Panik...

[Izzy]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und weiß garnicht wo ich anfangen soll... und wohin mit meinen Fragen. Das einzige was ich sicher weis, ist dass ich mit meinen 26 Jahren Krebs habe. Und das auch nur durch einen Zufallsbefund. Auf alles andere warte ich. Und das schon seit mitte Dezember. Damals hieß es: Halswirbelbruch durch Tumor. Am 3.1. wurde ich operiert. Wirbel und 2 Bandscheiben entfernt, Titan rein. Alles gut verlaufen und hinter mich gebracht. Seither warte ich auf einen finalen Befund. Es ist bösartig und selten und kann noch nicht richtig zugeordnet werden.

Vor 2 Tagen bin ich wieder (bereits anfang Dezember stationär aufgenommen worden und ohne Befund entlassen worden) mit höllischen Schmerzen im rechtem Oberbauch im Krankenhaus gelandet. Nach Drängen meinerseits wurde ein Abdomen CT durchgeführt. Und nun heißt es ich hätte wohl eine riesen Metastase in der Leber. Unwahrscheinlich ist auch, dass der Hauptheerd in der Halswirbelsäule lag.

Nun sitze ich Zuhause und warte darauf am Montag wieder in die Klinik aufgenommen zu werden wo ein PET CT gemacht wird und alle weiteren Maßnahmen ergriffen werden. Und momentan drehe ich komplett am Rad

Dieses ständige Gewarte macht mich irre! Die Angst vor weiteren OP's oder vor der definitiv anstehenden Chemo an sich hält sich in Grenzen. Womit ich überhaupt garnicht klarkomme sind "Fremdkörpern" die mir "angebaut" werden. Das allerschlimmste war bei der letzten OP die Drainage gegen meinen Horror, einen Blasenkatheter habe ich mich absolut quer gestellt und meinen Willen durchgesetzt. Jetzt habe ich von diesem Chemo Port gelesen Ich will das auf garkeinen Fall. Allein der Gedanke löst in mir Panik und Heulattacken aus. Muss man das denn machen? Gibt es nicht irgend einen andere Möglichkeit?

Das klingt alles sicher total verrückt, wenn man bedenkt, dass ich hier von einer doch auch tödlich endenden Krankheit spreche. Aber das is mir wirklich, wirklich wichtig...

Über Eure Antworten und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße
Izzy

[Brynhildr]

Hallo Izzy,

zur allgemeinen Lage weiss ich gar nicht recht, was ich schreiben soll,
daher schreibe ich zum Port:
Er ist eine sinnvolle Verbessserung Deiner Grundausstattung, und Du wirst keine Borg dadurch ...
Wenn Du mehrmals eine Chemo bekommst, ist dieser sehr sinnvoll, denn er gewährt einen unfallfreien, schmerzlosen Zugang direkt in eine der großen Hohlvenen, ohne daß Dir jedesmal die Arme verstochen werden.
Durch die vielen Medikamte heilt dann an den Armen ja auch nicht alles so wie es soll....
Die wirklich gefährlichen Gifte der Chemo dürfen nur in den Blutkreislauf, wenn da am Arm z.b. mal etwas daneben ginge, also ins Gewebe läuft, ätzt das sofort (Nekrotisierung möglich ) .

Das Teil stört nur die ersten Tage, und danach dann kann man alles damit machen, was man im normalen Leben auch macht.
Es wird meist in einer kurzen Routine-OP in lokaler Betäubung eingebaut, da verlierst Du incl. Ausruhzeit nur einen einzigen Tag.

ich wünsche Dir alles Gute!
Bruni

[nirtak]

ich habe seit fast 3 jahren einen port
am anfang fand ich das ding auch widerlich, konnte mich damit nicht ansehen, geschweige denn hinfassen
aber ich habe ihn sehr schnell lieben gelernt
man muss viel weniger gestochen werden, weil die portnadel nur einmal die woche gewechselt wird und man kann auch blut abnehmen über den port
hat also viele vorteile und die port-op ist auch eine kleinigkeit vor der man keine angst haben muss

ich hab meinen jetzt gott sei dank schon fast ein jahr nicht mehr gebraucht
ich lass ihn aber auch nicht rausnehmen, weil man weiß ja nie
er stört mich auch absolut nicht, ich nehme ihn nicht mehr wahr, ich spüre ihn nicht und wenn ich mich in den spiegel schaue dann fällt mir der kleine knubbel gar nicht mehr auf
also ich würde mir immer wieder einen machen lassen und es auch jedem empfehlen

alternativen gibt es natürlich, z.b. einen zentralen venenkatheter, hatte ich auch mal am hals, den empfand ich aber als viel störender und hatte ständig angst damit wo hängen zu bleiben und ihn mir rauszureisen

also keine panik vor dem port

[Bernd51]

Hallo,

laß Dir bloß den Port legen. Ich habe 2011 eine 6 monatige Chemo gemacht
( 2 Tage per Monat, div. Blutabnahmen zur Kontrolle zwischendurch).
Alles direkt in die Vene.
Heute bei einer normalen Blutabnahme großes Suchspiel. Das Zeug hat mit an beiden Armen die Venen kaputt gemacht.

Als, Port ran und gut ist es.

Lg. Bernd

[monika100]

Hallo,

ich kann deine Angst verstehen, du hast ja auch allen Grund dazu.

Aber lass dir wegen dem Port keine grauen Haare wachsen.
Das ist "ein Ding", was dir wirklich nützlich und hilfreich ist.
Er dient zur Verabreichung der Chemos, das Zeugs ist für die Venen viel zu ätzend und durch den Port merkst du nichts davon.

Vielleicht fragst du in der Klinik mal nach einem Psychoonkologen, Gespräche mit ihm könnten dir vielleicht nutzen.

Alles Gute für dich,

Monika

[hobbit]

Hallo Izzy,

ob man einen Port braucht, hängt auch von der Art der Chemo ab. Manche kann man - vor allem, wenn man gute Venen hat - auch ohne Port bekommen.

Ich habe (bei Brustkrebs) 5 Monate Chemo ohne Port bekommen, allerdings hat das meinen Venen nicht eben gut getan. Als ich 6 Jahre später Lebermetastasen bekam und erneut eine Chemo brauchte, habe ich mir einen Port legen lassen, damit war alles viel einfacher.

Vielleicht kann ich Deine Bedenken auch damit ein wenig zerstreuen, daß der Port ja unter der Haut liegt. Es guckt also nicht ständig ein Schlauch aus Deinem Körper raus. Nur für die Chemo wird der Port jeweils "angestochen". Trotzdem mußte ich mich auch erst ein bißchen daren gewöhnen...

Aber - auch wenn Du sowieso schon ein bißchen in der Luft hängst - warte erst mal ab, vielleicht geht es ja wirklich ohne! Dafür und für alles andere drücke ich Dir die Daumen!

Liebe Grüße, Hobbit

[brynja82]

Liebe Izzy,

lass dich erst mal drücken

ich kann dich gut verstehen, ich wollte auch erst keinen Port und nun bi ich froh, dass ich Ihn habe.

Für alles weitere kann ich dir nur sagen, sei hartnäckig, lass dich nicht abwimmeln und frage alles nach, bist du es verstanden hast.

Das wichtigste ist aber
gib dich nicht auf, du musst kämpfen!!!!!!!!!!!!!

Ich wünsche Dir alles gut

viele Grüße
Anne

[puma-billa]

Hallo Izzy,

ich selber hatte zwar noch nie einen Port sondern immer nur einen ZVK oder einen Hickman-Katheter, denke aber, dass eine Port, da er unter der Haut liegt, eine sehr gute Lösung ist.

Habe Dir hier mal zwei Links bei Wikipedia:

http://www.pflegewiki.de/wiki/Implan...Kathetersystem

http://de.wikipedia.org/wiki/Hickman-Katheter

Meine "Zugänge" haben nach einer gewissen Zeit immer zu einer Infektion geführt und mußten gezogen werden.

Drücke Dir die Daumen, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst

Lieben Gruß und schönen Abend

Billa

[Stuggi]

Hallo Izzy,

dann kriegst jetzt auch mal die andere Meinung:
ich hatte keinen Port und war froh drum. Ist aber 20 Jahre her.

Bei mir haben die Venen ausgereicht, obwohl ich nur so mittelsportlich war, für nen 17-jährigen. Einmal ist Adriblastin danebengelaufen ... was nie mehr verheilen sollte, aber jetzt findet die Stelle niemand.
Auch MTX ist mal danebengelaufen - kein dauerhaftes Problem.
Das kalte Zeug tat öfters weh (hab mir dann die Leitung untern Hintern gelegt) und manchmal mußte ich 4-mal gestochen werden, bis die Kanüle richtig saß (war mir egal).
Und zuletzt hab ich noch den Arzt gefragt, als es weniger wurde und er sagte "und dann können wir das ja auch noch im Fuß machen".

Damals stellte sich das so dar:
Nachteil Port: Entzündungen möglich; Abdecken beim Duschen nötig; Baden nicht möglich (Baden muss aber sein, hehe).
Vorteil Port: keine Venenstecherei; die Chemo kommt da hin, wo sie hin soll; nicht so nervenaufreibend für die Schwestern (wegen Stechen); hält jedes Nachspülen mit Kochsalzlösung aus (da hab ich oft 1 oder 2 Neuanstiche bekommen).

Die Minuspunkte sind glaub heutzutage größtenteils verschwunden. Da sollten sich aber die anderen nochmal äußern.
Wer das aber nicht will, sollte mit bissl Glück auch ohne durchkommen (z.B. wurden kurz nach mir die Flüssigkeiten auf Körpertemp geheizt).
Das nachträgliche Einsetzen des Ports ist übrigens gefährlicher und kann nötig werden. Rede nochmal mitm Arzt drüber.
Also möglich ist es, wenn man nicht zu dünne Venen hat. Aber bei Mädels mag das wieder anders sein?

Was das Warten angeht und die Chemo:
für mich war das ne Scheiß-Zeit wo ich nur noch den schwarzen Tunnel gesehen hab ... nur gegen Ende sah ich das Licht. Mach dich auf was gefasst!
Andererseits mußte es sein, um dem Tod zu entkommen.
Rede viel mit Freunden und Familie. Werden zwar möglicherweise weniger, aber dafür richtig gute

Ich rate dir auch, deinen Willen immer zu äußern. Ist für dich besser und die Ärzte können dann auch versuchen etwas in die Richtung zu tun
Such dir nen "Anwalt" (bei mir wars meine Mutter, aber Freund/e/in, Bruder/Schwester oder so geht sicher auch), denn Du wirst manchmal ganzschön schwach sein, körperlich UND geistig.

Ich drück dir die Daumen, dass alles klappt. Leber wächst ja ganz gut nach ... das sollten die Ärzte doch hinbekommen, oder? Und denk oft an die schönen Momente - die waren und auch die, die kommen werden, wenn´s rum ist

Liebe Grüße
Sebastian

[Brynhildr]

Zitat von Stuggi

Damals stellte sich das so dar:
Nachteil Port: Entzündungen möglich; Abdecken beim Duschen nötig; Baden nicht möglich

Das ist heute nicht mehr so ... nur die ersten Tage nach dem "Einbau" muss der kleine Schnitt beim Duschen abgeklebt werden (Folienpflaster) ... inzwischen ist Baden, Schwimmen, Tauchen gehen kein Problem mit dem Teil.

[Rosa98]

Hallo Izzy,

kann Dir nur bestätigen was die meisten Vorschreiber schon berichteten.

Auch ich war trotz meiner schlechten Prognose gegen einen Port, aber mir wurde erklärt, daß die Chemo, die ich bekam nicht ohne einen Port verabreicht werden könnte.

Die größte Angst hatte ich vor einem Fremdkörpergefühl und dass da etwas in meinem Körper ist, auf das ich keinen Einfluß habe und auch nicht selbst entfernen kann.
Während dem Einsetzen, dass bei lokaler Betäubung durchgeführt wurde, habe ich noch mit den Ärzten rumgealbert und darauf bestanden eine wunderschöne Naht zu bekommen. Die habe ich

Mittlerweile habe ich ihn über ein Jahr und spüre ihn auch überhaupt nicht. Es kam auch niemals zu Entzündungen. Ich gehe alle drei Monate um ihn ambulant spülen zu lassen. Auch das tut nicht weh.

Du bist noch so jung und es berührt mich sehr, daß Du in Deinem Alter schon hier schreiben mußt. Es war jedoch eine gute Entscheidung von Dir hier Rat zu suchen.
Ich wünsche Dir, daß das Warten bald ein Ende hat und die Ärzte schnellst möglich mit einer zielgerichteten Therapie beginnen können.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
LG Rosa

[Izzy]

Herzlichen Dank für die vielen lieben Antworten und Tipps

Es hat mich auf jeden Fall ein wenig beruhigt und ich sehe ein, dass es sinnvoll ist. Zuvor hatte ich es gegoogelt und bin total erschrocken: Da hingen meist Schläuche raus und ich hatte schon die buntesten "dran hängenbleib und ausreiß" Fantasien :S

Das Ding sitzt also unter der Haut und wird "angestochen"? Bekommt man die "scheißegal Pille" vor der OP? Kann mir gerade nicht vorstellen, dass ich da ruhig liegen bleibe, während an mir rumgeschnippelt wird :S (hab garkeine Erfahrung mit örtlicher Narkose..) Wie lange dauert das "Einbauen"? Und das Spülen, ist das Schmerzhaft? Sorry, für die vielen, vielleicht auch doofen Fragen... Aber ich muss mich mit dem ganzen vorher auseinandersetzten und mental darauf vorbereiten...

Gute Nacht Zusammen

[hobbit]

Hallo Izzy,

es gibt keine "doofen" Fragen ! Woher soll man sowas denn wissen? Und Googlen hilft auch nicht immer. Also frag uns ruhig Löcher in den Bauch !

Zum Port nochmal: Dabei wird ein kleiner Katheter in die Vene unter dem Schlüsselbein geschoben, am anderen Ende hängt ein kleines Töpfchen von ca. 2 cm Durchmesser, das dann UNTER der Haut liegenbleibt. Die ganze OP hat bei mir ca. 15 min gedauert, unangenehm fand ich nur die örtliche Betäubung selber, sonst hab ich nix gemerkt. Und natürlich kann man sich etwas zum Schlafen geben lassen!

"Angestochen" wird der Port dann jeweils für die Chemo: Man kann das "Töpfchen" gut tasten und da piekst man dann eine Nadel rein. Das ist wesentlich weniger unangenehm, als eine Vene am Arm zu suchen und ging bei mir immer komplett problemlos. Danach merkt man (z.B. vom Spülen) genauso wenig, wie von einer "normalen" Infusion am Arm.

Wenn man eine längere Chemo bekommt, bleibt die Portnadel auch über mehrere Tage liegen. Das ist aber auch kein Problem: Theoretisch kann man sich natürlich (genau wie am Arm) die Nadel "herausreissen", aber niemals den Port selber! Das habe ich aber auch noch nie gehört, es wird immer gut verpflastert!

Liebe Grüße, Hobbit

[AnLiBo]

Ich hab jetzt nicht alles gelesen - aber zum Thema Port : keine Panik, wenn es doch zu keinem Port kommen sollte. Ich bin jetzt kurz vor meiner 5ten TAC und habe keine Port! Die Venen sind noch ganz ok, es wurde noch nie mehrfach gestochen bis die Infusion saß und es tat auch fast gar nicht weh - es geht also auch ohne. Mein Onkologe macht den Port eigentlich nur, wenn es deutlich mehr Zyklen bei der Chemo gibt als die 6 Stück die ich bekomme - auch bei diesen "gefährlichen" Substanzen. Allerdings kann er das auch sehr sehr gut!

LG
Anli

P.S.: Bisher hatte ich nur Ärzte, die der Meinung waren, ich hätte schlechte Venen ;-). Es liegt doch eher am Können der Ärzte......

[Kayar]

Hei Izzi :-)

Ich bin seit genau einer Woche Portbesitzerin, da mir 18 Zyklen bevor stehen.

Die ersten Nächte waren eklig, weil ich nur auf dem Rücken schlafen konnte, ein paar Tage lang hat mir die Schulter weh getan, aber alles locker auszuhalten, notfalls ein Ibu 400 hat total gereicht bei mir.
Das erste Anstechen tat etwas weh, bei anderen wohl garnicht. Aber auch das war echt auszuhalten. Dann wurde es gut verpflastert und ich habe fast 5 Stunden damit gut überstanden, mit aufstehen, gelangweilt rumwandern, sich auf Klo mit dem Infusionsständer verheddern..

Heute habe ich auch das erste Mal wieder ausgiebig geduscht, die Narbe verheilt klasse. Der Port ist als kleine Beule zu sehen, aber nicht eklig oder so. Und schlafen kann ich auch wieder in allen Lagen :-)

Keine Angst... das wird schon. Aber das Ganze Neue ist schon bedrohlich...ich kann es sehr gut verstehen!

Kayar (voll der alte Hase nach der ersten Chemo gestern )