PETACC-8 Studienteilnehmer aus dem Cetuximab-Arm gesucht

[Jimbo]

Hallo,

wie in meinem anderen Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=23961 geschrieben, wird mein Vater ab kommender Woche im Rahmen der Phase III Petacc-8 Studie mit FOLFOX4 und Cetuximab behandelt.

Ich suche daher andere Studienteilnehmer, die ebenfalls in diesem Arm der Petacc-8 Studie sind zum Erfahrungsaustausch.
Mehr zur Studie findet sich z.b. unter http://www.aio-portal.de/html/studie...cc8-010805.pdf

[Jimbo]

Ein kleiner Nachtrag:
Habe soeben im AIO ewsletter gelesen, dass bis Feb. 2007 erst 38 Teilnehmer aus Deutschland an der Studie teilnehmen, von insg. ca. 300 bisher rekrutierten Patienten. Also dürften ja bloss ca. 20 davon in der gesuchten Cetuximab Hälfte sein. Da kann ich wohl lange hier suchen...wäre ja glatter Zufall, wenn davon einer auch hier im Forum wäre.

Aber vielleicht in Hinweis an alle "passenden" Patienten ihren Onkologen auf diese Studie anzusprechen bzw. sich an ein teilnehmendes Zentrum überweisen zu lassen.

[Sina35]

Hallo Jimbo,

also meine Freundin hat diese Chemoversion allerdings ist es ihre Zweite, die erste war die Standardchemo. Sie bekam dann BAuchfellmetas und hat jetzt seit einigen Wochen diese Chemo und sie rief mich gerade an und ihre Tumormarker sind wieder im Normbereich. Ich habe mich echt gefreut, sie soll ja nun von Prof. Piso Ende April operiert werden. Nun frage ich mich, können Metas auch ganz verschwinden? Was soll er dann noch operieren?

Ich wünsche auf jeden Fall Deinem Papa alles Gute und drücke die Daumen dass es gut anschlägt. Meine Freundin hat schon Probleme mit dem Ausschlag aber ansonsten halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.

LG Sina

[Jimbo]

Hallo Sina,

Deine Freundin bekommt das Cetuximab dann aber schon als Regelbehandlung weil sie im Stadium IV ist (dafür ist es ja auch bereits als eine Standardbehandlung zugelassen).

Wie verhält es sich denn mit dem Oxaliplatin. Hat sie auch diese neurologischen Nebenwirkungen an Händen und Füssen?

Hoffe, dass die Behandlung bei ihr auch den gewünschten Langzeiterfolg zeigt.

[hope38]

Hi Jimbo!
Habe zwar nicht an der von Dir gesuchten Studie teilgenommen, aber Erfahrungen mit Oxali habe ich auch gemacht. Bekam es insgesamt 11mal.

Das Kribbeln in Händen und Füßen war nicht so schlimm. In den Füßen hatte ich wenig Probleme, eher an den Händen bei Kälte.
Ich hatte schon Nebenwirkungen von dem Zeug: Magenschleimhautentzündung ( muß aber auch sagen, daß ich gleichzeitig 5FU bekommen habe, also nicht einwandfrei diese Nebenwirkung dem Oxali zuordnen kann), irre Kopfschmerzen, Übelkeit über Tage, Erbrechen, Fieber, Schüttelfrost von der heftigsten Art, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, kein Hungergefühl, psychische Talfahrt, Durchfall.

Trotzdem: Soweit ich es nun weiß, hat die neoadjuvante und die adjuvante FOLFOX4 einen großen Effekt, so daß ich das wieder so machen würde.

LG, hope

[Sina35]

Hallo Jimbo,

nee hat sie nicht, wie gesagt sie hat Aphten die richtig weh tun und ganz trockene Haut und hier und da ein Pickelchen aber das war's bis jetzt. Sie bekommt das ganze jetzt noch einmal und dann wird bis zur OP pausiert.

LG Sina

[Jimbo]

Hallo Hope,

das hört sich ja recht dramatisch an, wenn man sich Deine Nebenwirkungspalette so ansieht. Das Oxaliplatin gilt ja - ausgenommen der neurologischen Störungen - als eher nebenwirkungsärmer. Die anderen Nebenwirkungen kommen wohl sowohl vom 5FU & Folinsäure als wohl in Teilen auch vom Oxaliplatin. Ich bin sehe gespannt wie mein Vater die erste Sitzung verkraftet. Jetzt wird er ja auch wöchentlich zum Onkologen müssen.

Gruss und trotz allem frohe Ostern
Jimbo

[hope38]

Hei Jimbo!
Ja, ich habe ja auch ganz laut HIER geschrieen, als die Nebenwirkungen verteilt wurden ! Aber ich habe es geschafft! Obwohl, die letzten beiden Oxali-Infusionen habe ich nicht mehr gemacht, dann wären es 13 gewesen*shock!!!!

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute! Man schafft das. Und wenn man fertig ist, dann schaut man zurück und denkt "Wow!"

Liebe Grüße und "gerade deswegen" schöne Ostern

hope

[Jimbo]

Zitat von hope38

Hei Jimbo!
Ja, ich habe ja auch ganz laut HIER geschrieen, als die Nebenwirkungen verteilt wurden

Und ich dachte Frauen schreien immer "hier" wenn was anderes vereilt wird...

Aber eine Randbemerkung zum Thema Nebenwirkungen. Eine Bekannte meiner Frau hat nach Ihrer Chemo (nach Brustkrebs) nun gelockte statt vorher glatte Haare bekommen. Sie sieht damit - finde ich - sogar jugendlicher und flotter aus. (bitte jetzt nicht falsch verstehen. Ich nehme die NW nicht auf die leichte Schulter)

[teddy.65]

Hallo Jimbo,

ich habe auch Oxaliplatin bekommen und das extrem schelecht vertragen. Bei mir äußerte sich das in massiven Durchfällen, Entsündungen im gesamten Mundraum inkl. Zunge und in absoluter Verweigerung von Essen und Trinken, so daß ich zeitweise nur per Tropf "ernährt" wurde. Das Kältegefühl an den Händen hatte ich auch. Allerdings war das bei mir nicht allzu ausgeprägt und verschwand nach Ende der Chemo schnell wieder. Geblieben sind die Beschwerden im Mundraum. Meine Zunge will nach wie vor nicht alles essen was sie früher gerne mochte und das wird auch so bleiben. Schließlich ist die Chemo nun schon über 2 Jahre her und keine Besserung mehr zu erwarten.

Die NW kamen eindeutig von dem Oxaliplatin, denn nach der OP habe ich das Xeloda weiterhin genommen und überhaupt keine NW gehabt.

@ Sina
bei mir brachte die kombinierte Chemo + Bestrahlung 100%igen Erfolg. Es war in dem entnommenen Tumorgewebe keine lebende Zelle mehr zu finden gewesen. Leider muss die OP dennoch sein, weil nur in dem entnommenen Gewebe festgestellt werden kann, ob noch Zellen vorhanden sind oder nicht. Keine Untersuchung wie CT, Sono oder MRT können diese Genauigkeit bringen.

[Jimbo]

@teddy. Erstmal ein schönes Osterfest Uns bleibt jetzt erstmal nur abwarten, wie die Auswirkungen sind. Gut an einer Studie ist natürlich, dass man optimal überwacht wird. Kommende Woche wissen wir schon mehr...

[teddy.65]

Hi Jimbo,

wünsche euch viel Glück. Liebe Grüße an deinen Vater.

[Jimbo]

Zitat von teddy.65

Hi Jimbo,

wünsche euch viel Glück. Liebe Grüße an deinen Vater.

Danke. Es ging erst heute los (am letztmöglichen Tag für die Studie), da letzte Woche das Erbitux noch nicht da war. Die erste Chemositzung hat geschlagene 7h gedauert (7 Beutel und eine große Injektion).
Am Wochenende konnten wir so wenigstens nochmals die Zeit nutzen, um gemeinsam die Grillsaison zu eröffnen.
Jetzt sind wir gespannt, welche Nebenwirkungen sich wie einstellen... aber wir sind froh, dass es endlich losgeht.

[Jimbo]

Die erste Doppelsitzung von 24 (Einzel/Doppeltagen) Chemo ist geschafft. Mit bisher eher kleinen Nebenwirkungen (Kribbeln vom Oxaliplatin am ersten Tag und etwas Magengrummeln/Verstopfung) liegen die ersten 48h hinter Dad. Auf den Akneausschlag dürfen wir wohl noch ein paar Tage warten.

Hoffen wir, dass es in dem Rahmen weitergeht.

Ein wenig ist es wie beim Adventskalender...jetzt sind's noch 23 Törchen.

[Jimbo]

Dad hat jetzt den ersten vollen Doppelzyklus durch...da waren es nur noch 11...
Eine Frage: Die Cetuximab (Erbitux) Gabe hat inkl. Vor- und Nachbereitung doch 4h beim Onkologen gedauert. Er musst dabei auch liegen und es wurden die Vitalfunktionen überwacht (EKG etc). Ist das normal bei der Verabreichung von Erbitux oder wird dies nur bei den Studienpatienten so gehandhabt?