Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Drück Dir die Daumen Silke!!

Liebe Anna, danke für Deine guten Wünsche. Wir gehen nicht davon aus, daß es das CUP sit, sondern wohl eher eine Autoimmunerkrankung - und wenn es doch irgendwo der Muttertumor ist, dann finden wir ihn hoffentlich. Bis jetzt gibt es nichts Neues, morgen wird die Biopsie gemacht.

Liebe Grüße an Euch alle
Barbara

[cervisiana]

Hallo Anna,
danke auch für deine liebe Begrüssung und den interessanten Bericht.
die Prognose der Ärzte dir gegenüber finde ich auch eine Unverschämtheit und ich wünsche dir, dass weiterhin alles gut für dich verläuft.

Was mich noch sehr interessieren würde: wie oft finden bei denjenigen von Euch, die (zumindest dzt.) als geheilt gelten, Nachsorgeuntersuchungen statt ?

Wie schon erwähnt, war die Diagnose CUP-Syndrom bei meinem Mann im Jahr 2002, nach OP und 7 Wochen Strahlenbehandlung musste er dann 1/4 jährlich auf die HNO-Abteilung des Krankenhauses zur Kontrolle. Dort wurde ihm aber immer nur in den Hals reingeschaut und es hiess, es sei alles ok. Einmal jährlich wurde er zu Hals- und Lungen-CT geschickt, da vermutet wurde, der Primärtumor müsse in diesem Bereich liegen. Und dass diese genauen Untersuchungen nur einmal jährlich durchgeführt wurden, ist meiner Meinung nach zu wenig. Denn im Jahr 2004, als endlich wieder die CT's gemacht wurden, war das Plattenepythelcarzinom auf der Lunge schon 5 cm gross. Die weitere Geschichte habe ich ja schon erzählt.

Ich bin mir eh nicht ganz sicher, ob ich die weiteren Erzählungen (und auch Fragen) hier schreiben soll oder im Lungenkrebs-Forum. Eigentlich handelt es sich ja wohl um 2 Erkrankungen, beim Lungenkrebs wurde ja nicht bestätigt, dass es sich um den Primärherd des CUP-Syndroms gehandelt habe.

Gestern und heute hatte er übrigens wieder Chemotherapie, er hat am nachmittag sogar eine Stunde im Garten gearbeitet, aber jetzt ist er natürlich sehr müde.

Ich bin auf jeden Fall froh und dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe und mich hier mit Betroffenen und Angehörigen austauschen darf.

Ich wünsche allen hier einen schönen Abend - Gruss cervisiana

[Gloria-Beetle]

hallo anna , hallo silke , hallo geli , hallo all ihr anderen ,

ich wollte euch von der ms finmarken auf dem weg zum nordkap mal schnell hallo sagen.

denke oft an euch und hoffe es geht euch allen nur ein bisschen so gut wie mir.

die reise ist toll, diese landschaft und das alles noch bei strahlendem sommerwetter. traumhaft .

ganz ganz liebe gruesse von gloria

[Siko9]

hallo gloria und all die anderen,

schön, dass dir diese reise so viel freude
bereitet.

mir ging es heute tagsüber nicht so toll, aber
ich habe mich wieder gefangen.

auch die blutuntersuchung der leber war ok
ein ganz klein wenig erhöhte werte, genau wie der
colesterinwert. also kein anhaltspunkt warum
die verfettung so rapide vorangeschritten ist?
ich soll das nächste CT in 3 monaten abwarten
und dann wieder vorstellig werden.

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende
und

ganz liebe grüsse

anna

[Geli-Emilie]

Hallo zur späten Stunde,

nun, wieder ein paar Tage nicht hier gewesen, und dann so viel, auf das ich gerne antworten möchte!

Liebe cervisiana, ich habe an anderer Stelle schon gelesen, dass Dein Mann einen etwas schwierigen Charakter hat. Allein das wäre schon ein Thema, zu dem es viel zu sagen gibt. Das Wichtigste: es gibt Dinge, die Du nicht ändern kannst. Zum Einen: den Charakter Deines Mannes. Zum Zweiten: die Tatsache, dass er an Krebs erkrankt ist. Was bleibt zu ändern? Nur Deine Einstellung und Haltung. Wenn ich mir vorstelle, mein Mann wäre krank, hätte ich wohl das gleiche Problem wie Du. Ich bekäme zur Antwort: "Was soll ich da groß drüber reden? - Es ist wie es ist. - Du nervst. Lass' mich in Ruhe...". Ich selbst hatte auch Zeiten, in denen ich einfach überfordert war, mich Diskussionen zu stellen. Lass' es sein. Sei Partnerin, aber nicht leidend, frag' gelegentlich vor dem Einkaufen: "Brauchst Du was?", behalte auch, wenn möglich, eigene Freiräume, gehe zu Veranstaltungen, versuche, so viel wie möglich an Normalität zu bewahren. Sprich mit dem Hausarzt über die Krankheit. Wenn Du überfordert bist, gibt es auch die Möglichkeit, einen Psycho-Onkologen aufzusuchen, rede hier im Forum über Deine Probleme, aber versuche, daheim alles möglichst seinen geregelten Gang gehen zu lassen. Dein Mann ist sehr aktiv. Er braucht das. Also lass' ihn. Wenn es ihm zu viel wird, hört er von selbst auf.

Bei mir ist auch die Mundtrockenheit geblieben, ich muss immer etwas zu trinken dabei haben, muss Kinderkaugummi kauen, alle Zähne sind kaputt gegangen, das gesamte Gebiss musste saniert werden. Die Kosten? Olalalala... bin jetzt beim Anwalt und habe gegen die Zusatzversicherung geklagt, die 2600 Euro weniger gezahlt hat als zugesagt. Zusätzlich soll sie mir noch den Zinsschaden ersetzen, der mir dadurch entstanden ist.

Was die Nachsorgeuntersuchungen betrifft: ich gehe alle halbe Jahr dorthin, wo ich auch behandelt wurde, nämlich an die HNO-Uniklinik Marburg, wo Ultraschall und Blutentnahme gemacht wird. Ansonsten halbjährlich zur Gyn und wenn mir sonst was auffällig ist, zum Hausarzt.

Halt die Ohren steif und versuche, auch selbst positive Erlebnisse zu haben. Wenn es auch schwer fällt: bemuttere ihn nicht zu sehr, ich glaube, dafür ist er nicht der Typ.

Liiiebe Silke! Oh, Asche auf mein Haupt! Aber ich bin wirklich dauernd auf Achse und nicht jeden Tag hier. Alles, alles Gute nachträglich zum Geburtstag. Und denk' dran: nächstes Jahr feierst Du anders! Dann liegt alles hinter Dir mit Chemo und dem ganzen Mist. Wow! Und wie es Dir dann schmecken wird. Und dann denkst Du nächstes Jahr: "oje, wenn ich an letztes Jahr denke - wie geht es mir doch jetzt so gut!!!". So werde ich meinen Geburtstag auch feiern, obwohl es mir schon im letzten Jahr viel, viel besser ging als im Jahr davor. Immer bergauf! Gelle!?

Liebe Barbara, das Morphiumpflaster, ohja, das macht müde. Jeden Morgen der ständige Kampf: ich fühle mich ja sooooo gut, wie ich gerade hier liege. Ich will überhaupt nicht aufstehen, ich habe zwar Durst, aber dafür müsste ich mich jetzt bewegen und etwas holen. Das war auch lange das Thema in der Reha bei meiner Psycho-Onkologin. Das Gefährliche daran ist, dass ich michin diesem Zustand so gleichgültig fühle, dass ich meine, ich möchte nie wieder aufstehen und so schwerelos dahindösen und träumen. Vor der Reha, wo ich bis zu 17, 18 Stunden geschlafen hatte, dachte ich ja, irgendwann müsste ich mal ausgeschlafen sein und mein Körper bräuchte den Schlaf. Aber so ist es nicht. Es gibt einen Biorhythmus für Cortison und Cortisol (ich hoffe, ich werfe hier nichts durcheinander). Und wenn ich zu lange schlafe, gebe ich dem Cortison keine Chance, zu steigen und halte den Cortisol-Spiegel, der u. a. auch für Depressionen verantwortlich ist, ständig aufrecht. Daher habe ich mir eine Frist gesetzt, nie länger als 9 Stunden zu schlafen. Und aufzustehen, egal, wie schwer das auch fällt. Und zu meinem Erstaunen gelingt das auch, dass ich nach einer längeren Anlaufphase richtig wach und aktiv werde. Die Überwindung ist einfach schrecklich. Ich würde mich am liebsten der Traumphase überlassen. All das, liebe Barbara, sind psychische Überwindungen. Ich KANN nämlich sehr wohl leistungsfähig sein, vorausgesetzt, ich stehe auf, dusche und stimme mich für den Tag ein. Dann kommen wieder die Pläne und die Motivation. Aber ohne Morphium könnte ich nicht eine Minute schlafen. Das Beste wäre natürlich, ich würde abends früher ins Bett gehen, aber da bin ich komischerweise immer topfit.

Ich würde Hartwig vorschlagen, ebenfalls Morphiumpflaster zu nehmen. Aber Achtung: es gibt eine gewisse Zeit zur Eingewöhnung (drei Tage bis eine Woche). Der Schmerztherapeut in Bad Soden-Salmünster sagte mir auf Nachfrage, wie das denn mit dem Autofahren wäre, es sei auf alle Fälle vertretbar, mit meiner Dosis zu fahren, wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, und allemal besser, als mit Schmerzen und unkonzentriert zu fahren. Und wenn er nicht gerade so eine Nachteule ist wie ich, dann sehe ich da wenig Probleme für ihn. Anfangs hatte ich Durogesic, aber davon bekam ich Alpträume. Jetzt habe ich TransTec 35, ohne Alpträume, aber gute Laune, Ruhe, ohne sonstige Beeinträchtigungen im Alltag. Und ob alle die Beschwerden mit Müdigkeit allein auf das Morphiumpflaster zurückzuführen sind, das weiß ich wirklich nicht. Das könnte auch ganz andere Ursachen haben. Zum Beispiel Überforderung. Vielleicht mute ich mir wirklich zu viel zu - ich weiß es nicht. Aber das, was ich mir zumute, macht auf alle Fälle Spaß. Scheiß-Zwickmühle. Eins habe ich gelernt: man sollte mit den Schmerzmitteln nicht warten, bis der Schmerz eintrifft. Dann dauert es zu lange, bis ein Medikament wirkt. Man lebt wirklich wesentlich beschwerdefreier, wenn die Dauerwirkung da ist. Und wenn noch andere Faktoren dazukommen wie Wetterumschwünge, die all meine Gelenke (Rheuma, Arthrosen) zum Schwingen bringen, dann werfe ich halt noch 1-2 Ibuprofen rein, dann iss Ruh' im Karton. Schwierig ist am Anfang halt nur, die richtige Dosis zu finden. Da hilft am besten ein Schmerztherapeut, es muss eine Woche lang ein Schmerzprotokoll geführt werden, damit man sieht, ob die Dosis zu hoch oder zu niedrig ist. Eigentlich dachte ich ja, Hartwig wäre beim Schmerztherapeuten gewesen. So bin ich doch erstaunt, dass er es mit "herkömmlichen" Mitteln aushält. Das habe ich auch viel zu lange getan. Wenn er einen vernünftigen Schlafrhythmus einhält, braucht er sich auch nicht krankschreiben zu lassen. Mit dem Mittel kann man gut arbeiten, wenn man die Tätigkeiten gewöhnt ist. Und keine Angst vor Abhängigkeit! Ich habe seit der ersten Einnahme keine Steigerung in der Dosis gebraucht. Das Pflaster erneuere ich jeden 4. Tag, manchmal mache ich den Versuch, länger auszuhalten, aber dann nehmen die Schmerzen wieder überhand und ich bin wie im Sack gesteckt und von allen Seiten durchgeprügelt. Das tu' ich mir einfach nicht an. Also: willkommen im BTM-Club! Wann kann ich bei Euch mal 'ne Pflaster-party feiern? Dir kleb' ich dann auch eins

Jaaa - und für die Biopsie sind natürlich alle Daumen, große Onkels am Fuß und alles, alles gedrückt!

Liebe Anna, bei Dir siehts ja so halbgut/halbschlecht aus, die Blutwerte sind einigermaßen optimal, Schilddrüse ok, aber dann trotzdem immer wieder die neuen/alten Beschwerden, die dauernd neu zusetzen. Und dann wieder eine neue Untersuchung hier, da ein neues Date - ich weiß, das nervt. Aber eine Abklärung ist einfach unumgänglich. Du brauchst Gewissheit. Und dafür ist es ja leider nicht zu vermeiden, immer wieder andere Untersuchungen über sich ergehen zu lassen. Auch wenn's umständlich ist, das Hinfahren, Wartezeiten - hach, ich kenn's ja! Nächste Woche bin ich beim Orthopäden und beim Neurologen. Der Orthopäde beruft sich darauf, dass er mir keine KG mehr verschreiben darf, weil sein Kontingent ausgereizt ist. Der Hausarzt verschreibt mir zwar auch KG, aber die Diagnose stimmt nicht mit der Verordnung überein. Deshalb zahlt die Abrechnungsstelle dem Physiotherapeuten das Rezept nicht. So gehe ich mit den Rezepten zur DAK, um das OK zu bekommen, weil es sich um ein Rezept "außerhalb des Regelfalls" handelt.

Der Neurologe wird mir Sonden am Arm und am Kopf ansetzen, mir Stromstöße durchjagen (kenn' ich ja alles, dabei hauts mir den Arm unkontrolliert und schmerzhaft durch die Gegend, ich warte auf den Schmerz, und der kommt prompt), um festzustellen, dass die Bewegung verzögert kommt. Mittlerweile kann ich keine Knöpfe mehr zuknöpfen, keine Schuhe mehr geschickt binden, nichts mehr zuverlässig in der linken Hand halten. Alles Nachwirkungen von der Neck-dissection, wobei mir Muskeln und Nerven durchschnitten wurden. Die Wut fängt dann morgens schon an, wenn ich die Zahnpastatube aufschrauben will und mir die Tube aus der Hand rutscht. Ich muss mich bücken, dann tut mir gleich die Wirbelsäule weh, weil ich noch keine Gymnastik gemacht habe. Dann könnte ich gleich aggressiv werden. Muss mich anschließend erst mal mit Musik im Bad beim Duschen beruhigen, anschließend sieht alles gleich wieder ganz anders aus. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, ich müsse jedem Morgen meinem inneren Schweinehund einen Knochen hinwerfen und mich heimlich dran vorbeischleichen.

Und wenn ich dann noch in den Spiegel gucke und mein auf der rechten Seite aufgedunsenes Mondgesicht sehe, weil ich durch den Lymphstau wieder die fetten Tränensäcke unter dem rechten Auge habe... ohmannomann! Kampf, Kampf, Kampf! Jetzt hat mir mein Physiotherapeut den Tipp gegeben, mir eine Kompresse aufs rechte Auge zu kleben, bevor ich schlafen gehe oder eine Gel-Brille (Migränebrille, mit blauem Gel, muss zwei Stunden vorher im Kühlschrank liegen) aufzusetzen. Habe ich gemacht, aber dann habe ich so darunter geschwitzt, dass ich erst recht nicht schlafen konnte. Also bleibts beim Matsch-Auge. Immerhin tut's nicht weh. Sieht bloß besch... aus.

Trotzdem freue ich mich aufs Wochenende, da ich morgen (ähh, nein, heute) nach Duisburg fahre, weil mein Neffe drei wird.

Und deshalb muss ich jetzt gleich ganz schnell verschwinden, damit ich meinen "Schönheitsschlaf" noch ein bisschen genießen kann.

Liebe Gloria - hast's gut! Bist im wohlverdienten Urlaub. Was heißt hier übrigens (ich zitiere): "vergesst mich nicht, passt auf euch auf, bleibt anständig und und und.........."? Nee, vergessen tun wir Dich nicht, aber ob wir "anständig" bleiben???!!! Wie langweilig! Nix da! Weißt ja, wie das hier ist: wer in Urlaub fährt, über den wird gnadenlos gelästert! Guck' lieber ab und zu mal hier rein! Und wenn Du zurück bist, will ich Dich hier auf der Matte sehn! Alles klar? So long!

Euch Allen wünsche ich ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende, vielleicht kommt ja hier und da mal die Sonne raus?

Liebe Grüße
Geli

[Geli-Emilie]

Hallo alle miteinander!

Ich hoffe, Euer Wochenende war ebenso erfreulich wie meins! Es ist immer wieder schön, wenn ich meinen Neffen (ist gestern 4 Jahre alt geworden) in Duisburg besuchen kann. Der reinste Jungbrunnen.

Anbei ein Strandfoto vom letzten Dänemarkurlaub. Ein Isländerpferd zu reiten ist wahrlich ein tolles Erlebnis der besonderen Art.

Ich grüße Euch alle herzlich und wünsche Euch eine schöne Woche!

Liebe Grüße
Geli

[Geli-Emilie]

Noch eins von den heißen Strandfotos?

[Gloria-Beetle]

hallo ihr lieben ,

ihr koennt ruhig ueber mich ablaestern, mir gehts naemlich ziemlich gut.

war heute beim husky-welpen knutschen. morgen gehts auf vogel-safari wo die papageien-taucher auf mich warten und uebermorgen endlich ans nordkap.

und dann noch 3 tage relaxen und die wirklichkeit hat mich wieder.

und anna: ich hoffe ich habe zeit um in den polar-bear-club in hammerfest zu gehen und um aufnahme zu ersuchen.

bleibt also alle schoen fit bis ich mich am 3.9. wieder von zu hause melde.

ich drueck euch alle ganz lieb und wuensch euch alles gute

gloria

[silverlady]

liebe Gloria
ich wünsche dir einen tollen Urlaub
silverlady

[Siko9]

hallo geli,
da kannst du dich mit meiner tochter kurzschliessen, die liebt es auch so am strand zu galpiopieren und wäre heute das wetter nicht so unmöglich gewesen, denn es hat wie aus eimern gegossen, wäre wir mit dem schimmel an den elbstrand gefahren, tochter zu pferd und ich zu fuss an strand galopiert .

hallo gloria,du warst sicher auf dem ausflug von tronsö aus, sind die puppies nicht süüüüss??? man möchte am liebsten einen in die tsche stecken .
ich drücke dir die daumen, das es mit dem polar bear club klappt und du auch mitglied wirst .
na klar bleiben wir alle schön fit, jdenfalls ich auf alle fälle und dann hast du viel zu erzählen nach der rückkehr.

hallo barbara,ich hoffe bei euch ist alles in ordnung? und man konnte deinem mann helfen, vor allem die schmerzmedis so einstellen, dass es für ihn erträglich ist.

hallo silke,hast du das hexengift gut überstanden? ich denke an dich und hoffe du bist schon wieder über den berg .

ich wünschen alle ein ruhige, schmerzfreie nacht und ganz liebe grüsse

anna

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben,

Geli, vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht über die Schmerzmedis. Bisher hat Hartwig ja gar keine gebraucht, erst jetzt, wo das mit seinem Fuß ist, braucht er die und leider haben die ihn immer noch nicht richtig eingestellt.

Das Ergebnis der Biopsie ist da und es ist eine "nekrotisierende Vaskulitis" zur Zeit auf den Fuß beschränkt (der allerdings schon aussieht, als wenn er angefressen wäre:-(.

Am Mittwoch hat er jetzt einen Termin zum Einstellen der Schmerzmedikament und das Schmerzprotokoll muß er seit Samstag führen. Hoffe, daß sie ihm helfen können, denn zur Zeit ist er kaum arbeitsfähig, weil die Schmerzen so stark sind.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und hoffe, daß es Euch allen gut geht.
Liebe Grüße
Barbara

[Siko9]

liebe barbara,

es macht mich traurig, von dieser erkrankung deines
mannes zu lesen. ich hoffe ihr habt einen spezialisten
der sich mit dieser erkrankung auskennt und eine ge-
eignete therapie anwenden kann.
sicherlich stehen die schmerzen erst einmal im vorder-
grund...aber unbedingt mit dieser erkrankung am ball
bleiben.

lass dich mal ganz doll drücken und alles
gute für deinen mann.

auch allen anderen ganz liebe grüsse

anna

[Gloria-Beetle]

hallo ihr lieben,

ja anna, die welpen waren zum knutschen. morgen gehts um 6 uhr zum nordkap, das wetter soll schoen sein. ich geh jetzt in die koje, ich werde um 5.15 zwangsgeweckt.

barbara, wir kennen uns noch nicht so gut aber von mir aus dem hohen norden.


liebe gruesse auch an alle anderen von der finnmarken und gloria

[Gloria-Beetle]

hallo ihr lieben,

ja anna die welpen waren zum knutschen, aber ich hab sie alle dagelassen. orgen frueh gehts um 6 uhr zum nordkap, es ist gutes wetter gemeldet. deshalb geh ich jetzt in die koje.

barbara wir kennen uns noch nicht so gut, aber , auch von mir hier aus dem hohen norden.

auch an alle anderen ganz liebe gruesse von der finnmarken

gloria

[Silke_40]

Hallo Ihr Lieben

wollte mich mal ganz schnell melden.Also meine letzte Chemo war wieder al ganz schön intensiv. Aber vieles an Beschwerden lag auch am Wasser in der Lunge. Gestern hat mich der Doc erst mal um 1 Liter erleichtert. Noch während es lief, bekam ich wieder besser Luft und der Druck im Magen nahm auch ab. So wie er sagte, ist es auch noch nicht alles gewesen, aber mehr geht am Anfang nicht.Mich hat dann auch nix mehr gewundert, warum ich nicht in die Gänge mehr kam.
Heute habe ich mal wieder die Betten überzogen- das war eine Höchstleistung für mich Nun nochmal am Donnerstag und dann erfahre ich danach, wie es mit dem Tumormarker weitergegangen ist und hoffe, dass er mich nochmal "erleichtert".Jedoch muss ich sehen, dass ich wieder was auf die Rippen bekomme, bin ja wieder auf 67 kg runter.

Ich wünsche Euch auch alles erdenklich Gute weiterhin und werde mich die Woche drauf wieder mehr an den PC setzen.

Ganz liebe Grüße von Silke