Angst vor Lungenmetastasen

[Heike60]

Hallo Mice,

ich drücke dir alle Daumen das du ein annehmbares Ergebnis bekommst.
Du kannst dich jederzeit gern bei mir melden. Ich werde versuchen dir
deine Fragen zu beantworten. Ich wünsche dir trotz allem ein schönes
Wochenende sofern dies möglich ist.

[Mice]

Hallo Mädels,

bitte entschuldigt die Funkstille.
Ich hatte mir inzwischen noch diesen blöden Virus eingefangen, den hier anscheinend einige haben/hatten.
Bin also zusätzlich zu meinen normalen Lungenprobs noch mit Extra-Husten versorgt und entsprechend platt.
Letzte Woche habe ich das Inhaliergerät bekommen, außerdem habe ich mich an einige Techniken aus der Atemgymnastik, die ich mal in einer Reha gelernt habe, erinnert.

Den CT-Termin musste ich absagen, bringt nicht viel, wenn ich während der Aufnahme husten muss. Ich soll mich melden, wenn der Husten weg oder zumindest besser ist.

Liebe Grüße,
Mice

[Ortrud]

Hallo Mice,
ich kann Dich gut verstehen. Man hat manchmal wirklich den Eindruck, die Ärzte suchen so lange, bis sie etwas finden.
Ich habe mir die ganze Korrespondenz durchgelesen und denke mit Grausen daran, was Du alles hast durchmachen müssen.
Mein BK wurde 1995 festgestellt. Ich habe immer die Ansicht vertreten, ich komme mir vor, wie auf einem Pulverfass. Man weiß nie wann es losgeht. Die Ärzte sagen, es ist jetzt über 10 Jahre her, da kommt nichts mehr. Nur seit ca 1 Jahr stellt mich mein Onkologe auf den Kopf.
Röntgen, Sono, CT das ganze Programm.
Jetzt hat er einen Rundherd in der Lunge entdeckt; also ab zur PET-Untersuchung. Die ist so ähnlich wie eine CT. Der Arzt sage nach Ende der Untersuchung, ja da wäre was in der Lunge und den Lymphknoten neben dem Brustbein. Was könne er nicht sagen, das müsse er erst mit einem anderen Röntgenologen besprechen.
Das Schlimmste ist immer die Ungewissheit.
Ich wollte das nur mal loswerden. Es hilft Dir sicher nicht weiter, aber ich denke, geteiltes Leid ist halbes Leid.
Am Montag habe ich einen Termin bei meinem Onkologen zur Befundbesprechung. Ich habe riesige Angst, weil ich nicht weiß, was auf mich zu kommt.
Ein langes Wochenende wartet auf mich.
Nichts desto trotz wünsche ich Dir alles Liebe und Gute; auch allen anderen, denen es nicht so prickelnd geht.
Seid gegrüßt
von
Ortrud

[Renate2]

Hallo Mice,
habe Dich schon vermißt. Im Moment fängst Du Dir auch wirklich alles ein, was Du nicht brauchen kannst. Ich hoffe für Dich, daß es bald wieder besser wird.
Was macht übrigens die kleine Mice, geht es ihr auch noch gut?

Lieber Gruß
Renate

[Mice]

Hallo,

gestern war ich bei meinem Gyn zur "normalen" Kontrolle und heute habe ich Herceptin bekommen und die Onkologin befragt.
Beide sind derselben Meinung wie mein Hausarzt - also chronische Lungenentzündung als Spätfolge von Chemo und Strahlenthera, keine Metas. Auch sie wissen keine weitere Behandlungsmöglichkeit als inhalieren und ggf Sauerstoff. Es kam aber der Vorschlag, nochmal eine Reha zu machen in einer Klinik, die sich speziell mit Lungenprobs auskennt.

Also Landei, falls du das hier lesen solltest: Ich komme mit nach Sylt!!! Im Ernst, mal sehen, aber es wäre ja immerhin eine Option! Übrigens wird der Sommer im Juli kommen, da fährt nämlich die Bekannte, von der ich dir letztes Jahr erzählt habe, mit ihrer Enkelin in den Urlaub!

Montag lasse ich mir einen Termin für das CT geben und wenn dabei nichts herauskommt, sollen sie mich erstmal in Ruhe lassen. Die VATS werde ich jedenfalls nicht ohne konkreten Anhaltspunkt machen lassen! Die Idee von meinen Ärzten war, dann ca alle 3 Monate ein neues CT zu machen, um auf der sicheren Seite zu sein, dass meine kleinen Heimlichtuer nicht doch was aushecken. Mit diesem Vorschlag kann ich leben. Mal sehen, was mein Arbeitgeber davon hält ! Wenn es mir weiterhin so geht wie im Moment kann ich eine neue Eingliederung erstmal vergessen.

@Renate:der pelzigen Mice geht es super! Sie hat wieder kräftig zugenommen und sie und ihre Tochter laufen jeden Abend im Wohnzimmer rum und gehen mir auf die Nerven. Vor allem Fanny (die Tochter) wird immer frecher. Ich werde den beiden wohl auch eine "eigene" Homepage einrichten, auf der es nur um Chinchillas geht.

@Ortrud:Ich hatte nach der ersten Runde ja leider ohnehin nicht so lange Ruhe, bis die ersten Metas kamen. Weil das auch immer ziemlich komisch gelaufen ist (weder die Lymphknotenmetas noch die Hautmetas sahen für die Ärzte wie Metas aus, wir sind aber am Ball geblieben, weil es auch nicht normal war), sind meine Ärzte und ich inzwischen vorsichtig. Im Prinzip habe ich diese Lawine selbst los getreten, weil mich die stetig steigenden Tumormarker beunruhigt hatten und ich wissen wollte, was los ist. Sonst hätte ich mich wohl noch einige Monate gewundert, dass es mir so mies geht, bis die Tumormarker richtig hoch gewesen wären.
Ein Rundherd hört sich ja nicht so gut an, aber der Arzt scheint sehr gründlich zu sein, wenn er das noch mit seinem Kollegen besprechen will, bevor du ein Ergebnis bekommst! Ein Lymphknoten muss nichts bedeuten, die können ja auch aus anderen Gründen komisch aussehen. Bei meinem PET hat er auch einen im Becken entdeckt und beim CT einen an der Lunge.
Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass du mit einem blauen Auge davon kommst!! Und falls es Metas sind: allein in diesem Thread haben ja schon einige tröstende und aufbauende Worte zum Thema Lungenmetas gefunden!

Meine Homepage ist im Moment nur in abgespeckter Version zu sehen, ich erstelle mir z.Zt. eine neue mit einem "richtigen" Programm (die alte war mit einem Online-Sytem namens Livepages erstellt) und mein Provider hat beim Tarifwechsel die Inklusivseiten gekürzt. Ich werde also hier Aktuelles schreiben, meine ganze Geschichte ist für alle, die sie noch nicht kennen und Interesse daran haben, später wieder auf meiner neuen HP zu lesen.

Ich wünsche allen hier alles Gute!
Liebe Grüße, Mice

[Mice]

Hallo Ortrud,

wie geht es dir? Was ist bei der Besprechung rausgekommen? Würde mich über kurze Rückmeldung freuen, auch wenn du keine guten Neuigkeiten hast!

Ich habe einen neuen CT-Termin gemacht, weil ich meinen akuten Husten etwas in den Griff bekommen habe. Ganz weg ist er aber noch nicht, aber ich denke, das klappt trotzdem. Am 20.2. ist es soweit!

Liebe Grüße,
Mice

[Monika Rasch]

Liebe Mice,
ich hoffe, Dein CT von heute ist GUT ausgefallen ???!!!
Schreib doch mal eben, ich denke mal, dass auch viele andere Dir heute viel Glück gewünscht haben und ein gutes Ergebnis.
Ich jedenfalls habe immer wieder an Dich denken müssen heute.

[Mice]

Hallo Monika und alle anderen,

das Endergebnis habe ich noch nicht, der Radiologe wollte in Ruhe nochmal die neuen mit den alten Bildern vergleichen. Auf den ersten Blick hat er wieder nichts Schlimmes gesehen, der Lymphknoten im Lungenbereich ist scheinbar immer noch da - klar, ich habe ja auch noch die Entzündung. Morgen kriege ich wahrscheinlich den Bericht.

Die Tumormarker sind beide weiter gestiegen, wie ich auch heute erfahren habe.

Zum Lungen-Doc in dem KH gehe ich definitiv nicht mehr, ich musste mir ja dort den "Laufzettel" für das CT abholen und war von der Organisation mal wieder "begeistert"! Werde mir also einen niedergelassenen Lungenfacharzt suchen, mit dem ich alles Weitere besprechen kann.

Die Radiologin war von dem Vorschlag, je nach Befund alle 3 Monate mit CT zu kontrollieren, weniger begeistert wegen der Strahlenbelastung. Wenn ich ihr erzählt hätte, was für Strahlen ich durch Untersuchungen und Strahlentherapien schon abbekommen habe, hätte sie wahrscheinlich nicht mal dieses CT gemacht . Ich wäre ja noch so jung......und was ist in 20 Jahren....
Von meinem Krebs wusste sie aber aus der Akte.
Fragt sich, was das kleinere Übel ist:
Jetzt Metas vielleicht erst spät zu entdecken oder später ein höheres Risiko zu haben, z.B. Leukämie zu bekommen.
Zur Kontrolle von suspekten Lymphknoten hat sie mir zum MRT geraten, aber die Lunge läßt sich damit nicht so gut darstellen.

Durch die Arbeit an der neuen Homepage war ich so gut abgelenkt, dass ich dieses Mal keinen Bammel vor der Untersuchung bzw. dem Ergebnis hatte. Jetzt ist die Page fertig und ich muss mir eine neue Beschäftigungstherapie suchen - die nächsten beiden Seiten habe ich schon im Hinterkopf und für die aktuelle fällt mir bestimmt auch noch was ein......Wie war doch gleich der Werbespruch von ......"es gibt immer was zu tun"

@Ortrud: Melde dich doch bitte mal, wie es dir geht!!!

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend und melde mich, wenn ich das Endergebnis habe und weiß, wie es weiter geht!

Liebe Grüße und danke fürs Daumendrücken,
Mice

[Mice]

Hallo,

habe vorhin den Bericht bekommen und dann versucht, jemanden zu finden, der ihn mir erklärt...ohne wirklichen Erfolg...
Die Lunge sieht unverändert aus, dafür hat der Radiologe einen "im Vergleich zur Voruntersuchung progrendienten Perikarderguss in einer maximalen Tiefenausdehnung von 0,9 cm" gefunden. Was soll denn das nun wieder?
Was das ist, habe ich durch googeln schon rausgekriegt, nämlich Flüssigkeit im Herzbeutel, welche Ursache das hat und welche Konsequenzen, weiß ich nicht.
Morgen kann ich mit meinem Kardiologen telefonieren, die letzte Kontrolle mit Ultraschall war aber erst vor einer Woche ohne Befund.
Am 8.3. habe ich einen Termin bei einem anderen Lungenfacharzt, den mein Bruder mir als sehr gut empfohlen hat. Freitag muss ich ja ohnehin in die MHH wegen Herceptin, da werde ich die Onkologin befragen.

Ich bin sauer und traurig , mit sowas habe ich jetzt echt nicht gerechnet. Ich dachte, es gibt keine Veränderungen und kann den Ärzten sagen, dass sie mich für die nächsten Monate nicht mehr zu sehen kriegen.....! Jetzt werden ja mit Sicherheit weitere Untersuchungen oder Kontrollen folgen .

Meine Mutter ist seit Sonntag auch wieder im Krankenhaus, ihr Blutdruck spielt mal wieder oder immer noch verrückt. Sonntag hatte sie 241 zu 112......
Jetzt checken sie sie durch und versuchen, den Blutdruck in den Griff zu kriegen, was bei ihr nicht so leicht wird, weil sie auf Medikament oft überreagiert.

Soweit die News von mir.
Liebe Grüße, Mice

[Biggi]

Liebe Mice,

möchte Dich bloß mal ein wenig knuddeln und trösten
Mach Dich bitte nicht total verrückt und warte das ausführliche Gespräch mit dem Kardiologen ab. Wenn man googlet, kann man auch schnell mal was ganz falsch interpretieren. Du mußt Dir das Leben nicht unnötig schwer machen.
Alles Gute für Dich und auch für Deine Mutti!

[Monika Rasch]

Hallo Mice,
der Pericarderguss kann eine harmlose (alles ist relativ ) Ursache haben.
Dein Infekt ist noch nicht lange her, dadurch kann er kommen.
Würde ich jetzt mal drauf tippen.
Bleib ruhig.....................

[Mice]

Hallo Monika und Biggi,

danke für euren Trost. Stimmt schon, man kann sich auch verrückt machen. Zuerst war ich gar nicht darauf gekommen, dass sich in so einer Flüssigkeit auch Krebszellen tummeln könnten, das habe ich zufällig entdeckt, als ich nach Ursachen und Therapie gesucht habe.

Vorhin habe ich mit dem Kardio telefoniert, er kann sich das nicht erklären, weil er ja eine Woche vorher erst ein Ultraschall gemacht hatte, wo von einem Erguss nichts zu sehen war. Morgen soll ich zu ihm kommen, dann macht er noch ein Ultraschall. Darauf bin ich jetzt wirklich gespannt!

Liebe Grüße, Mice

[Mice]

Hallo ihr Lieben,

der Kardio hat heute das Ultraschall gemacht, auf dem nur ganz geringe Mengen Flüssigkeit im Herzbeutel zu sehen waren, die er nicht für behandlungsbedürftig hält . Weiß der Geier, was der Radiologe gesehen hat . In 2 Monaten soll ich wieder zum Ultraschall kommen. Welche Ursache das hat, kann der Kardio so nicht sagen, hält es aber wegen der Krebserkrankung und den vergangenen und aktuellen Therapien nicht für ungewöhnlich. Morgen zeige ich der Onkologin die Berichte und am Dienstag überlege ich, ob ich noch ein letztes Gespräch mit dem Lungenarzt im Krankenhaus führe, hin muss ich ohnehin nochmal, um mir meine Bilder geben zu lassen.
Sonst gehe ich erst am 8.3. zu dem neuen niedergelassenen Lungenarzt, der mir dann raten soll, wie ich wegen der Lunge weiter mache und der mir hoffentlich eine Reha verordnet !
Dann mache ich, wenn es ein bißchen wärmer ist, erstmal einen Abflug in Richtung Nordsee und die Ärzte hier können mich mal !

Habe soooooo die Schnauze voll von Ärzten, das könnt ihr euch nicht vorstellen (oder wahrscheinlich doch ). Aber in die MHH zur Therapie gehe ich trotzdem brav weiter, einen Abbruch riskiere ich garantiert nicht wieder!

Liebe Grüße und danke an alle Daumendrücker,
eine gaaaaanz erleichterte Mice

[Mice]

Hallo,

habe heute mit dem Lungenfacharzt in der Klinik den CT-Befund besprochen. Er hatte die Bilder zusammen mit dem Radiologen nochmal genau begutachtet und befürchtet nun, dass es sich bei den Veränderungen in der Lunge doch um eine Lymphangiosis carcinomatosa handeln könnte. Eine andere Ursache wüsste er nicht, von der Vermutung, es wären Schleimhautschädigungen als Therapiefolge, hält er auch nicht viel. Er hat mir dringend zu einer Thorakoskopie geraten und möchte damit auch nicht lange warten. Ich werde mir nun die Meinung von meiner Onkologin und dem anderen Lungenfacharzt anhören und dann überlegen, was ich mache.
Soweit zum Thema zur Ruhe kommen......

Ich frage mich nur, ob es wirklich sein muss oder ob er nur noch ein bißchen Geld verdienen möchte. Von privat Versicherten kriegen die ja nicht wenig.

Was soll ich nur machen . Bin vorhin erstmal am Heulen gewesen . Ich mag nicht mehr!!!

Meine Mutter ist übrigens seit Freitag mit frisch eingestelltem Blutdruck wieder zu Hause. Von dem Chaos bei mir weiß sie zum Glück nichts, sonst wäre der Blutdruck bestimmt gleich wieder oben.

Liebe Grüße von einer überhaupt nicht mehr erleichterten Mice

[Biggi]

Liebe Mice,

ist zwar weniger schön, was Dein Arzt da vermutet, aber wirf bitte nicht gleich die Flinte ins Korn. Sind ja erst mal alles nur Mutmaßungen. Sei nicht ganz so entmutigt und laß ruhig die Thorakoskopie machen. Bringt sie doch auf alle Fälle mehr Gewißheit - egal was die Kasse dafür bezahlen muß. Hier geht es um Dich und nicht ums Geld. Wichtig ist doch, das alles bis ins letzte Detail abeklärt wird. Meinst Du nicht auch? Oder willst Du immer mit einer Ungewißheit leben?

Wenn es auch Deiner Mutti wieder besser geht, so tut es mir wirklich sehr leid, dass Du weiterhin so gebeutelt bist und momentan überhaupt nicht zur Ruhe kommen kannst.