Neu und verzweifelt

[Kaya64]

Hallo @ all!

Ich hoffe sehr, ich bin hier richtig und jemand kann mir irgendwie helfen, denn ich weiss nicht was ich tun soll.
Mein Neffe ist 22 und hat NHL, PH form lymphoblastic lymphoma III/IV (m+) B-b CS. Er ist seit 9 Monaten im KH und eine Knochenmarktransplantation war geplant. Er bekam Chemotherapie und Cytostatika, befand sich gerade in Remission und dann plötzlich bekam er eine Pilzinfektion in Blut (wenn ich alles richtig verstanden habe) mit Fieber die abends bis zum 39° geht.
Er wurde steril hospitalisiert und man versuchte Fieber zu bekämpfen, damit eine Transpantation stattfinden kann. Leider haben sie bei ihm gerade neue Krebszellen in Liquor gefunden und sofort mit Chemo angefangen.
Sein Bein tut sehr weh, da fand man auch eine Zyste die man irgendwann operieren will.
Er selbst ist etwas übergewichtig, hat kaum abgenommen und erträgt seine Therapie ziemlich gut. Seine Ärztin sieht das ganze aber als "sehr ernst" und mehr ist kaum zu erfahren.
Die Eltern sind vollkommen verzweifelt, versuchen krampfhaft zu helfen, sind auch bereit irgendwelche überteuerte "Mittelchen" zu kaufen, auch wenn sie dazu finanziell kaum in der Lage sind.
Auch ich kann seit Tagen kaum schlafen und versuche alle Informationen zu sammeln; ist aber schwerer als ich dachte.
Vielleicht kann jemand von euch ein Rat geben oder hat mit dieser Form sogar Erfahrungen?
Ich wäre unbeschreiblich dankbar...

LG

Kaya

[BeBeBalaton]

Hallo Kaya,

Willkommen hier im Forum, obwohl es eher ein trauriger Anlass ist.

Ich selber kann Dir nicht viel dazu berichten, da es doch etwas anders gelagert ist.

Ein direkter 9-monatiger Aufenthalt im Krankenhaus ist mir hier noch nicht im letzten 3/4 Jahr nicht aufgefallen.

Vielleicht berichtetst Du wo Dein Neffe liegt und was bis her gemacht worden ist. Liegt er in einem Klinikum? Habt ihr schon eine 2.-Meinung eingeholt?

Und sage den Eltern, dass es keine weiteren Mittel auf dem Markt gibt, denn gäbe es diese, dann wäre dies in der Presse schon behandelt worden. Diese Krankheit macht vor reichen Leuten keinen Reisaus und denen kann auch nicht besser geholfen werden. Es gibt da einfach nichts, was da am Markt gehandelt werden könnte. Also die Finger davon lassen.

Trotz allem alles Gute für den Neffen

Angelika

[Kaya64]

Hallo Angelika

Vielen Dank für dein Willkommengruss, schon das tut gut.

Der Junge liegt im Militär Medizinische Akademie in Belgrad, eine sehr angesehene Institution. Ab und zu durfte er kurz nach Hause aber das verschlimmerte sein Zustand.

Bis jetzt hatte er drei Zyklusen von polychemotherapie nach hyper-CVAD Protokoll, mit regelmässige IT Aplikation von Zytostatika (insgesamt 6). Er bekam auch Rituximab. Sonst auch alle mögliche Untersuchungen die man sich vorstellen kann und die dazu gehören.

Ich selbst glaube an solche paramedizinische Mittel nicht und habe diesbezüglich schon mit ihnen gesprochen. Ich hoffe, es hat gewirkt, auch wenn man als Eltern natürlich Angst hat, sich vielleicht später mit Fragen wie "Hätte ich das doch versucht..." konfrontieren zu müssen.

LG
Kaya

[wattewuschel]

Hallo Kaya,

lebst du in Deutschland? Dann könntest du versuchen, dir die Krankenakte deines Neffen zu besorgen und hier in Deutschland einen Spezialisten zu befragen für eine zweite Meinung.

Und Finger weg von "Mittelchen", die, die sowas verkaufen, wollen nur Geld mit dem Leid anderer machen.

lg
watte

[Kaya64]

Hallo Watte,

Ich lebe in die Schweiz. Nach allen Informationen die ich gesammelt habe, würde ich sagen das der Junge unten onkologisch gut versorgt ist. Ich konnte nirgendwo etwas finden, was sie unten schon nicht kennen oder nicht verwenden. Und das würde auch hier jeder Onkologe bestätigen. Wie es weiter gehen soll, kann keiner sagen ohne meinen Neffen zu untersuchen. Noch weniger eine Prognose geben...
Ich weiss, es ist immer individuell und man kann schlecht abschätzen was aus ihm werden soll aber ich dachte...keine Ahnung, vielleicht brauche ich Trost um weiter Trost spenden zu können.
Das gehört jetzt nicht hierher, ich weiss, aber ich habe in letzten 2 Jahren eine Tante, einen Onkel und eine Cousine an Krebs verloren. Ein Cousin hat auch Krebs und mein Neffe, so jung, muss so sehr leiden. Ich selbst habe ein Hirnaneurysma und warte auf meine Hirn-OP.
Und gefühlsmässig kann ich einfach nicht mehr. Ich bin eine furchtbare Niete, was Menschen verlieren angeht...

Ok, hier meldet sich warscheinlich niemand mit genau gleichen Problem; so kann ich gleich eine andere Frage stellen, die Betroffene angeht:

Was hilft euch? Wie soll man mit euch umgehen? Seit ich selbst krank bin, merke ich wie sich Menschen um mich verändern und Schwierigkeiten haben, mit mir umzugehen. Ich merke, sie sind verunsichert, wissen nicht was sie sagen oder tun sollen. "Ah, du arme..." - hört sich nach Mitleid an. "Das wird schon wieder" - gibt mir das Gefühl nicht ernst genommen zu werden.

Mein Neffe versucht Familie zu schonen und tut immer so humorvoll und mutig. Er hat sich niemals beklagt sondern reist die Witze. Ich tue das selbe, weiss aber wie ich mich fühle wenn ich alleine bleibe und wie gross meine Angst ist. Und er ist auch nur ein Mensch der bestimmt manchmal Trost braucht.
Als eine Freundin von mir über meine Krankheit erfahren hat, war ihre erste Frage: "Wieviele Freunde sind schon weg?" und "Hast du Angst? Ich habe solche Angst um dich!" Diese direkte Art hat mir sehr geholfen und ich fühlte mich befreit.

Also, was meint ihr, wie sollen wir mit ihm umgehen oder was hilft euch?

Sorry, dass ich so lange geschrieben habe.

Ich wünsche euch allen viel Glück und das von ganzen Herzen!

LG

Kaya

[BeBeBalaton]

Liebe Kaya,

Du bist ja auch mit allem geschlagen. Das was Du schon persönlich hast, ist kein Zuckerschlecken. Du schreibst, dass es operiert werden soll. Hast Du schon einen Termin? Wann hat man es festgestellt?

Warum sollst Du eine Niete sein? Das habe ich nicht so richtig verstanden. Soll das Ironie sein?

Eins ist klar, wenn man ein mitfühlender Mensch ist, dann leidet man mit. Und um so näher der Mensch einem steht, um so mehr.

Die Freundin, die Dir sagte, wieviele sind schon weg, das ist eine, die Du Dir halten sollst, so empfinde ich.

Bitte gehe diesen Pfad entlang. Da findest Du meist Frauen, die auch begleitend sind sowie auch Frauen, die Ihre Partner verloren haben.

Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige Herzlich Willkommen:Angehörige,Betroffene und Hinterbliebene

Des weiteren schaue doch mal auf der Homepage vom KKF, da soll es auch einen Doktor geben, der Dir vielleicht weiterhelfen kann, wegen der Diagnose. Ich habe eine solche Bezeichnung noch nicht gesehen.

Einen schönen Sonntag wünsch ich Dir aus dem sonnigen Ungarn

Angelika

[Kaya64]

Liebe Angelika,

Zitat von BeBeBalaton

Du bist ja auch mit allem geschlagen. Das was Du schon persönlich hast, ist kein Zuckerschlecken. Du schreibst, dass es operiert werden soll. Hast Du schon einen Termin? Wann hat man es festgestellt?

Ich bin in März 2007 körperlich zusammengebrochen und wurde hospitalisiert. Man stellte eine stumme Zöliakie fest, die mein Immunsystem zerstört hat.Hirnaneurysma war ein Zufallsbefund, aufgrund Anamnese. (Schwester und zwei Brüder meines Vaters starben daran.) Seit dann warte ich auf einen OP Termin, im Universitätspital Zürich. Es wird ständig verschoben. Inzwischen lebe ich auf Stand By.

Das mit "Niete sein" meinte ich nicht ironisch; es gibt viele Menschen die Schicksal besser akzeptieren können, die besser rationalisieren. Ich bin sehr schlecht darin und kann kein Sinn erkennen, ich beschäftige mich ständig damit und wenn es so weit ist, gehe ich fast drauf. Eigene Schicksal dagegen kann ich leichter ertragen.

Die Freundin, die Dir sagte, wieviele sind schon weg, das ist eine, die Du Dir halten sollst, so empfinde ich.

Damit hast du recht, sehe ich auch so. Ich habe eine liebe Familie um mich und bekomme Unterstützung aus einem Forum, aber vor all meinen Freunden war sie die einzige, die richtige Worte ausgesprochen hat.

Bitte gehe diesen Pfad entlang. Da findest Du meist Frauen, die auch begleitend sind sowie auch Frauen, die Ihre Partner verloren haben.

Oh, vielen Dank. Es tut mir leid, wenn mein Posting hier falsch ist. Und die Homepage werde ich mir sofort anschauen! Es ist mir bekannt, dass Bezeichnungen oft unterschiedlich ist - da es verschiedene Klasifikationen gibt. Gut zu wissen, dass wir hier auch einen Doktor haben.

Nochmals vielen Dank und ich halte Dir und Deinem Mann ganz fest die Daumen.

Liebe Grüsse aus sonnigen Zürich


Kaya

[BeBeBalaton]

Zitat von Kaya64

Oh, vielen Dank. Es tut mir leid, wenn mein Posting hier falsch ist. Und die Homepage werde ich mir sofort anschauen! Es ist mir bekannt, dass Bezeichnungen oft unterschiedlich ist - da es verschiedene Klasifikationen gibt. Gut zu wissen, dass wir hier auch einen Doktor haben.

Liebe Kaya,

Du bist hier nicht falsch. Ich meinte nur, dass Du Dich in dem Thread auch melden sollst, wo ein reger Austausch sattfindet. Früher waren wir eine richtige lustige Truppe, haben geblödelt usw.

Alles Liebe

Angelika

[Kaya64]

Ähm... Entschuldigung...Wie finde ich HP?

LG

Kaya

[BeBeBalaton]

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[Kaya64]

Den Forum für Angehörige habe ich gefunden...Auf ersten Blick erschreckend und sehr traurig, werde mich trotzdem durchkämpfen müssen.

Homepage vom KKF finde ich nicht. Sorry, dass ich so ungeschickt bin.

LG

Kaya

[BeBeBalaton]

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Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige Herzlich Willkommen:Angehörige,Betroffene und Hinterbliebene

hier jetzt das 1. blaue anklicken und dann macht sich ein neues Fenster auf und dann auf das 2. Unterverzeichnis und da findest Du Herzlich Willkommen . . .

Angelika

[BeBeBalaton]

Noch eine sehr interessante Info für Dich:



Unter der kostenlosen Hotline 0800 - 060 4000 beantworten am 16. September 2009 zwischen 18 und 20 Uhr sechs Experten des Kompetenznetzes Maligne Lymphome e.V. (KML) Fragen zu Lymphom-Erkrankungen, Symptomen, Diagnosemöglichkeiten und Therapieansätzen. Außerdem können sich die Betroffenen darüber informieren, welche klinischen Studien zurzeit für ihre Erkrankung angeboten werden und ob sie daran teilnehmen können.

Bundesweite Telefonaktion zu Lymphomen: Patienten fragen - Experten antworten

http://www.krebs-kompass.org/cms/content/view/2150/293/

Da ich davon ausgehe dass nicht jeder hier die KK Seiten komplett liest, möchte ich hier darauf aufmerksam machen, dass Fragen direkt in diesem Monat von verschiedenen Ärzten (siehe Link) beantwortet werden!


Ich hoffe, dass Du da etwas weiter kommst.

Gruß Angelika

[Kaya64]

Wow!!! Vielen Dank, Angelika, das ist einfach genial! Dann kann ich vielleicht ein paar Antworten bekommen!!!

Dankeschön!!!

Liebe Grüsse,

Kaya