochenende!!
LG Eva

[claudia34]

Hallo Eva,

dann sind wir ja fast im gleichen Alter. Mit 34 die Diagnose zu bekommen ist auch nicht so berauschend. Habe eigendlich Glück gehabt - unser Sohn ist grad 3,5 Jahre alt - und Familienplanung ist eigendlich noch nicht abgeschlossen. Hatten auch gerade über das zweite nachgedacht und dann kam alles anders.
Aber einen Eierstock habe ich ja noch, und wir hoffen, wenn dann alles gut verheilt ist und von ärztlicher Seite keine Befunde dagegensprechen, das zweite dann auch schnell nachkommt. Soll ja noch funktionieren...
Bin mir nur noch nicht sicher, wie lange man warten muss. Aber im Moment merke ich eine Stelle unterhalb des Bauchnabels die ab und an schmerzt, und da sagt mein Verstand: Warte mal lieber noch.
Vom Kopf her wäre ich momentan noch nicht ganz dazu bereit.

Wegen der Nachsorge bin ich schon gespannt, wie es abläuft.
Mal sehen, ob meine Ärztin das mit dem Inhibinwert weiß. Steht ja auch in den Befunden vom Krankenhaus - sollte dann ja bekannt sein. Laut Krankenhaus soll auch noch einmal ein CT gmacht werden, um einen Ausgangsbefund zu haben. Dieser wurde auch noch nicht gemacht, würde mir aber mehr Sicherheit geben. Mal sehen, was meine Ärztin sagt...


Liebe Gruesse
Claudia

[Capriola]

Liebe Claudia34,

ich möchte Dich beruhigen in dieser Hinsicht und vielleicht auch einen Tip geben. Bei mir wurde vor 8 1/2 Jahren erstmals ein Granulosazelltumor des linken Eierstocks diagnostiziert und operiert. Er war damals 850g schwer, 10x15x8 cm groß, aber verkapselt. Man hat mir nur Eierstock und Eileiter weggenommen und engmaschig alle 3 Monate, manchmal kürzer, kontrolliert.

Nach 8 1/2 Jahren wurde leider ein Rezidiv dieses Granulosazelltumors am rechten Eierstock im Rahmen einer Bauchspiegelung diagnostiziert, die ich leider entgegen dem Rat meines Arztes 7 Monate hinausgezögert hatte, jedoch innerhalb dieser Zeit monatlich zur Kontrolle gegangen war. Es waren immer nur Zysten diagnostiziert worden. Ergebnis der Laparoskopie war leider, dass der Tumor schon gestreut hatte, insbesondere ins Peritoneum, aber auch 4 Lymphknoten waren befallen. Doch bin ichdurch eine radikale OP mit gesamtem Bauchlängsschnitt seit Anfang Oktober Gott sei Dank jetzt tumorfrei.

Zunächst war mir die Durchführung einer Chemotherapie von 6 Zyklen mit Carboplatin und Paclitaxel dringendst empfohlen worden. Da ich das Gefühl hatte, die Chemo nicht durchstehen zu können, habe ich mich informiert und erfahren, dass es für den Granulosazelltumor kein Behandlungsschema gibt, sondern stattdessen die Behandlungsschemata der anderen Ovarialkarzinome angewendet werden, ohne dass die Sinnhaftigkeit in entsprechenden Studien nachgewiesen wurde. Es handelt sich in der Regel um einen sehr langsam wachsenden Tumor, der durch eine Chemotherapie, die auf schnelle Zellteilung ausgerichtet ist, nicht behandelbar ist. In der Literatur wurde beschrieben, dass eine Chemotherapie sinnvoll nur bei einer Zellteilungsrate von 60% und mehr ist. Daraufhin hatte ich gebeten, die Zellteilungsrate meines Tumors - die noch nicht bestimmt worden war - nach zu bestimmen. Ergebnis: 5 %, Chemotherapie nicht sinnvoll, die Empfehlung der dringenden Durchführung einer Chemotherapie wurde seitens der behandelnden Ärzte zurückgezogen. Stattdessen "wait and watch", klinische Beobachtung alle 3 Monate.

Was ggf. sinnvoll ist und ich aller Voraussicht nach tun werde, ist, durch eine entsprechend entwickelte Blutanalyse mein Blut auf zirkulierende Tumorzellen untersuchen zu lassen. Sollten Tumorzellen zirkulieren, werden diese analysiert , so dass eine entsprechend auf die Tumorzellen abgestimmte Therapie erarbeitet wird.

Letzteres empfehle ich Dir auch, denn mein Fall zeigt, dass trotz engmaschiger Kontrolle ein Tumor wieder entstehen kann. Wenn Du interessiert sein solltest, kann ich Dir die Adresse in Düsseldorf geben.

Liebe Grüße

Capriola

[claudia34]

Hallo an alle,

hatte ja auch einen Granulosazelltumor und wurde tumorfrei operiert.
Vorgestern hatte ich meine dritte Nachsorge - diese auch eigendlich ohne Auffälligkeiten.

Allerdings wurden am Muttermund vergrößerte Zellen festgestellt, und per Abstrich ins Labor geschickt. Nun sagte mir meine FA dass es nichts heißen muss, aber so langsam mache ich mir doch so meine Gedanken.

Wer hat Erfahrung damit oder schon Ähnliches erlebt?
Was kann "vergrößerte Zellen am Muttermund" bedeuten?

Danke + Gruss
Claudia

[Jessa]

Zitat von claudia34

Wer hat Erfahrung damit oder schon Ähnliches erlebt?
Was kann "vergrößerte Zellen am Muttermund" bedeuten?

Hallo Claudia,
ich komme aus einem anderen Unterforum, habe einige Erfahrung mit Auffälligkeiten am Muttermund.
Ich nehme an, dass dein Gyn ein auffälliges Zellbild am Muttermund meinte, zum Beispiel eine Dysplasie oder eine leichte Entzündung. Hat er diese Zellen per Kolposkopie gesehen? Er hat doch sicher einen Pap-Abstrich durchgeführt?

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=10492

Je nach Ergebnis des zytologischen Befundes wird dann eine Behandlung eingeleitet (zB Medikamente, wenn eine entzündliche Veränderung vorliegt), und es werden regelmäßige Kontrollabstriche durchgeführt.

Sollten die Auffälligkeiten stagnieren, kann man in einer Dysplasie-Sprechstunde eine Biopsie durchführen lassen, da werden kleine Gewebeproben vom Muttermund entnommen, um die weitere Behandlung zu planen. Aber ich denke, das führt jetzt zu weit - erstmal sollte das Ergebnis des Pap-Testes abgewartet werden.

Liebe Grüße, Jessa

[claudia34]

Hallo Jessa,


danke für deine Antwort.
Sicherlich kennst Du das, wenn man selbst schon einmal die Diagnose Krebs bekommen hat, dass man sehr vorsichtig wird.

Vor 10 Tagen wurde eine Abstrich gemacht (nicht nur mit Wattestäbchen, sondern mit einer kleinen Bürste - sehr gründlich) und nun muss ich auf das Ergebnis warten. Es fällt mir allerdings sehr sehr schwer dabei ruhig zu bleiben.

Ich hoffe, dass es nur etwas "harmloses" ist, aber ich habe kein gutes Gefühl - leider.....
Wenn nur nicht diese Ungewissheit wäre


Liebe Grüße
Claudia

[Eagle-Eye]

Hallo Claudia,

verstehe Dich sehr gut. Ich hoffe, dass alles gut ist und die Sorgen umsonst waren. Dass Du aufgeregt bist, ist gut verständlich, vielleicht findest Du ja etwas, womit Du Dich wenigstens etwas ablenken kannst.

Lieben Gruß


Christin

[Jessa]

Zitat von claudia34

Vor 10 Tagen wurde eine Abstrich gemacht (nicht nur mit Wattestäbchen, sondern mit einer kleinen Bürste - sehr gründlich) und nun muss ich auf das Ergebnis warten. Es fällt mir allerdings sehr sehr schwer dabei ruhig zu bleiben.

Liebe Claudia,

ja ich kann dir gut nachfühlen; wenn man einmal diese Diagnose hatte, horcht man natürlich noch viel mehr in seinen Körper hinein.

Ich warte selber gerade auf das Ergebnis meines Pap-Abstriches der letzten Nachsorge.. (bei mir wird der Abstrich an der Scheide gemacht, da ich keine Gebärmutter mehr habe).
Meine Karzinom-Diagnose ist jetzt zwei Jahre her, und bisher war immer alles in Ordnung, trotzdem liegen mir die Nachsorge-Termine immer schwer im Magen.

Ein Abstrich mit Bürstchen spricht jedenfalls für einen gründlichen, kompetenten Arzt Ich drück dir die Daumen, dass das Ergebnis gut ausfällt bzw dass es nur ein Entzündungsbefund ist oder eine leichte Dysplasie, bei der die Chancen gut stehen, dass sie von selbst verschwindet

Liebe Grüße, Jessa