Brca1

[Morena]

Hallo zusammen!
Habe heute das Resulat meines Gen-Test erhalten umd leider habe ich den Gendefekt BRCA1 geerbt:-(
Habe 1000 Gedanken im Kopf und das Gefühl niemand versteht mich... Mein Mann und mein Bruder: Es gibt schlimmeres.... -> Ich weiss, es gibt etwas schlimmeres! Meine Mutter: Das ist nicht so schlimm... Sie selber hat 2x Brustkrebs und noch Eierstockkrebs behandeln müssen!
Gibt es hier auch Leute, die den Gen-Defekt haben?? Wie geht ihr damit um? Habt ihr das Drüsengewebe und die Eierstöcke entfernen lassen?? Wenn ja, in welchem Alter??
Ich bin 30 Jahre alt, will noch ein zweites Kind, aber am liebsten möchte ich morgen zum Arzt gehen und alles entfernen lassen...
Ging es euch am Anfang auch so?? Besseret dieses Gefühl wieder??

[sina.]

Liebe Morena,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Du Dich im Moment fühlst.
Selber habe ich meine Diagnose im Mai 2012, im Alter von 21 Jahren bekommen.
Da der Brustkrebs bei uns in der Familie die Frauen schon ab 24 Jahren betroffen hat, habe ich mich zu einer beidseitigen prophylaktischen Mastektomie mit Silikonaufbau entschieden.
Meine Operation ist am 02.07. und ich bin jetzt schon tierisch aufgeregt.


Der Weg dahin war allerdings auch nicht so einfach.. ich habe zwar sehr viel Glück, dass ich unendlich viel Beistand von meinem Freund, meiner Familie und Freunden bekomme. Aber am Anfang war ich schon ziemlich fertig und verunsichert.

Mir hat dabei eine psychotherapeutische Begleitung geholfen, mit dieser Diagnose umzugehen. Meine Therapeutin hat mich ebenfalls auf dem Weg zur Entscheidung der Operation begleitet. Wie gesagt, mir hat das wirklich etwas gebracht.

Vielleicht kann Dir das ja auch helfen? Vor allem, weil Du Dich so unverstanden fühlst im Moment?

Ich wünsche Dir jedenfalls nur das Beste. Hier im Forum können Dich jede Menge Menschen verstehen.. Du bist mit Deinen Gefühlen auf jeden Fall nicht alleine.

Ganz liebe Grüße aus dem grad sonnigen Hamburg!
Sina.

[Tati P.]

Hallo Morena,

ich war bei Erstdiagnose 32 und auch bei mir wurde das BRCA1 Gen festgestellt.
Ich habe für mich entschieden, sobald wie möglich (meine Ärzte haben geraten es nicht vor dem 40. Lebensjahr zu machen) mir die Eierstöcke entfernen zu lassen.
Das Kinderthema hat sich für mich eh schon erledigt und ob ich nun noch Eierstöcke habe oder nicht, ist mir relativ schnuppe.
Meine Brüste werde ich mir nicht entfernen lassen, dafür mag ich mein Äußeres zu sehr.
Ich denke, man muss mit dem Ergebnis auch noch irgendwie leben können und ich könnte es mit operierten Brüsten definitiv nicht.
Wäre ich eine Angelina Jolie und hätte unverschämt viel Geld, sodass ich mich bei irgendeinem Starchirurgen unters Messer legen könnte, wäre das vielleicht noch was anderes, aber ich bin mit dem optischen Ergenissen, die ich bisher sehen durfte einfach nicht zufrieden.
Vielleicht denke ich in 10-20 Jahren anders darüber.

Die absolute Sicherheit gibt es nicht und man kann nicht allem vorbeugen. Da lässt man sich Eierstöcke und Brüste entfernen und bekommt dann Darmkrebs. Weiß man's? Das würde ich persönlich für einen schlechten Scherz halten.

Letztlich musst Du auf Dein Bauchgefühl hören.

[Stoerchin]

Liebe Morena,
liebe Tati,

es ist echt interessant, wie individuell Frauen mit BRCA1-Mutation entscheiden; im Gegensatz zu Dir, Tati, habe ich mir, ohne erkrankt zu sein und ohne große Überlegungen, das Brustdrüsengewebe entfernen lassen; meine Eierstöcke möchte ich aber, selbst nach Abschluss der Familienplanung, eigentlich auf gar keinen Fall hergeben. Hier werde ich wohl, wenn ich meinen 40. Geburtstag gefeiert habe, nochmal in mich gehen müssen.

Allerdings muss ich Dir, Tati widersprechen: ich glaube nicht, dass Angelinas Starchirurg so viel mehr drauf hatte als Deutschlands Experten auf dem Gebiet - er ist höchstens vielleicht zu ihr gekommen Ich bin mehrere hundert Kilometer zu meinem plastischen Chirurgen gefahren und dies sollte man auch bereit sein, auf sich zu nehmen, wenn nun, wie bei mir, kein entsprechender Arzt um die Ecke ist. Ich selber bin mit dem optischen Ergebnis nach meinem Aufbau aus Pogewebe mehr als zufrieden und habe auch so viele andere tolle Ergebnisse, Silikon oder Eigengewebe, operiert von renommierten plastischen Chirurgen Deutschlands, gesehen. Im Gegensatz zu den Amis, die diese OPs ja in der Regel selber zahlen müssen, kenne ich eigentlich keine gesetzlich versicherte Frau mit BRCA1-Mutation, die die OP nicht bezahlt bekommen hat. Auch werden Korrektur-OPs in der Regel auch durchgeführt und finanziert; bei mir wurde alles, was ich mir noch anders wünschte, zu meiner vollsten Zufriedenheit durchgeführt. Ich bin mehr als froh, dass ich mit dieser Mutation in Deutschland wohne und versichert bin...

Viele liebe Grüße und alles Gute für Dich, Morena,
Störchin

[suze2]

hallo!
ich habe nach meiner BK-erkrankung 2005 von meinem BRCA 1 gen-defekt erfahren.
ich habe die eierstöcke sofort entfernen lassen. in meiner familie war ich mit brustkrebs die erste, hingegen kam eierstockkrebs häufig vor, das hat meine entscheidung sicher beeinflusst.

ich hatte psychologische beratung während der ganzen entscheidungsfindung.
ja, meine brüste wollte ich behalten - ich wollte auch keine große OP in der zeit nach meiner erstern BK - erkrankung, ich fürchtete auch, dass mich das zu sehr schwächt.
leider bin ich 2011 ein zweites nmal an Bk erkrankt (andere seite), weswegen meine brust nun doch entfernt wurde. ich hatte die engmaschige früherkennung mittels MRT - das halte ich für alle genträgerinnen, die ihre brust behalten für SEHR WICHTIG.

alles gute für deine entscheidung - es ist eine große last und ich denke, sich psychologisch beraten zu lassen, ist durchaus hilfreich!

alles liebe
suze

[Morena]

Liebe Sina, Liebe Tati, Liebe Stoerchin, Liebe Suze2
Vielen lieben Dank für eure Nachrichten. Fühle mich schon etwas besser, seit ich mich hier amgemeldet habe und mich mit betroffenen austauschen kann.

@ Sina Das ist ja krass so jung, meine Mutter hat erst mit 57! Wünsche dir alles gute für den 2.7. wäre toll wenn du danach mal berichten könntest, wie es dir geht! Habe am 15.7. meinen nächsten Termin betr. weiteres Vorgehen, werde dort schauen, dass ich auch psychologische Betreuung bekomme.

@Tati Wo hast du die optischen Ergenisse gesehen? Was machst du zur Vorsorge? Jährlich Mamografie oder MRI?


@stoerchin Ist wirklich interessant, weshalb möchtest du deine Eierstöcke behalten? Menopause? Mit welchem Alter hast du dir das Gewebe entfernen lassen?

@zuse2 Darf ich Fragen wie alt du bist?? Meine Mutter hat auch erst auf der einen dann auf der anderen Seite. Leider wusste man damals noch nicht, dass sie den Gendefekt hat.
Liebe Grüsse
Morena

[suze2]

hallo, ich bin 55, erstdiagnose rechts war mit 46, zweitdiagnose links war mit 53.
und bei deiner mam?
alles gute!
suze

[Stoerchin]

Hallo Morena,

ja genau, ich möchte nicht frühzeitig in die Wechseljahre kommen und die Eierstöcke sind im Gegensatz zur Brudstdrüse ein wichtiges Organ für mich, das doch selbst noch nach der Menopause Aufgaben hat. Allerdings muss ich zugeben, dass ich die ganzen Horrorstories um Auswirkungen einer Eierstockentfernung im Internet gelesen habe; alle, die ich persönlich kenne, kommen eigentlich ohne Eierstöcke ganz gut zurecht. Bei uns in der Familie gab es auch keinen Eierstockkrebs, so dass ich mir da auch (noch?) nicht sonen Kopf drum mache und innerlich meine bisherige Entscheidung so rechtfertige. Aber ich weiß, ich sollte bestimmt nicht als Vorbild dienen und außerdem ist ja auch die OP selbst ein Klacks gegen die Eigengewebs-OP...

Von meiner Mutation habe ich mit 34 Jahren erfahren und hatte dann die prophylaktische Mastektomie letztes Jahr, mit 35 Jahren.

Liebe Grüße
Störchin

[Morena]

@suze2 Meine Mutter hatte mit 57 das erste mal Brustkrebs, mit 66 auf der anderen Seite Brustkrebs und mit 67 Eierstockkrebs. Ist jetzt seit fast einem Jahr in Behandlung (Op, Chemo, Op, Chemo, Bestrahlung).
Vielen Dank, dir auch alles Gute!

@störchin Du hast ja noch Zeit, meine Ärztin meint vor 40 keine Entfernung und es muss ja für dich stimmen. Das Risiko für Eierstockkrebs ist ja tiefer als für Brustkrebs. Meine Mutter hatte aber leider beide! Mit welchem Alter hatte deine Mutter Brustkrebs? Möchte eigentlich nicht noch 10 Jahre warten, aber wie gesagt, meine Ärztin mein, es pressiere nicht.....

[Stoerchin]

Hallo Morena,

ich weiß, dass Eierstockkrebs tückischer und viel schlechter zu erkennen ist als Brustkrebs. Genau, das Alter 40 wurde mir auch als Zeitpunkt, ab dem man die OP angehen sollte, genannt.

Meine Mutter ist mit 43 Jahren an Brustkrebs erkrankt und mit 51 Jahren gestorben, meine Cousine mütterlicherseits ist mit 33 Jahren erkrankt und mit 35 Jahren gestorben. Wir haben leider keine Frau, die den Brustkrebs besiegt hat, in der Familie, andererseits waren es bislang "nur" diese beiden Fälle.

Viele Grüße Störchin

[EmFiღ]

Zitat von Morena

Möchte eigentlich nicht noch 10 Jahre warten, aber wie gesagt, meine Ärztin mein, es pressiere nicht.....

Was sagt deine Frauenärztin was nicht passieren kann?

[tasajo]

hallo,
hier noch ein link mit vielen betroffenen:
http://www.krebs-kompass.de/showthre...=brustkrebsgen

lg

[line78]

Hallo ihr Lieben - hab nun gestern erfahren dass ich BRCA1-Trägerin bin und irgendwie steh ich immer noch neben mir. Hatte ja Ende 2011 die Diagnose BK (G3, TN) und habe mich aufgrund des hohen Risiko's (4. in der Familie mit BK) für die beidseitige Mastektomie entschieden - Sofortaufbau mit Silikon.

Und nun weiß ich einfach nicht weiter - die Prof. von der Humangenetik hat gestern gleich noch in meinem Brustzentrum angerufen und mir schwirrt der Schädel...hab leider auch 'noch' keine Kinder (bin 34) und mein Kopf ist voller Fragen...

Werd mir zeitnah die entsprechenden Threads hier durchlesen um mich auf meinen Termin im BZ vorzubereiten.

Wünsch euch alles Liebe.

Eileen

[stupi]

Hallo,
ich bin 42 und habe im April 2012 erfahren, dass ich BRCA 1 positiv bin. Vor dem Test dachte ich: Ok, wenn er positiv ist, dann nutze ich die intensivierte Früherkennung, operieren lass ich mich nicht!!! Diese Einstellung hat sich aber sehr schnell bei mir geändert, nachdem ich mich umfassend informiert habe.
Eigentlich wollte ich die Eierstockentfernung mit der Brustentfernung machen lassen, aber irgentwie bekam ich dann die Panik, dass ich zu lange warte. So hatte ich dann im Juli 2012 die Eierstockentfernung. DA man nur Horrorgeschichten vor den Auswirkungen liest, hatte ich eine wahnsinnige Angst. NAch der Op habe ich immer gewartet, dass irgentjemand den Schalter umlegt und ich komplett anders bin. Aber ich hatte Riesenglück, ich merke, außer ab und zu ein wenig Wärme, nichts. Ich nehme auch keine Hormone, nur Leinöl mit Quark esse ich .
Ich bin auch der Meinung, dass man in Deutschland nicht reich sein muss, um gut operiert zu werden. Man braucht aber viel Geduld und muss bereit sein, gute Ärzte zu suchen. Ich habe mich bei 4 Ärzten informiert und wurde dann in München operiert ( 250 km von uns weg). Der Weg bis zur Op war hart, ich dachte manchmal , ich werde verrückt. An Schlaf war nicht mehr zu denken. Im Dezember hatte ich dann die Brust Op mit Sofort Silikonaufbau. Leider bekam ich eine Durchblutungsstörung, sodass ich rechts noch einen Latissimus zur Abdeckung brauchte. Die Zeit war hart, ich war insgesamt drei Wochen im Krankenhaus. Aber, das Ergebnis ist sehr schön geworden.
Und, was am Wichtigsten ist, mein Kopf ist wieder frei. Ich kann endlich wieder schlafen und bin wieder zurück im Leben.
Das vergangene Jahr war das Schlimmste in meinem Leben. Aber, ich hab es hinter mir! Durch die Ops habe ich mir, hoffentlich, viel erspart ( ich dachte mir immer: irgentwann hast du die Op eh). Ich kann sehr gut mit dem Ergebnis leben, fühle mich nicht behindert oder verstümmelt, sondern einfach nur frei.
Aber, die Entscheidung muss jeder für sich treffen. Es gibt kein Richtig oder Falsch. Mittlerweile bin ich dankbar, ich sehe den Gentest als Chance an. Man lebt nach den Ops genauso wie vorher.
Alles Gute für Eure Entscheidungen!

[Froschilie81]

Hallo,

zu Anfang ich bin BRCA1 und 2 ohne relevante Genveränderungen. Meine BK-Diagnose bekam ich im November 2012. Wegen meines Alters wurde bei mir noch vor der ersten Chemo der Gentest gemacht.

Ich bin 31 Jahre und habe leider noch keine Kinder. Jeder ist anders und geht anders mit dem Ergebnis um, für mich war aber gleich klar, habe ich einen Gendefekt bekomme ich auf gar keinen Fall Kinder! Ich für mich wollte nicht meinen Kinder die dann evtl. später mal an BK erkranken erklären müssen, wieso ich trotz dessen, dass ich wusste einen vererblichen Gendefkt zu haben, weiter Kinder in die Welt gesetzt habe.

Ich bin seit meinem 5. Lebensjahr Typ 1 Diabetikerin und obwohl ich eine tolle Kindheit hatte (trotz Zuckerkrankheit) habe ich mich als Kind immer gefragt wieso gerade ich krank bin. Und das wenn mich jemand gefragt hätte ich lieber nicht mit Zucker auf die Welt gekommen wäre. Wenn man sich als Kind solche Fragen stellt, dann möchte man seinen Kinder o.g. Frage später mal nicht beantworten müssen. Das ist meine persönliche Meinung, die ich niemandem aufzwingen kann. Trotzdem war es mir wichtig diese hier einmal kund zu tun.

Es tut mir wirklich sehr leid für alle Betroffenen! BK an sich ist schon schlimm genug, aber dann noch mit BRCA1 positiv, wirklich furchtbar! Ich wünsche allen viel Kraft und vorallem eine Entscheidung für sich zu finden (ob Brust ab und Eierstöcke raus ja/nein) mit der man gut und glücklich leben kann.

LG